Forskningsprosjekter ved Rikshospitalet - klonidin

Hvilket nytt er det på forskningsfronten om ME?

Moderators: Lennie, Tina

1 venn
Husvarm
Husvarm
Posts: 106
Joined: Sun Apr 02, 2006 23:51

Forskningsprosjekter ved Rikshospitalet - klonidin

Post by 1 venn » Tue Sep 09, 2008 10:18

På Rikshospitalets nettsider er det følgende oversikt over planlagte/iverksatte forskningsprosjekter vedr. ME:

http://www.rikshospitalet.no/portal/pag ... doc=422197

Blant annet vil man undersøke effekten av Catapresan (hemmer aktiviteten i det sympatiske nervesystemet). Jeg har prøvd både dette og betablokkere som forebyggende migrenemedisin (er veldig plaget med migrene i tillegg til ME), men selv på ørsmå doser så blir jeg totalt utslått (har moderat ME). Har lavt blodtrykk fra før. Men som det visstnok står om i VG i dag, så finnes det jo noen som har nytte av betablokkere, så kanskje Catapresan også kan hjelpe noen.

User avatar
drømmer
Har mange innlegg
Har mange innlegg
Posts: 4585
Joined: Thu Apr 12, 2007 18:35
Location: nordland

Post by drømmer » Tue Sep 09, 2008 15:39

spennende!

Takk for info :to:
drømmer

User avatar
mhj
Moderator
Posts: 2054
Joined: Sun Feb 25, 2007 21:38
Location: Øst i landet

Post by mhj » Mon Sep 15, 2008 23:41

Hmmmm-kjenner det klør i fingrene

Melder meg frivillig som dr. stipendiat

...må bare hvile litt først (ha-ha...lol)
Læresetningen er: *3-2-1 STOPP* *Indre styrke og mot* *Tro, håp og kjærlighet* *Balanse, ro, harmoni og flyt*

Utredning ved LHK/SmedS http://www.strommenmedisinskesenter.no/ fra april 2009 :-)

Bloggen min kan du lese her: http://totoneimbehl.wordpress.com/

User avatar
Tine79
Fast plass
Fast plass
Posts: 550
Joined: Fri Sep 07, 2007 10:54
Location: Akershus

Post by Tine79 » Tue Sep 16, 2008 00:52

Åhhhh....spennende altså :tob:

User avatar
Beate
Setter rotskudd
Setter rotskudd
Posts: 3669
Joined: Sat Nov 19, 2005 13:10

Post by Beate » Sun Feb 07, 2010 17:05

For noen år siden så var det flere har som hadde vært med på forsøket med betablokker. De hadde ringt rundt og forsøkt å finne ut hvem det var som faktisk hadde hatt god hjelp, og det viste seg at det var nettopp denne ene familien som vistnok skulle hatt god hjelp.

De opplevde ikke at det hadde vært til hjelp mer enn noen få uker.

Jeg lurer på om dette er situasjonen ennå?
Frihet er ikke å gjøre det du vil,
men å ville det du gjør.

guttulf
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 245
Joined: Fri May 16, 2008 16:46

Post by guttulf » Thu Mar 11, 2010 16:18

Tok klonidin en gang i tiden.

Hadde så voldsomme hete- og kuldebølger. Klonidin hemmet dette (den hemmer tross alt kroppslige stressreaksjoner ved å hemme noradrenalin i CNS), men det hjalp på ingen måte på resten av sykdommen. Ble bare mer trøtt blant annet.

Denne medisinen vil gjøre de fleste normale (de uten for høyt blodtrykk) mennesker mer trøtte og gi de mindre energi, og jeg tror det gjelder for de fleste ME-pasienter også. Men Wyller har vel sikkert valgt ut en gruppe med angst som dominerende symptom eller noe... Typisk han i så fall.

User avatar
Sam
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 13
Joined: Thu Sep 24, 2009 00:37
Location: Romsdal

NorCAPITAL

Post by Sam » Tue Mar 16, 2010 20:32

EDIT: Jada.. jeg er veeeldig uoppmerksom og bare skumleser det som ble skrevet før.. Men likevel, flere innvendinger? Jeg skal som skrevet nedover neste uke, ettersom jeg ikke har noe problem med å være med. Jeg er likegyldig til det.

-----
Noen her inne som har hørt noe om prosjektet NorCAPITAL som utføres på Rikshospitalet i disse tider? Du kan lese om prosjektet her: http://www.rikshospitalet.no/ikbViewer/ ... doc=459204

Grunnen til at jeg spør er at jeg blir satt igang på det om en uke, og jeg..ja. Noen som har noe å si til det?
Every day has its own beauty.

