Public Release of the IOM ME/CFS Study February 10

Noe du synes det er viktig alle leser? Post det her. Tråder vil bli flyttet til passende underforum etter en stund.

Moderator: Moderatorgruppen

Post Reply
Iceman
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 242
Joined: Sun Apr 27, 2014 12:59

Public Release of the IOM ME/CFS Study February 10

Post by Iceman »

Jeg la dette på "ME i media", men det er såpass viktig synes jeg at jeg legger en post her også - admin får flytte det hvis de synes det ikke passer her :)


http://solvecfs.org/public-release-of-t ... bruary-10/

The Institute of Medicine’s Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome will hold a public release event for its consensus report on February 10th, 2015 from 11:00 am-12:00 pm EST at the Keck Center of the National Academies in Washington, D.C. (500 Fifth Street NW, Washington, DC).

Interested individuals will be able to attend the public release event in person or virtually via webcast. Persons who plan on attending the meeting in person are requested to register in advance prior to February 5, 2015. Registration for persons attending the meeting in person will be open until seating capacity of the conference room is reached. All participants may participate via webcast. A link for the webcast will be available on the public release webpage shortly before the event begins at 11:00 a.m. on February 10, 2015.

A PDF of the report will be available for free download on the event webpage beginning at 11 AM.
For more details of the event please visit the public release webpage

http://www.iom.edu/Activities/Disease/D ... EB-10.aspx

Vel, da er rapporten offentliggjort.

Utvalget foreslår å endre navnet på sykdommen fra ME / CFS til SEID ( systemic exertion intolerance disease) :
To replace ME/CFS, the committee proposes
the name systemic exertion intolerance disease, or
SEID. This name captures a central characteristic
of the disease: the fact that exertion of any sort—
physical, cognitive, or emotional—can adversely
affect patients in many organ systems and in many
aspects of their lives. The committee believes systemic
exertion intolerance disease appropriately
captures the complexity and severity of the illness.
Therefore, it recommends that patients who meet
the proposed diagnostic criteria, whether or not
they have already been diagnosed with ME/CFS,
should henceforth be diagnosed with SEID
Kriteriene for denne diagnosen foreslår de skal være følgende :
Diagnosis requires that the patient have the following three symptoms:
1. A substantial reduction or impairment in the ability to engage in preillness
levels of occupational, educational, social, or personal activities,
that persists for more than 6 months and is accompanied by fatigue,
which is often profound, is of new or definite onset (not lifelong), is not
the result of ongoing excessive exertion, and is not substantially alleviated
by rest, and
2. Post-exertional malaise,* and
3. Unrefreshing sleep*
At least one of the two following manifestations is also required:
1. Cognitive impairment* or
2. Orthostatic intolerance
Linker :

http://www.iom.edu/~/media/Files/Report ... tBrief.pdf
http://www.iom.edu/~/media/Files/Report ... rpoint.pdf
http://www.iom.edu/~/media/Files/Report ... yFacts.pdf

Iceman
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 242
Joined: Sun Apr 27, 2014 12:59

Re: Public Release of the IOM ME/CFS Study February 10

Post by Iceman »

http://debortgjemte.com/2015/02/10/mecf ... kriterier/ skriver om rapporten : jeg tillater meg å klippe og lime litt fra nettstedet :
ME/CFS: Institute of Medicine vil ha nytt navn og nye diagnosekriterier
I den kanskje grundigste gjennomgangen av ME-forskningen noensinne går premissleverandøren Institute of Medicine langt i å slå fast at ME/CFS er en fysisk sykdom. De forslår nye diagnosekriterier og å gi sykdommen et nytt navn: SEID.

Én ting er sikkert: nå blir det fart i ME/CFS-debatten en stund framover.

«We just needed to put to rest, once and for all, the idea that this is just psychosomatic or that people were making this up, or that they were just lazy»
«This is a real disease, with real physical manifestations that need to be identified and cared for»
Ellen Wright Clayton, professor i pediatri og jus ved Vanderbilt University og leder av IOM-arbeidet.
Bakgrunn er som følger: USAs kanskje fremste premissleverandør for helsevesen og forskning, Institute of Medicine (IOM), har i flere måneder jobbet med en svært omfattende rapport om ME/CFS. En rapport omgitt av en rekke kontroverser. Rapporter fra IOM bærer stor tyngde og kan være helt avgjørende for hva myndigheter og forskere vil satse på innenfor ME/CFS-feltet.

