Hvordan leve med ME?

Moderators: tomers, Simira

Post Reply
Liveterikkeenlek
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 2
Joined: Wed Apr 15, 2015 13:41

Hvordan leve med ME?

Post by Liveterikkeenlek » Wed Apr 15, 2015 13:59

Hei alle sammen


Jeg er en "nydiagnostisert" ME pasient, som også er medisinstudent og som alle dere andre en person med tonn av forventninger og krav til meg selv. ME diagnosen kom da det selvfølgelig passet minst (noe som er hele tiden egentlig). Jeg fikk diagnosen av dr Gunnar Aasen på spesialistsenteret - ble henvist dit for utredning for en annen sykdom, men så fikk jeg denne diagnosen i stedet. Siden den gang har jeg slitt veldig med mer depresjon og tiltaksløshet enn før jeg fikk diagnosen. Jeg vet at en ME diagnose kan være "bredspektret" - noen kan være kjempe dårlige, mens andre kan fungere greit. Nå går jeg på et studie jeg har drømt om hele livet og jobbet beinhardt for hele livet. Jeg går med folk som er supermennesker - akkurat som jeg trodde jeg var, helt frem til det bare sa stopp. JEg går fortsatt 100 % på studiet, samtidig som jeg jobber ved siden av. Rett og slett fordi jeg ikke klarer å slå meg til ro med diagnosen og ser på den som et nederlag og slag.. For jeg vil bli noe og gjøre så mye mer. JEg har selvfølgelig gode dager, men når de dårlige dagene kommer så vil jeg bare gi opp alt i livet og låse meg inne. Liker ikke å omgås folk heller lenger fordi jeg blir minnet på hvor lite jeg nå klarer i forhold til mange andre. Trene kan jeg ikke - og har jeg ikke gjort på mange mange år. Toppen av isberget er jo at hvis jeg bare drar på middag ut med noen venninner og blir ute i noen timer ekstra - så straffes jeg hardt med flere dager der jeg er omtåket, ustø, konstant trøtt og nedslitt. Jeg er ikke veldig gammel - jeg er 22 år gammel, men kroppen føles blytung og føles som om jeg er 92. Det er kjedelig å være i en alder der man skal gjøre så mye, men jeg klarer såvidt å komme meg opp om morgenen. Må tvinge meg selv en del og tvinger meg selv mer enn mange andre mennesker tørr. Men så sier det bom, og da kan jeg være så nedslått og ødelagt at jeg ikke får lyst til å leve mer lenger.

Helt ærlig tørr jeg ikke si noe til dr Aasen fordi han kommer alltid med: du vet du ikke klarer, studiet må taes på lenger tid, du kan ikke det og det og det.. og jeg er en sånn person at hvis du sier at jeg ikke klarer noe, så vil jeg klare det enda mer. JEg klarer ikke å bli nedslått på den måten, så jeg later som om ingenting hos dr Aasen, føler meg ikke komfortabel med å fortelle han at diagnosen han ga meg på basis av hva da? Utbrenthet i en hektisk eksamensperiode har gjort at jeg sliter skikkelig med livet mitt. JEg vet at mange av dere som leser dette nå tenker sikkert: herregud så bagatelliserende, du lever jo livet ditt. Men jeg er ikke ute etter støtte, vil bare høre hvordan dere andre har bare godtatt diagnosen? Dr Aasen forventet at jeg skulle bli glad for diagnosen han ga meg, men nei.. jeg er ikke en av de pasientene. Jeg har hypothyreose (lavt stoffskifte) i familien, og symptomene mine stemmer like mye med det som ME, men dr Aasen nekter å begynne med behandling av det før blodverdiene faller enda mer.

Det er så mye jeg vil gjøre.. så mye jeg vil utrette. Jeg vil bli lege og hjelpe andre.. Jeg vil studere.. Greit, skal ikke kreve mye å si jeg skal klare både trening, utdanning og sosialt. Nå har jeg valgt kun utdanningen min fordi jeg brenner noe ekstremt for det, men at kroppen daglig minner meg på at jeg kanskje ikke kan klare det. DET knuser meg veldig innvendig..


Tror dere at jeg likevel kan ha ME? Jeg kan ha kjempe gode timer, gode dager, sjeldent gode måneder.. Men.. Spesielt nå de siste ukene (egentlig måneder, men det kommer og går) har jeg merket at jeg er konstant kvalm. Kan brekke meg uten grunn - jeg har kuttet ut alt av gluten og hvete fra kosten min, spiser heller ikke mat med laktose(har påvist laktoseintoleranse, men ikke cøliaki elno). Jeg spiser heller ikke krydret mat osv. Spiser ganske rent og greit. Men sliter også veldig med fordøyelsen, kan veksle mellom hard og løs, i tillegg til at jeg skjelver nesten hele tiden alltid. JEg tåler ikke høye lyder, har egentlig aldri gjort det. Hater gulrot knasking, tastatur klikking og alle sånne lyder. JEg er alltid trist nesten, veldig lite som får meg til å gråte. Stemmer dette også for dere?