User avatar
Eirran
Administrator
Posts: 3083
Joined: Sat Nov 19, 2005 17:23
Location: Oslo
Contact:

Post by Eirran » Tue Mar 16, 2010 22:32

Sam:

Helt i orden her inne å ikke få med seg alt :)

Det er samme prosjektet som er omtalt i denne tråden som du viser til.

I denne tråden ser du min mening om saken :)

http://meforum.diskusjonsforum.no/mefor ... 10688.html
[url=http://www11.nrk.no/urort/user/?id=30627]Du må værra frisk for å værra sjuk[/url]

User avatar
Sam
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 13
Joined: Thu Sep 24, 2009 00:37
Location: Romsdal

Deltaker

Post by Sam » Tue Apr 06, 2010 22:46

Er deltaker på NorCAPITAL, har gått på klonidin i en uke nå, og kjenner ikke noen forskjell, verken på negativt eller positivt vis. Noen andre her inne som er en del av prosjektet, egentlig?
Every day has its own beauty.

Juni
Rotfast
Rotfast
Posts: 2020
Joined: Sun Apr 22, 2007 15:27

Re: Deltaker

Post by Juni » Tue Apr 06, 2010 23:52

Sam wrote:Er deltaker på NorCAPITAL, har gått på klonidin i en uke nå, og kjenner ikke noen forskjell, verken på negativt eller positivt vis. Noen andre her inne som er en del av prosjektet, egentlig?
Du skriver at du har gått på klonidin i en uke. Vet du det?? Er du ikke deltager på en dobbel blindet studie? En dobbel blindet studie betyr at verken deltager eller legen vet om du får virksom medisin eller om du får placebo (narremedisin).

Det at du ikke kjenner noen endring kan bety to ting:
* Medikamentet har ingen effekt på deg og dine symptomer
* Det du får er placebo

Jeg har forøvrig prøvd klonidin tidligere, av andre årsaker enn for ME-symptomer, men jeg merket ingen effekt verken for den opprinnelige indikasjonen eller for ME-symptomene.

Men jeg hilser all forskning velkommen. Det er supert at det skjer noe forkning på ME-fronten i det hele tatt.

Mvh Juni
[i]Delt glede er dobbel glede, delt sorg er halv sorg[/i]

User avatar
Sam
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 13
Joined: Thu Sep 24, 2009 00:37
Location: Romsdal

Re: Deltaker

Post by Sam » Thu Apr 08, 2010 16:39

Juni wrote:Du skriver at du har gått på klonidin i en uke. Vet du det?? Er du ikke deltager på en dobbel blindet studie? En dobbel blindet studie betyr at verken deltager eller legen vet om du får virksom medisin eller om du får placebo (narremedisin).

Det at du ikke kjenner noen endring kan bety to ting:
* Medikamentet har ingen effekt på deg og dine symptomer
* Det du får er placebo
Selvfølgelig vet jeg ikke om det er det virkelig medikamentet jeg har fått. Poenget er vel også litt at vi skal tenke at det - i første omgang - er nettopp det virkelig medikamentet hver av oss har. Jeg vet ikke.
Ingen endring kan bety begge dine nevnte punkt, og jeg forholder meg til det. (Og poengeteringen av at jeg bare har gått på pillene i litt over ei uke var vel litt også for at det er ikke nødvendigvis at pillene, om hvis de inneholder klonidn, har begynt å virke.)
Jeg vet da selvfølgelig hva jeg er med på (som f.eks i poengteringen din at dette er et dobbelt blindet forskningsprosjekt). Og jeg vet om svakheter i prosjektet.
Men er det ikke positivt at noe skjer i forhold til forskning for ME? Sånn i det hele tatt, liksom?
Every day has its own beauty.

User avatar
lenemoren73
Rotfast
Rotfast
Posts: 2140
Joined: Tue Mar 31, 2009 21:26
Location: Bergen

Re: Deltaker

Post by lenemoren73 » Thu Apr 08, 2010 21:57

Sam wrote:Men er det ikke positivt at noe skjer i forhold til forskning for ME? Sånn i det hele tatt, liksom?
Det er veldig positivt, all forskning mottas med glede og jeg håper dere får gode resultater med dette, for det er spesielt trist med dere unge som er rammet av denne sykdommen.

Gode tanker fra
Lene
Du ska få en dag i mårrå som rein og ubrukt står, med blanke ark og fargestifter tel.......

Post Reply