Når formen krasjer totalt

Moderators: tomers, Simira

Post Reply
User avatar
Belle
Husvarm
Husvarm
Posts: 120
Joined: Tue Apr 07, 2009 11:58
Location: Drammen

Når formen krasjer totalt

Post by Belle » Sun Sep 20, 2015 09:59

Jeg vet ikke hvor jeg skal gjøre av meg lengre. Jeg har en lang og vond sykdomshistorie, hatt ME i nesten 20 år, flesteparten av de årene har vært så vonde at jeg ikke skjønte hvordan jeg skulle holde ut, og døden virket virkelig som eneste utvei. Noe som gjorde meg utrolig fortvila, for alt jeg ville var å leve. Utrolig nok fikk jeg det litt mer levelig etter veldig mange år, dvs det var mulig å holde ut. Det er egentlig alt det handler om for meg, det er to forskjellige tilstander, og nå snakker jeg fysisk, den ene er den alle normale mennesker tar som en selvfølge, det er en selvfølge for de fleste å holde ut fysisk, og klart man har plager innimellom, men det takler man liksom. Jeg gjør også det. Migrene, magesmerter, tannverk, hva som helst, ikke noe problem. Behagelig nei, men ikke noe som gjør at jeg ikke skjønner hvordan jeg skal klare å leve lenger liksom. Så har vi den tilstanden jeg havner i når jeg gjør alt for mye/blir utsatt for for mye stress, og kroppen går helt i krisemodus. Herlighet, jeg hadde minst 10 år hvor hver dag var et helvete og det var helt umulig å holde ut. Kan ikke beskrives. Men så fort det slapp og jeg fikk puste og ja - holde ut i kroppen, så er alle år med lidelse og fortvilselse glemt. Problemet er at jeg glemmer at jeg faktisk kan havne tilbake i det samme helvete hvis jeg ikke er utrolig forsiktig med hva jeg gjør. Når man holder ut og får være tilstede i livet, er det liksom så fjernt og utenkelig at du plutselig kan være tilbake i en fullstendig uholdbar tilstand hvor alt bare er ekstrem lidelse. Så jeg glemmer å være forsiktig nok. Og det hjelper heller ikke at jeg stadig tviler på meg selv, "kan det egentlig være så farlig da"/"jeg burde vel egentlig klare dette"/"nå må jeg ta meg sammen". Seriøst så dum det går an å bli. Jeg glemmer at jeg faktisk er syk og forventer av meg selv at jeg skal klare å fungere som alle andre. Faktisk så forventer jeg mer av meg selv enn av andre, friske mennesker, det er ganske sykt. Det er ikke noe jeg har vært bevisst, det blir bare sånn at når andre forventer ting av meg, så føler jeg at jeg må/burde klare det. Og i etterkant, når helsa mi atter har blitt knust fordi jeg ga etter for press i stedet for å høre på kroppen, så ser jeg jo hvor urimelige krav folk har stilt til meg, og at det hadde vært for mye til og med for friske mennesker. Og som ME syk er jeg faktisk rimelig redusert. Jeg blir bare så innmari stressa av folk som maser og krever, i stedet for å bli sur og drite i dem, så blir jeg stressa og redd og fortvila, og føler jeg må møte kravene dems, akkurat som de er i sin fulle rett og jeg har feil når jeg kjenner at jeg ikke orker/klarer, at det blir for mye. Er klar over at dette høres veldig patetisk ut, men det er ikke så lett å være syk heller. Jeg blir stressa når det blir for mye, og når jeg blir stressa blir jeg bare veldig forvirra og fortvila rett og slett, og da føles det veldig viktig å gjøre noe for å rette opp i situasjonen, mens det jeg virkelig trenger er å trekke meg unna, med en eneste gang.

