Kan MCAS være den skjulte sykdommen bak ME, FM og IBS?

Hvilket nytt er det på forskningsfronten om ME?

Moderators: Lennie, Tina

Post Reply
Lasse
Husvarm
Husvarm
Posts: 24
Joined: Mon Sep 19, 2016 20:58

Kan MCAS være den skjulte sykdommen bak ME, FM og IBS?

Post by Lasse » Tue Sep 20, 2016 21:38

Mast cell activation syndrome (MCAS) er en ny og relativt ukjent autoimun sykdom som kan gi fra noen få til en stor rekke med symptomer.

Det er mistanke om at denne sykdommen kan være årsak til ME/CFS, Fibromyalgi og Irritabel Tarm Syndrom.

Mastceller er årsaken til allergi men mistenkes også å være delaktig til sykdommer som MS, ALS, ADHD, Autisme, Diabetes type 1, Rheumatoid arthritis, Guillain–Barré Syndrome, Graves’ opthamology, pemphigus vulgaris, Lupus og Sjogren's syndrome for å nevne noen.

Sykdommen kan komme av en traumatiske hendelse [F.eks. fødsel, opprasjon, kreftbehandling], bakterie, virus [vaksine], Miljøgifter. Det er spesielt kjent at Lyme disease fra flått kan gi MCAS.

Noen linker:
https://en.wikipedia.org/wiki/Mast_cell ... n_syndrome
https://mastcellblog.wordpress.com/2013/11/12/canary/
http://www.sciencedirect.com/science/ar ... 3911000445
https://en.wikipedia.org/wiki/Irritable_bowel_syndrome

Rituximab og B-celler og mast-celler
https://no.wikipedia.org/wiki/Rituximab
http://www.iamast.com/cell-activation/4564715416
http://www.mastattack.org/2015/07/mast- ... d-t-cells/

Vitenskapelig video om Mast cell activation og Autisme og hvordan mastceller virker.
MCAS, CFS og Fibromyalgi blir også nevnt i videoen.
https://www.youtube.com/watch?v=9QbZp3WcC1Q


Lasse
Husvarm
Husvarm
Posts: 24
Joined: Mon Sep 19, 2016 20:58

Re: Kan MCAS være den skjulte sykdommen bak ME, FM og IBS?

Post by Lasse » Sun Sep 25, 2016 23:10

Jeg har sett på noen av de siste postene på "Forskning på ME - fag" om ME, FM og IBS og jeg mener at flere av dem trolig kan linkes mot MCAS og Mastceller.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
fibromyalgi gåten kan være løst sies det her...???
http://www.meforum.info/viewtopic.php?f=29&t=14687

https://www.nrk.no/livsstil/kan-ha-lost ... 1.10997925

Her snakkes det om en artikkel på Nrk der Svenske forskere mener fibromyalgi kan skyldes en betennelse i det sentrale nervesystemet.
Undersøkelsen av ryggmargsvæsken og blodet til de 30 pasientene viste at de med fibromyalgi hadde betraktelig høyere verdier av IL8 enn de med revmatisme.

IL8 er en mediator som blant annet Mastceller kan slippe ut.

Se bilde under.
http://www.thepatientceliac.com/wp-cont ... cell-2.jpg
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

"Første synlige bevis på irritabel tarm"
http://www.meforum.info/viewtopic.php?f=29&t=16389

Her er snakkes det mye om Serotonin som igjen er en Mastcelle mediator.

http://meandmymastcells.com/what-are-mediators/
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nye immunologiske funn i ME pasienter
http://www.meforum.info/viewtopic.php?f=29&t=16483

The Clock Was (Is) Ticking: Major Study Suggests ME/CFS is Hit and Run Disorder
http://www.healthrising.org/wp-content/ ... index.html

Artikkel over viste økt mengde i ME/CFS: IL1A, IL1B, IL-6, IL-12, IL-17a, Il-17f, IL-8, TNF-a, sFasL, TRAIL, IFN-y, CCL2, TGFa, CSF (Cerebral spinal fluid), resistin, CCL-11, CSF2 (GM-CSF), IL1RA, IL-13.

