Livet på pause, hva gjør du?

Moderators: tomers, Simira

hufsamor
Groddfast
Groddfast
Posts: 1880
Joined: Tue Sep 11, 2012 07:40

Re: Livet på pause, hva gjør du?

Post by hufsamor » Wed Mar 08, 2017 09:26

Hei pinklady

Etter mange år med jevnt ujevn form i ca 40% stilling har jeg nå måttet kutte jobben helt.
Selv om jeg har vært syk i mange år ble det en ny livssituasjon for meg.
Men jeg ser at du strikker?
Hvis du er på facebook, meld deg inn i lommevenner.
Det strikkes det små, enkle bamser som blir gitt til barn som må reise med ambulanse.
Jeg ble veldig glad for å snuble over dette, det er viktig arbeid fra sofakroken (senga)
Og jeg er i utgagnspunktet en elendig strikker...

Hvis du ikke er på facebook men synes det høres ut som et morsomt prosjekt å være med på, send meg en pm med hvor i landet du bor, så kan jeg sende deg adresse til mottaker av bamser.
(Sammen med oppskrift på bamse, men innenfor de enkle rammene har du stor handlingsfrihet)

Jeg føler jeg fikk inn en ny fasett i livet, alkurat da jeg mistet en annen fasett

User avatar
Tom
Bofast
Bofast
Posts: 1268
Joined: Thu Jan 02, 2014 23:32

Re: Livet på pause, hva gjør du?

Post by Tom » Wed Mar 08, 2017 10:39

Tilbringer mesteparten av dagen i sofaen her også. Da får man sørge for å finne interesser som passer for det. Heldigvis hadde jeg en del slike før jeg ble syk.

Dagene går med til å lytte til musikk, se konserter på dvd/blu ray, game på konsoller, se filmer og serier, lese bøker, følge sport på tv, surfe på nettet osv. Flere av tingene kombineres, ved at man holder seg oppdatert om hva som skjer med favorittartistenes fremtidige utgivelser (eller nye spill, nye bøker osv) via nettet. Rett og slett engasjere seg og lese seg opp på hva som skjer - i tillegg til å delta på forum om meninger og anbefalinger. Betyr veldig mye å se from mot nye kulturelle ting som kommer - og å glede seg til å nyte disse etterhvert.

Så er det jo også interessant å få med seg hva som skjer i det daglige nyhetsbildet - engasjere seg og sette seg inn i interessante deler av det også. Ofte tar det en formiddag å få oversikt over de siste hendelser.

Kan være en hard start - tar som regel en stund å komme over sorg/bitterhet i begynnelsen av sykdommen - og å "godta" den nye situasjonen. Er ikke så enkelt å glede seg over en nytt musikkalbum mens man føler at hele livet går til helvete.

Akkurat nå har jo et nytt Zelda spill kommet - noe jeg har gledet meg til i flere år og jeg storkoser meg ved å spille det.
Syk 2007, 100% sykemeldt 2009, Me-diagnose 2015, Ufør 2016

Simira
Moderator
Posts: 655
Joined: Thu Nov 08, 2012 14:44

Re: Livet på pause, hva gjør du?

Post by Simira » Wed Mar 08, 2017 10:49

hufsamor wrote:Hei pinklady

Etter mange år med jevnt ujevn form i ca 40% stilling har jeg nå måttet kutte jobben helt.
Selv om jeg har vært syk i mange år ble det en ny livssituasjon for meg.
Men jeg ser at du strikker?
Hvis du er på facebook, meld deg inn i lommevenner.
Det strikkes det små, enkle bamser som blir gitt til barn som må reise med ambulanse.
Jeg ble veldig glad for å snuble over dette, det er viktig arbeid fra sofakroken (senga)
Og jeg er i utgagnspunktet en elendig strikker...

Hvis du ikke er på facebook men synes det høres ut som et morsomt prosjekt å være med på, send meg en pm med hvor i landet du bor, så kan jeg sende deg adresse til mottaker av bamser.
(Sammen med oppskrift på bamse, men innenfor de enkle rammene har du stor handlingsfrihet)

Jeg føler jeg fikk inn en ny fasett i livet, alkurat da jeg mistet en annen fasett
Beklager å si det, men det lommevenn-prosjektet mener jeg ble stoppet pga problemer med hygienekrav. Mulig barna får de på sykehuset eller noe.
Men strikking er en fin rolig hobby da.

Simira
Moderator
Posts: 655
Joined: Thu Nov 08, 2012 14:44

Re: Livet på pause, hva gjør du?

