Hva med oss utenfor?

Noe du synes det er viktig alle leser? Post det her. Tråder vil bli flyttet til passende underforum etter en stund.

Moderator: Moderatorgruppen

Post Reply
Meduza
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 1
Joined: Sat Jan 10, 2015 21:14

Hva med oss utenfor?

Post by Meduza »

Hei.

Ja, hvor skal man begynne...
Jeg har en samboer med en ganske alvorlig ME diagnose, med dager hvor han er sengeliggende, mye smerter, temperatursvingninger, var for lyd og lys, ja det meste som hører til denne diagnosen.
Vi er begge tredve årene og han har hatt denne sykdommen siden han var rundt 27 år. Oppstod etter kyssesyke.
Vi har en datter.

Vi ble sammen i begynnelsen av 20 årene og det sa pang med det samme, dette var stormende kjærlighet. Det var liksom vi mot resten av verden. (Flere kjenner seg nok igjen)

Saken er at han har hatt en forverring de siste 4 årene. Det er mye frustrasjon og depresjon i luften. Han røyker( marihuana) flere ganger om dagen, bare for å overleve smerten, kvalmen og det psykiske oppi alt. Jeg sliter veldig med dette, men samtidig skjønner jeg det jo. Samtidig går han på smertestillende medisiner (tramadol,Ibux og antidepresiva)
Jeg prøver å overleve som pårørende i en hverdag med jobb, husarbeid,barn,regninger etc. Dette er oppgaver som havner på meg.

Problemet er samlivet. Mannen som engang var min beste venn og den snilleste i verden, har forandret seg til en bitter, sint,egoistisk og trist person. Dette er mannen som hjalp meg gjennom det tunge den gangen jeg selv var syk, og han var enestående. Livet reiser forbi, han sitter som en tilskuer å ser at vi forandrer oss, og ikke kan gjøre noe med det...I diskusjoner kan han bli så sint at han sitter å skjelver. Han kan sitte å fyre seg opp over ting som vises på tv. Han vil ikke lenger ta imot min hjelp. Vi har hatt våre krangler , hvor det er blitt sagt mye vi angrer på. Men sånn er vi vel alle?
Men hver gang vi krangler får jeg høre at jeg ikke bryr meg og at jeg ikke forstår, og jeg blir kalt ting. Jeg begynner å miste den tryggheten jeg en gang hadde med han, og det føles ut som om jeg mister litt identitet. Jeg kjenner jeg er i ferd med å drukne i hat. Han hater så mye.
Venner som en gang var der for han , kommer sjeldnere og sjeldnere innom.

Jeg gruer meg til å ta opp ting med han, for jeg vet aldri hvordan han kommer til å reagere. Jeg går med en konstant vond klump i magen hver dag. Ofte har jeg lyst til å skrike og reise derifra.... Man skal jo holde ut med de man elsker mest i denne verden, men hvor langt skal det gå...? Skal jeg slutte og leve fordi...?

Det skal være sagt at de dagene han er i "ok" form, så gjør han alt for barnet vårt. Han er en god pappa. Verdens snilleste.
Det er jeg som står nærmest som tar støyten, men hvor mye skal man takle? Skal jeg være en boksesekk for hans frustrasjoner? Han går til samtaler med psykiatrisk sykepleier ca en gang i måneden, men jeg tror ikke han forteller henne alt.

Det er vanskelig å sette seg inn i hans situasjon, når man ikke kan forestille seg hvordan det er å ha en sånn ødeleggende sykdom... Jeg har så lyst til å forstå, men kommer ingen sted når han ikke lenger vil snakke med meg om det eller ta imot hjelp.

Det er så mye mer jeg skulle ha skrevet, men da hadde det nok blitt flere sider... Jeg savner noen å snakke med som er i samme situasjon. Noen innspill fra andre syke og pårørende. Hvordan overlever dere og samtidig klare å leve?

Jeg tenker ofte tilbake på oss, hvordan vi var før han ble syk. Det er gode minner i en vanskelig hverdag. Man håper jo at det skal bli sånn igjen...

Takker for alle svar.

Simira
Moderator
Posts: 678
Joined: Thu Nov 08, 2012 14:44

Re: Hva med oss utenfor?

Post by Simira »

Ta kontakt med ME-foreningen? Jeg skjønner at det er tøft, og spesielt med en sykdom som det er så vanskelig å forholde seg til og gjøre noe med.

kjetil00
Husvarm
Husvarm
Posts: 18
Joined: Mon Jan 10, 2011 14:10
Location: Oslo

Re: Hva med oss utenfor?

Post by kjetil00 »

Jeg kan kjenne meg igjen i mye av det du skriver. ME er en sykdom som er vanskelig å forholde seg til, både for den som er syk og for de som er rundt.

Jeg er en helt annen person nå enn før jeg fikk ME. Jeg har forandret meg veldig i løpet av de årene jeg har hatt ME. Jeg har tenkt mye på om jeg vil bli den gamle personen igjen den dagen jeg blir frisk eller om foranderingen vil sitte i.

