ME-forum

Møteplass for mennesker som har Myalgisk Encefalopati, deres pårørende og andre interesserte.
Det er nå tir okt 17, 2017 16:57

Alle klokkeslett er UTC+02:00




Legg inn nytt emne  Svar på emne  [ 118 innlegg ]  Gå til side Forrige 16 7 8 9 10 Neste
Forfatter Melding
Legg innLagt inn: tor mar 23, 2017 20:50 
Offline
Bærer frukt
Bærer frukt

Registrert: tor nov 12, 2009 20:24
Innlegg: 3034
Så spennende å følge med på behandlingen din! Håper fremgangen fortsetter. Fortsatt god bedring til deg! :-)


Toppen
   
Legg innLagt inn: tor mar 23, 2017 23:00 
Offline
Stamgjest
Stamgjest

Registrert: lør jul 05, 2014 21:38
Innlegg: 423
Tom skrev:
Nattsvermer skrev:
Tom skrev:
Så fint å lese!!!!


Frister det å prøve?


Ikke foreløpig - det er liksom ikke tykktarmen som er mitt problem. Alle mine symptomer med sviktende fordøyelse peker til at maskineriet går for halv maskin (eller mindre) - akkurat som resten av kroppen. Jeg har heller enn feil bakterier - bakterier på feil sted - på grunn av laber tarmfunksjon.

Hadde jeg hatt problemer med tykktarmen - diare, mye luft, illeluktende osv - så hadde jeg gjort det nå!!

Men avskriver det på ingen måte - har bare ikke trua for egen del - enda.. :)

Men er glad for at det virker så bra for deg - flott at du har skrevet om det her!


Du tenker på SIBO? Forbehandlingen med xifaxan vil jo ta den, og det kommer ikke nødvendigvis tilbake når alt i tykktarmen skiftes ut. Legen sa at om det er SIBO eller bare ubalanse i tykktarmen ikke har noe å si. Han hadde også en pasient til som kun hadde det problemet at hun kastet opp mye. Hun ble helt fin etter å ha tatt fmt. Det meste styres av bakteriene derfra, selv om problemet ikke sitter akkurat der. Jeg hadde heller ikke de største problemene med luft og diare/forstoppelse, det ble bedre etter kurset mot candida. Jeg hadde kramper i magesekken og hjertebank som hovedsymptomer. Så det er håp uansett hva problemet er!

_________________
Fastlege 2013: Du har ME og bipolar 2
Endokrinolog høst 2014: Blodprøvene forklarer ingen av dine symptomer. Konklusjon: ME eller noe psykisk
Privatlege november 2014: Rister på hodet av de to andre og konkluderer med lavt stoffskifte og binyretretthet
2015: Jeg er på vei til å bli frisk!!!


Toppen
   
Legg innLagt inn: tor mar 23, 2017 23:01 
Offline
Stamgjest
Stamgjest

Registrert: lør jul 05, 2014 21:38
Innlegg: 423
Ole-mann skrev:
Så spennende å følge med på behandlingen din! Håper fremgangen fortsetter. Fortsatt god bedring til deg! :-)


Takk for det! I dag tok jeg en kopp kaffe fordi jeg hadde lyst på, da dalte formen litt og jeg ble sliten. Men jeg kan likevel ikke klage! Er jo bare å droppe kaffe :)

_________________
Fastlege 2013: Du har ME og bipolar 2
Endokrinolog høst 2014: Blodprøvene forklarer ingen av dine symptomer. Konklusjon: ME eller noe psykisk
Privatlege november 2014: Rister på hodet av de to andre og konkluderer med lavt stoffskifte og binyretretthet
2015: Jeg er på vei til å bli frisk!!!


Toppen
   
Legg innLagt inn: fre apr 21, 2017 23:24 
Offline
Ny bruker
Ny bruker

Registrert: tir feb 07, 2012 20:06
Innlegg: 5
Hei Nattsvermer og takk for info i denne posten ang dine FMT erfaringer:-).

