Hvordan holde motet oppe?

Moderators: tomers, Simira

Post Reply
Silver
Husvarm
Husvarm
Posts: 123
Joined: Sun Jul 27, 2014 11:01

Hvordan holde motet oppe?

Post by Silver » Mon Mar 21, 2016 19:36

I starten hvilte jeg med det for øye å bli frisk. Jeg tok meg sammen, var flink til å avlyse, si nei, skjære ned, ligge med lukkede øyne og la tiden gli. For da kunne jeg det ene og det andre om en uke eller to, tenkte jeg. Jeg så for meg neste måned og for ikke å snakke om neste år, som noe helt annerledes, da ville jeg være mye bedre, om ikke helt frisk. Jeg så hvilen som en investering i å bli friskere.
Nå, etter 2,5 år uten bedring, hviler jeg ikke lenger for å bli bedre. Jeg hviler for å holde meg stabil. Jeg ser ikke noe som helst når jeg tenker en måned eller et år fram.
Hvordan holder dere motet oppe, når det blir slik at alt man gjør er å holde stand? Når bedringen liksom ikke blir noe av?

User avatar
Tom
Bofast
Bofast
Posts: 1268
Joined: Thu Jan 02, 2014 23:32

Re: Hvordan holde motet oppe?

Post by Tom » Mon Mar 21, 2016 19:59

Her går det fra en dag til en annen - tenker aldri noe lenger enn det. Er jeg ekstra dårlig går det fra time til time.

Hvordan holde motet oppe? Det blir å leve i en boble hvor man anser dette livet - som ikke er noe liv lenger - til å være helt normalt. Senke grensene for tilfredshet så lavt det går. En dag hvor man klarer å spise alle måltidene, dusje og ikke være så dårlig at man ikke kan høre på musikk eller se på tv - er en veldig bra dag. Er man sprek nok til å komme seg utendørs - da er vi over i perfekt gradering :)

Det gjelder hele tiden å fullstendig neglisjere alt det negative og det man ikke klarer - og kun konsentrere seg om det man klarer.
Syk 2007, 100% sykemeldt 2009, Me-diagnose 2015, Ufør 2016

Simira
Moderator
Posts: 654
Joined: Thu Nov 08, 2012 14:44

Re: Hvordan holde motet oppe?

Post by Simira » Mon Mar 21, 2016 20:24

Setter pris på det jeg har og det jeg kan, og fokuserer på å ikke bli dårligere. Har funket litt dårlig i det siste (blitt gradvis dårligere de siste vintrene), men det går. Og håpet om stadig flere oppdagelser i forskningen, selv om det jo tar evigheter og litt til før det blir tilgjengelig for oss vanlige dødelige.

Silver
Husvarm
Husvarm
Posts: 123
Joined: Sun Jul 27, 2014 11:01

Re: Hvordan holde motet oppe?

Post by Silver » Mon Mar 21, 2016 21:17

Tom og Simira: det dere sier er nok eneste farbare vei. Men hvor lang tid tok det for dere å komme til en slik grad av aksept? Og hva gjorde dere for å komme dit?

User avatar
Tom
Bofast
Bofast
Posts: 1268
Joined: Thu Jan 02, 2014 23:32

Re: Hvordan holde motet oppe?

Post by Tom » Mon Mar 21, 2016 23:10

Er nok forskjellig fra person til person hvordan man ender opp med å godta situasjonen - og måten man gjør det på. Men som regel er det jo 3 faser - fornektelse - bitterhet og til slutt erkjennelse.

Men ting er jo på ingen måte bra - men en god del enklere, levelig for å si det sånn.

Jeg ble for syk til å jobbe i 2009, fikk vel en grei situasjon rundt 2013 tenker jeg - og med grei tenker jeg mest på hvordan ting var under topplokket.
Syk 2007, 100% sykemeldt 2009, Me-diagnose 2015, Ufør 2016

Silver
Husvarm
Husvarm
Posts: 123
Joined: Sun Jul 27, 2014 11:01

Re: Hvordan holde motet oppe?

Post by Silver » Tue Mar 22, 2016 11:24

Da er jeg vel i bitterhetsfasen. Jeg synes at det er veldig deprimerende at elendigheten bare fortsetter. I fornektelsesfasen brukte jeg all tankekraft til å tenke ut hvordan jeg kanskje kunne jobbe litt. Men så slo det meg at jeg ikke engang hadde funnet en hobby jeg kunne klare. Lese kan jeg ikke. Se tv veldig begrenset og prisen er som regel høy. Lydbøker drenerer meg totalt. Strikking blir jeg kjempedårlig av. O.s.v. Må nok jobbe med å ta tingene i bittesmå porsjoner og være fornøyd med det. Ikke lett.

User avatar
Tom
Bofast
Bofast
Posts: 1268
Joined: Thu Jan 02, 2014 23:32

Re: Hvordan holde motet oppe?

Post by Tom » Tue Mar 22, 2016 12:45

Er det variasjoner i hvor mye mental kapasitet du har? For det er jo viktig at du har noen ting å gjøre som du liker, selv om det bare er passivt som bøker, tv eller musikk.

Er det variasjoner (som ikke er åpenbare) kan du jo leke detektiv og prøve å finne ut grunnen - og kanskje gjøre noen forandringer som bedrer situasjonen.

Foruten fysisk anstrengelse har endring av kosthold fungert for meg.
Syk 2007, 100% sykemeldt 2009, Me-diagnose 2015, Ufør 2016

Silver
Husvarm
Husvarm
Posts: 123
Joined: Sun Jul 27, 2014 11:01

Re: Hvordan holde motet oppe?

