Nautisk svimmelhet

Moderators: tomers, Simira

Post Reply
MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Nautisk svimmelhet

Post by MariaFH »

Hei!
Lurer på om det er noen som har noen gode tips til hva som kan hjelpe på/lindre nautisk svimmelhet? Dette var det symptomet som kom først hos meg (i tillegg til perioder med magevondt og pusteproblemer), som jeg brukte mest tid på å utrede, og som jeg også vil si jevnt over og generelt sett (utenom perioder hvor for eksempel pust er spesielt ille) er det mest irriterende, plagsomme og vonde symptomet. Føles som om jeg sitter på en båt 24/7, selv når jeg ligger og lukker øynene. I lange perioder er det også sånn at kroppen eller hodet "vipper" frem og tilbake av seg selv (som om den skulle vært "båten" på bølgene) uten at jeg kan kontrollere dette med annet enn å prøve å "holde igjen." Det dunker også inne i hodet av pulsen, men jeg trenger ikke nødvendigvis å ha hodepine for det. I tillegg har jeg allerede mye vondt i skuldre og nakke fra en ryggskade for mange år siden, noe som ikke akkurat gjør det bedre ettersom det er et kjent årsaksforhold mellom nakke og svimmelhet. Evig takknemmelig for råd!:) (Har prøvd manuell terapi, noe som ikke funket, men som jeg bare opplevde at gjorde det verre, eller til og med kan ha skapt nakkevondten ettersom jeg ikke hadde dette før jeg begynte å gå hit. Kan også ha sammenheng med at den kompresjonsfrakturen jeg hadde i ryggen ikke ble oppdaget før 2 år etter at det hadde skjedd,og jeg kom meg dermed ikke til noen form for behandling før dette.)

moo
Husvarm
Husvarm
Posts: 40
Joined: Thu Aug 21, 2014 19:57

Re: Nautisk svimmelhet

Post by moo »

Trist å se at ingen svarte på denne gamle posten fra 2009. Vel nå er det 6 år siden du skrev dette, og jeg kan da bekrefte at alt du skriver er en del av min "hverdag" også. Jeg har 3 diagnoser: post cancer fatigue, krystallsyke (som aldri ble 100% og der nystagmus fortsatt er endel av bildet), og da ME fra Aker-Sykehus.

Hva som er hva i min hverdag er ikke enkelt, men jeg håper dersom du har på varsling at du kan skrive tilbake om du noengang fant ut av dine ting :-) Helt sikkert mange andre som lurer på det samme..

M

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Nautisk svimmelhet

Post by MariaFH »

Hei!

Dette var en gammel post ja som jeg ikke husket at jeg hadde skrevet før du postet et reply :). Vel, jeg har nå hatt ME siden 2008, diagnosen fikk jeg etter en lang prosess med utredning i 2010, og som ble bekreftet på nytt i 2013 da jeg var innlagt på ME-senteret på Aker. Svimmelheten er en del av min hverdag, den har aldri gått bort, og er der konstant. Det utareter seg om at omgivelsene beveger seg rolig mens det også føles som underlaget jeg sitter på beveger seg rolig, omtrent som å sitte på en båt med tilhørende nevrologisk snask (man føler man sitter i en boble og ikke helt har "kontakt" med omverden). Det er gjort balansetester på meg, og det er funnet at jeg har nedsatt balanseevne inne i det ene øret, antagelig av en sykdom eller skade der. Legene på Aker tror allikevel at min svimmelhet/vertigo er sentralt betinget, altså at den kommer fra hjernen og sentralnervesystemet selv, og ikke fra øret. Jeg er nok enig med dem, det føles veldig "nevrologisk" om man kan si det sånn, og er en del av min ME. Dette har ikke så mye med krystallsyken å gjøre, så jeg antar at det kanskje ikke er helt likt som din problemstilling. Dessverre er det ikke så mye annet å gjøre med dette enn å lære seg å leve med det, jeg er dessverre blitt verre og verre med årene, og svimmelheten med, men det er absolutt ikke lenger det verste symptomet. Det er rart hva som blir en del av deg og hva man venner seg til som en ny normal :). Håper dette var svar nok!

moo
Husvarm
Husvarm
Posts: 40
Joined: Thu Aug 21, 2014 19:57

Re: Nautisk svimmelhet

Post by moo »

Heisann!