Frykten blant en del pasienter og fagfolk har vært at IOM-gruppen ikke ville forstå bakgrunnen for kontroversene på feltet og dermed lande på anbefalinger som ikke vil bringe framgang. Den samme frykten gjorde seg gjeldende også for en annen omstridt rapport, P2P-rapporten, som nylig kom ut fra det amerikanske folkehelseinstituttet. Der viste frykten seg ubegrunnet, ettersom rapporten på nokså god måte klarte å formidle mange av utfordringene på feltet.

Les mer om P2P-rapporten her: Ny rapport: Dette mener amerikanske helsemyndigheter bør veilede framtidens ME-forskning.

IOM-rapporten er kanskje den viktigste rapporten på ME-feltet noensinne. Nå er den offentliggjort.

Rapporten er oppsiktsvekkende lesning.

Noen av konklusjonene er som følger:

Nytt navn: Systemic exertion intolerance disease (SEID). IOM konkluderer med at navnet kronisk utmattelsessyndrom (CFS) har vært stigmatiserende for pasientene, trivialiserende og ikke fanger sykdommens særegenheter godt nok. De forslår altså SEID, noe som er vanskelig å oversette, men som kan være noe sånt som «systemisk anstrengelsesintoleranse-sykdom». Et enkelt navn kom de definitivt ikke opp med, men det er svært oppsiktsvekkende at de i det hele tatt foreslår et nytt navn. De fleste hadde nok på forhånd trodd at dette var noe de ikke ville våge å gjøre, og de anerkjenner også at dette vil være det mest kontroversielle i hele rapporten. Navnet kommer til å bli heftig diskutert, det er sikkert. Så får vi se om det godtas blant pasienter, forskere, leger og helsevesen.
«The committee agrees that the term «chronic fatigue syndrome» can result in stigmatization and trivialization and should no longer be used as the name of this illness.» Fra IOM-rapporten.
Nye diagnosekritierer. Overraskelse nummer to, som dog er mye mindre, er at IOM foreslår helt nye diagnosekriterier – det er også kontroversielt, men dette var tross alt en del av oppdraget de fikk med rapporten. Og ved første øyekast ser de fornuftige ut. De baserer seg til en viss grad på Canada-kriteriene, men er mindre omfattende. Kriteriene er i hovedsak basert på tre symptomer, hvorav pasienten må ha samtlige:
Betydelig nedsatt funksjonsevne som gjør pasientene ute av stand til å opprettholde et normalt liv slik de gjorde før de ble syke. Dette innebærer også en kraftig, nyoppstått utmattelse som ikke er et resultat av anstrengelse, og som ikke blir bedre etter hvile.
Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse (postexertional malaise).
Søvnproblemer (unrefreshing sleep).
I tillegg skal pasienten ha ett av følgende to symptomer:
Nedsatt kognitiv funksjon (ofte kalt hjernetåke blant pasienter).
Ortostatisk intoleranse (innebærer sirkulatorsike problemer som problemer med å stå oppreist/svimmelhet osv.).
Og vips, så var utmattelse (fatigue) forsvunnet ut av både navnet og som et hovedpunkt i diagnostiseringen. Fire symptomer blir kravet for en diagnose, og i motsetning til de fleste tidligere definisjon er nøkkelsymptomet «postexertional malaise» påkrevd.

