ME-forum

Møteplass for mennesker som har Myalgisk Encefalopati, deres pårørende og andre interesserte.
Det er nå man jun 25, 2018 03:57

Alle klokkeslett er UTC+02:00




Legg inn nytt emne  Svar på emne  [ 12 innlegg ] 
Forfatter Melding
Legg innLagt inn: man mar 21, 2016 19:36 
Offline
Husvarm
Husvarm

Registrert: søn jul 27, 2014 11:01
Innlegg: 123
I starten hvilte jeg med det for øye å bli frisk. Jeg tok meg sammen, var flink til å avlyse, si nei, skjære ned, ligge med lukkede øyne og la tiden gli. For da kunne jeg det ene og det andre om en uke eller to, tenkte jeg. Jeg så for meg neste måned og for ikke å snakke om neste år, som noe helt annerledes, da ville jeg være mye bedre, om ikke helt frisk. Jeg så hvilen som en investering i å bli friskere.
Nå, etter 2,5 år uten bedring, hviler jeg ikke lenger for å bli bedre. Jeg hviler for å holde meg stabil. Jeg ser ikke noe som helst når jeg tenker en måned eller et år fram.
Hvordan holder dere motet oppe, når det blir slik at alt man gjør er å holde stand? Når bedringen liksom ikke blir noe av?


Toppen
   
Legg innLagt inn: man mar 21, 2016 19:59 
Offline
Bofast
Bofast
Brukeravatar

Registrert: tor jan 02, 2014 23:32
Innlegg: 1250
Her går det fra en dag til en annen - tenker aldri noe lenger enn det. Er jeg ekstra dårlig går det fra time til time.

Hvordan holde motet oppe? Det blir å leve i en boble hvor man anser dette livet - som ikke er noe liv lenger - til å være helt normalt. Senke grensene for tilfredshet så lavt det går. En dag hvor man klarer å spise alle måltidene, dusje og ikke være så dårlig at man ikke kan høre på musikk eller se på tv - er en veldig bra dag. Er man sprek nok til å komme seg utendørs - da er vi over i perfekt gradering :)

Det gjelder hele tiden å fullstendig neglisjere alt det negative og det man ikke klarer - og kun konsentrere seg om det man klarer.

_________________
Syk 2007, 100% sykemeldt 2009, Me-diagnose 2015, Ufør 2016


Toppen
   
Legg innLagt inn: man mar 21, 2016 20:24 
Offline
Moderator

Registrert: tor nov 08, 2012 14:44
Innlegg: 650
Setter pris på det jeg har og det jeg kan, og fokuserer på å ikke bli dårligere. Har funket litt dårlig i det siste (blitt gradvis dårligere de siste vintrene), men det går. Og håpet om stadig flere oppdagelser i forskningen, selv om det jo tar evigheter og litt til før det blir tilgjengelig for oss vanlige dødelige.


Toppen
   
Legg innLagt inn: man mar 21, 2016 21:17 
Offline
Husvarm
Husvarm

Registrert: søn jul 27, 2014 11:01
Innlegg: 123
Tom og Simira: det dere sier er nok eneste farbare vei. Men hvor lang tid tok det for dere å komme til en slik grad av aksept? Og hva gjorde dere for å komme dit?


Toppen
   
Legg innLagt inn: man mar 21, 2016 23:10 
Offline
Bofast
Bofast
Brukeravatar

Registrert: tor jan 02, 2014 23:32
Innlegg: 1250
Er nok forskjellig fra person til person hvordan man ender opp med å godta situasjonen - og måten man gjør det på. Men som regel er det jo 3 faser - fornektelse - bitterhet og til slutt erkjennelse.

Men ting er jo på ingen måte bra - men en god del enklere, levelig for å si det sånn.

Jeg ble for syk til å jobbe i 2009, fikk vel en grei situasjon rundt 2013 tenker jeg - og med grei tenker jeg mest på hvordan ting var under topplokket.

