Pusteproblemer og hvordan takle sykdommen

Moderators: tomers, Simira

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Pusteproblemer og hvordan takle sykdommen

Post by MariaFH »

Er under utredning for ME, og har med all sannsynlighet denne sykdommen. Alle prøver for alt er normale (som alltid). Funksjonsnivået mitt er ikke så dårlig som på det sengeliggende stadiet, men jeg har måttet avbryte studiene fordi det rett og slett ikke finnes energi til å lese eller konsentrasjon nok til å fokusere på andre ting enn å bli frisk. Har et par litt forskjellige spørsmål til dere som er erfarne i "gamet."

1)Det første gjelder pusteproblemer, og følelsen av å kveles, som om musklene i hals/mellom kravebena er fullstendig utslitt, det ligger en klump i halsen som hindrer for pust, og følelsen av å ha for "trang" luftvei. Har forstått at dette kan være vanlig for mennesker med ME. Hvordan takler dere dette? Noen tips til hva som kan gjøre det bedre? Dette er det mest plagsomme symptomet jeg har. I noen perioder er det nok at jeg beveger litt raskt på kroppen så kommer tungpusten, og den kan sitte der i mange dager og opptil uker selv når jeg sitter dønn i ro.

2)Jeg lurer også på hvordan dere takler dette psykisk? Da sikter jeg spesielt til dere som kanskje har måttet tatt et "oppgjør" med seg selv om hvordan livet bør leves, og hva som er verdifullt å fokusere på. Føler selv at jeg er i denne gruppen mennesker. Har alltid sett på det som viktig å få gode karakterer, noe jeg alltid har fått, og vise meg som en sterk og dyktig person, og har tenkt mindre på hva jeg "egentlig" vil med livet mitt. Syns det er vanskelig å takle rollen som en som trenger hjelp, og en som i periodevis er så sliten at man ikke orker noenting. Det blir liksom å hoppe fra et ytterpunkt til et annet å konstant ha et eller flere symptomer som plager meg selv i de periodene der selve følelsen av utslitte muskler ikke er så sterk.

Takk for alle svar som måtte komme!

User avatar
Magda
Blomstrer
Blomstrer
Posts: 2665
Joined: Wed Aug 22, 2007 19:35
Location: Nordland

Post by Magda »

Hei.
Litt kort fra meg-

1. Meditasjon hjelper meg godt når jeg ikke får puste.
Kroppen blir da tvunget til å slappe av.

2. Jeg reagerte med sorg over det livet jeg hadde mista.
Når man lar seg selv få lov til å sørge blir alt lettere etter en tid.
Det ble da lettere etterhvert å se det positive i det små, lettere å akseptere at jeg ikke kunne gjøre alt som jeg tidligere hadde gjort. Og ikke minst - lettere å ta imot hjelp.
Får håp det bi likar i mårra!

User avatar
Lille P
På øverste hylle
På øverste hylle
Posts: 5292
Joined: Tue Feb 06, 2007 18:51
Location: Hjemme ;-)

Post by Lille P »

Hei, velkomen hit forresten!

Ang pusten:
Jeg og pages mye med pusten, mye slim, tette lunger, påstander om astma, deretter utprøving av astmamedisiner, ikke anbefalt...

Prøv dette:
-om du tåler koffein/kaffe uten å få det værre, prøv en halv koffeintablett, fåes på apoteket. Prøv deg fram forsiktig, men kun om du pleier å drikke kafffe innimelom og tåler dette fint.
-Sterk ingefærte, fåes kjøpt på innvandrerforretninger, instant-te (pulver til å røre ut i varmt vann) og kamillete med honning er bra for lungene og pustesystemet.
-et tips jeg leste i et astma-hefte, fungerer for alle slags pusteproblemer, tor jeg:--Ligg ned på gulv/i senga el sofaen, sånn at du ligger så flatt som mulig.
--pust dypt inn, hold pusten i 10 sekunder, og pust ut igjen. gjenta 2-4 ganger. Da løsner det litt slim til meg ihvertfall.. Høres for simpelt ut, men det virker...
-Mycomust, fåes hos legen, må ha resept på dette. Men det er ikke skadelig som astmamedisiner er. Ikke ta i mot astmamedisiner, de kan gjøre problemet mye værre, det gjorde det hos meg.
-Pust rolig og kontrollert, og konsentrer deg om å puste ned i magen (som nevnt i et innlevv over her og) og tenk på positive ting, enten en fin soloppgang eller en fin sommerdag eller noe slikt, og konsentrer deg om å puste dypt ned i magen og rolig ut og inn.


