ME-forum

Møteplass for mennesker som har Myalgisk Encefalopati, deres pårørende og andre interesserte.
Det er nå man des 11, 2017 20:15

Alle klokkeslett er UTC+01:00




Legg inn nytt emne  Svar på emne  [ 6 innlegg ] 
Forfatter Melding
 Innleggsemne: Hvordan klare hverdagen?
Legg innLagt inn: tir jul 18, 2017 23:33 
Offline
Ny bruker
Ny bruker

Registrert: tir jul 18, 2017 22:37
Innlegg: 1
Jeg er ny på forumet, har hatt symptomer på ME i 6 år men for 2 år siden klarte jeg ikke å jobbe lengre og ble sykemeldt. Har fortsatt ikke fått noe diagnose men det bærer i den retningen. Hovedsymptomene mine er svimmelhet, influensafølelse, slitenhet, hjerterytmeforstyrrelser osv. Før var jeg en aktiv mamma som fulgte barna mine opp på aktiviteter, jeg lo og vitset med barna, vi hadde mye glede i hverandre, jeg inviterte venner og andre barn på besøk, jeg var en god partner, jeg laget middag, vasket huset, pusset opp, jeg trente.. ja som andre mennesker... ja jeg var ofte sliten, men på en normal måte og ikke minst var jeg lykkelig!

I begynnelsen av sykemeldingsperioden hadde jeg trua på at jeg skulle bli frisk, var flink med aktivitetstilpasning osv. Jeg var ved godt mot. Nå har jeg mistet trua. Så mistet jeg lysten til å stå opp morgenen. Jeg vet ikke hvordan jeg skal klare hverdagen lengre..? Det føles som at jeg har mistet alt. Jeg er så lei meg og vet ikke lengre hva jeg kan gjøre med det.

Jeg blir dårlig av å dusje.. Jeg blir dårlig av å lese avisa... Når jeg gjør noe med familien later jeg som at "vi koser oss" - sannheten er at jeg mest har lyst å legge meg fordi jeg er så svimmel og dårlig. Når jeg er sosial blir jeg dårlig før jeg har rukket å få på meg klærne og sminket meg til å dra på besøk. Når jeg prater med folk blir jeg svimmel bare de beveger på seg (f.eks hodet) og ingen sitter helt i ro når de prater. Jeg har nesten ikke kontakt med venner mer. Jeg kan ikke trene mer. Jeg sitter hver dag og venter, venter på.. ja jeg vet ikke... bli frisk? Det føles som jeg kjemper en kamp med meg selv hver dag, og hver dag taper jeg den kampen. Jeg presser meg selv hver dag; til å dusje, lufte hunden, kjøre barna, legge barna - det absolutt nødvendige og blir utkjørt av det. Han bidrar mye og jeg har konstant dårlig samvittighet!! Samliv finnes ikke da jeg ligger på sofaen som et slakt når barna er lagt. Jeg klager aldri til folk, vil ikke bruke de minuttene jeg faktisk er sosial til å snakke om sykdommen.
Familien har ikke snøring. Faren min er forbannet fordi jeg ikke presser meg i jobb og ikke kunne hjelpe han med huset, så han har kuttet meg ut. Den ene søsteren min himler med øynene når jeg f.eks sier at jeg ikke kan være med på den aktiviteten fordi jeg er i dårlig form. Den andre begrenset kontakten med meg da jeg sa at jeg desverre ikke kunne passe barna hennes når hun var bortreist en helg fordi jeg knapt klarer å ta vare på mine egne barn. Jeg vet at jeg havner på sykehus med hjerteovervåking igjen hvis jeg presser meg selv, de vet ikke engang at jeg har vært på sykehus. Det er så sårende, så sårende at de ikke en gang bryr seg om å spørre hvordan jeg har det, eller tilby å passe mine barn av og til?

Jeg snakker med min partner, han viser akspet og respekt, men det er jo selvsagt umulig for han å forstå hvordan det er være konstant fanget i denne dritten! Selv å "chille på sofaen med film og lørdagsgodt" er krevende - mye bevegelser på tv, sterkt lys fra tv, og lørdagsgodt som jeg får høy puls av. Jeg sier ingenting, hvem syntes liksom det er slitsomt å "chille på sofaen"? Jeg lider i taushet - biter tennerne sammen, føles som at jeg mister verdigheten av å fortelle sannheten, jeg er redd for å virke som en klagende hypokonder...

Huff dette ble lagt. Og ja nå klager jeg mye, virker nok veldig negativ. Godt å lufte dette til noen som kanskje har et snev av forståelse i denne verden.. Hvordan takler dere hverdagen? Jeg er virklig gått tom for gnisten!


Toppen
   
Legg innLagt inn: ons jul 19, 2017 14:36 
Offline
Husvarm
Husvarm

Registrert: lør jun 06, 2015 14:14
Innlegg: 86
Jeg kjenner meg mye igjen i forhold til hva du skriver. De fleste får det bedre når de får en diagnose de kan forholde seg til. Dette kan nok også hjelpe på ditt forhold til familie. Først må man få en diagnose så må man få aksept selv for sykdommen, og da forstår ofte de rundt deg det bedre også. Hvis/når du får en ME-diagnose vil jeg anbefale deg å gå på mestringskurs eller rehabilitering. Da treffer du mange andre i samme situasjon som deg, og kan lære mye av andres erfaringer. Lykke til med prosessen, det tar tid, men det positive er at man lærer å leve med sykdommen, og det går bedre etterhvert.