_________________
Syk 2007, 100% sykemeldt 2009, Me-diagnose 2015, Ufør 2016


Toppen
   
Legg innLagt inn: tir mar 22, 2016 11:24 
Offline
Husvarm
Husvarm

Registrert: søn jul 27, 2014 11:01
Innlegg: 123
Da er jeg vel i bitterhetsfasen. Jeg synes at det er veldig deprimerende at elendigheten bare fortsetter. I fornektelsesfasen brukte jeg all tankekraft til å tenke ut hvordan jeg kanskje kunne jobbe litt. Men så slo det meg at jeg ikke engang hadde funnet en hobby jeg kunne klare. Lese kan jeg ikke. Se tv veldig begrenset og prisen er som regel høy. Lydbøker drenerer meg totalt. Strikking blir jeg kjempedårlig av. O.s.v. Må nok jobbe med å ta tingene i bittesmå porsjoner og være fornøyd med det. Ikke lett.


Toppen
   
Legg innLagt inn: tir mar 22, 2016 12:45 
Offline
Bofast
Bofast
Brukeravatar

Registrert: tor jan 02, 2014 23:32
Innlegg: 1250
Er det variasjoner i hvor mye mental kapasitet du har? For det er jo viktig at du har noen ting å gjøre som du liker, selv om det bare er passivt som bøker, tv eller musikk.

Er det variasjoner (som ikke er åpenbare) kan du jo leke detektiv og prøve å finne ut grunnen - og kanskje gjøre noen forandringer som bedrer situasjonen.

Foruten fysisk anstrengelse har endring av kosthold fungert for meg.

_________________
Syk 2007, 100% sykemeldt 2009, Me-diagnose 2015, Ufør 2016


Toppen
   
Legg innLagt inn: tir mar 22, 2016 12:57 
Offline
Husvarm
Husvarm

Registrert: søn jul 27, 2014 11:01
Innlegg: 123
Det er variasjoner, ja. Og jeg prøver å se mønstre, men ser bare se grove, dvs at når jeg MÅ på foreldremøte eller noe sånt, er jeg en (enda større) dritt i lang tid etterpå.
Utfordringen ligger mye i at jeg har ansvar for barn, og kommer liksom aldri i den situasjonen at jeg kan drive å justere på småting for så å observere. Barna er riktignok store (ellers så tror jeg at jeg måtte ha lagt de på eBay, haha), men krever sitt. Det gjør at jeg hver eneste dag, flere ganger, gjør mer enn jeg burde. Jeg strekker meg hele tiden for dem og føler ikke at jeg har så mye valg. Energien jeg da har igjen til meg selv er mindre enn null.


Toppen
   
Legg innLagt inn: tir mar 22, 2016 20:52 
Offline
Bofast
Bofast
Brukeravatar

Registrert: tor jan 02, 2014 23:32
Innlegg: 1250
Men da har du jo en del å se fremover til!

Når jeg ble syk var datteren 10 år og hadde konstant dårlig samvittighet over å ikke strekke til, samtidig som det lille jeg klarte tok knekken på meg. Nå er hun 18, har lappen og er veldig flink til å hjelpe til. Ikke har jeg dårlig samvittighet lenger og slipper å gå over mine grenser.

_________________
Syk 2007, 100% sykemeldt 2009, Me-diagnose 2015, Ufør 2016


Toppen
   
Legg innLagt inn: tor mar 24, 2016 09:40 
Offline
Husvarm
Husvarm

Registrert: søn jul 27, 2014 11:01
Innlegg: 123
Ja, Tom. Det er jo slik jeg må lære å se på det.


Toppen
   
Legg innLagt inn: fre mar 25, 2016 17:14 
Offline
Husvarm
Husvarm
Brukeravatar

Registrert: man feb 09, 2009 17:11
Innlegg: 157
Sted: Huset
Har vel bare en ting jeg følger: Aldri gi opp. Gir man opp har man tapt. Da vinner sykdommen. Det skjer ikke.

