Internettbedrift for innsamling av penger til forskning

Noe du synes det er viktig alle leser? Post det her. Tråder vil bli flyttet til passende underforum etter en stund.

Moderator: Moderatorgruppen

Post Reply
Henron
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 2
Joined: Fri Nov 07, 2014 12:09

Internettbedrift for innsamling av penger til forskning

Post by Henron »

Hei alle sammen!

Tenkte jeg kunne forklare litt rundt meg selv og det jeg tenker på best mulig måte.

Jeg er ny her og er for tiden under utredning for mye rart, som ser ut til å ende i ME. Med mindre de finner noe da selvfølgelig. Jeg trenger neppe forklare noen her inne hvordan det føles å bli kastet rundt omkring i helsevesenet uten at de finner noe, mens man samtidig føler seg så dårlig som aldri før og har symptomer over hele kroppen. Det er en ubeskrivelig dårlig følelse, som jeg ikke kunne forestille meg før jeg blei syk. Ikke nok med det, men de skal i tillegg gjøre deg usikker på deg selv ved å foreslå at dette kanskje bare er noe hjernen finner på, sånn for morroskyld.

Når det var på det værste, var det en ting som klarte å distrahere meg litt fra kroppen. Det var å søke rundt på internett i håp om å klare å finne løsningen på min tilstand selv, for det blei ganske klart at min fastlege hadde mistet interessen.
Det som åpenbarer seg for meg da er hvor hard kamp det er innad i legeverdenen når det kommer til ME og hva det er fornoe, i tillegg til hvor lite kunnskap og forskning det er på området.

Så til hovedpoenget. Jeg, som sikkert mange andre, ser et stort forbedringspotensiale når det kommer til forskning rundt denne sjukdommen. Dessverre blir ME lite prioritert av det statlige i alle land, og alle har sikkert hørt om hvordan pengestøtte til forskning på rituximab blei kuttet.
Med det i tankene så lurer jeg på hvor mange her som ville være interessert i å gi en liten sum hver mnd. hvis man visste at deler av det gikk til forskning mens resten går til tjenester som gir noe tilbake til deg.

Jeg har allerede vært i kontakt med bedrifter med tanke på investeringer osv. problemet er bare at det hele er veldig usikkert. Og før jeg legger de kreftene jeg har inn i prosjektet så tenkte jeg å høre om det er liv laga.

Visjonen er rett og slett å lage en abonnementstjeneste hvor man kan lage sin egen portefølje. Dette er det bare medlemmer som får tilgang til pga. innsyn fra arbeidsgivere osv.
Mitt håp da er at dette kan være en slags database som forskere, analytikere eller andre relevante kan dra nytte av. For mitt inntrykk av situasjonen i dag er at informasjonen er veldig spredt og dermed kan bli vanskelig å finne frem i for de som skal jobbe med dette. I tillegg kan dette fungere som en intern facebook eller et forum, men som vil kunne ha medlemmer fra hele verden.

Fra mitt ståsted veit jeg at det er dyrt å være syk, har igrunn blitt pengelens og lever for tiden på kjæreste og familie. Noe som er utrolig flaut, men en nødvendighet da jeg ikke har kommet igjennom arbeidsdagen. Dette er en situasjon jeg veit mange kjenner seg igjen i, og da blir det ekstra viktig å tenke på hva man bruker pengene sine på. Uansett hvor mye jeg skulle ønske jeg kunne donere penger til diverse forskning, er det lite gevinst og da er det viktigere ting å bruke penger på, som mat.

Det er dette jeg har lyst til å endre på.
Ved å tilby tjenester som er aktuelle for personer med ME, håper jeg på å lage en internettside som fungerer som et fellesskap. Et felleskap hvor pengene går med på å drifte siden og alt av utgifter, som f.eks. artikler, intervjuer, lagringsplass, psykologhjelp på nett osv. Utført av profesjonelle.
Og resten som blir til overs går da til forskning. På denne måten kan man på en forutsigbar og sikker måte støtte forskningen med månedlig pengestøtte. Jo flere abonnenter, dess mer pengestøtte.
Kanskje viktigst føler man at man får tilført kampen noe. For min egen del har det vanskeligste så langt vært å føle at man ikke for gjort noe.

