ME-forum

Møteplass for mennesker som har Myalgisk Encefalopati, deres pårørende og andre interesserte.
Det er nå fre okt 20, 2017 23:49

Alle klokkeslett er UTC+02:00




Legg inn nytt emne  Svar på emne  [ 118 innlegg ]  Gå til side Forrige 16 7 8 9 10
Forfatter Melding
Legg innLagt inn: tir jul 18, 2017 16:22 
Offline
Groddfast
Groddfast

Registrert: tir sep 11, 2012 07:40
Innlegg: 1753
Takk for oppdatering..

Blir spennende å høre hvordan vinteren blir...


Toppen
   
Legg innLagt inn: ons jul 19, 2017 13:30 
Offline
Groddfast
Groddfast

Registrert: lør nov 26, 2005 23:38
Innlegg: 1604
Sted: Oslo
Så bra å høre, Gerrard! Kan du si litt om hvor lenge du har vært syk, ditt aktivitetsnivå før behandling og evt noe om hvor du opplever hovedproblemet med ditt symptombilde å ligge?

_________________
Tussen
---------
"Jeg har aldri mislyktes, jeg har bare funnet 10.000 måter det ikke fungerer på!"
Thomas Edison


Toppen
   
Legg innLagt inn: tor jul 20, 2017 12:04 
Offline
Ny bruker
Ny bruker

Registrert: tir feb 07, 2012 20:06
Innlegg: 5
Tussen skrev:
Så bra å høre, Gerrard! Kan du si litt om hvor lenge du har vært syk, ditt aktivitetsnivå før behandling og evt noe om hvor du opplever hovedproblemet med ditt symptombilde å ligge?


Hei igjen Tussen,

Jeg har vært syk siden 2010, da kroppen min plutselig ikke tålte trening og jeg ble skikkelig dårlig.
Jeg har fått påvist at jeg har hatt kyssesyke som jeg nok trente meg gjennom + dårlig tarmflora + gener fra en del autoimmune sykdommer som Bechdrews, Ulcerøs kolitt, Demens mm.

Mitt aktivitetsnivå har variert siste årene og har blitt noe bedre siste året etter at jeg har lagt om kosten, fått fokus på mental trening og avslapning/stresshåndtering i tillegg til å lest meg opp på tarmflora mm.
Jeg kjøpte meg en aktivitets klokke i 2016 for å måle hva jeg klarer i snitt og for å se hva som skjer når jeg presser meg. For å finne riktig nivå. I snitt har jeg ligget på ca 4000 skritt daglig siste året som er bedre enn jeg har klart årene før.
Nå er målet fortsatt fremgang og høyere aktivitet. I ferien nå etter FMT behandlingen klarte jeg en dobling av antall skritt per dag, altså mellom 7-8000 skritt daglig :-). Men nå er jeg altså spent om jeg får en reaksjon på denne økningen og hva jeg klarer å ha av aktivitet fremover på et jevnt nivå.

Mine symptomer siden 2010 har vært, hvor noen har kommet og gått, mens andre har vært der mer eller mindre jevnt over;
-Voldsom trøtthet (om morgenen spesielt) - som om all energi er tømt ut
-Blinkende syn/dobbeltsyn/dansende linjer/dårligere nattsyn/sliter med kontraster
-Fluer og mygg i øynene - mot hvit bakgrunn/mot sol/mot skyer spesielt
-Lys og lyd ømfintlig
-Betennelser i kroppen
-tørrhet i slimhinner (munn om morgenen og endetarmsåpning mm.)
-"spesiell" Hodepine (spesielt på venstre bakhodet - dovner i perioder)
-Øresus i venstre øret
-Metallisk skjærende lyd fra bestikk og det som var normale lyder
-"Madrass" tråkk - at du føler jorden under beveger seg/sjøben
-Kropp som rister
-Ustabil mage og avføring / vondt i magen
-Smerter i bryst og stikk fra hjertet
-Blod i avføring
-Brennende følelse i kropp/i beina/på leggen mm.
-Hjernetåke
-Intoleranse for trening

Dette er noe av det jeg kommer på så har vært mine symptomer som har kommet og gått igjen siste årene.


Toppen
   
Legg innLagt inn: søn jul 23, 2017 16:33 
Offline
Groddfast
Groddfast

Registrert: lør nov 26, 2005 23:38
Innlegg: 1604
Sted: Oslo
Gerrard skrev:
Hei igjen Tussen,

Takk for at du tok deg tid til en så grundig beskrivelse! Det er veldig nyttig å vite om man har noenlunde like symptomer/utvikling før man tar til seg tips med denne sykdommen :)

_________________
Tussen

---------

"Jeg har aldri mislyktes, jeg har bare funnet 10.000 måter det ikke fungerer på!"

Thomas Edison


Toppen
   
Legg innLagt inn: ons aug 09, 2017 22:14 
Offline
Ny bruker
Ny bruker

Registrert: man aug 07, 2017 21:50
Innlegg: 3
Takk for oppdatering!