Så ja ... Jeg feila igjen. Og det som er så ufattelig tragisk er at den tilstanden jeg har havna i nå er det verste jeg noengang har kjent, og det virker ikke som det har tenkt å gå over noen gang. Det har vart i 5 måneder, og jeg blir bare verre og verre. Jeg har jo hatt det grusomt før i veldig mange år i strekk, før jeg ble noe bedre, så dette er ikke akkurat en bagatell. Og det er så ufattelig tragisk, for nå hadde jeg det virkelig bra, og det var ingen grunn til å havne her igjen. Bare at jeg blir så innmari overwhelmed av mennesker som ikke forstår og kjører på, at jeg mister meg selv helt. Og nå også formen. Det er snakk om at jeg kan måtte leve resten av livet i enorm lidelse, fordi jeg ikke hadde vett nok til å ta alle forholdsregler som fins for å unngå totalkrasj. Jeg har en ekstrem form for ME. Så jeg føler meg i tillegg vanvittig aleine når det først går til helvete, for det er ingen som forstår den vanvittige fysiske tilstanden jeg havner i. Det er bare jeg som har fått livet mitt fullstendig knust igjen, etter å endelig ha kommet meg litt på beina igjen og virkelig glede meg til resten av året, og egentlig ikke ha noe å klage på i det hele tatt. Hadde det så bra, og gledet meg sånn til å gjøre mer/delta mer i livet igjen. Så dette var en særdeles knusende kræsj, jeg holder ikke ut og jeg kan ikke leve med at jeg mistet alt jeg hadde bygd opp IGJEN, ikke nå. Og det verste er at alt er min skyld, dvs det er kun jeg som kan passe på meg selv, og sørge for at ingen får sjansen til å ødelegge helsa mi. Jeg klarer visst ikke dette alene. Dvs alene klarer jeg det veldig bra, men ikke når folk skal blande seg og mase på meg. Da blir jeg borte. Det blir for mye. Jeg har bare meg selv, og i situasjoner hvor folk stresser meg og prøver å ødelegge alt for meg (ofte ikke med vitende og vilje, men fordi de ikke forstår), skulle jeg ønske jeg ikke var så alene her i verden. I forhold til sykdommen, livet for friske og livet for ME syke er så ekstremt forskjellig, og når folk forventer at jeg skal oppføre meg akkurat som om jeg skulle vært 100 % frisk, skulle jeg ønske jeg hadde noen som kunne hjelpe meg litt, til å forstå at sånne mennesker må jeg bare glemme, og bare konsentrere meg om min egen helse. Det er så lett å glemme og bli oppslukt/fanget i følelser og sånne dumme ting, jeg har ikke råd til det, for det går utover helsa. Men jeg mister oversikten og alt når jeg blir stressa, og stressa blir jeg av folk som ikke forstår. Så ... Jeg vet ikke jeg altså. Om de fleste som er syke klarer seg selv og ikke har noen problemer med å sette grenser i forhold til folk som spiller på samvittigheten din og ja ... i det hele tatt forventer at du skal kunne fungere som en frisk person og ser på deg som en dårlig person hvis du ikke oppfyller forventningene. Igjen, jeg høres jo helt patetisk ut. Det er bare det at jeg ikke tåler stress, så jeg blir helt forstyrra når jeg havner i sånne situasjoner. Og da klarer jeg ikke tenke klart, og blir fortvila og «stakkarslig».

Dette ble langt og rotete, jeg er beyond utslitt og klarer knapt å sitte og skrive, så sånn blir det bare. Vet ikke engang hva jeg ønsker å oppnå med å poste det, føler meg bare så sinnsykt aleine og utsiktene til å måtte ha det sånn kanskje for evig, er ikke akkurat gode å leve med. Det verste er jo at jeg endelig hadde fått livet tilbake (meget begrenset så klart, men nok til å gjøre meg lykkelig), og ikke så noen grunn til at jeg ikke skulle klare meg bra i framtiden. Og så blir alt knust sånn in an instant, bare fordi jeg er dum nok til å glemme å ta en forholdsregel som hadde unngått alt dette, og jeg fortsatt hadde hatt det bra og ingenting galt hadde skjedd.

Det skal visst aldri ta slutt, selv om jeg alltid tror det, hver gang jeg kommer til meg selv igjen. Men det er heller ingen garanti for at jeg noen gang skal komme til meg selv igjen etter en så stor krasj som denne. Så jeg får virkelig svi for å glemme hvor farlig det er å ikke høre på kroppen til enhver tid, og stenge ute alt annet enn hva som er oppbyggende for min helse. Og hvor farlig det er å tvile på seg selv og være usikker når man er kronisk syk. Man skal virkelig være sterk for å være syk, og det er jeg dessverre/tragisk nok ikke.

hufsamor
Groddfast
Groddfast
Posts: 1880
Joined: Tue Sep 11, 2012 07:40

Re: Når formen krasjer totalt

Post by hufsamor » Sun Sep 20, 2015 11:53

:klem:
Stakkars, stakkars deg.
Man må ha overskudd for å si nei og sette grenser, og overskudd hadde du nok ikke for mye av, selv når du følte deg i ok form.

