Search found 18 matches

by kjetil00
Mon Dec 12, 2016 13:22
Forum: Oppslagstavlen - info (ny)
Topic: Hva med oss utenfor?
Replies: 5
Views: 2753

Re: Hva med oss utenfor?

Jeg kan kjenne meg igjen i mye av det du skriver. ME er en sykdom som er vanskelig å forholde seg til, både for den som er syk og for de som er rundt. Jeg er en helt annen person nå enn før jeg fikk ME. Jeg har forandret meg veldig i løpet av de årene jeg har hatt ME. Jeg har tenkt mye på om jeg vil...
by kjetil00
Wed Oct 26, 2016 15:42
Forum: Hjelpemidler - fag
Topic: TT kort
Replies: 1
Views: 7501

Re: TT kort

Jeg gjorde det samme som deg en gang. Siden jeg måtte legge ved legeerklæring når jeg søkte om TT-kort så trodde jeg ikke at søknaden var så viktig. Jeg skrev en dårlig søknad og fikk avslag. Jeg klaget imidlertid på vedtaket og da skrev jeg en lang og utfyllende søknad. I tillegg fikk jeg en ny leg...
by kjetil00
Fri Oct 21, 2016 16:21
Forum: NAV, trygd og rettigheter - fag
Topic: Utlevering av røntgenbilder
Replies: 2
Views: 449

Re: Utlevering av røntgenbilder

Jeg har tatt røntgen/CT/MR en drøss ganger i løpet av de årene som gikk før jeg omsider fikk en ME-diagnose. De gangene jeg var hos Aleris Røntgen fikk jeg alltid spørsmål om jeg ønsket å få med kopi enten på papir eller digitalt på cd. De gangene jeg har vært på Rikshospitalet og på Ullevål så har ...
by kjetil00
Sun Jul 24, 2016 13:08
Forum: Rituximab
Topic: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)
Replies: 331
Views: 128768

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Jeg er veldig nysgjerrig på hvor du har tallene fra. Er det Kolibri selv som har opplyst at de har så mange ME-pasienter eller er det et tall som du bare gjetter?
by kjetil00
Fri Jul 01, 2016 10:55
Forum: ME i media - fag
Topic: Bjørne (28) ble utredet for ME: Jeg var langt nede - og ble frisk
Replies: 12
Views: 3443

Re: Bjørne (28) ble utredet for ME: Jeg var langt nede - og ble frisk

Jeg synes også at det er kjempebra når noen blir friske - uansett årsak. Det har vært skrevet om flere her på forumet som har blitt helbredet av Jesus. Flott! Men jeg forventer ikke å få noen hjelp fra han... Det ene poenget mitt var at hvis man skal komme videre så er det feil å bruke ME som en sek...
by kjetil00
Fri Jul 01, 2016 09:42
Forum: ME i media - fag
Topic: Bjørne (28) ble utredet for ME: Jeg var langt nede - og ble frisk
Replies: 12
Views: 3443

Re: Bjørne (28) ble utredet for ME: Jeg var langt nede - og ble frisk

Helt enig med deg HeltUtmattet! Min første tanke når jeg leste artikkelen var "Hva har Live Landmark betalt for å få omtale av seg selv og LP nok en gang?" Det er en artikkel som sto på trykk i VG+. Da går jeg faktisk ut ifra at det er en journalist i VG som har skrevet den. Hvis man ser på hvem som...
by kjetil00
Sat Jun 25, 2016 09:36
Forum: Rituximab
Topic: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)
Replies: 331
Views: 128768

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

De som er interessert i forskning og som vil se hvilke forskningsprosjekter som har blitt utført og som blir utført rundt om i verden kan gå hit:

https://clinicaltrials.gov og så søke etter "Myalgic Encephalomyelitis"
Noen av de norske studiene fra Haukeland er også med.
by kjetil00
Sat Jun 25, 2016 00:09
Forum: Rituximab
Topic: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)
Replies: 331
Views: 128768

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Jeg kjenner ikke igjen de konklusjonene som blir gjort her på forumet med det som jeg har lært om vitenskapelige metoder. Men jeg har sikkert hatt dårlige forelesere på UiO, så da velger jeg å stole på den ekspertisen som blir gitt her. Og til nest siste innlegg: Å kalle de som deler sine erfaringer...
by kjetil00
Fri Jun 17, 2016 12:41
Forum: Rituximab
Topic: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)
Replies: 331
Views: 128768

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Det er mulig jeg ordla meg på en måte som var vanskelig å forstå, men jeg skrev ingenting om at deltakerne IKKE lar seg påvirke av ytre faktorer - men at studien (altså konklusjonen) ikke blir påvirket. Dette er to helt forskjellige ting. Veldig overforenklet så kan det sies slik at enten så fungere...
by kjetil00
Wed Jun 15, 2016 11:44
Forum: Rituximab
Topic: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)
Replies: 331
Views: 128768

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Jeg har sett flere steder på forumet at det hos mange er en utbredt misforståelse at man ikke kan diskutere Rituximab-behandling før forskningen er ferdig. Denne informasjonen kan ikke komme fra seriøse forskere (eller noen som er involvert i RituxME-studien). RituxME er en studie som blir utført på...
by kjetil00
Tue May 03, 2016 14:57
Forum: Rituximab
Topic: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)
Replies: 331
Views: 128768

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Er det noen som vet hvordan det går med de som har tatt Rituximab-behandling hos Kolibri?
Det er flere som skrev at de startet/skulle starte behandling sommeren 2015.
Det er såpass lenge siden at det må være mulig å konkludere om man har blitt bedre eller ikke...
by kjetil00
Sun Jan 03, 2016 07:29
Forum: Generell behandling og lindring - fag
Topic: Hvilken sovemedisin bruker dere?
Replies: 10
Views: 4560

Re: Hvilken sovemedisin bruker dere?

Jeg hadde en periode på 1,5 år hvor jeg hadde store problemer med å få sove og prøvde ut utallige sovemedisiner. Men etter at jeg har lært meg å skikkelig lytte til kroppen (hvile når jeg er sliten, legge meg tidlig på kvelden når jeg kjenner at det må til og legge meg sent på kvelden andre dager) s...