Post by Simira » Wed Mar 08, 2017 10:53

Silver wrote:Simira: når du sier at nav krevde mer før de ville godkjenne diagnosen, hva betyr det da? Var det i forbindelse med uføresøknad at rådgivende lege krevde mer, eller var det saksbehandler som ba om mer?
Jeg hadde på det tidspunktet ikke vært innom noen andre utredninger, men hadde vært gjennom en alvorlig depresjon der depresjonen var borte men energien ikke tilbake. Så om "alle andre" tester er tatt før man kommer til Aasen så hjelper nok det. Etter ME-diagnosen fra Aasen søkte jeg i samråd med saksbehandler uføretrygd. Rådgivende lege mente da at utredningen ikke var tilstrekkelig, og ville ha meg til psykiater og indremedisiner før jeg kunne søke på nytt. Indremedisineren skrev en ganske tydelig erklæring på at diagnosen er ME, psykiateren mente at jeg nok hadde ME, men kanskje også hadde bipolar diagnose, og skrev tydelig at behandling for dette ikke ville virke inn på funksjonsevnen min. Likevel krevde NAV to års behandling for bipolar før jeg kunne søke igjen. Heldigvis avkreftet inntak på DPS at jeg hadde noen antydning til bipolar, så jeg fikk søkt og til slutt godkjent ufør. Jeg var vel hos Aaseni 2012, hele denne prosessen tok 4 år...

pinklady
Husvarm
Husvarm
Posts: 21
Joined: Fri Mar 03, 2017 01:35

Re: Livet på pause, hva gjør du?

Post by pinklady » Wed Mar 08, 2017 11:56

Hufsamor: ja jeg strikker og hekler en del når jeg ikke er dårlig. Har sett lommevenn prosjekte ja, virker ut som et fint prosjekt, men har valgt å strikke til Amadia International istedenfor :) de sende ulike produkter til utlandet :)

pinklady
Husvarm
Husvarm
Posts: 21
Joined: Fri Mar 03, 2017 01:35

Re: RE: Re: Livet på pause, hva gjør du?

Post by pinklady » Wed Mar 08, 2017 12:08

Tom wrote:Tilbringer mesteparten av dagen i sofaen her også. Da får man sørge for å finne interesser som passer for det. Heldigvis hadde jeg en del slike før jeg ble syk.

Dagene går med til å lytte til musikk, se konserter på dvd/blu ray, game på konsoller, se filmer og serier, lese bøker, følge sport på tv, surfe på nettet osv. Flere av tingene kombineres, ved at man holder seg oppdatert om hva som skjer med favorittartistenes fremtidige utgivelser (eller nye spill, nye bøker osv) via nettet. Rett og slett engasjere seg og lese seg opp på hva som skjer - i tillegg til å delta på forum om meninger og anbefalinger. Betyr veldig mye å se from mot nye kulturelle ting som kommer - og å glede seg til å nyte disse etterhvert.

Så er det jo også interessant å få med seg hva som skjer i det daglige nyhetsbildet - engasjere seg og sette seg inn i interessante deler av det også. Ofte tar det en formiddag å få oversikt over de siste hendelser.

Kan være en hard start - tar som regel en stund å komme over sorg/bitterhet i begynnelsen av sykdommen - og å "godta" den nye situasjonen. Er ikke så enkelt å glede seg over en nytt musikkalbum mens man føler at hele livet går til helvete.

Akkurat nå har jo et nytt Zelda spill kommet - noe jeg har gledet meg til i flere år og jeg storkoser meg ved å spille det.
Takk for mange tips! :) var veldig samfunns engasjerte før jeg ble syk, så hadde ikke så mange andre «hobbyer» enn strikking og se på serier. Er ganske interessert i krigs historiet, så dette er jo noe jeg kan plukke opp igjen :)

Å godta sykdommen er nok noe som tar tid ja. Har siden februar i fjor til rett før jul presset med massivt i perioder på egentlig alt fordi jeg mener jeg kan klare det tiltross for hvordan formen er. Det betaler jeg for enda, fikk meg en ganske så stor smell rundt juletider.

hufsamor
Groddfast
Groddfast
Posts: 1880
Joined: Tue Sep 11, 2012 07:40

Re: Livet på pause, hva gjør du?

Post by hufsamor » Wed Mar 08, 2017 12:51

Pinklady kult. Høres ut som bra prosjekt.
Ellers er lommevenner godkjent og I bruk over mesteparten av landet. De vaskes og fryses og har oppfylt hygiene krav. Men det er noen områder I nordnorge der de ikke er godkjent enda. Strikkene I disse områdene sender til andre steder I norge

User avatar
GoldenLioness
Husvarm
Husvarm
Posts: 34
Joined: Sat Nov 26, 2016 15:49

Re: Livet på pause, hva gjør du?