Et par andre konklusjoner verdt å merke seg:
IOM finner «tilstrekkelig evidens som viser at PEM (postexertional malaise/anstrengelsesutløst sykdomsfølelse) er et hovedtrekk ved sykdommen som bidrar til å skille den fra andre tilstander».
IOM finner «tilstrekkelig evidens som støtter en feilfunksjon i immunsystemet i ME/CFS».
IOM finner «tilstrekkelig evidens som antyder at ME/CFS kan oppstå etter infeksjon med EBV (kyssesyke) og muligens andre spesifikke infeksjoner».
Rapporten går langt i å slå fast at forskningen viser at denne sykdommen har en biologisk basis. Det er også betegnende for mediedekningen av rapporten. En rekke medieartikler har fulgt etter offentliggjøringen av rapporten:

Washington Post: Chronic fatigue syndrome is a physical disorder, not a psychological illness, panel says
Medscape: IOM gives chronic fatigue syndrome a new name and definition.
Associated Press (her i Daily Mail): Report urges new name, better diagnosis for chronic fatigue
Science Magazine: Goodbye chronic fatigue syndrome, hello SEID.
I artikkelen på Medscape skriver de blant annet at det de siste årene har vært stadig økende forskningsbevis for biologiske funn i sykdommen.

“It was interesting for us who are clinicians in the field to see how obvious the direction of the evidence was for those who are scientists, but not specialists in this area.”
Peter Rowe, lege og mangeårig ME/CFS-forsker til Medscape.


Dette er selvsagt ikke nyheter for de som har fulgt dette feltet tett i noen år nå. Det er nettopp disse tingene forskerne på området har sagt i stadig sterkere ordelag de siste årene. Men det budskapet har ikke sunket inn i det brede lag av samfunn og helsevesen. Derfor trengs denne rapporten virkelig. IOM ønsker nå et større arbeid for å informere helsepersonell og andre om sykdommen, og de ønsker å følge dette opp med jevnlig oppdatering av retningslinjene de nå har foreslått.

Hvor betydelig en slik IOM-rapport er, ser man også på mediedekningen, som har vært omfattende. Lederen for IOM-arbeidet, Ellen Wright Clayton, har også fått publisert en stor kommentarartikkel i JAMA i forbindelse med offentliggjøringen av rapporten. JAMA er et av de viktigste medisinske tidsskriftene i USA.

Der skriver Clayton:

The IOM’s new report provides the foundation for greater action to diagnose and treat patients with systemic exertion intolerance disease and to learn more about the disease that affects them. This opportunity must be seized. These patients, who for too long have received inadequate attention in research and clinical settings, deserve better.
IOM peker på at det overrasket dem hvor lite penger det var satset på ME/CFS-forskning tatt i betraktning hvor mange som rammes av sykdommen og hvor alvorlig den er. Pasientene fortjener definitivt bedre, som Clayton skriver.

Det er spennende tider. Ting skjer på et helt annet nivå enn tidligere. Så får vi se, om forskningen fra nå av vil dreie seg om SEID-pasienter.

Iceman
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 242
Joined: Sun Apr 27, 2014 12:59

Re: Public Release of the IOM ME/CFS Study February 10

Post by Iceman »

Nytt navn på sykdommen. Ny diagnosekode. Nye diagnosekriterier.

Jeg må innrømme at jeg trodde dette ville føre til mer engasjement og debatt :)

hufsamor
Groddfast
Groddfast
Posts: 1880
Joined: Tue Sep 11, 2012 07:40

Re: Public Release of the IOM ME/CFS Study February 10

Post by hufsamor »

Æh, det er så langt at jeg gav opp helt fra starten. :trøtt:
Kanskje du kan korte ned og bare legge ut hoved punktene? :lese:

Iceman
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 242
Joined: Sun Apr 27, 2014 12:59

Re: Public Release of the IOM ME/CFS Study February 10

Post by Iceman »

Jørgen Jelstad snakker om IOM-rapporten på NRK-Ekko :

Sitat fra Jelstads websider - www.debortgjemte.com :
NRK Ekko: Debatt om tidenes viktigste ME-rapport
I dag deltok jeg i debatt på NRK Ekko på P2 om den nye ME-rapporten fra Institute of Medicine (IOM). Rapporten er den grundigste og kanskje viktigste rapporten på ME/CFS-feltet noensinne. Faggruppen foreslår nye diagnosekriterier og å endre navnet fra ME/CFS til SEID. I studio var også overlege Ingrid B. Helland som leder Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.
http://radio.nrk.no/serie/ekko-hovedsen ... 5#t=58m24s

Post Reply