Nå som dere har fått et lite bilde av saken lurer jeg på:
Er dette interessant?
Kunne du tenke deg å abonnere om du føler at det du får igjen er tilstrekkelig?
Hvorfor/hvorfor ikke, og hvor mye kan være aktuelt å betale?
Forslag til tjenester er hjertelig velkomne.

badeand
Fast plass
Fast plass
Posts: 852
Joined: Mon Jan 02, 2012 16:25

Re: Internettbedrift for innsamling av penger til forskning

Post by badeand »

Helt uinterressant. Hvorfor ikke bare donere direkte til forskning? me-forskning.no og http://www.meresearch.org.uk/ tar i mot donasjoner til seriøs forskning. Man kan stille inn i nettbanken å donere hver måned til me-forskning.no hvis man vil det.
Om meg: syk, ikke ME-diagnose.
Mye friskere nå enn da jeg registrerte meg. :)

Henron
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 2
Joined: Fri Nov 07, 2014 12:09

Re: Internettbedrift for innsamling av penger til forskning

Post by Henron »

Det er selvfølgelig den beste måten å gjøre det på, da vil jo mesteparten av pengene gå direkte til det formålet. Men hva om man er uføre, helt eller delvis, eller bare ikke klarer å jobbe så mye, men har ikke fått noe diagnose enda?
Har man lite penger kan 2-300 kr i mnd bli mye, spesielt når man ikke har noe forsikring om at det vil munne ut til noe. Nå får vi håpe at det kommer masse positivt ut av det forsøket som er satt i gang med Maria i front, men skulle det ikke det, hvor lenge har man mulighet til å donere penger om det skulle bli bomskudd?
Jeg ser veldig godt at mye av de pengene som kommer inn til et foretak som jeg tenker på ikke vil gå til forskning, men det kommer likevel brukeren tilgode i form av andre tjenester. Og på den måten får man noe igjen for pengene og vil kanskje lettere gi 2-300 kr i mnd i lengre tid. Som jeg ser det må det være bedre for de som skal forske på dette om de har en konstant pengestrøm som er forutsigbar, selv om den er lav. Iallefall til å begynne med.
Kanskje hadde det ikke gått så lang tid imellom forsøkene på retuximab (for å ta et eksempel).
Dette blir bare spekulering, men jeg tenker at hvis det er en konstant pengestrøm, vil det også bli mer aktuelt for private institutter å ta for seg ME i forhold til hvis de må søke statlig støtte til hele prosjektet.
For ikke å snakke om hvor stor støttespiller det kan bli for medlemmene, om det skulle bli en suksess.

badeand
Fast plass
Fast plass
Posts: 852
Joined: Mon Jan 02, 2012 16:25

Re: Internettbedrift for innsamling av penger til forskning

Post by badeand »

hvor lenge har man mulighet til å donere penger om det skulle bli bomskudd?
me-forskning.no skal være oppe "for alltid" uavhengig av rituximab-forsøkene. Det er http://www.meyou.no/ som kun samler inn til rituximab og vil bli nedlagt etterpå. To forskjellige sider.
Om meg: syk, ikke ME-diagnose.
Mye friskere nå enn da jeg registrerte meg. :)

Svalestup
Husvarm
Husvarm
Posts: 107
Joined: Tue Dec 10, 2013 14:36

Re: Internettbedrift for innsamling av penger til forskning

Post by Svalestup »

Nå er vel "ME-gåten" et statlig ansvar. Men det finnes mange "gode" ideer der, men de biter IKKE jeg på. ha en god dag videre. :D :tob:

Post Reply