Mesteparten av det som nevnes over er Mast cell mediators.

Se Mast cells and inflammation på link under med oversikt over Mast cell mediators som IL1, IL2, IL6, IL12, IL8, TNF-α, IFN-γ, CCL2, GM-CSF, eotaxin (CCL11), IL-13.
http://www.sciencedirect.com/science/ar ... 3910002929

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Hva tror dere, kan mange med ME, FM og IBS ha Mast cell activation syndrome (MCAS)?

MCAS er en vanlig sykdom som trolig ingen i Norge har fått diagnose på.

Det finnes ingen direkte behandling mot ME, FM og IBS men MCAS kan behandles med en kombinasjon av Mastcelle stabilisator, H1-antihistamines, H2-antihistamines og Antileukotriene slik at man kan føle seg bedre.


http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... sis.18437/

Lasse
Husvarm
Husvarm
Posts: 24
Joined: Mon Sep 19, 2016 20:58

Re: Kan MCAS være den skjulte sykdommen bak ME, FM og IBS?

Post by Lasse » Tue Oct 04, 2016 21:05

Jeg er overbevist om at en del personer her inne kan ha MCAS/MCAD så jeg forsetter med å legge ut linker.

Mast Cell Activation Disease - The Modern Epidemics of Chronic illness
http://www.healthrising.org/forums/reso ... afrin.338/

Tar opp diagnose og behandling av mastcelleaktivering sykdommer deriblant MCAS
https://jhoonline.biomedcentral.com/art ... -8722-4-10

Norsk oversettelse av linkene over:
https://translate.google.com/translate? ... edit-text=
https://translate.google.com/translate? ... edit-text=

Mer info om Mast cell activation syndrome (MCAS).

Andre sykdommer som ofte opptrer sammen med ME som også ser ut til å være knyttet til MCAS og Mast cell activation er:
•Fibromyalgia
•Orthostatic intolerance (POTS)
•Irritable bowel syndrome
•Interstitial cystitis
•Temporomandibular joint disorder
•Chronic pelvic pain
•Multiple chemical sensitivity

MCAS kan komme av:
Bakterier [f.eks Lyme Borreliose]
Virus [f.eks Herpes simplex, Cytomegalovirus , varicella zoster , Epstein barr virus, Meslinger]
Vaksine
Kvikksølv
Sopp

Triggere som kan føre til forverring:
Sollys
Lyd
Lukt [f.eks parfyme, røyk og kjemikalier]
Berøring
Varme og kulde
Trening eller anstrengelse
Stress
Mensen
Graviditet
Infeksjoner
Insektbitt
Matvarer med høy histamin innhold
Alkohol
Krydder
Konserveringsmidler
Smak og farvestoffer
Mononatriumglutamat
Diverse legemidler

Symptomer under kan passe til ME, FM og IBS:
Orthostatic intolerance (POTS)
Ikke-kardiale brystsmerter
Takykardi [Høy hvilepuls]
Hjertebank
Blodtrykk uregelmessighet (hypotensjon og / eller hypertensjon)
Tungpustet
vertigo [Svimmelhet]
Besvime eller følelse av å besvime
Tåkesyn [vanskeligheter med å fokusere]
Insomnia [Søvnløshet]
Smerter og ubehag i magen
Vekselvis diaré og forstoppelse
Oppblåst mage
Helicobacter pylori-negative gastritt
Malabsorpsjon
Kvalme
Hetetokter
Følelse av å være kald hele tiden
Hjerne tåke
Glemsomhet
Problemer med huske ord
Hodepinne [migrene]
konsentrasjonsvansker
Generell tretthet og uvelhet
Okulær ubehag
konjunktivitt [Øyekatar]
Tørre øyer
Tørr munn
Orofaryngeal brennende smerte
Osteoporose [benskjørhet eller lav benmasse]
Osteopeni [lav bentetthet]
Muskelsvekkelse
Muskelsmerte
Skjelettsmerter
Trekkfugl leddgikt
Rhinitt
Bihulebetennelse
Hepatomegaly [forstørret lever]
Hyperbilirubinemi
Splenomegali [forstørrelse av milten]
Hyperkolesterolemi
Lymfadenopati
Nevropatisk smerte
Polynevropati [ perifere nervene i kroppen (særlig i føttene) ikke fungerer som de skal]
Tinnitus
Utslett
Angioødem og elveblest
Flushing [hudrødme som opptrer i anfall]
Interstitiell cystitt
Asteni
Feber

Iceman
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 242
Joined: Sun Apr 27, 2014 12:59

Re: Kan MCAS være den skjulte sykdommen bak ME, FM og IBS?