Post by Silver » Tue Mar 22, 2016 12:57

Det er variasjoner, ja. Og jeg prøver å se mønstre, men ser bare se grove, dvs at når jeg MÅ på foreldremøte eller noe sånt, er jeg en (enda større) dritt i lang tid etterpå.
Utfordringen ligger mye i at jeg har ansvar for barn, og kommer liksom aldri i den situasjonen at jeg kan drive å justere på småting for så å observere. Barna er riktignok store (ellers så tror jeg at jeg måtte ha lagt de på eBay, haha), men krever sitt. Det gjør at jeg hver eneste dag, flere ganger, gjør mer enn jeg burde. Jeg strekker meg hele tiden for dem og føler ikke at jeg har så mye valg. Energien jeg da har igjen til meg selv er mindre enn null.

User avatar
Tom
Bofast
Bofast
Posts: 1268
Joined: Thu Jan 02, 2014 23:32

Re: Hvordan holde motet oppe?

Post by Tom » Tue Mar 22, 2016 20:52

Men da har du jo en del å se fremover til!

Når jeg ble syk var datteren 10 år og hadde konstant dårlig samvittighet over å ikke strekke til, samtidig som det lille jeg klarte tok knekken på meg. Nå er hun 18, har lappen og er veldig flink til å hjelpe til. Ikke har jeg dårlig samvittighet lenger og slipper å gå over mine grenser.
Syk 2007, 100% sykemeldt 2009, Me-diagnose 2015, Ufør 2016

Silver
Husvarm
Husvarm
Posts: 123
Joined: Sun Jul 27, 2014 11:01

Re: Hvordan holde motet oppe?

Post by Silver » Thu Mar 24, 2016 09:40

Ja, Tom. Det er jo slik jeg må lære å se på det.

User avatar
Chuck Bass
Husvarm
Husvarm
Posts: 157
Joined: Mon Feb 09, 2009 17:11
Location: Huset

Re: Hvordan holde motet oppe?

Post by Chuck Bass » Fri Mar 25, 2016 17:14

Har vel bare en ting jeg følger: Aldri gi opp. Gir man opp har man tapt. Da vinner sykdommen. Det skjer ikke.

Selv om dagene kan være uutholdelig så jobber kun mot mitt mål. Det er å lykkes :)

Stå på.
Some pursue happiness — others create it.

He who has a why to live can bear almost any how

christiane
Husvarm
Husvarm
Posts: 22
Joined: Wed Aug 25, 2010 09:55

Re: Hvordan holde motet oppe?

Post by christiane » Sun Mar 27, 2016 11:30

svinger innom her av og til - men sjeldnere de siste år. føler meg som en gammel hest - syk i 17 år.
men så ser jeg overskriften - hvordan holder DU motet oppe?

Altså - det siste året har jeg vært motløs. Virkelig ! fordi de gode periodene kommer sjeldnere og påfyll nettopp for å holde ut, uteblir. Klart jeg blir bitter ! skal jeg bare ligge her? aldri bli bedre? tillater meg å tenke på ALT jeg har gått glipp av, alt jeg ikke kunne, alt jeg måtte si nei til.

Nå ryker jobben min til høsten. Etter velkjente runder med alle mulige ordninger er det nå stopp. 6 mnd til med permisjon så er det siste runde. Jeg har klart å holde på 50% de siste årene, balansert på sykepenger, aap og permisjoner. Og alltid trodd at det ordner seg, det har det jo alltid gjort før - innen deadline. men ikke denne gang. Og det blir litt endelig når jeg ikke lenger skal ha ett håp ift jobb. Bittert.

Såklart gjør jeg som mange andre - gleder meg over det jeg kan, det som fungerer. Tenker at det er fint at jeg ALLTID er her for ongene mine. At det kanskje er en mening med alt. At dette er mitt lodd i livet. Jeg skulle parkeres og gi kroppen ro. Gleder meg over god søvn, god mat, tur på butikken, våren som kommer, en god serie jeg kan følge, oppgraderinger hjemme osv osv.

Men det vil jo aldri bli normalt i mitt hode. Jeg er altfor aktiv av natur til dette livet. Altfor reiselysten og sosial.

Konkret holder jeg motet oppe ved egen mestring. Når jeg har gjort noe annet enn å ligge her, uansett hva - så gir det en god følelse. Ett lite løft.

Jeg er dreven og kjenner sykdommen godt. jeg forstår ikke tilstanden men kjenner symptomene og følger dem. Men jeg synes det hele er så komplekst at jeg tenker at ME umulig kan være en og samme tilstand hos de det gjelder. Jeg har prøvd alt og mere til - pengene har rullet ut. Nå forskes det selv om jeg følger lite med. Følger ikke blogger eller oppdateringer, diskusjoner eller uenigheter. Tenker at legen min sier fra om det kommer noe nytt.

Nå ble det mye diverse her - men i dag holdes motet oppe av sol ute og mildere vær :D

til deg vil jeg si; det finnes jo alltid ett håp om bedring. Fordi sykdommen faktisk både kan slippe taket og brenne ut. Og ikke minst fordi tilstanden forskes på og er under lupen. Selv har jeg tenkt at innen jeg blir 50 så er det nok hjelp å få - men det spørs, 3 år igjen !

om noen føler for en PM så er det finfint - alle kan trenge noen å snakke med :D

fin dag til dere alle -

C.

Post Reply