Toppen
   
Legg innLagt inn: ons jul 19, 2017 15:15 
Offline
Moderator

Registrert: tor nov 08, 2012 14:44
Innlegg: 618
Det høres ut som du trenger å lære deg å sette grenser både for deg selv og andre. Ikke så lett, og særlig ikke når man har barn og dyr i hus, men det er bedre for alle hvis du faktisk greier å ha det fint når dere er sammen. Hvis du ikke har vært på rehabilitering eller gått mestringskurs så anbefaler jeg det på det sterkeste. Helst rehabilitering, men det krever at du er borte fra familien i en måned. Det krever litt, men ikke mer enn hverdagen din hjemme.

Lær deg aktivitetsavpasning og bruke så mye hjelpemidler du kan. Noe kan du søke om eller få gjennom hjelpemiddelsentralen og kommunen, andre ting avhenger litt av økonomien din. Først og fremst lær deg å kjenne grensene dine og gjør alt i korte perioder. Les i avisa hvis du vil, men maks ti minutter om gangen. Mindre om du blir sliten av det. Ta pauser i ALT. Skjær opp halve salaten til middag, og ta en halvtimes pause om du trenger det. Stopp og sett deg ned på en benk når du lufter hunden.

Sitt og gjør så mange oppgaver som mulig. Skaff krakk i dusjen (hjelpemiddelsentralen), på kjøkkenet og andre steder du må gjøre oppgaver. Søk om formstøpte ørepropper til bruk både for full demping av lyd og delvis demping av bakgrunnsstøy for sosiale sammenhenger eller foran tv-en. Bruk solbriller mot skjerm og bevegelser. Dropp sminken og sett retningslinjer. Om du skal treffe en venn, kan de komme hjem til deg og ta med noe, heller enn at dere møtes på en støyende kafé eller pub? Om du skal i selskap, kan du komme sent og gå tidligere?

Du kan søke kommunen om vaskehjelp. Om ikke mannen kan gå mer tur med hunden så kan dere kanskje få inn en hundelufter? Kan dere snakke med foreldrene til andre barn i skole/barnehage og få hjelp til kjøring og sånt? Hva kan barna hjelpe til med hjemme uten at det blir merarbeid for deg?

Det er mye som kan gjøres, og mer om dette lærer du på rehabilitering. Det aller viktigste er å sette grenser for deg selv og stille krav til de rundt deg. Det har du lov til. Hvis de ikke kan respektere det så gjør de deg faktisk sykere, og da har du det bedre uten dem.

Jeg har svingninger og er aldri så bra som jeg skulle ønske, såklart, men har tross alt et relativt stabilt liv. Ca en gang i uken går jeg på skogstur med hundene, og en eller to dager på kortere turer på en halvtimes tid i nabolaget. Jeg jobber 20% og er inne på jobben én, noen ganger to dager i uka, og jobber litt hjemmefra ved behov. Jeg kan være med i familieselskaper og happenings, men bruker ørepropper for støy, og trekker meg gjerne litt tilbake i løpet av begivenheten, eller drar tidlig hjem. Når mannen er på jobbreise får jeg hjelp til hundepass og hundelufting, vi har vaskehjelp annenhver uke. Noen ganger føler jeg at sykdommen ødelegger hele livet mitt (jeg har f.eks. ingen sosial kontakt med venner), men tross alt fungerer hverdagen relativt bra uten smerter og jeg er sjelden sengeliggende i løpet av dagen.


Toppen
   
Legg innLagt inn: ons jul 19, 2017 20:34 
Offline
Groddfast
Groddfast

Registrert: tir sep 11, 2012 07:40
Innlegg: 1824
Jeg er veldig enig med simira og ronni.

Ellers må du nok lære deg å klage litt.
Ikke slik at du bare snakker sykdom, men slik at de får ett hint om at du er syk.
Hvis du stråler som en sol hver gang du prater med pappa, og skryter av hvor fin dagen har vært, da kan hanjo aldri forstå?

For de fleste er det lettere når man får en diagnose, men du kan allerede nå si at det ser ut til at du har me, også sende noe info rundt.

Jeg hadde en vennine som ble svært lei seg og såret når jeg ikke kom på besøk.
Men jeg hadde jo aldri fortalt hvor dårlig jeg egentlig var.
Så jeg har måttet lære meg det, prøve å klage litt, samtidig som jeg kan prate om andre ting.
Hun er vel fortsatt lei seg, men ikke så såret.