Ang å takle ME:
-Ta en dag av gangen, ikke planlegg for mye, aldri ta på deg mer enn du vet du klarer på en middels dag, og konsentrer deg om det du klarer, og la være å tenke på det du ikke klarer.
En ting som kan bygge opp følelsene over å ha litt styring på tilværelsen, på tross av at man føler man ikke år til eller klarer noe:
Skriv opp det du har gjort, ikke det du må/skal gjøre, av husarbeid, småting. F eks skriv opp:
-i dag har jeg -dusja
-vasket 2 glass og 2 tallerkner og en skje
-henta posten
-sett 2 timer på tv
-klart å hvilt meg i 1.5 time uforstyrret
-tenkt positive tanker
skriv opp alt, selv de minste ting, da føler du deg bedre jo lengre listen blir ;-)

Og føles mye bedre enn å f eks skrive en liste over ting man skulle ha gjort, som man ikke får til pga formen er for uforutsigbar.

Håper dette hjalp litt. Ellers får du bare bruke forumet alt du orker, snakk med alle her ine med erfaring, es på presentasjonstrådene til folk, der er det mange tips.
Uansett, så er du hjertelig velkommen hit ihvertfall! :D
ME syk i 19 år..
Mitt motto: LEV mens du kan, om så bare for 5 minutter i gangen!! :D

[url=http://meforum.diskusjonsforum.no/meforum-about3530.html]Tråden min[/url]
Noen som vil ha noen å snakke tull med, bare send PM :D

mica
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 14
Joined: Thu Feb 19, 2009 06:28

Post by mica »

Du som skriver over her, at du får tak i kofeintablett på apoteket.. hvor? Sluttet de ikke å selge det i 1996 fordi det ble ulovlig?

User avatar
lykkefund
På øverste hylle
På øverste hylle
Posts: 5193
Joined: Wed Nov 14, 2007 14:07
Location: Kristiansund

Post by lykkefund »

de selges ennå de, jeg kjøpte vel noen i fjor da jeg var på det sykeste, men de virket ikke på meg.
jeg må gå mine trinn alene- og jeg skal klare det:-)


http://surekrokodiller.blogspot.com/
http://byskogenkafe.blogspot.com/ sybloggen min

MikkeMus
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 248
Joined: Tue Oct 31, 2006 23:42
Location: Oslo

Post by MikkeMus »

Hei.

Jeg har ikke så mange råd til pusten din egentlig. Jeg har også slitt mye med det samme, men jeg vet at det kommer dager da jeg føler at pusten er bedre og jeg ikke tenke så mye på det.

Når det gjelder sorgen tror nok jeg at at jeg vært igjennom en lang sorgprosess. Har gått noen runder med meg selv. Det jeg tenker er viktigst i livet mitt er at jeg tenker at ting får gå som de går, det er ikke alltid ting blir som jeg har sett for meg. Men sånn er det, jeg prøver, også ser jeg hvordan ting går, jeg sier til meg selv at jeg vet jo ikke hvordan ting går før jeg har forsøkt. Går jeg ut en tur og det blir ille får jeg bare ta en taxi hjem igjen om det går til helvete.

Akkurat nå som jeg kjenner at jeg er igjennom det værste merker jeg at prosessen har gjort noe med meg. Jeg har fått en annen tankemåte enn andre ikke-me-mennesker, den største forskjellen ser jeg i hvor meningsløst det er å høre på andre mennesker bruke tid på ting de ikke får gjort noe med.

Tankespinn fra MikkeMus

User avatar
marimor
Administrator
Posts: 5805
Joined: Tue Nov 14, 2006 17:55
Location: Oslo

Post by marimor »

1)Det første gjelder pusteproblemer, og følelsen av å kveles, som om musklene i hals/mellom kravebena er fullstendig utslitt, det ligger en klump i halsen som hindrer for pust, og følelsen av å ha for "trang" luftvei. Har forstått at dette kan være vanlig for mennesker med ME. Hvordan takler dere dette? Noen tips til hva som kan gjøre det bedre? Dette er det mest plagsomme symptomet jeg har. I noen perioder er det nok at jeg beveger litt raskt på kroppen så kommer tungpusten, og den kan sitte der i mange dager og opptil uker selv når jeg sitter dønn i ro.