Post by GoldenLioness » Wed Mar 08, 2017 19:02

Jeg venter på utredning og har fått time både hos Aasen og Me klinikken i januar 2018(!)

Jeg lå akkurat på kjøkkengulvet i kollaps og paralysert og jeg tenkte på denne tråden da jeg leste her tidligere i dag. Merkelig hvordan hjernen snurrer og går mens kroppen er slått av.

Uansett så tenkte jeg på det om å bli frisk. Var på møte med nav og legen og legen sa det var uaktuelt å jobbe nå siden formen min er så dårlig. Hun mener at jeg iallefall er ute frem til etter at utredning er ferdig. Jeg har tatt alt annet av tester som er relevant og oppfyller alle Canada kriteriene utenom blodtrykksfall så jeg tenker at om det er ME så vil det nok ikke ta lang tid å få satt selve diagnosen.

Men så håper jo selvsagt både lege, nav og jeg at jeg blir frisk. Men hvor lenge skal msn gå å leve på aap og håp før en må innse at man ikke blir bedre? Jeg har vært 100% sykemeldt siden september og det er ikke noe tegn på at jeg blir bedre.

Jeg ønsker ikke å bli ufør, men samtidig så hadde det vært deilig å slippe å tenke på at man i årevis skal stresse med lav inntekt, prøve å få en ut i jobb når en kollapser av å i det hele tatt komme seg igjennom dagen og det å bare ha livet på vent. Det bidrar ikke akkurat til bedring av formen.

Det var spørsmålene jeg satt igjen med etter dagens anfall.

Utover det så går dagene til å stå opp klokka 06.00 hver dag med barn og levere i barnehagen. Fra 09-15 er det totalt hvile, litt surfing, gaming, TV titting eller koma i mørket alt etter formen. Hentet barnet og så er det full rulle til 19.00 og han sovner og så er det hvile frem til jeg legger meg alt mellom 21-01. Noen ganger har jeg perioder der jeg sovnet hardt og dypt, andre ganger så sliter jeg skikkelig og får knapt 3-4 timer søvn.

Sparer mest mulig energi til helgen når vi er sammen som familie og går turer, leker i parken etc.

Stor forandring for hun som var superaktiv, løp før jobb og jobbet 100%
Be patient.

Sometimes you have to go through the worst to get to the best

Imse
Husvarm
Husvarm
Posts: 28
Joined: Sun Oct 13, 2013 19:40

Re: Livet på pause, hva gjør du?

Post by Imse » Wed Mar 08, 2017 21:57

Jeg har hatt ME I over 20 år 2/3 av livet. I perioder sengeliggende. Jeg føler ikke livet er satt på vent. Men jeg husker ikke hva normal energi er eller hvordan det er å våkne uthvilt og uten vondt.
Vi har fått 3 barn, og det har gått greit. Noen tøffe perioder ja, men vel verdt det.
Nå er jeg der at jeg innser at rullestol er et ok hjelpemiddel for å få jevnere form og mindre stress. Har fått innvilget hjelpemotor til den manuelle rullestolen og har hatt utprøving på scooter (litt tøft å oppdage at jeg ikke taklet styre og må ha joystick fordi styre gjorde armen gelé etter få minutter ).
Men jeg nyter livet, jeg er ikke sengebundet. Jeg må ha skikkelig dagtavle time for time for å få dagene til å gå opp. Og tvangshviler for å komme meg etter et kjipt tilbakefall før jul. Det er lurt å ikke strekke strikken for langt. Mange små kræsjer fører til en stor kræsj og jeg kommer ut av det litt dårligere for hver gang. Så derfor rullestol. Jeg kan gå , men hvorfor bruke energien på noe så unyttig som å gå når en trenger energien til kognitive oppgaver.
ME-syk siden vinteren 93, diagnostisert av Nyland i desember 1999. Mor til 3 skjønne og gift med verdens beste støttespiller.

Silver
Husvarm
Husvarm
Posts: 123
Joined: Sun Jul 27, 2014 11:01

Re: Livet på pause, hva gjør du?

Post by Silver » Thu Mar 09, 2017 10:26

Simira: var du da over fire år på AAP, eller?

Silver
Husvarm
Husvarm
Posts: 123
Joined: Sun Jul 27, 2014 11:01

Re: Livet på pause, hva gjør du?