Utrolig trist at du har gått så lenge, men jeg er i akkurat samme båt som deg så da kan vi ihvertfall være glade for at det er mer enn oss selv i dette "båtforliset" (nautisk svimmelhet) :-) Jeg fikk krystallsyke diagnosen før jeg fikk ME diagnose på Aker Sykehus, så jeg har også fått da notert dette som "nevrologisk" altså ikke krystallsyke relatert "in the end".

Svimmelheten er en av mange ting hos meg. Den har roet seg i perioder (så jeg bare er veldig ustabil i balansen osv), men er nå tilbake hele døgnet "i lett sjøing" (spesielt når jeg har visse situasjoner som trigger mer som i en feil stol eller da i sengen i våken tilstand). Hos meg forverres den klart med "øvrige påkjenninger".

Spørsmål: Har du noengang prøvd alternative behandlinger for svimmelheten? Altså å sjekke nakke muskelatur, osv? Jeg har en følelse av at fordi jeg har så mange muskel problemer i dette så kan det være at svimmelheten kommer når "enkelte muskelgrupper" knyter seg.. (Spes i øvre del av nakke / rygg / skulderblad.

moo
Husvarm
Husvarm
Posts: 40
Joined: Thu Aug 21, 2014 19:57

Re: Nautisk svimmelhet

Post by moo »

Ps. Har du noengang hatt en "Borrelia" mistanke? Jeg har den av og til fortsatt selv etter endt antibiotika kur. Leste en spennende artikkel nå nylig at Loratadin altså virkestoffet i enkelte vanlige allergi tabletter er under utprøving mot borreliose (fordi stoffet hindrer Borrelia bakteriene å få mangan inn i cellene sine som visstnok er noe de trenger for å overleve). Enkelte hevder at de har bedring av 10mg (en tablett) feks Clarytin allergi pille daglig. Jeg går på Aerius men lurer på om jeg skal bytte for å se om det kan gi noe symptomletting. Har ikke borrelia diagnose (bare gråsone verdier fra test i Tyskland), men er i en fase nå hvor jeg "prøver ut litt ting igjen" (orker heller ikke som deg å holde på daglig med dette. Har vært nedadgående dårlig i 8+ år, hvorav siste 4 er som deg med "full ME" og svimmelhet osv).

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Nautisk svimmelhet

Post by MariaFH »

Min svimmelhet forverres nok også av verre perioder, men det har egentlig aldri blitt noe særlig bedre. Både omgivelsene og underlaget har aldri slutta å bevege på seg for å si det sånn. Interessant å lese at flere har dette da jeg har snakket med veldig få som har dette symptomet på denne måten som jeg har det. Hos meg er de nevrologiske symptomene klart sterkest, så jeg regner med det har noe med det å gjøre og står i sammenheng.

Jeg går, og har jevnlig gått, til fysioterapi og har veldig stive nakkemuskler og mye smerter i det området. Imidlertid er det ekstremt usannsynlig at en svimmelhet av dette kaliberet og styrke kommer kun av dette. Det kan nok hende det bidrar, for eksempel ved at hjernen, som allerede er syk hos oss med ME, feiltolket signaler som kommer herfra. Men tror altså ikke at det kan komme av nakke alene.