Kjenner meg veldig igjen med dette i pusten og følelse av trang hals. Det er ikke noe gøy! Jeg også har fått det av (over)aktivitet og har måttet sitte over damp fra en kjele, under et håndkle og puste. Du kan også dryppe bittlitt epkalyptus oppi vannet. Det bruker å hjelpe litt.

Jeg ville ellers tatt en sjekk i fh til astma jeg da. Jeg er en av dem som har blitt bedre med astmamedisin. Har du mye slim? Du kan få slimløsende tabl på apoteket, er det bisolvon de heter tro (reseptfrie)? bronkyl på resept skal også gjøre det lettere å hoste opp slim.

Ofte har jeg følt at de klumpene er muskulært og det har hjulpet å ha varme på, massere litt på hals og oppunder haken, og snurre vivitex rundt halsen. Jeg synes også tungpustheten har blitt bedre etter jeg begynte å ta akupunktur, samt kiropraktor som løser opp event låsninger som det gjerne er endel av når man sliter med pusten. Når jeg tenker etter så har kiropraktoren gjort mest i fh til dette.

Det er fort å bli redd, men erfaringen min er at det gjør alt verre. Så å prøve å beholde roen, tenke at det ikke er farlig selv om det er ubehagelig, er viktig. Jeg synes også det hjelper å ligge på siden når jeg er slik (sikkert en smaksak) og i sittende bøye meg fremover med overkroppen litt hengende fremover.

Snakk med legen din- kanskje han har noen råd også. sikkert ikke lett å vite hvilke ting man skal prøve når alle har ulik erfaring, men dette er noen ting som har fungert på meg.
Be yourself, everybody else is taken :snill:

User avatar
marimor
Administrator
Posts: 5805
Joined: Tue Nov 14, 2006 17:55
Location: Oslo

Post by marimor »

apropo sorg og det å takle sykdommen er det noen innlegg som kan være til hjelp her: http://meforum.diskusjonsforum.no/mefor ... light=sorg

I forumet "leve med ME" finner du nok flere tråder i samme sjanger :tob:
Be yourself, everybody else is taken :snill:

User avatar
marimor
Administrator
Posts: 5805
Joined: Tue Nov 14, 2006 17:55
Location: Oslo

Post by marimor »

Jeg hadde visst enda merpå hjertet. her er det linker om temaet pusteproblemer som er vært diskutert før, kanskje det står noen flere råd der:

Press over adamseplet

Pusteproblemer

Dårlig pust

Pusteproblemer 2

Kvelningsfornemmelse av klær
Be yourself, everybody else is taken :snill:

User avatar
Miapia
Groddfast
Groddfast
Posts: 1603
Joined: Sun Sep 23, 2007 11:26
Location: Nord-Norge

Post by Miapia »

Jeg er fornøyd med bricanyl, selv om den ikke alltid hjelper. har prøvd anne astmamedisin som er forebyggende, men den ble jeg værre av.

eneste med bricanyl er at man noengangrt kan få rask puls av den.. men d skader ikke alltid det heller om pulsen føles lav og svak ;)

mye slit med pusten ja... merker at jeg ikke må anstrenge brystmusklaturen og magemusklaturen for mye. da blir pusten ofte værre i noen dager...

Også kald luft, eller trekk fra viduet kan påvirke den..å damp om noen har dusjet.. må få satt inn avtreksvifte på badet!!

hører andre har slitt med pusten, men at dette er blitt bedre med tiden..så det er bare å holde ut... ligg på magen å gi ett lett trykk øverst på magen :)

kan være godt å smøre peppermynteolje på brystet om det er virklig ille..da kjenner man ihvertfall at man puster.. sterk lukt, men også avslappende for musklaturen
"Kindness is the language which the deaf can hear and the blind can see."
Mark Twain

exD(INA)
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 225
Joined: Tue Jan 20, 2009 15:26
Location: Oslo

Post by exD(INA) »

Hei Maria, og velkommen ;)

