Formulering i ME-nytt

Moderators: tomers, Simira

Post Reply
MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Formulering i ME-nytt

Post by MariaFH »

Jeg meldte meg nettopp inn i ME-foreningen, og sammen med innbetalingsblankett fikk jeg med et svært interessant spesialnummer av "ME-nytt." Men nå lurer jeg på en formulering i artikkelen "Hva er ME/CFS?" av Dr. E.G. Dowsett (oversatt av Eva Stormorken).

Under kapitelet "prognose" står det som følger: "(...) På tross av høy morbiditet (sykelighet) særlig hos omtrent 25% av pasientene som har et vedvarende nedadgående forløp, synes dødsraten å være lav fordi død konstateres som svikt i indre organer og selvmord."

Vil dette si at ca 25% av ME-pasienter blir dårligere og dårligere gjennom hele livsløpet? At forløpet er nedadgående fra de får ME og så gjennom hele livet? Noen som har noen synspunkter på det? Har bare blitt dårligere siden jeg fikk ME, så skjønner jeg kan glede meg da hehe..

mhj
Moderator
Posts: 2054
Joined: Sun Feb 25, 2007 21:38
Location: Øst i landet

Re: Formulering i ME-nytt

Post by mhj »

:klem: vi må da sørge for at tilstanden blir annerkjent og at vi får medisinsk behandling før den tid.....

hmmmm....ord blir litt fattige noen ganger.... men noen har skjønt at dette er en alvorlig tilstand, mens andre har det ikke....

....hver av oss har ett ansvar for oss selv og sammen er vi sterkere.....

:wink: men synes dog at vi har kommet mye lengre i dag enn for bare noen år tilbake.....

:D vi står på og kjemper videre!!!!

:sol: er ikke det bra????
Læresetningen er: *3-2-1 STOPP* *Indre styrke og mot* *Tro, håp og kjærlighet* *Balanse, ro, harmoni og flyt*

Utredning ved LHK/SmedS http://www.strommenmedisinskesenter.no/ fra april 2009 :-)

Bloggen min kan du lese her: http://totoneimbehl.wordpress.com/

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Formulering i ME-nytt

Post by MariaFH »

Jo, det er selvfølgelig kjempebra! Og jeg er i behandling hos KDM. Men det er jo ikke sikkert den kommer til å virke. Og jeg vil helst beholde et positivt syn på at jeg faktisk har muligheter til å bli bedre selv om jeg har blitt verre siden jeg fikk ME for 2 og et halvt år siden, og ikke kan se frem til et helt langt liv der jeg bare blir verre og verre, og aldri bedre.

everrest
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 225
Joined: Wed Dec 15, 2010 12:27

Re: Formulering i ME-nytt

Post by everrest »

Hei!

Det sies vel at de aller fleste blir bedre med tiden :D

Min erfaring gjennom snart 30 år med ME er at det svinger veldig fra gode til dårlige perioder. Jeg hadde hatt ME i 20 år før jeg ble skikkelig syk, pleietrengende i mørkt rom det meste av døgnet, det varte 1 år, så ble jeg bedre. Men det har svingt mye, og det svinger enda.

MEN, ved hjelp av AAA er jeg blitt både bedre og flinkere til å stoppe med aktiviteter i tide, det har vært gull verdt for meg :D og det eneste som har funka for å bli bedre hittil i hvertfall.

Mye av det som har skjedd med meg skyldes leger og helsepersonell som har presset på med trening, som har sagt at jeg "bare er psykisk syk" osv. Derfor har det også tatt tid for meg å akseptere at jeg er fysisk syk, når jeg da hele tiden har fått høre noe annet.

Men nå har jeg en fastlege som sier at jeg har blitt regelrett feilbehandlet over mange år, så nå har jeg en lege som tror. Det er deilig etter så mange år, men jeg vet at jeg er heldig som har en sånn lege, veldig heldig, faktisk :) alle som er her inne på forumet er ikke det, dessverre, og jeg føler med alle dem, vet hvordan det er :cry:

Men det var meg. Du har ikke hatt ME så lenge, så jeg ville vært veldig optimistisk, jeg :)

Vil anbefale deg å lese om AAA her inne, tror det finnes en tråd eller flere om det. Lærer du deg AAA vil du nok ganske så sikkert merke bedring på sikt, men det vil ta tid :to:

AAA står for Aktivitetstilpassning ganger 3, for å understreke viktigheten av det :)

Rasmus
Husvarm
Husvarm
Posts: 196
Joined: Tue Nov 03, 2009 14:20
Location: Innlandet

Re: Formulering i ME-nytt

Post by Rasmus »

Her er litt om prognose for ME/CFS fra det britiske helsedirektoratet: http://www.dh.gov.uk/en/Publicationsand ... DH_4879499