Beklager for hvordan innlegget er formulert og hva det inneholder. Er ny på forumet, så vet ikke hvordan jeg skal forklare meg.. :cry:

User avatar
Reenama
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 317
Joined: Mon Dec 09, 2013 12:49

Re: Hvordan leve med ME?

Post by Reenama » Wed Apr 15, 2015 15:09

Hei! Jeg er 26 år og kjenner meg igjen i det du sier! Jeg prøvde meg på diverse utdannelser, og slet konstant med energi og de symptomer du beskriver. Jeg har vært medisinert for hypotyreose i ca 7 år, men har aldri følt meg optimal. Jeg pushet meg gjennom alt, slik som du, for å leve et "normalt" liv, og å innfri de krav som er satt for et friskt menneske. Jeg fikk diagnosen ME for ca 2 år siden. ME er en diagnose man får når man har visse symptomer. Diagnosen ME sier ingenting om opphavet til sykdommen, det kan være så mangt! Ingen kan motsi at alle her inne har forskjellige sykdomsbilder, og forskjellige ting som gjør at de blir bedre. Og jeg tror at når man får mer kunnskap og forskning rundt ME, vil vi bli delt opp i flere under-diagnoser. Jeg tror jeg egentlig har hypotyreose problemer, selvom blodprøvene er bra. Normalverdiene som er satt sier ingenting om hvor du bør ligge. Kanskje du skal ligge høyere enn gjennomsnittet? Det er generelt lite kunnskap om stoffskiftet, og veldig mange alvorlige syke som ender opp med diagnosen ME. Jeg anbefaler deg å lese denne posten av Nattsvermer http://www.meforum.info/viewtopic.php?f ... nshistorie
Prøv å finn en spesialist eller lege som vil se på stoffskiftet ditt selvom du er "innafor" ? :)
Hvordan har du det ellers med vitaminer og mineraler? normalverdiene i Norge er veldig lave, så legen sier som oftest at ting er bra selvom man ligger utrolig lavt!

Ole-mann
Bærer frukt
Bærer frukt
Posts: 3161
Joined: Thu Nov 12, 2009 20:24

Re: Hvordan leve med ME?

Post by Ole-mann » Wed Apr 15, 2015 21:41

Velkommen til forumet! :-)

Liveterikkeenlek
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 2
Joined: Wed Apr 15, 2015 13:41

Re: Hvordan leve med ME?

Post by Liveterikkeenlek » Wed Apr 15, 2015 22:47

Reenama wrote:Hei! Jeg er 26 år og kjenner meg igjen i det du sier! Jeg prøvde meg på diverse utdannelser, og slet konstant med energi og de symptomer du beskriver. Jeg har vært medisinert for hypotyreose i ca 7 år, men har aldri følt meg optimal. Jeg pushet meg gjennom alt, slik som du, for å leve et "normalt" liv, og å innfri de krav som er satt for et friskt menneske. Jeg fikk diagnosen ME for ca 2 år siden. ME er en diagnose man får når man har visse symptomer. Diagnosen ME sier ingenting om opphavet til sykdommen, det kan være så mangt! Ingen kan motsi at alle her inne har forskjellige sykdomsbilder, og forskjellige ting som gjør at de blir bedre. Og jeg tror at når man får mer kunnskap og forskning rundt ME, vil vi bli delt opp i flere under-diagnoser. Jeg tror jeg egentlig har hypotyreose problemer, selvom blodprøvene er bra. Normalverdiene som er satt sier ingenting om hvor du bør ligge. Kanskje du skal ligge høyere enn gjennomsnittet? Det er generelt lite kunnskap om stoffskiftet, og veldig mange alvorlige syke som ender opp med diagnosen ME. Jeg anbefaler deg å lese denne posten av Nattsvermer http://www.meforum.info/viewtopic.php?f ... nshistorie
Prøv å finn en spesialist eller lege som vil se på stoffskiftet ditt selvom du er "innafor" ? :)
Hvordan har du det ellers med vitaminer og mineraler? normalverdiene i Norge er veldig lave, så legen sier som oftest at ting er bra selvom man ligger utrolig lavt!

Hei!

Tusen takk for svar. Jeg har lavt vitamin D og tar 3 tabletter daglig (20 mikro gram per), i tillegg til at jeg også tar vitamin C og annet. Jeg har hashimotos - har svært høye anti TPO verdier og lett forhøyet TSH, men normalt T3 og T4, derfor blir jeg nektet behandling. >Legen argumenter alltid bare med at de som har autoimmun hypothyreose får også ME. Men ME diagnosen gir meg ingen trygghet. Når jeg ikke kan få no behandling mot det, så vet jeg ikke hva jeg skal gjøre. Alt jeg blir bedt om er å hvile hvile hvile, ta det med ro. Men som du allerede har skjønt selv, så er det ikke mulig å sette alt på vent, kun for å isolere seg og hvile..