Jeg har kun et innspill til deg ang "klumpen" i halsen (og evt til andre som kjenner denne "klumpen" i halsen); jeg har selv hatt den mange ganger og som du beskriver tungt for å puste. Noen ganger har jeg tenkt at det er som en elefant står på et bein nederst på halsen/øverst på brystet. Dette symptomet blir mer uttalt når jeg er veldig sliten.
Så til saken; en del av mitt ME-bilde viser seg å være en nakkeslengskade fra en del år tilbake (som kjent kan traume, infeksjon mm være medvirkende årsak til at noen utvikler ME), og i forbindelse med skadene i nakken er denne såkalte "klumpen" i halsen et vanlig symptom. Etter jeg selv fikk nøstet opp i denne delen av symtombildet mitt har jeg snakket med to andre hvor nakkeskade også er en del av komplekset. Nå er det ikke sikkert det gjelder deg, men uansett kan det være noe å tenke på DERSOM du har hatt noe skade på nakken av noe slag. Det tok mange år før min nakke ble grundig undersøkt, men når det først skjedde var diagnosen klar, og det gjør hverdagen min mye lettere å takle; da kan jeg i større grad skille nakkesmerter/problematikk fra ME fra effektene av langvarig nedsatt funksjon.
Jeg bruker nå kroppen på en annen måte fordi jeg vet at smertene i nakke/skuldre/øvre rygg/nedre rygg og armene skyldes usatbilitet i deler av nakken og nedsatt bevegelighet i andre, og kan nå bruke kroppen riktig i forhold til de skadene som er. I neste runde gjør at jeg har mindre stressbelastning, større forutsigbarhet ved bruk av kroppen, mindre frustrasjon da jeg vet at noen uheldige bevegelser kan utløse smertene - det er da ikke "ME som herjer", og i siste runde mindre ME-plager.

I tillegg til å få klarlagt om man faktisk har ME, så tror jeg personlig at det er viktig å også se om man kan finne årsakene til hvorfor den enkelte utvikler ME, og/eller får kartlagt og behandlet andre tilstander ss smerter, infeksjoner, allergier og intoleranser.

Lykke til med din vei! Håper du finner ro, hvile og styrke i deg selv uavhengig av hva din diagnose og dine plager er. Det er ditt liv og det er det kun du som har copyright på :wink:

Klem :klem:
Lykken har ingen pris, kun uendelig verdi (Romina Grotle)
Ingen behøver å gjøre seg fortjent til lykken - den fortjener seg selv
(Romina Grotle)

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Post by MariaFH »

Tusen takk for svar til alle! Har på en måte vent meg til pusten nå, og det går bedre i perioder! Har ikke prøvd så mye for det enda, men merker at te hjelper.

Så til deg ExDINA: Det du sier her er virkelig en stor tankevekker og et aha-moment. Da jeg gikk på ungdomsskolen hadde jeg et såkalt kompresjonsbrudd i ryggen. Dette fant man ikke ut før ca 2 år etterpå. Da begynte jeg å gå til manuell terapeut som løste opp ryggen min og som også løste opp i nakken min selv om jeg egentlig ikke hadde så mye problem med akkurat den fra begynnelsen av. Følte ikke at manuell terapi hjalp noe som helst for ryggsmertene. Etter hvert som årene gikk fikk jeg mer og mer vondt i nakken i tillegg til de vanlige rygg- og skuldersmertene jeg hadde fra førav. Gikk mye å "knakk" på nakken min for å løse opp smerten (vet nå at man egentlig ikke skal gjøre så mye av det selv). Har også merket de siste årene (Begynte manuell terapi rundt år 2001+/-) at nakken min er fryktelig "løs", hodet detter bakover. Føles som om jeg ikke har noen muskler i nakken til å holde hodet oppe, og har derfor mye smerter i nakken ettersom det kjennes som å nakken må anstrenge seg fryktelig bare for å holde hodet oppe. Det var også nakken som ble sett på som sannsynlig da jeg først begynte å få nautisk svimmelhet for litt over et år siden. Etter hvert forstod jeg at det ikke kun var nakkeskaden isolert som gav meg svimmelheten, ettersom jeg er svimmel 24/7, selv når jeg ligger i senga og lukker øynene. I tillegg har jeg synsforstyrrelse, også 24/7, og mye følelsen av at hodet veier et tonn. Så etter hvert som jeg fikk flere og flere symptomer (svimmelhet var det første) og skjønte at det var noe annet, etter hvert kanskje ME, så tenkte jeg at siden nakken og skuldrene mine allerede var ekstra dårlige ble musklene der enda verre av ME-en og dermed denne intense svimmelheten. Tenkte altså at det var en kombinasjon. Men det er utrolig interessant det du sier om at det kan være en større sammenheng, og til og med en årsak i rygg- og nakkeproblemene mine. Har lyst å høre mer om hvordan du gikk fram for å få en oversikt over nakkeproblemene dine! Så føl deg fri til å skrive en pm til meg hvis du har lyst!;)

Post Reply