Hvordan er formen din nå - 1 måned senere?

Jeg vurdere sterkt å utføre en slik FMT enten på Volvat eller i England.
Jeg bor i Stavanger, men har ikke dette her, så blir da vel Volvat Oslo om jeg skal gjøre dette i Norge.
Hvem hos Volvat Oslo tar jeg kontakt med her?


Toppen
   
Legg innLagt inn: man apr 24, 2017 11:25 
Offline
Stamgjest
Stamgjest

Registrert: lør jul 05, 2014 21:38
Innlegg: 423
Gerrard skrev:
Hei Nattsvermer og takk for info i denne posten ang dine FMT erfaringer:-).

Hvordan er formen din nå - 1 måned senere?

Jeg vurdere sterkt å utføre en slik FMT enten på Volvat eller i England.
Jeg bor i Stavanger, men har ikke dette her, så blir da vel Volvat Oslo om jeg skal gjøre dette i Norge.
Hvem hos Volvat Oslo tar jeg kontakt med her?


Hei! Nå har det gått over 2 måneder, snart 3. Jeg har pollenallergi som ikke har gitt deg helt enda, den preger meg litt om dagen. Skal ta ny kenacort, da blir det nok bedre. Ellers er det i hvert fall ingen tilbakegang! Og jeg regner med det vil ta et år for min del før jeg er i mål. Planen er å tilbringe litt tid i varmere land for å få prosessen til å gå fortere.

I England koster behandlingen 3 ganger med + fly og opphold. Med Volvat la du få første konsultasjon på telefon. Du ringer bare sentralbordet og ber om time for fmt-konsultasjon. Har du diagnose ibs? Hvis ikke, bare si at du har det. Ellers vil ikke damene sende deg til time, de er mye strengere enn legen!

_________________
Fastlege 2013: Du har ME og bipolar 2
Endokrinolog høst 2014: Blodprøvene forklarer ingen av dine symptomer. Konklusjon: ME eller noe psykisk
Privatlege november 2014: Rister på hodet av de to andre og konkluderer med lavt stoffskifte og binyretretthet
2015: Jeg er på vei til å bli frisk!!!


Toppen
   
Legg innLagt inn: tir mai 02, 2017 21:13 
Offline
Ny bruker
Ny bruker

Registrert: tir feb 07, 2012 20:06
Innlegg: 5
Nattsvermer skrev:
Gerrard skrev:
Hei Nattsvermer og takk for info i denne posten ang dine FMT erfaringer:-).

Hvordan er formen din nå - 1 måned senere?

Jeg vurdere sterkt å utføre en slik FMT enten på Volvat eller i England.
Jeg bor i Stavanger, men har ikke dette her, så blir da vel Volvat Oslo om jeg skal gjøre dette i Norge.
Hvem hos Volvat Oslo tar jeg kontakt med her?


Hei! Nå har det gått over 2 måneder, snart 3. Jeg har pollenallergi som ikke har gitt deg helt enda, den preger meg litt om dagen. Skal ta ny kenacort, da blir det nok bedre. Ellers er det i hvert fall ingen tilbakegang! Og jeg regner med det vil ta et år for min del før jeg er i mål. Planen er å tilbringe litt tid i varmere land for å få prosessen til å gå fortere.

I England koster behandlingen 3 ganger med + fly og opphold. Med Volvat la du få første konsultasjon på telefon. Du ringer bare sentralbordet og ber om time for fmt-konsultasjon. Har du diagnose ibs? Hvis ikke, bare si at du har det. Ellers vil ikke damene sende deg til time, de er mye strengere enn legen!


Takk for svar og gode tips Nattsvermer:-).
Ja, det er mye dyrere i England + fly og opphold som du nevner, så det er nok bedre å kontakte Volvat.
Starte med en telefonkonsultasjon og ta det derfra.
Igjen, takk for tips og at du la ut dine erfaringer i denne linken som du laget.