Så slutt med å kjefte på deg selv. Det er sykdommen som har sendt deg dit du er nå, ikke du.
Hat ME'en og elsk deg selv. ( oi, det var flott skrevet,,ikke så lett å overføre til praksis. Men vi må øve og øve, hver dag)

Har du noen som helst mulighet til å komme deg til en kognitiv terapaut?
Be legen om å søke for deg.
En som har erfaring med kronisk sykdom.
Om du ikke klarer hver uke, så kanskje annenhver? Eller hver tredje? En gang i måneden?

Du kan få hjelp til grensesetting og endel andre ting.
Jeg håper og håper at du kan orke det og få en flink behandler.
Du blir jo ikke frisk av det, men du kan få noen verktøy å bruke.

Jeg er nettopp kommet fra skogli, der hadde vi noen timer med kognitiv terapi.
Jeg bruker noe av det hver dag.

Nå vet du at kroppen kan bli bedre, den har greidd det en gang før, og kan altså klare det igjen, selv om det går nedover akkurat nå.

Lykke til og klem og klem og varme tanker

badeand
Fast plass
Fast plass
Posts: 852
Joined: Mon Jan 02, 2012 16:25

Re: Når formen krasjer totalt

Post by badeand » Sun Sep 20, 2015 14:07

Ja, dette var jo trist å lese.

Det er dessverre sånn at noen ME-syke må kutte ut endel av sine tidligere "venner" fordi de ikke kan/vil akseptere sykdommen. Det er ikke sånn at du skal leve livet ditt sammen med mennesker som spiller på følelser for å manipulere deg. Det er ikke noe godt liv selv for friske, og det er ikke ditt ansvar å "ta deg av" dem.
Om meg: syk, ikke ME-diagnose.
Mye friskere nå enn da jeg registrerte meg. :)

User avatar
Belle
Husvarm
Husvarm
Posts: 120
Joined: Tue Apr 07, 2009 11:58
Location: Drammen

Re: Når formen krasjer totalt

Post by Belle » Sun Sep 20, 2015 15:23

badeand wrote:Ja, dette var jo trist å lese.

Det er dessverre sånn at noen ME-syke må kutte ut endel av sine tidligere "venner" fordi de ikke kan/vil akseptere sykdommen. Det er ikke sånn at du skal leve livet ditt sammen med mennesker som spiller på følelser for å manipulere deg. Det er ikke noe godt liv selv for friske, og det er ikke ditt ansvar å "ta deg av" dem.
Jeg vet. Jeg er helt håpløs. Det er helt utrolig å tenke tilbake på hvor blind jeg har vært det siste året, jeg blir bare helt blind når jeg er oppi stressa og vanskelige situasjoner, og så ser jeg ingen vei ut, klarer ikke tenke klart, i det hele tatt. Jeg klarer ikke å se situasjoner utenfra når jeg er midt oppi dem. Det er bare i etterpåklokskapens lys jeg ser ting klart.