Dette er ikke egentlig veldig alternativt, at nakken har påvirkning på balanse altså ;). Jeg har prøvd mine "alternative" ting opp gjennom årene, men har blitt mer og mer skeptisk og nå tror jeg ikke lenger på noe av dette. Ikke bare fordi ingenting har funket på meg, men fordi jeg har skjønt viktigheten av å kunne vise hva som fungerer gjennom forskning for å få etablert et ordentlig tilbud til oss. Jeg har nok egentlig aldri hatt noen borrelia-mistanke nei, fordi jeg aldri har blitt bitt av en flått og fordi mitt sykdomsbilde ikke passer med en borreliasyk. Jeg er nok også veldig skeptisk til de som nærmest hevder at all ME er borrelia e.l. Her må man igjen se på forskningen, som foreløpig ikke finner evidens for at det er noe som heter kronisk borrelia på den måten enkelte hevder. Da har jeg mer tro på at borreliose kan utløse ME, men jeg har egentlig veldig lite kunnskap om dette. Fikk dessuten testet om jeg hadde borrelia i blodet i den perioden hvor jeg også ville prøve alt alternativt, og den var negativ. Men jeg skjønner selvsagt at dette er en bekymring for deg, og veldig mange andre, da dette er en bekymring vi får dyttet på oss ukentlig. Jeg prøver å finne ro i de diagnosene jeg har fått (ME og fibro), selv om det kan være vanskelig hehe..lengter etter den dagen hvor vi har et ordentlig behandlingstilbud!

moo
Husvarm
Husvarm
Posts: 40
Joined: Thu Aug 21, 2014 19:57

Re: Nautisk svimmelhet

Post by moo »

Smarte ord og noe jeg er helt enig i. Vet bare at mange med borrelia diagnose klager over liknende svimmelhet. Har også nå kun fokus på seriøs forskning. Bruker pengene i påvente på muskulær behandling og psyken som periodisk preges av dette. Godt å høre svarene dine. Trenger av og til påminnes at jeg ikke er alene. Frustrerende å ha en sykdom som er så stigmatisert, og av mange fortsatt sett på som psykisk. Håper kvakksalver loven kommer tilbake så ikke desperate mennesker som da meg også putter det vi har i ethvert håp.


Sent from my iPhone using Tapatalk

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Nautisk svimmelhet

Post by MariaFH »

Spurte faktisk på det største engelsktalende ME-forumet som heter Phoenix Rising om dette med kronisk svimmelhet for ikke så lenge siden, nettopp fordi jeg var nysgjerrig og ikke hadde hørt om så mange. Da fikk jeg faktisk en del svar, og syns som deg det var godt å se at også andre "delte lidelsen" hehe. Her er tråden: http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... igo.36765/ Om du kan lese engelsk sånn noenlunde da :). Flere som var lettet over å finne noen som hadde det samme der!

Har også lest dette med nevrologiske symptomer som svimmelhet o.l. hos de med borreliose så skjønner hvorfor du spør. Syns ikke det er forbrukerne og pasientene det er noe galt med, man kan jo le av alt folk prøver eller "tror på" når man er frisk før man selv blir syk og skjønner hvor desperat man faktisk blir av å være så syk. Er selv inne i en periode med sterke nevrologiske smerter, spesielt i den ene armen, som i periodevis ikke er til å holde ut, og jeg hadde sikkert lett etter behandlinger og forklaringer selv om jeg ikke hadde tatt et valg om dette fra før. Angst og håpløshet (av typen "dette må jeg leve med resten av livet, jeg gir opp...") oppå symptomer som fører til depresjon kan virkelig ødelegge livskvaliteten, så jeg skjønner alt dette godt. Syns det høres veldig fornuftig ut å fokusere på muskelbehandling og behandling for psyken. Hadde selv en periode med jevnlige psykologsamtaler som gjorde meg godt. Og jeg merker at nakken kan gjøre meg "susete" i hodet oppå den nevrologiske svimmelheten om du skjønner, så fysioterapi og massasje for musklene er kjempebra om du orker det! Er SÅ enig med deg om kvakksalverloven. Enkelte burde skamme seg!

Ønsker deg bedring og lykke til :).

moo
Husvarm
Husvarm
Posts: 40
Joined: Thu Aug 21, 2014 19:57

Re: Nautisk svimmelhet

Post by moo »

Wow. Det var godt å se at så mange andre med me deler samme symptom. Helt enig i at om denne båt følelsen etc forsvant ville mye være løst. Du er første jeg har møtt med samme symptomer. Skremmende likt :) takk for at du tok deg tid til å dele. Betyr mye!

Post Reply