Nei,, dette er håpløst. Blir bare mer og mer deprimert for hver dag når hendene skjelver og jeg ikke kan skrive, når alt av ben og ledd og muskler i kroppen verker..

Nattsvermer
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 426
Joined: Sat Jul 05, 2014 21:38

Re: Hvordan leve med ME?

Post by Nattsvermer » Wed Apr 15, 2015 23:19

Kjenner jeg blir så lei meg når jeg leser sånt som dette.. Du har jo hypothyreose, og med dette følger ofte binyretretthet. Takk til Reenama som linket til tråden min :) Jeg ønsker å hjelpe flest mulig med den! Er virkelig så lei av at leger bare ser på blodprøver og normalverdier. I Norge er disse verdiene helt på trynet. Du bør få målt RT3 også, den viser om du får nytte av all FT3. Med tanke på D-vitamin bør du heller ta pearls, de tas lettere opp enn tabletter :) Angående Gunnar Aasen, jeg har inntrykk av at han er veldig glad i å sette en ME-diagnose.. I ditt tilfelle må du nok gå privat for å få hjelp, dette er et område norske leger (og mange andre, de tyske er generelt gode) ikke har peiling på. Hvis en lege sier at de med autoimmun hypothyreose ofte får ME vet han virkelig ikke hva han snakker om! Men vær glad du ikke er satt på Levaxin, mye tyder på at du har svake binyrer, og da kan Levaxin gjøre deg verre. Håper du finner ut av dette, for du fortjener å bli frisk, ha det bra og klare utdannelse din! <3
Fastlege 2013: Du har ME og bipolar 2
Endokrinolog høst 2014: Blodprøvene forklarer ingen av dine symptomer. Konklusjon: ME eller noe psykisk
Privatlege november 2014: Rister på hodet av de to andre og konkluderer med lavt stoffskifte og binyretretthet
2015: Jeg er på vei til å bli frisk!!!

User avatar
Reenama
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 317
Joined: Mon Dec 09, 2013 12:49

Re: Hvordan leve med ME?

Post by Reenama » Thu Apr 16, 2015 20:22

Jeg håper du klarer å holde hodet over vannet, men jeg tror jeg ville tatt en samtale med skolen og sett om det gikk ann å sette opp et opplegg for deg så du kan ta utdannelsen over tid? Jeg ser jeg glemte å få med at jeg klarte å holde på å pushe meg en tid. Men jeg ble dårligere å dårligere, og når legen sykemeldte meg var jeg sengeliggende i et møtkt rom i 2-3 mnd, og etter det har jeg måtte bygge meg saaaakte opp igjen. Nå to år senere er klesvask det tyngste jeg klarer i løpet av uka, og det er kun om jeg har trillebord for å bære klærne... Dette forteller jeg ikke for å få sympati eller noe slik, for dette er sannheten for mange som har pushet seg her inne. Men jeg håper at du kan se litt på det tempo du går i og den helsen du har, og roe det ned litt før det er "for sent". Alle kan ta seg sammen, men ligger det en fysisk sykdom under om det så er stoffskiftet eller ME så vil du gå på veggen til slutt om du gir 200%

Det ble kanskje litt voldsomt, men jeg skulle så ønske at noen sa dette til meg for mange år siden...

Jeg vil forresten anbefale å også ut et innlegg på sonjas stoffskifteforum. Der er det mye kunnskap om stoffskifteproblemer som ikke leger tar tak i... -.- Og kanskje de kan tipse om leger i ditt område som ser litt forbi blodprøvene og ser hele bildet...Tenk om du kunne medisineres og blitt frisk! :D

Millie
Husvarm
Husvarm
Posts: 77
Joined: Sat Aug 30, 2014 00:53

Re: Hvordan leve med ME?

Post by Millie » Fri Apr 24, 2015 13:12

Jeg ble også henvist til Gunnar Aasen for en annen sykdom, og gikk ut døra med ME diagnose. Han var overhodet ikke interessert i å høre på hva man sa, han ville bare se sin synsvinkel.

Jeg har også lavt stoffskifte og fikk beskjed om å kutte medisinene, for jeg hadde IKKE lavt stoffskifte. Isteden skulle jeg gå hjem og legge meg på sofaen, og ikke ha dårlig samvittighet for alt jeg ikke kunne gjøre. La meg si det sånn, uten stoffskifte medisnene hadde jeg hatt null liv. Diagnosen har jeg, og medisiner hjelper selv jeg dessverre ikke blir frisk av dem. Siste året har jeg begynt å se at jeg nok har ME i tillegg, selv om jeg fortsatt drømmer om at jeg skal få fikset stoffskifte å bli frisk.

Ut fra det jeg leser fra deg, føles det litt som da jeg var der. Jeg følte det bare ble dyttet på og sett fra en vinkel og ikke hele personen. Jeg vil si, fortsett å tro på deg selv, om du føler deg overkjøt. Snakk med fastlegen din om alt du tenker. Jeg fortsatte selv ikke hos Aasen, for man kan jo ikke snakke med han.

Post Reply