Post by Iceman » Wed Oct 05, 2016 01:27

Spennende linker og spennende teori.

Alt som kan få oss nærmere behandling som hjelper i hverdagen tas i mot med stor takk.

Jeg har dessverre ikke energi til å sette meg ordentlig inn i denne materien nå, men det er interessant å skumlese litt også :)

På punktlisten : "Triggere som kan føre til forverring:" så kan jeg krysse av for nesten samtlige minus mensen og graviditet. (Jeg er mann, eller jeg var ihvertfall før jeg ble syk) :)
Det finnes ingen direkte behandling mot ME, FM og IBS men MCAS kan behandles med en kombinasjon av Mastcelle stabilisator, H1-antihistamines, H2-antihistamines og Antileukotriene slik at man kan føle seg bedre.
Hvordan angriper man dette som ME-pasient?

Går man til fastlegen og diskuterer dette?

Disse Mastcelle stabilisatorene, er det snakk om tunge medisiner med harde bivirkninger?

Er det noe man forsøke av kosttilskudd eller legemidler uten resept som kan gi noe av effekten, slik at man kan forsøke selv, uten å involvere noen lege?

Hvilke typer matvarer har høyt histamininnhold?

Lasse
Husvarm
Husvarm
Posts: 24
Joined: Mon Sep 19, 2016 20:58

Re: Kan MCAS være den skjulte sykdommen bak ME, FM og IBS?

Post by Lasse » Wed Oct 05, 2016 20:27

Iceman wrote:Spennende linker og spennende teori.

Alt som kan få oss nærmere behandling som hjelper i hverdagen tas i mot med stor takk.

Jeg har dessverre ikke energi til å sette meg ordentlig inn i denne materien nå, men det er interessant å skumlese litt også :)

På punktlisten : "Triggere som kan føre til forverring:" så kan jeg krysse av for nesten samtlige minus mensen og graviditet. (Jeg er mann, eller jeg var ihvertfall før jeg ble syk) :)
Det finnes ingen direkte behandling mot ME, FM og IBS men MCAS kan behandles med en kombinasjon av Mastcelle stabilisator, H1-antihistamines, H2-antihistamines og Antileukotriene slik at man kan føle seg bedre.
Hvordan angriper man dette som ME-pasient?

Går man til fastlegen og diskuterer dette?

Disse Mastcelle stabilisatorene, er det snakk om tunge medisiner med harde bivirkninger?
Hei,

Jeg anbefaler å snakke med lege å høre om du kan få H1 og H2 antihistaminer pluss eventuelt en Mastcelle stabilisator på blå resept.
Dette er ikke tunge medisiner (mange av dem kan kjøpes på apoteket uten resept).
Disse medisiner brukes blant annet mot allergi og Systemisk Matocytosis (SM) som er en kjelden arvelig autoimmune sykdom.
Når legen skal avgjøre hvilken dose og hvilke medisiner du skal prøve så skal legen tenke på Systemisk Matocytosis (SM) som er i samme familie som MCAS.
Husk alltid å begynne med liten dose når du prøver en ny medisin i tilfelle du ikke tåler den.
Anbefalt dosering er to til tre ganger det som er normalt OTC (normalt er en tablett daglig). medisinene tas normalt sammen to til tre ganger daglig.

Å finne den beste medisinen til MCAS er ikke lett, der en kan føle god bedring på en medisin kan en annen bli verre eller merke ingen bedring.
Så det er prøve å feile for å finne medisinen som passer best for hver enkelt.
Det som også kan gjøre det vanskeligere er at det kan ta flere uker før man blir bedre av en fungerende medisin.