Toppen
   
Legg innLagt inn: ons mai 03, 2017 10:40 
Offline
Stamgjest
Stamgjest

Registrert: lør jul 05, 2014 21:38
Innlegg: 423
Bare hyggelig, Gerrard!! Husk å ha tålmodighet uansett hva du velger, en skakkjørt tarm bruker tid på å leges også med ny tarmflora. Jeg har akkurat sendt mail til legen for å spørre om jeg bør ta nok en påfyll. Pollenallergien er fortsatt ille og den slår ikke ut på blodprøver. Så den kommer fra magen. Men den er mye lettere enn i fjor!
Ellers har jeg endelig møtt en helt fantastisk mann. Utrolig hva som skjer når kroppen begynner å bli frisk <3

_________________
Fastlege 2013: Du har ME og bipolar 2
Endokrinolog høst 2014: Blodprøvene forklarer ingen av dine symptomer. Konklusjon: ME eller noe psykisk
Privatlege november 2014: Rister på hodet av de to andre og konkluderer med lavt stoffskifte og binyretretthet
2015: Jeg er på vei til å bli frisk!!!


Toppen
   
Legg innLagt inn: ons jun 14, 2017 19:43 
Offline
Ny bruker
Ny bruker

Registrert: tir feb 07, 2012 20:06
Innlegg: 5
Nattsvermer skrev:
Bare hyggelig, Gerrard!! Husk å ha tålmodighet uansett hva du velger, en skakkjørt tarm bruker tid på å leges også med ny tarmflora. Jeg har akkurat sendt mail til legen for å spørre om jeg bør ta nok en påfyll. Pollenallergien er fortsatt ille og den slår ikke ut på blodprøver. Så den kommer fra magen. Men den er mye lettere enn i fjor!
Ellers har jeg endelig møtt en helt fantastisk mann. Utrolig hva som skjer når kroppen begynner å bli frisk <3


Hei igjen Nattsvermer,

Jeg var på Volvat i går og fikk FMT behandling av legen og sykepleierne der.
Smilende og flinke folk. Formen min ble veldig bra i den faste perioden før behandlingen, så at jeg har hatt en veldig ubalanse i magen er sikkert.
Dagen i dagen har vært varierende. Har kjent utover dagen at kroppen har startet å jobbe med forskjellige ting.
Så får vi se hva de neste dagene og ukene bringer:-).

Ellers kjekt å lese at formen din bare har blitt bedre og bedre og alt som skjer og kan skje når en blir frisk:-).


Toppen
   
Legg innLagt inn: tor jun 15, 2017 23:17 
Offline
Groddfast
Groddfast

Registrert: tir sep 11, 2012 07:40
Innlegg: 1746
Gerrard skrev:
Nattsvermer skrev:
Bare hyggelig, Gerrard!! Husk å ha tålmodighet uansett hva du velger, en skakkjørt tarm bruker tid på å leges også med ny tarmflora. Jeg har akkurat sendt mail til legen for å spørre om jeg bør ta nok en påfyll. Pollenallergien er fortsatt ille og den slår ikke ut på blodprøver. Så den kommer fra magen. Men den er mye lettere enn i fjor!
Ellers har jeg endelig møtt en helt fantastisk mann. Utrolig hva som skjer når kroppen begynner å bli frisk <3


Hei igjen Nattsvermer,

Jeg var på Volvat i går og fikk FMT behandling av legen og sykepleierne der.
Smilende og flinke folk. Formen min ble veldig bra i den faste perioden før behandlingen, så at jeg har hatt en veldig ubalanse i magen er sikkert.
Dagen i dagen har vært varierende. Har kjent utover dagen at kroppen har startet å jobbe med forskjellige ting.
Så får vi se hva de neste dagene og ukene bringer:-).