Inntil for to år siden hadde jeg bare en venn, og jeg var utrolig takknemlig for det. Altså takknemlig for at jeg ikke hadde flere venner. For jeg bryr meg så innmari om folk, at det blir en ekstra sorg at jeg ikke kan være sammen med dem eller være der for dem når de har det vanskelig. Så jeg var egentlig innmari fornøyd med å leve et isolert liv, å bare kunne tenke på å slappe av og ta ting i eget tempo, det er den eneste måten jeg kan leve på. Men så skjedde det noe for 3 år siden som gjorde at jeg fikk behov for å gjøre noe, og da meldte jeg meg inn på en nettside, hvor jeg begynte å snakke med folk. Fikk noen venner der, og jeg holdt kontakten med dem en stund, selv om det ble ganske stressende etter hvert. Samtaler tar i det hele tatt veldig på for meg, spesielt med folk som er veldig pågående og krevende. Så til slutt klarte jeg ikke å holde det gående lenger, og trengte å trekke meg tilbake. Men da hadde jeg et problem. For en av disse jeg hadde fått kontakt med, hadde jeg delt kontaktopplysninger med, så han kunne kontakte meg selv om jeg ikke var på denne nettsiden eller skype. Og da ser jeg jo lett i ettertid at jeg bare skulle blokkert han, og konsentrert meg om helsa mi, siden kontakten med han slet meg fullstendig ut. Men der har du altså en blanding av å være utslitt og fortvila pga at jeg er utslitt, tvil på meg selv, tanker om at jeg burde vel klare å holde kontakten med en venn osv osv.
Følte jeg måtte og burde, og at jeg ikke bare kunne kutte ut en venn. Og det hjalp heller ikke at han følte seg helt alene i verden og jeg var redd for hvordan det skulle gå med han hvis jeg ikke var der for han. Ja, jeg følte meg ansvarlig. Og det samme gjorde han. Dvs at han beskyldte meg for å ignorere han, klagde på at jeg ikke var der for å snakke med han, ga rett og slett uttrykk for at han mente jeg var en dårlig person som ikke skrev til han støtt og stadig og ikke svarte på alle meldinger. Alt dette mens jeg var fortvila over hele situasjonen, jeg brydde meg mye, ønsket å være der for han, men holdt jo på å gå under av presset og forventningene, jeg var kronisk stressa pga det. Prøvde å forklare han hundre ganger, men det hjalp ingenting. Har aldri følt meg så aleine, bortsett fra nå da, som jeg har mista alt jeg hadde igjen av helse også. Føler meg ikke aleine til vanlig, selv om jeg er helt aleine, men nå, når jeg hadde denne "vennen", følte jeg meg fullstendig aleine. For alt var på hans premisser, det nyttet jo ikke å snakke med han om mine ting, hva jeg følte og trengte. Han lurte meg til å tro at han brydde seg om meg, og han kunne være skikkelig fin noen ganger, så jeg fant meg i alt, og unnskyldte han alltid. Det verste er at jeg til slutt begynte å tro på at det var jeg som var feil, jeg var en dårlig person som ikke klarte å snakke med han mer osv.

Dette her er så utrolig lett for meg å se nå i etterkant hvor fullstendig ødeleggende det var, og at jeg aldri skulle funnet meg i å bli behandlet på den måten, men han fikk bare fullstendig makt over meg. Jeg var livredd han, og jeg selv ble bare helt visket ut. Så ingen vei ut. Det er veldig lett å se nå, jeg skulle blokkert alle muligheter for kontakt. I stedet tok jeg til meg det han sa, og unnskyldte meg hele tiden, selv om jeg virkelig ikke hadde gjort noe galt, og det ikke akkurat var berettighet for han å kjefte på meg.

Uansett, i begynnelsen av dette året skjønte jeg omsider at nå må jeg kutte han ut. Bare at jeg var helt fullstendig utslitt, og bare tanken på å skulle forholde meg mer til han, satt meg helt ut. Og jeg hadde fortsatt behovet for å forklare/få han til å forstå. Samtidig som jeg visste at hans reaksjon ville være å bli sint og skulle diskutere fram og tilbake i en evighet, og det hadde jeg virkelig ikke krefter til. Så jeg sa bare at jeg var for syk til å skrive, fikk en forståelsesfull tilbakemelding, for så en uke etter et utålmodig "hvor blir du av". At han etter å ha "kjent" meg i 2 år fortsatt holdt på sånn, etter at jeg hadde prøvd å forklare sykdommen så utrolig mange ganger, sier meg jo at han aldri ville forstått. Uansett, jeg skrev ikke tilbake, følte vel jeg trengte litt mer avstand før jeg orket å skrive til han igjen. Bare at han hadde meg på imessage også, så når han ikke fikk svar på mail, gikk han over til å mase på imessage. Så det var en kveld jeg slappet av, og var takknemlig for at jeg hadde kommet meg litt på beina igjen, og var på vei til å få det bedre enn jeg hadde hatt det på mange år, jeg klarte omsider å slappe av igjen, fordi jeg endelig hadde kommet fram til at jeg ikke kunne ha kontakt med denne personen lenger, for det tok over hele livet mitt. Og da, akkurat når jeg trengte hvilen som mest, sender han meg en stressamelding, litt sånn "hvor blir du av"-greie. Det stressa meg ut av mitt gode skinn, og det var altså det som skulle til for at jeg gikk fullstendig ned for telling, og er her jeg er nå. En imessage liksom. Alt jeg hadde trengt å gjøre, var å blokkere nummeret hans, men det falt meg ikke inn engang, selv om meldinger fra han hadde stresset meg noe innmari i lang tid. Tenkte ikke på det lenger, fordi det var lenge siden sist, og jeg hadde gitt uttrykk for at jeg ikke klarte meldinger. Så ja, jeg skylder på meg selv. Etter å ha kommet igjennom 2 års stress med denne typen, og endelig kommet fram til at jeg måtte kutte han ut (hvilket jeg selvsagt skulle gjort første gangen han viste sine mørke sider), og endelig få puste ut og konsentrere meg om MITT liv igjen. Så skjer dette. Hadde det vært en krasj for et par uker eller måneder, hadde jeg nok kunnet tilgi meg selv, men når det ødelegger så mye av livet mitt, og jeg vet at jeg kunne sluppet alt dette hvis jeg bare hadde hatt vett til å kutte alle bånd. Kan ikke bare gå hen og tilgi meg selv for noe sånt.