Post by Silver » Thu Mar 09, 2017 10:33

GoldenLioness: Hvis du ikke ble syk før sep 2016, er det ikke lang tid mht vurdering av om man blir friskere. Men jeg husker det selv i starten. Den første sykmeldingen på to uker virket som et hav av tid. Nå 3,5 år senere, virker AAP-maksdatoen som er i okt-18 smertelig nær.
Til Aasens time fikk jeg innkalling i mai siste år. Smilte litt for meg selv og la den til side, men plutselig var dagen der. Man må lære seg å la være å vente på disse timene. I starten gjorde jeg mye det. Vente på den ene timen der, så den andre her, men etter hvert besluttet jeg at det ikke var bra for meg. Jeg tenker også lite aktivt på å bli frisk (annet enn når det er legetimer i farvannet), for da må jeg også tenke på at jeg er syk, og så blir jeg deprimert. Jeg jobber for å normalisere tilstanden slik den er, for da har jeg det bedre inni meg. Noen perioder lykkes jeg, men ikke alltid. Målet er vel å ha det slik som Imse beskriver det - slikt står det respekt av.

User avatar
GoldenLioness
Husvarm
Husvarm
Posts: 34
Joined: Sat Nov 26, 2016 15:49

Re: Livet på pause, hva gjør du?

Post by GoldenLioness » Thu Mar 09, 2017 11:42

Silver wrote:GoldenLioness: Hvis du ikke ble syk før sep 2016, er det ikke lang tid mht vurdering av om man blir friskere. Men jeg husker det selv i starten. Den første sykmeldingen på to uker virket som et hav av tid. Nå 3,5 år senere, virker AAP-maksdatoen som er i okt-18 smertelig nær.
Til Aasens time fikk jeg innkalling i mai siste år. Smilte litt for meg selv og la den til side, men plutselig var dagen der. Man må lære seg å la være å vente på disse timene. I starten gjorde jeg mye det. Vente på den ene timen der, så den andre her, men etter hvert besluttet jeg at det ikke var bra for meg. Jeg tenker også lite aktivt på å bli frisk (annet enn når det er legetimer i farvannet), for da må jeg også tenke på at jeg er syk, og så blir jeg deprimert. Jeg jobber for å normalisere tilstanden slik den er, for da har jeg det bedre inni meg. Noen perioder lykkes jeg, men ikke alltid. Målet er vel å ha det slik som Imse beskriver det - slikt står det respekt av.
Det smalt ikke før SEP 2016, men første anfall skjedde da jeg ble gravid for over 2 år siden. Jeg har hatt masse anfall og dårlige perioder frem til ambulansen hentet meg en høstdag. Det var først da jeg startet å jobbe igjen at jeg totalkollapset.

Når det er sagt så sitter jeg ikke å depper. Jeg har sterk psyke, er glad og positiv og jeg har en sønn på 19 mnd som jeg dedikerer all overskudd og energi til. Jeg klarer forbløffende bra å tilpasse meg min nye status med tanke på duracell kaninen jeg egentlig er. Mye er fordi jeg som mor ikke har et valg.

Jeg vil bli frisk! Jeg vil ikke at det skal påvises at jeg har ME. Men sånn som det er i dag så ser jeg ikke at det kan være noe annet. Jeg er frisk som en fisk, blir ikke forskjølet eller får feber, alle prøvene mine er perfekte. Fysisk er jeg sterk og skal jeg kunne løpe flere mil i uka.

Jeg er frisk! Men det hjelper lite når kroppen ikke er enig og slår seg av. Når jeg våkner som om jeg er fyllesyk med munntørrhet, kvalme og svimmelhet. Når kroppen skjelver fordi musklene er så slitne selv om jeg ikke har gjort noen ting. At jeg er så utmattet og sliten tross i at jeg kun fokuserer på å holde lavt stressnivå og ikke overanstrenge meg. Appetitten er skral og jeg sliter med å holde meg over 50 kg fordi jeg ikke orker lukter og konsistenser på noe lenger. Jeg lever nesten utelukkende på salat, epler og bær fordi det er det eneste jeg klarer å få i meg.

Siden jeg oppfyller Canada kriteriene og kjenner meg selv så ser jeg ikke at det kan være noe annet og selv om jeg selvsagt vil at det skal gå over så må jeg også innse det kanskje ikke gjør det og leve deretter.

Da er det slitsomt oppi alt å tenke på at en kanskje i tillegg må være en kasteball i aap og nav mølla i år fremover. Jeg kverner ikke på det, men det slo meg litt oppi hodesurret i går mens jeg lå slått av på kjøkkengulvet.
Be patient.

Sometimes you have to go through the worst to get to the best

Post Reply