Utdrag:
1. Introduction
As with epidemiological studies of the incidence and prevalence of CFS/ME, knowledge on the prognosis (outlook) of the illness is impeded both by a lack of agreement on case definitions (with the consequence that different investigators appear not always to be studying the same condition) and by a shortage of good studies. However, researchers appear to be agreed on three points:1

prognosis is extremely variable;
of patients in the community who fit current definitions, many improve quite quickly;
in those who do not improve quickly, the illness has a tendency to chronicity and in some cases persists for a very long time.
Much of the evidence is anecdotal, but such evidence is the product of much clinical experience and is line with the research evidence that is available. Ramsey 2 wrote: “"Complete recovery... appears to be confined to one third of cases, predominantly young people who have been able to rest from onset of illness. A tendency to relapse spontaneously or under stress... remains for many years. The remaining two-thirds are equally divided between those who pursue a fluctuating course initially and then stabilise at a lowered energy level and those who have a severe and debilitating downhill course."” Komaroff 3 wrote: “"This acute illness never seems to fully resolve. While its character may change over time, and its severity may vary, a state of chronic ill health ensues."”

A systematic review published in 1997 demonstrated that, even when patients say they have recovered, very few return to their level of functioning before the illness. The authors reviewed five studies in adults and found that, in terms of functional capacity, fewer than 10% returned to premorbid levels of activity, the majority remaining significantly impaired.4 Similarly, long-term follow-up of 35 patients with CFS/ME identified in a community-based study in Wichita, Kansas, USA, found that 18% were clearly recovered, 20% were clearly improved, 21% were found in fact to have had other diagnoses, and 32% had CFS/ME but did not improve;5 these findings are consistent with earlier expressions of opinion.

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Formulering i ME-nytt

Post by MariaFH »

Ser ut som det er forskjellige meninger ute og går. Er ikke lett å bli klok på! Interessant det du la ut Rasmus!:) Her står det også om en gruppe som har denne "downhill spiral." Men det står ikke noe om dette foregår gjennom hele livet, eller om også de har gode og dårlige perioder. På Ullevål sine sider står det for eksempel at så godt som alle blir bedre, men at en gruppe kan bruke tiår på å bli bedre. Man får vel bare håpe man blir bedre etterhvert! Man kan jo ikke leve livet sitt i frykt for å bli dårligere heller.

Takk for gode råd everest!:) Prøver å lære meg AAA. Det er mye prøving og feiling;).

User avatar
lillesky
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 267
Joined: Sat Feb 06, 2010 23:49
Location: Akershus

Re: Formulering i ME-nytt

Post by lillesky »

MariaFH wrote:Jeg meldte meg nettopp inn i ME-foreningen, og sammen med innbetalingsblankett fikk jeg med et svært interessant spesialnummer av "ME-nytt." Men nå lurer jeg på en formulering i artikkelen "Hva er ME/CFS?" av Dr. E.G. Dowsett (oversatt av Eva Stormorken).

Under kapitelet "prognose" står det som følger: "(...) På tross av høy morbiditet (sykelighet) særlig hos omtrent 25% av pasientene som har et vedvarende nedadgående forløp, synes dødsraten å være lav fordi død konstateres som svikt i indre organer og selvmord."

Vil dette si at ca 25% av ME-pasienter blir dårligere og dårligere gjennom hele livsløpet? At forløpet er nedadgående fra de får ME og så gjennom hele livet? Noen som har noen synspunkter på det? Har bare blitt dårligere siden jeg fikk ME, så skjønner jeg kan glede meg da hehe..
Jeg ble også veldig redd da jeg leste dette... :cry:
[url=http://www.youtube.com/watch?v=bCUvygbYdXs]Missing my life...[/url]
(You Tube-link om det å ha ME)

[url=http://meforum.info/viewtopic.php?t=11037]lilleskys dagbok[/url]

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Formulering i ME-nytt

Post by MariaFH »

Ja, det er jo ikke så beroligende akkurat! Personlig har jeg aldri hørt om noen som for eksempel er blitt gradvis dårligere over mange år, til de ble sengeliggende, og så aldri kommet seg igjen. Men hva vet jeg? ME-senteret på Ullevål sier jo ikke det samme som denne artikkelen, de sier vel at så godt som alle blir bedre eller i det minste stabiliserer seg. Ikke lett å vite hva man skal tenke dessverre! Men som sagt kan man jo ikke leve livet sitt i angst og frykt. Og det finnes jo grep man selv kan ta for å unngå å bli dårligere og dårligere.

User avatar
Solgløtt
Blomstrer
Blomstrer
Posts: 2912
Joined: Mon Mar 16, 2009 18:58

Re: Formulering i ME-nytt

Post by Solgløtt »

MariaFH wrote:Personlig har jeg aldri hørt om noen som for eksempel er blitt gradvis dårligere over mange år, til de ble sengeliggende, og så aldri kommet seg igjen.
De ligger for seg selv, og har veldig få til å tale sin sak............ oftest
TTT (Ting Tar Tid)

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Formulering i ME-nytt

Post by MariaFH »

Ja, altså, jeg har selvfølgelig hørt om folk som ligger, og også om folk som er blitt gradvis dårligere til de blir liggende, så jeg forstår at det er mange som ligger for seg selv. Men da har de som oftest kommet seg en del igjen etter et større eller mindre tidsrom (måneder/år, kanskje til og med tiår, men de har alltid kommet seg fra det aller verste).

Post Reply