Selv om dagene kan være uutholdelig så jobber kun mot mitt mål. Det er å lykkes :)

Stå på.

_________________
Some pursue happiness — others create it.

He who has a why to live can bear almost any how


Toppen
   
Legg innLagt inn: søn mar 27, 2016 11:30 
Offline
Husvarm
Husvarm

Registrert: ons aug 25, 2010 09:55
Innlegg: 22
svinger innom her av og til - men sjeldnere de siste år. føler meg som en gammel hest - syk i 17 år.
men så ser jeg overskriften - hvordan holder DU motet oppe?

Altså - det siste året har jeg vært motløs. Virkelig ! fordi de gode periodene kommer sjeldnere og påfyll nettopp for å holde ut, uteblir. Klart jeg blir bitter ! skal jeg bare ligge her? aldri bli bedre? tillater meg å tenke på ALT jeg har gått glipp av, alt jeg ikke kunne, alt jeg måtte si nei til.

Nå ryker jobben min til høsten. Etter velkjente runder med alle mulige ordninger er det nå stopp. 6 mnd til med permisjon så er det siste runde. Jeg har klart å holde på 50% de siste årene, balansert på sykepenger, aap og permisjoner. Og alltid trodd at det ordner seg, det har det jo alltid gjort før - innen deadline. men ikke denne gang. Og det blir litt endelig når jeg ikke lenger skal ha ett håp ift jobb. Bittert.

Såklart gjør jeg som mange andre - gleder meg over det jeg kan, det som fungerer. Tenker at det er fint at jeg ALLTID er her for ongene mine. At det kanskje er en mening med alt. At dette er mitt lodd i livet. Jeg skulle parkeres og gi kroppen ro. Gleder meg over god søvn, god mat, tur på butikken, våren som kommer, en god serie jeg kan følge, oppgraderinger hjemme osv osv.

Men det vil jo aldri bli normalt i mitt hode. Jeg er altfor aktiv av natur til dette livet. Altfor reiselysten og sosial.

Konkret holder jeg motet oppe ved egen mestring. Når jeg har gjort noe annet enn å ligge her, uansett hva - så gir det en god følelse. Ett lite løft.

Jeg er dreven og kjenner sykdommen godt. jeg forstår ikke tilstanden men kjenner symptomene og følger dem. Men jeg synes det hele er så komplekst at jeg tenker at ME umulig kan være en og samme tilstand hos de det gjelder. Jeg har prøvd alt og mere til - pengene har rullet ut. Nå forskes det selv om jeg følger lite med. Følger ikke blogger eller oppdateringer, diskusjoner eller uenigheter. Tenker at legen min sier fra om det kommer noe nytt.

Nå ble det mye diverse her - men i dag holdes motet oppe av sol ute og mildere vær :D

til deg vil jeg si; det finnes jo alltid ett håp om bedring. Fordi sykdommen faktisk både kan slippe taket og brenne ut. Og ikke minst fordi tilstanden forskes på og er under lupen. Selv har jeg tenkt at innen jeg blir 50 så er det nok hjelp å få - men det spørs, 3 år igjen !

om noen føler for en PM så er det finfint - alle kan trenge noen å snakke med :D

fin dag til dere alle -

C.


Toppen
   
Vis innlegg fra forrige:  Sorter etter  
Legg inn nytt emne  Svar på emne  [ 12 innlegg ] 

Alle klokkeslett er UTC+02:00


Hvem er online

Brukere i dette forumet: Ingen registrerte brukere og 1 gjest


Du kan ikke opprette nye emner i dette forumet
Du kan ikke svare på emner i dette forumet
Du kan ikke redigere egne innlegg i dette forumet
Du kan ikke slette egne innlegg i dette forumet
Du kan ikke laste opp vedlegg i dette forumet

Søk etter:
Gå til:  
Kjører på phpBB® Forum Software © phpBB Limited
Norwegian (bokmål) Language Pack © Lars Christian Schreiner