Ellers kjekt å lese at formen din bare har blitt bedre og bedre og alt som skjer og kan skje når en blir frisk:-).

Hei

Håper du holder oss oppdatert underveis og etterhvert!


Toppen
   
Legg innLagt inn: tor jun 22, 2017 18:35 
Offline
Groddfast
Groddfast

Registrert: lør nov 26, 2005 23:38
Innlegg: 1604
Sted: Oslo
Håper det går bra med deg etter behandlingen Gerrard.

Nattsvermer: Takk for så detaljert oppdatering underveis, veldig nyttig å lese for oss som vurderer å henge oss på. Håper det går bra med deg og at de hadde nye tiltak å sette inn.

Må man gjennom undersøkende Koloskopi før man kan sette i gang behandling? Eller holder det med avføringsprøver? Hva heter legen dere går hos? Er der flere eller bare en som jobber med dette?

_________________
Tussen
---------
"Jeg har aldri mislyktes, jeg har bare funnet 10.000 måter det ikke fungerer på!"
Thomas Edison


Toppen
   
Legg innLagt inn: fre jun 23, 2017 10:33 
Offline
Groddfast
Groddfast

Registrert: tir sep 11, 2012 07:40
Innlegg: 1746
Forskningsrådet har delt ut penger til 4 forskningsprosjekter innen me.
En av dem er fecestransplantasjon!


Toppen
   
Legg innLagt inn: tir jul 18, 2017 14:08 
Offline
Ny bruker
Ny bruker

Registrert: tir feb 07, 2012 20:06
Innlegg: 5
Hei Tussen og Hufsamor :) ,

Her er min erfaring med FMT så langt.

I starten på juni tok jeg kontakt med Volvat Majorstua og fikk booket et telefonmøte med Dr. Peder Sandvoll Olsen, da jeg holder til på Vestlandet, for å høre muligheter og hans erfaringer med og om FMT.

Jeg gikk ikke gjennom Koloskopi før behandlingen, men hadde en god samtale med Dr. Olsen, hvor jeg fortalte om min sykdoms historikk i tillegg til sykdom i slekt og familie.
Jeg var tydelig på at FMT var noe jeg trodde på, da jeg har lest mye om Mage og Tarmhelse siste årene.

Det viste seg at Dr. Olsen hadde ledig tid til FMT behandling allerede uka etterpå, tirsdag 13 juni, som jeg slo til på.

Etter Fekal Transplantasjonen har jeg merket en større ro i kroppen og en del av symptomene mine har roet seg og blitt gradvis bedre
Jeg har de siste ukene vært på ferie i varmere strøk og da klarte jeg å holde et mye høyere aktivitetsnivå disse 2 ukene enn jeg har klart de siste årene :sol: .

Nå er jeg tilbake i Norge og er spent på utviklingen videre. Jeg tenker å kontakte Dr. Olsen for påfyll som Nattsvermer har gjort for å se om formen bedres ytterligere av påfyll.
Ellers får jeg bare være tålmodig og se om formstigning vedvarer og bedres ytterligere i tiden fremover.


Toppen
   
Vis innlegg fra forrige:  Sorter etter  
Legg inn nytt emne  Svar på emne  [ 118 innlegg ]  Gå til side Forrige 16 7 8 9 10 Neste

Alle klokkeslett er UTC+02:00


Hvem er online

Brukere i dette forumet: Google [Bot] og 2 gjester


Du kan ikke opprette nye emner i dette forumet
Du kan ikke svare på emner i dette forumet
Du kan ikke redigere egne innlegg i dette forumet
Du kan ikke slette egne innlegg i dette forumet
Du kan ikke laste opp vedlegg i dette forumet

Søk etter:
Gå til:  
Kjører på phpBB® Forum Software © phpBB Limited
Norwegian (bokmål) Language Pack © Lars Christian Schreiner