Rituximab mulitistuden OUS/Ullevål

Noe du synes det er viktig alle leser? Post det her. Tråder vil bli flyttet til passende underforum etter en stund.

Moderator: Moderatorgruppen

Post Reply
tertitta
Fast plass
Fast plass
Posts: 550
Joined: Mon Mar 23, 2009 01:50
Location: Asker

Rituximab mulitistuden OUS/Ullevål

Post by tertitta »

er det noen som vet noe om OUS og mulitistudien til Fluge & Mella??
Finnes det noen kontaktpersoner eller annet???
Står absolutt ingenting på OUS sine sider..

Skulle gjerne ha visst om min søknad til studien er registrert fra Haukeland til OUS, og med alle pasientjournaler på avveier ville det være greit å følge opp den biten NÅ.
Har nemlig veldig dårlig erfaring med Ullevål/ous og henvisninger, søknader etc.
Med filterbriller og formstøpte ørepropper ser jeg livet gli forbi..

badeand
Fast plass
Fast plass
Posts: 852
Joined: Mon Jan 02, 2012 16:25

Re: Rituximab mulitistuden OUS/Ullevål

Post by badeand »

Er ikke opptaket ferdig?
Om meg: syk, ikke ME-diagnose.
Mye friskere nå enn da jeg registrerte meg. :)

Linda i sør
Husvarm
Husvarm
Posts: 168
Joined: Fri Nov 16, 2012 16:35

Re: Rituximab mulitistuden OUS/Ullevål

Post by Linda i sør »

Jeg har tenkt det samme! :shock:

Jeg har også søkt, men ikke hørt noe. Syntes det er underlig når de har fått så mange penger til støtte og så informeres det ikke noe til offentligheten??!! :klovn: Jo mer informasjon, jo bedre!! :D Ellers blir det som nå, en undrer og blir mistenksom....

Det må vel være noen her inne som er blant de utvalgte, hvis de har kommet så langt?! :hva:

User avatar
Marthe87
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 262
Joined: Sun Dec 02, 2007 23:44

Re: Rituximab mulitistuden OUS/Ullevål

Post by Marthe87 »

Tror ikke de har kommet så langt enda.
Protokollen skulle godkjennes i mai, så skulle de begynne å se på journaler om hvem som er aktuelle.
De får innkalling per brev, men undersøkelser, intervju og informasjon.
De som blir godkjent etter dette får være med i en loddtrekning om en plass.
De håper på å være ferdig med utvelgelse så de kan starte i høst/vinter.

Det er 35 plasser på Aker. Jeg syntes det er alt for få med tanke på at østlandet er det med flest befolkning.
I tillegg er det notodden, trondheim, haukeland og nordland (tror jeg).

Pasientene må være mellom 18 og 60 år, vært syke i 1 til 15 år med klar diagnose av moderat til alvorlig grad.
Helst ikke bo mer enn 1 time fra sykehuset.

Har også lest litt om selve forsøket;
Alle pasientene skal gå med fotlenke som registrer aktivitet i 1 uke før forsøket startet og etter 2 år.
Skjemaer om form, smerte, utmattelse ect skal fylles ut jevnlig ( annerhver uke eller en gang pr mnd)
Det er 6 infusjoner til sammen som skal gies over 1 år og 1 år med oppfølging for å se virkning, totalt 2 år.
Det er ikke garantert at de i placebo gruppa får medisinen etter forsøket, den er dyr og det er mulig det ikke finnes penger.

Finner dessverre ikke igjen hvor jeg har lest denne informasjonen, men det var på nettet.
Dagens medisin eller database for forskning, forskningsrådet....

Post Reply