Hvis man tester positivt på MCAS og man er alvorlig MCAS syk så kan det bli lettere i fremtiden å få sterkere medisiner.
Alvorlige tilfeller av Systemisk Matocytosis (SM) som er i samme familie av mastcelle sykdommer som MCAS behandles ofte med Cellegift.

Link til en mengde legemidler pluss mer som er testet mot Mast cell activation disease (MCAD) deriblant flere Cellegifter.
MCAS er en ny sykdom så det er ikke utført så mange tester mot denne sykdommen enda.

Pharmacological treatment options for mast cell activation disease.
http://link.springer.com/article/10.100 ... 016-1247-1
Er det noe man forsøke av kosttilskudd eller legemidler uten resept som kan gi noe av effekten, slik at man kan forsøke selv, uten å involvere noen lege?
Vitamin C 750mg tabletter. Anbefalt en tablett om dagen, men enkelte har tatt mye høyere doser [Vitamin C skal gi økt nedbryting av histamin], Flavonoids

Hvilke typer matvarer har høyt histamininnhold?
Her er noen generelle tips:

Redusere eller unngå å spise hermetikk og ferdigmat
Redusere eller unngå å spise modnet og fermentert mat (eldre oster, alkoholholdige drikker, produkter som inneholder gjær, foreldet fisk)
Histamin nivåer i matvarer varierer, avhengig av hvor moden, modnet eller hygienisk mat er
Bruk ferske produkter så mye som det er mulig
Ikke la matvarer ligge utenfor kjøleskap - spesielt kjøttprodukter

Lave histamin nivå mat (dette er bra):

Ferskt kjøtt (nedkjølt, frossen eller fersk)
Fersk fisk
Fersk Høne
Eggeplomme
Frisk frukt - med unntak av jordbær
Friske grønnsaker - med unntak av tomater (gule tomater er bedre en røde)
Korn - risnudler, gjær gratis rugbrød, ris knekkebrød, havre, puffet ris kjeks, hirse mel, pasta (spelt og maisbasert)
Ferske pasteurisert melk og melkeprodukter
Melk erstattere - kokosmelk, rismelk
Kremost, smør (uten histamin genererer harskning)
De fleste matoljer
De fleste grønne urter
Urtete - med unntak av de som er oppført nedenfor

Høy histamin nivå mat (Detter er ikke bra):

Alkohol spesielt campagne, øl og vin
Cider og vørterøl
Syltet eller hermetisk mat
avokado
surkål
Tørket frukt som aprikoser, dadler, svisker, fiken og rosiner
modne oster som f.eks parmesan, blå og Roquefort
Røkt kjøttvarer - salami, skinke, pølser ....
skalldyr
Bønner og belgfrukter - erter, soyabønner, peanøtter
Nøtter - valnøtter, cashewnøtter
Sjokolade og andre kakao-baserte produkter
Eddik eller eddik inneholder matvarer, for eksempel majones, salat dressing, ketchup, chilisaus
ferdigmat
Salte snacks, godteri med konserveringsmidler og kunstige fargestoffer

Histamin frigjørere (Detter er ikke bra):

De fleste sitronsyre frukt - kiwi, sitron, lime, ananas, plommer ...
Kakao og sjokolade (Har også høyt histamin nivå)
nøtter
papaya
Bønner og belgfrukter
tomater
hvete
Tilsetningsstoffer - benzoat, sulfitter, nitritter, glutamat, mat fargestoffer

Diaminoksidase (DAO) blokkere (dette er bra):

Alkohol (har også høyt histamin nivå som ikke er bra)
Svart te
Grønn te
Mate te

diskutabel:

Yoghurt - avhengig av bakteriekultur benyttes
Eggehvite - det er en histamin frigjører bare når i rå tilstand

Annen

Gjær - selv om den ikke inneholder histamin som sådan, tjener gjær som en katalysator for histamin generasjon under fremstillingen. Det er ingen gjær i sluttproduktet.

Lasse
Husvarm
Husvarm
Posts: 24
Joined: Mon Sep 19, 2016 20:58

Re: Kan MCAS være den skjulte sykdommen bak ME, FM og IBS?

