ME-forum

Møteplass for mennesker som har Myalgisk Encefalopati, deres pårørende og andre interesserte.
Det er nå lør okt 21, 2017 06:55

Alle klokkeslett er UTC+02:00




Legg inn nytt emne  Svar på emne  [ 21 innlegg ]  Gå til side Forrige 1 2
Forfatter Melding
 Innleggsemne:
Legg innLagt inn: søn apr 26, 2009 21:57 
Offline
Stamgjest
Stamgjest
Brukeravatar

Registrert: søn feb 18, 2007 19:51
Innlegg: 484
Sted: Vestfold
Jeg er nesten aldri sliten.
Får bare plutselig hovne lymfeknuter, feber og influensasmerter.

_________________
Murse 30, ME etter CMV og EBV nov06

Smil og vær glad, så blir allting bra:-)


Toppen
   
 Innleggsemne:
Legg innLagt inn: søn apr 26, 2009 23:06 
Offline
Husvarm
Husvarm

Registrert: fre feb 27, 2009 18:46
Innlegg: 114
Det er mye slik jeg også opplever det. Er ikke direkte sliten, men får sterke influensasmerter, feber, nevrologiske symptomer osv. av veldig liten aktivitet også tar det uforholdsmessig lang tid før jeg føler meg bedre igjen. Man blir jo selvfølgelig sliten av å være syk, trenger å legge seg for å fortest mulig bli bedre, men er aldri syk av å være sliten...

Takk for svar, Murse :tob:

Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com


Toppen
   
 Innleggsemne:
Legg innLagt inn: man apr 27, 2009 10:43 
Offline
Har mange innlegg
Har mange innlegg
Brukeravatar

Registrert: tor apr 12, 2007 18:35
Innlegg: 4585
Sted: nordland
Jeg føler meg både sliten, utmattet og syk (i varierende grad)
Utmattelsen går på hele meg - I kropp og hode.

_________________
drømmer


Toppen
   
 Innleggsemne:
Legg innLagt inn: man apr 27, 2009 15:23 
Offline
Rotfast
Rotfast
Brukeravatar

Registrert: tir apr 24, 2007 15:35
Innlegg: 2471
Sted: Selbu
Jeg føler nok at det er et definisjonsspørsmål. Da jeg var frisk kunne jeg jo føle meg utmattet, men en god spasertur gjorde meg kvikkere. Derfor var jeg ikke reellt utmattet... Men nå er kroppen faktisk utmattet. Og da definerer jeg utmattelse slik at energien er oppbrukt, rent faktisk, i musklene og i organene. Selvfølgelig føler jeg at jeg er utmattet når kroppen er slik. Men det er ikke slik at jeg bare føler. Hvis dere skjønner hva jeg mener?

Utmattet, tretthet, slitenhet osv er vanskelige ord fordi de henspeiler på normale tilstander også.

I perioder får jeg symptomøkning i form av vondt, mister ting, feber osv. Mens andre ganger er jeg så syk at jeg ikke klarer å bevege meg i det hele tatt, klarer ikke å snakke osv. Jeg mener at det er to sider av samme sak, bare grader av utmattelse.

Eks: hvis man løfter ett melkeglass ti ganger skal man ikke merke det når man er frisk.
-I gode perioder merker jeg det heller ikke. Det er ikke en stor nok "treningsøkt" til å sette i gang symptomøkning den dagen.
-I en middels dårlig periode vil jeg merke at jeg har løftet det ti ganger, men jeg klarer det uten problemer. Det føles som om jeg har gjort en bitteliten treningsøkt etter frokost, jeg har litt symptomøkning og kan ha fordel av å hvile etterpå. Men jeg kommer meg fort igjen.
-I en dårlig periode vil jeg kanskje ikke klare å løfte det ti ganger i det hele tatt. Jeg får både symptomøkning og redusert kraft i armen.
- I en skikkelig dårlig periode klarer jeg ikke å løfte det i det hele tatt. Da "bruker jeg opp" energien allerede ved å sitte så jeg kan drikke med hjelp.

Men jeg kjenner meg ikke igjen i at jeg er søvning. Jeg er ikke unormalt søvnig.

_________________
Jeg har lært mye av ME. Om endringer, lengsel og smerte.
Men mest av alt har jeg lært om lykke.
Min blogg: Kattene mine lager engler i sneen


Toppen
   
 Innleggsemne:
Legg innLagt inn: man apr 27, 2009 16:52 
Offline
På øverste hylle
På øverste hylle
Brukeravatar

Registrert: tir feb 06, 2007 18:51
Innlegg: 5292
Sted: Hjemme ;-)
Dette ble jo et spennende tema å snakke om , egentlig, for de sier jo at det fins flere forskjellige typer ME, og mange typer utmattelse, trøtthet, utslitthet, osv. Og det blir jo beskrevet fler sorter her..