Jeg burde kunnet bedre etter å ha hatt ME i 20 år. At jeg fortsatt skal begynne å tvile så innmari på meg selv bare andre gjør det, er jo helt håpløst. Nei, jeg ble bare helt forstyrra og forvirra rett og slett, av hele tiden å få høre at alt er min feil og du skal ikke føle sånn, og hvis du bare skjerper deg ... Stress og fordervelse ...

User avatar
Belle
Husvarm
Husvarm
Posts: 120
Joined: Tue Apr 07, 2009 11:58
Location: Drammen

Re: Når formen krasjer totalt

Post by Belle » Sun Sep 20, 2015 15:35

hufsamor wrote::klem:
Stakkars, stakkars deg.
Man må ha overskudd for å si nei og sette grenser, og overskudd hadde du nok ikke for mye av, selv når du følte deg i ok form.

Så slutt med å kjefte på deg selv. Det er sykdommen som har sendt deg dit du er nå, ikke du.
Hat ME'en og elsk deg selv. ( oi, det var flott skrevet,,ikke så lett å overføre til praksis. Men vi må øve og øve, hver dag)

Har du noen som helst mulighet til å komme deg til en kognitiv terapaut?
Be legen om å søke for deg.
En som har erfaring med kronisk sykdom.
Om du ikke klarer hver uke, så kanskje annenhver? Eller hver tredje? En gang i måneden?

Du kan få hjelp til grensesetting og endel andre ting.
Jeg håper og håper at du kan orke det og få en flink behandler.
Du blir jo ikke frisk av det, men du kan få noen verktøy å bruke.

Jeg er nettopp kommet fra skogli, der hadde vi noen timer med kognitiv terapi.
Jeg bruker noe av det hver dag.

Nå vet du at kroppen kan bli bedre, den har greidd det en gang før, og kan altså klare det igjen, selv om det går nedover akkurat nå.

Lykke til og klem og klem og varme tanker
Nei, jeg hadde ikke overskudd i det hele tatt, men jeg trengte jo nettopp å sette grenser for meg selv for å få litt overskudd tilbake og for ikke å blir helt fullstendig ødelagt fysisk. Det er det der med at jeg trenger å hvile 95 % av tida, så i det hele tatt å skulle forholde seg til folk, og stå opp for meg selv, er liksom ... Mer enn jeg er i stand til. Så det jeg hadde trengt var jo bare å trekke meg unna, blokkere folk, uten forklaring. Hvilket jeg ser nå at jeg kunne ha gjort, men jeg har en altfor stor samvittighet og ansvarsfølelse, pluss at jeg som nevnt blir så stressa av sånt, at jeg ikke vet hva jeg skal gjøre, når jeg er midt oppi det. Det er stressa situasjoner som ødelegger for meg, når jeg har ro og fred er jeg veldig avslappa og ser ting klart og vet hva jeg trenger. Vet ikke om det går å trene seg opp til å ikke bli så forstyrra av stress jeg. Uansett er det dessverre ikke mulig for meg å komme meg til terapeut.

Jeg sliter liksom ikke med å leve med ME-en lenger, og klarer meg så bra på egenhånd. Jeg "glemmer" bare innimellom hvor farlig det er for meg å ikke til enhver tid høre på kroppen, og at jeg for enhver pris må unngå stress ... Og beskytte meg mot verden/andre mennesker. Det er det jeg sliter med. Hjelper jo ikke at jeg klarer meg bra i et år, holder med EN forbigått forholdsregel, og så er livet borte igjen. På ubestemt tid.

:klem:

Post Reply