Post by Lasse » Sat Oct 08, 2016 16:47

Et par nye linker.

Først en solskinnshistorie.

Birgitta 58 fra Sverige blev frisk från ME/CFS ved å ta Desloratadine Sandoz (H1-antihistamine)
https://newsaboutdisease.wordpress.com/ ... ran-mecfs/

Birgitta følte seg helt frisk av å ta H1-antihistaminer, om hun ble bedre på grunn av at hun hadde MCAS vet jeg ikke.
Dette må være et spesielt tilfelle, jeg vil ikke tro at det er mange som vil få en så drastisk bedring av antihistaminer som hun gjorde.


Mast Cell Activation Syndrome: What do allergies, infections, and low platelets have to do with anxiety, depression, ADHD, and autism?
http://drcarlenewentworth.com/body/mcas/

My experience with MCAS, and Xolair (Omalizumab)
http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... mab.45044/

Xolair er et et antistoff som brukes i behandling av mastcelle sykdommer, allergisk astma og kronisk spontan urticaria.
Dette er en dyr behandling som kan koste mer enn 10000kr i måneden.

Lasse
Husvarm
Husvarm
Posts: 24
Joined: Mon Sep 19, 2016 20:58

Re: Kan MCAS være den skjulte sykdommen bak ME, FM og IBS?

Post by Lasse » Fri Nov 25, 2016 23:51

Hei,

Noen nye linker.

One Gene Many Disorders: Genetic Finding Could Help Explain POTS, EDS, IBS, FM, ME/CFS and Others
http://www.healthrising.org/forums/thre ... hers.5015/

Mast Cell Activation Syndrome (MCAS): When Histamine Goes Haywire…
http://www.jillcarnahan.com/2016/10/31/ ... s-haywire/

Mast Cell Disorder and MCS (multiple chemical sensitivities)
http://www.tldp.com/issue/210/roleoftheb.htm

Mast Cells in Gastrointestinal Disease
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3033552/

Daruu
Husvarm
Husvarm
Posts: 94
Joined: Mon May 21, 2007 11:19

Re: Kan MCAS være den skjulte sykdommen bak ME, FM og IBS?

Post by Daruu » Sun Dec 04, 2016 21:16

Takk for at du legger ut dette.
Jeg har heller ikke energi til å lese nå, men skal gjøre det så fort jeg greier :)
"I already told you that falling is easy
It's getting back up that becomes the problem,
Becomes the problem.
If you don't believe you can find a way out
You've become the problem, become the problem" Staind - Falling

Lasse
Husvarm
Husvarm
Posts: 24
Joined: Mon Sep 19, 2016 20:58

Re: Kan MCAS være den skjulte sykdommen bak ME, FM og IBS?

Post by Lasse » Thu Mar 22, 2018 22:05

Artikkel fra Medscape 13 March 2018.

Mast Cell Activation May Underlie 'Chronic Fatigue Syndrome'

SALT LAKE CITY, UT — Mast cell activation syndrome (MCAS) may be an overlooked yet potentially treatable contributor to the symptoms of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (ME/CFS), say physicians who specialize in ME/CFS and its manifestations.

The subject was discussed during a 2-day clinician summit held March 2 to 3, 2018.

Utdrag fra artikkel:
Kaufman first learned about MCAS about 5 years ago from a patient who introduced him to the published work of mast cell expert Lawrence Afrin, MD. "I spoke to him and then I started looking for it, and the more I looked, the more I found it," Kaufman said, estimating that he has identified MCAS in roughly half his patients who meet ME/CFS criteria.

New York City ME/CFS specialist Susan M. Levine, MD, also said she sees MCAS frequently. "I suspect 50% to 60% of ME/CFS patients have it. It's a very new concept."

Link til Medscape, krever registrering:
https://www.medscape.com/viewarticle/893858

Man kan lese artikkelen uten registrering på reddit under:
https://www.reddit.com/r/cfs/comments/8 ... c_fatigue/

Mer om selve møtet her:
http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... mit.58070/
Last edited by Lasse on Thu Mar 22, 2018 23:22, edited 1 time in total.

Post Reply