Jeg kan ha dager der jeg ikke føler meg utmattet i det hele tatt, men det kommer kastende på meg om jeg prøver å gjøre noe, det er som om systemet balamserer på en tynn tråd, og om jeg går bort til vasken og skal prøve å vaske kopper, eller prøver å gjøre litt hobbyting, strikke eller noe, eller ser tv for lenge av gangen, eller bare henter posten, så kommer det...

Da blir jeg sånn sliten/utmattet at jeg bare må legge meg ned, og slappe av. Jeg har også dager/perioder der jeg er utmattet og utrolig trøtt, som i sove-trøtt, hele dagen lang, nå har jeg en sånn peripde, sov i hele går, natt til i går og natt til i dag, og føler meg så trøtt og sliten at jeg sovner med en gang jeg lukker øynene...

Men jeg føler at det er forskjeller på hvordan man er sliten, formen forandrer seg jo hele tiden på en måte, den endrer seg i takt med alt annet. Ingenting er jo stillestående, om dere skjønner...
Ble litt filosofisk her nå.

Men, selvsagt så kan man ha ME, og ikke føle den typen utmattelse som mange med ME har, og uten å ha smerter og.
Jeg hadde ikke så mye smerter da jeg fikk diagnosen, men jeg er ikke så pinglete ang det, om jeg skal definere at jeg går rundt med smerter, så skal jeg ha skikkelig vondt, for det er det smerter betyr i min verden, at man har skikkelig, vondt mange dager i uka, om ikke hver dag, og sliter med å bevege seg, klarer ikke stå, gå ligge, noe som helst, pga smertene.
Har jo hatt det slik noen ganger, men aldri hele tiden. kanskje en uke der ene skulderen og nakken har slått seg vrang, eller ryggen, eller noe annet. Men den ømheten jeg har hele tiden i hele kroppen, hver dag, uten unntak, det definerer jeg ikke som smerter, selv om jeg ikke klarer at noen tar på meg noe særlig. Dette varierer jo også, for tiden er det værre enn det har vært før, og klærne kan gjøre at jeg får vondt helt inn i beinbygningen (BH er en lite moro oppfinnelse i slike perioder, hehe..)
Så går alltid med løse og myke klær, nesten aldri dongri f eks.

Det er nok med utmattelsen som med smerter, tenker jeg. Et stort definisjonsspørsmål, som er opp til den enkelte å svare på... Og det varierer fra person til person hva utmattelse, trøtthet og sliten betyr og..
Noen er ikke utmattet før de ikke klarer røre seg, og noen er utmattet når det er tungt å gå til do og tilbake på stua/soverommet igjen. Eller når det blir tungt å gjøre ALT, til og med svelge og tygge og løfte hender og bein, og bevege på fingrene. Og noen er utmattet bare de synes det er litt tyngre enn vanlig å gjøre dagens vanlige gjøremål. (fins dem med ME som klarer vanlige gjøremål hver dag, heldigvis ) Men da mener jeg at da er man bare litt sliten, igjen... Som sagt, det er definisjonsspørsmål, og opp til den enkelte å svare på... Så da er det litt komplisert å finne et generelt begrep om alt slikt og, egentlig...

_________________
ME syk i 19 år..
Mitt motto: LEV mens du kan, om så bare for 5 minutter i gangen!! :D

Tråden min
Noen som vil ha noen å snakke tull med, bare send PM :D


Toppen
   
 Innleggsemne: Re: Me uten utmattelse??
Legg innLagt inn: tor sep 21, 2017 17:24 
Offline
Ny bruker
Ny bruker

Registrert: tor sep 21, 2017 16:53
Innlegg: 1
Det her har jeg også lurt veldig på etter jeg ble syk i januar. Jeg har hatt "typisk" ME med full utmattelse og alle karakteristiske symptomer forrige gang jeg var syk (det varte i 7 år), men hvis det jeg har nå også er ME kunne det godt vært delt opp i flere diagnoser synes jeg. Jeg sliter ikke spesielt med tretthet, føler ikke jeg blir sliten, men jeg får stikkende/støt-/krampaktige smerter og av og til skjelvinger/muskelsvikt i beina, armene og hender. Jeg føler selv at dette et verre enn sist gang jeg slet med utmattelses-ME, så jeg vil absolutt ikke kalle det en mildere grad. Jeg må jo bruke rullestol hver dag og har ingen gode perioder, smertene kommer med en gang jeg bruker musklene. Det er også vanskelig for meg å akseptere at ME og kronisk utmattelsessyndrom/tretthetssyndrom brukes om hverandre. For meg virker det som to helt forskjellige diagnoser. Ja, smertene utløses av fysisk anstrengelse, så slik passer det jo, og jeg har store kognitive utfordringer som ekstremt dårlig hukommelse (blir ofte kalt dement) og av og til synsforstyrrelser. Jeg har også fordøyelsesproblemer (smertene blir verre når jeg har fått i meg gluten, jeg får vondt i magen etter nesten all normal mat, får diaré av laktose og nøtter/korn/frø blir ikke brutt ned) og kroppen regulerer ikke temperatur. Det er en del likheter. Jeg trenger en del timer søvn om natten og av og til er jeg sliten og tar meg en lur etter anstrengelser, men jeg føler kronisk utmattelsessyndrom ikke beskriver mine egentlige plager og det er vanskelig når det er det de fleste forbinder med ME. Av og til lurer jeg på om vi ME-pasienter har den samme sykdommen eller om vi bare får denne diagnosen fordi de ikke har funnet ut hva det er som egentlig feiler oss. Er det flere enn meg som tenker slik?