Toppen
   
Legg innLagt inn: tor jul 20, 2017 10:11 
Offline
Er av og til innom
Er av og til innom

Registrert: ons mar 08, 2017 18:47
Innlegg: 8
Martagon skrev:
Jeg er ny på forumet, har hatt symptomer på ME i 6 år men for 2 år siden klarte jeg ikke å jobbe lengre og ble sykemeldt. Har fortsatt ikke fått noe diagnose men det bærer i den retningen. Hovedsymptomene mine er svimmelhet, influensafølelse, slitenhet, hjerterytmeforstyrrelser osv. Før var jeg en aktiv mamma som fulgte barna mine opp på aktiviteter, jeg lo og vitset med barna, vi hadde mye glede i hverandre, jeg inviterte venner og andre barn på besøk, jeg var en god partner, jeg laget middag, vasket huset, pusset opp, jeg trente.. ja som andre mennesker... ja jeg var ofte sliten, men på en normal måte og ikke minst var jeg lykkelig!

I begynnelsen av sykemeldingsperioden hadde jeg trua på at jeg skulle bli frisk, var flink med aktivitetstilpasning osv. Jeg var ved godt mot. Nå har jeg mistet trua. Så mistet jeg lysten til å stå opp morgenen. Jeg vet ikke hvordan jeg skal klare hverdagen lengre..? Det føles som at jeg har mistet alt. Jeg er så lei meg og vet ikke lengre hva jeg kan gjøre med det.

Jeg blir dårlig av å dusje.. Jeg blir dårlig av å lese avisa... Når jeg gjør noe med familien later jeg som at "vi koser oss" - sannheten er at jeg mest har lyst å legge meg fordi jeg er så svimmel og dårlig. Når jeg er sosial blir jeg dårlig før jeg har rukket å få på meg klærne og sminket meg til å dra på besøk. Når jeg prater med folk blir jeg svimmel bare de beveger på seg (f.eks hodet) og ingen sitter helt i ro når de prater. Jeg har nesten ikke kontakt med venner mer. Jeg kan ikke trene mer. Jeg sitter hver dag og venter, venter på.. ja jeg vet ikke... bli frisk? Det føles som jeg kjemper en kamp med meg selv hver dag, og hver dag taper jeg den kampen. Jeg presser meg selv hver dag; til å dusje, lufte hunden, kjøre barna, legge barna - det absolutt nødvendige og blir utkjørt av det. Han bidrar mye og jeg har konstant dårlig samvittighet!! Samliv finnes ikke da jeg ligger på sofaen som et slakt når barna er lagt. Jeg klager aldri til folk, vil ikke bruke de minuttene jeg faktisk er sosial til å snakke om sykdommen.
Familien har ikke snøring. Faren min er forbannet fordi jeg ikke presser meg i jobb og ikke kunne hjelpe han med huset, så han har kuttet meg ut. Den ene søsteren min himler med øynene når jeg f.eks sier at jeg ikke kan være med på den aktiviteten fordi jeg er i dårlig form. Den andre begrenset kontakten med meg da jeg sa at jeg desverre ikke kunne passe barna hennes når hun var bortreist en helg fordi jeg knapt klarer å ta vare på mine egne barn. Jeg vet at jeg havner på sykehus med hjerteovervåking igjen hvis jeg presser meg selv, de vet ikke engang at jeg har vært på sykehus. Det er så sårende, så sårende at de ikke en gang bryr seg om å spørre hvordan jeg har det, eller tilby å passe mine barn av og til?

Jeg snakker med min partner, han viser akspet og respekt, men det er jo selvsagt umulig for han å forstå hvordan det er være konstant fanget i denne dritten! Selv å "chille på sofaen med film og lørdagsgodt" er krevende - mye bevegelser på tv, sterkt lys fra tv, og lørdagsgodt som jeg får høy puls av. Jeg sier ingenting, hvem syntes liksom det er slitsomt å "chille på sofaen"? Jeg lider i taushet - biter tennerne sammen, føles som at jeg mister verdigheten av å fortelle sannheten, jeg er redd for å virke som en klagende hypokonder...

Huff dette ble lagt. Og ja nå klager jeg mye, virker nok veldig negativ. Godt å lufte dette til noen som kanskje har et snev av forståelse i denne verden.. Hvordan takler dere hverdagen? Jeg er virklig gått tom for gnisten!




Sent from my iPhone using Tapatalk


Toppen
   
Legg innLagt inn: tor jul 20, 2017 10:11 
Offline
Er av og til innom
Er av og til innom

Registrert: ons mar 08, 2017 18:47
Innlegg: 8
Kramar om. Orkar inte mer just nu.


Sent from my iPhone using Tapatalk


Toppen
   
Vis innlegg fra forrige:  Sorter etter  
Legg inn nytt emne  Svar på emne  [ 6 innlegg ] 

Alle klokkeslett er UTC+01:00


Hvem er online

Brukere i dette forumet: Ingen registrerte brukere og 1 gjest


Du kan ikke opprette nye emner i dette forumet
Du kan ikke svare på emner i dette forumet
Du kan ikke redigere egne innlegg i dette forumet
Du kan ikke slette egne innlegg i dette forumet
Du kan ikke laste opp vedlegg i dette forumet

Søk etter:
Gå til:  
Kjører på phpBB® Forum Software © phpBB Limited
Norwegian (bokmål) Language Pack © Lars Christian Schreiner