Jeg pleide å drive aktivt med fjellklatring. Å drive med dette i dag på et slikt nivå som jeg gjorde er ikke mulig. Jeg hadde veldig forståelsesfulle og gode venner som forsøkte på beste måte å beholde kontakten med meg etter at jeg ble syk. Men for meg så var det mer negativt enn positivt å beholde kontakten med dem.
Hver gang jeg hadde venner innom som fortalte hvor de hadde vært på tur og hvor de hadde klatret så ble jeg bitter og deprimert på at jeg ikke lenger hadde mulighet til å bli med på disse aktivitetene. Hver gang jeg hadde venner på besøk så ble jeg bare minnet på livet før ME og jeg var bitter og deprimert i 3-4 dager.

Ettersom årene har gått så har jeg faktisk byttet ut 100% av mine venner. Det kan høres merkelig ut, men for meg så var det en nødvendighet. Jeg ble sittende og tenke altfor mye på hvordan livet var før jeg fikk ME og oppdaget en dag at jeg hatet alt og alle. Jeg måtte rett og slett ha en ny, frisk start.
Det samme gjaldt dessverre også med min samboer. Jeg var for glad i henne til at hun skulle kaste bort årene på meg. Jeg har sett år etter år gå forbi og jeg synes ikke at hun burde kaste bort livet sitt slik. Hvis jeg hadde hatt en garanti på at jeg ville bli frisk om 5 år så var det en annen sak. Men jeg ønsket ikke at det skulle gå 20 år og så var vi i samme situasjon. Jeg synes hun fortjente å bruke livet på noe bedre enn å kaste bort de årene på å pleie meg. Nå har vi ingen barn sammen og da var det naturligvis en enklere avgjørelse. Jeg foreslo derfor at vi gikk fra hverandre og selv om det var tungt så synes jeg fremdeles at det var det riktige å gjøre.

I noen måneder hadde jeg også samtaler med psykiatrisk sykepleier, men kuttet det ut fordi jeg synes det var bortkastet tid. Det ble bare meningsløst "pjatt" og de hengte seg altfor mye opp i det som var negativt. Jeg ble bare enda mer deprimert hver gang jeg hadde hatt en slik samtale.
Derimot prøvde jeg gestaltterapi og det var noe som hjalp utrolig bra for meg. Der fokuserte vi på det som var positivt og hvordan jeg skulle tenke fremover og hvilken fremtid jeg ønsket. For meg så ble det et vendepunkt og jeg har lært å sette fokus på det som gir mening i hverdagen.
I dag er jeg fornøyd med livet, hverdagene, tilværelsen og vennene jeg har :-) Jeg håper fortsatt at jeg en dag blir frisk fra ME, men etter å ha levd med det i over 15 år så har jeg godtatt at jeg må leve slik jeg gjør og få det beste ut av dagene.

Jeg håper at det ordner seg for deg/dere.

Ole-mann
Bærer frukt
Bærer frukt
Posts: 3169
Joined: Thu Nov 12, 2009 20:24

Re: Hva med oss utenfor?

Post by Ole-mann »

Du skal ikke være boksesekken hans som tar imot bitterhet og frustrasjon. Kanskje den psykiatriske sykepleieren ikke er rette fagperson for ham? Kanskje dere bør snakke om parterapi? Kanskje han må gå til samtaleterapi en gang i uka? De har gode erfaringer og noe resurser hos de to ME foreningene. Kanskje du kan finne noen du kan snakke med regelmessig?

Rasmus
Husvarm
Husvarm
Posts: 196
Joined: Tue Nov 03, 2009 14:20
Location: Innlandet

Re: Hva med oss utenfor?

Post by Rasmus »

Ole-mann wrote:Kanskje dere bør snakke om parterapi?
Min første tanke var at dere kanskje kunne kontakte det lokale familierådgivningskontoret. Og om ikke det fører fram så har du lov til å tenke på hva som er best for deg selv og datteren deres også. Det er slett ikke sikkert at det beste alltid er å bli værende i et forhold. En annen ting er at om det skulle ende med brudd, så er det ikke gitt at du ikke kan støtte ham som en venn om han er villig til å slippe deg til.

Myggheim
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 14
Joined: Mon Jun 24, 2013 12:24

Re: Hva med oss utenfor?

Post by Myggheim »

Du er ansvarlig for at datteren deres vokser opp i et hjem med en far som spiser sterke smertestillende og røyker marihuana hver dag. Og lar frustrasjoner tidvis gå ut over deg.

Det er IKKE greit. Det er her du må ha fokus.

Folk som røyker flere ganger om dagen er ikke spesielt verken løsningsorienterte eller aktive. Høna eller egget eller tilrettelegging og unnskyldninger - ja, hva foregår egentlig? I hvert fall hevet over enhver tvil at han ikke blir bedre av "behandlingsopplegget" sitt.

Men det er ikke noe du har ansvar for eller kan gjøre noe med. Du må ta ansvar for datteren deres og gjøre det en ansvarlig voksen skal gøre i en sånn situasjon.

Post Reply