Toppen
   
 Innleggsemne: Re: Me uten utmattelse??
Legg innLagt inn: tor sep 21, 2017 17:56 
Offline
Bofast
Bofast
Brukeravatar

Registrert: tor jan 02, 2014 23:32
Innlegg: 1219
ingvia skrev:
Av og til lurer jeg på om vi ME-pasienter har den samme sykdommen eller om vi bare får denne diagnosen fordi de ikke har funnet ut hva det er som egentlig feiler oss. Er det flere enn meg som tenker slik?


Åja, jeg tenker akkurat slik, har enda ikke kommet over noe som slår fast noe annet.

Når det gjelder problemene med fordøyelsen din, så kan det være verdt å prøve enzym- og magesyretilskudd. Svikt i produksjon av dette er ikke ukjent hos de som har ME. Jeg benytter begge tilskuddene og det er absolutt det som har hjulpet meg mest.

_________________
Syk 2007, 100% sykemeldt 2009, Me-diagnose 2015, Ufør 2016


Toppen
   
 Innleggsemne: Re: Me uten utmattelse??
Legg innLagt inn: lør sep 23, 2017 10:25 
Offline
Groddfast
Groddfast

Registrert: tir sep 11, 2012 07:40
Innlegg: 1753
Jeg tror også at det er forskjellige diagnoser.
Det er vel en av grunnene til at de har ganske snevre krav for hvem som får prøve ny medisin for me, de håper i mest mulig grad å 'treffe' folk med samme sykdom


Toppen
   
 Innleggsemne: Re: Me uten utmattelse??
Legg innLagt inn: man sep 25, 2017 18:56 
Offline
Ny bruker
Ny bruker
Brukeravatar

Registrert: man sep 25, 2017 18:14
Innlegg: 2
Hei, Nå ligger jeg her igjen!! og føler meg skikkelig syk med influensasymptomer, svettetokter, lite energi, verking i alle muskler/ledd, kvalm, øresus, tungt å puste m.m. Blir vel to-tre uker i sengen igjen :-(
Kjenner meg så godt igjen i symptomer og tanker dere beskriver her. Jeg har hatt perioder hvor jeg har vært så utmattet at jeg har måttet få hjelp til å gå til badet og toalettet, men i de fleste tilfeller blir jeg bare så veldig syk.
Jeg har hatt ME i mange år men fikk en endelig diagnose for snart to år siden. Jeg tror jeg må være utrolig tunglært som ikke klarer å forhindre stadig nye crash!! Min utfordring er at jeg ikke klarer å begrense energien min. Med det samme jeg begynner å føle meg "litt bedre" setter jeg i gang med all verdens aktiviteter. Første dagen sier jeg til meg selv at jeg må gjøre bare litt, men så tar det helt av! Jeg klarer ikke å stoppe! For hver dag som går eskalerer aktivitetsnivået helt til jeg er så stresset at jeg sover bare et par timer om natten og føler at jeg har kjempedårlig tid til alt. Adrenalinet flommer i strie strømmer. Og så smeller det! Nå har jeg vært hyperaktiv i 2 uker og så ble jeg så syk at sengen er eneste alternativet. Dette er veldig frustrerende for når jeg er "oppe" så tenker jeg at ...phø.. jeg har da ikke ME.... og når crashen kommer..... så får jeg en bekreftelse på at jeg har ME allikevel. Jeg har forsøkt å gjøre lite i perioder for å unngå crash, men føler ikke jeg klarer å slappe ordentlig av.

Ja, jeg tror vi alle har vår egen individuelle ME-symptomliste.


Toppen
   
Vis innlegg fra forrige:  Sorter etter  
Legg inn nytt emne  Svar på emne  [ 21 innlegg ]  Gå til side Forrige 1 2

Alle klokkeslett er UTC+02:00


Hvem er online

Brukere i dette forumet: Ingen registrerte brukere og 2 gjester


Du kan ikke opprette nye emner i dette forumet
Du kan ikke svare på emner i dette forumet
Du kan ikke redigere egne innlegg i dette forumet
Du kan ikke slette egne innlegg i dette forumet
Du kan ikke laste opp vedlegg i dette forumet

Søk etter:
Gå til:  
Kjører på phpBB® Forum Software © phpBB Limited
Norwegian (bokmål) Language Pack © Lars Christian Schreiner