_________________
Sveinar :D :D :D
Mine ryggesmerter er endelig borte! Takk http://www.klinikkfrogner.no/


Toppen
   
Legg innLagt inn: tor aug 10, 2017 15:09 
Offline
Stamgjest
Stamgjest

Registrert: lør jul 05, 2014 21:38
Innlegg: 423
Hei! Beklager et lengre fravær av oppdateringer. Jeg var veldig mye bedre en periode etter første påfyll. Deretter ble formen dårligere igjen, og jeg tok nok et påfyll. Denne gangen hjalp det ikke, jeg ble strengt tatt verre. Sliter med hjertebank og anfall av høyt blodtrykk, og ofte vondt i magen. Og med dette følger en generell slitenhet og humørsvingninger. Jeg var uansett bedre enn før fmt, men det var noe mer. Kinesolog og akupunktør sa at tykktarmen min hadde det bra, men ikke tynntarm, galle og lever. Jeg kontaktet Helhetshelse i Oslo for hjelp, og har nå tatt håranalyse og vegatest. Venter på svar på analysen, mens vegatesten gir svar umiddelbart. Den fant en del intoleranser, parasitter osv. Alt sammen kunne lett forklare mitt sykdomsbilde de siste 30 årene. Nå er jeg på diverse remedier for å få alle uvelkomne mikrober ut av kroppen, kjenner virkelig at det skjer noe! Jeg er glad jeg er av typen som responderer raskt på behandling som funker. Det er immunforsvaret mitt som ikke er bra, og det skal bygges opp med et skreddersydd opplegg når håranalysen er klar. Jeg håper virkelig dette kan hjelpe meg, for jeg vet ikke hva mer jeg kan gjøre nå!

_________________
Fastlege 2013: Du har ME og bipolar 2
Endokrinolog høst 2014: Blodprøvene forklarer ingen av dine symptomer. Konklusjon: ME eller noe psykisk
Privatlege november 2014: Rister på hodet av de to andre og konkluderer med lavt stoffskifte og binyretretthet
2015: Jeg er på vei til å bli frisk!!!


Toppen
   
Legg innLagt inn: ons aug 16, 2017 02:26 
Offline
Stamgjest
Stamgjest

Registrert: tor apr 16, 2015 21:09
Innlegg: 266
Ai ai, det er så kjedelig når man føler man ikke har mere og prøve. Been there, done that! Og veldig leit og lese at du ikke fikk samme virkning av påfyll. Kinesiolog prøvde jeg for 3 år siden, og det imponerte meg. Og jeg fikk virkelig en fin oppsving etter det. Men så går tiden, og alt faller bare tilbake til "normalen". Min kinesiolog holder også til i en annen landsdel, så det er vanskelig å fortsette. Og dyrt i lengden, selvfølgelig. Men at denne form for behandling åpner meriadianer på vid vegg er jeg overbevist om. Jeg bruker stadig vekk noen triks jeg fikk hos min kinesiolog, og det gjør forskjell.

Mitt prosjekt med probiotika gir fremdeles en energiøkning så lenge jeg går på dem. 2 dager uten, så er jeg på full fart nedover. Har eksperimentert med en haug varianter siden sist jeg skrev om dette, men finner ikke noe som er bedre enn den første varianten jeg testet ut. Snakk om tilfeldigheter. Og hver sort jeg prøver, så har de svært forskjellig virkning på meg. Men så er jeg hypersensitiv til alt som går igjennom tarmen også da. Jeg planlegger nå og se om det er mulig å kjøpe hver og en av de fire stammer som er i den som funker, separat. Å finne den bakterien som kan være i uballanse ville være supert. Men det blir sikert vanskelig.

Mange klemmer fra meg! :sol:


Toppen
   
Legg innLagt inn: ons aug 16, 2017 10:15 
Offline
Bofast
Bofast
Brukeravatar

Registrert: tor jan 02, 2014 23:32
Innlegg: 1219
Det var leit å lese om at bedring har gått tilbake. Håper det bare er et midlertidig bakslag.

Håper dette kinesologi greiene ikke koster stort, for det er veldig tvilsomme greier. Fikk latterkrampe når jeg leste om Vega test, bare for å nevne det så er jeg elektroingeniør, leger har blitt straffet for å bruke slike snakeoil apparater.

Ihvertfall ikke ta noe tilskudd i større mengder etter råd fra disse (tullingene) enn det som er anbefalt for barn. Det mange av disse lurendreierne holder på med kan ofte gjøre mer skade enn rett for folk som er svekket.

_________________
Syk 2007, 100% sykemeldt 2009, Me-diagnose 2015, Ufør 2016


Toppen
   
Legg innLagt inn: søn sep 17, 2017 13:04 
Offline
Ny bruker
Ny bruker

Registrert: søn sep 17, 2017 04:01
Innlegg: 1
Nattsvermer skrev:
I går kasta jeg meg ut i noe jeg aldri trodde jeg skulle gjøre. Jeg begynte med rå lever! 30 g, kuttet i små biter, og bare skylte ned med Røros kefir. For en energi jeg fikk! I dag gjorde jeg det igjen, og endte opp på trening for første gang på lenge. Så det er et godt tips for å få energien opp uavhengig av årsak til utmattelse!


Har du sjekket vitaminstatusen din i forhold til vitamin B1 (tiamin) og B2 (riboflavin)? Dersom du fikk plutselig mye energi av å spise rå lever og kefir, kan det hende du mangler disse stoffene (som bør tas sammen da kun inntak av vitamin B1 kan føre til mindre verdier av B2). Disse vitaminene finnes (blant annet) i henholdsvis lever fra storfe og kefir.


Toppen
   
Legg innLagt inn: fre sep 29, 2017 19:23 
Offline
Stamgjest
Stamgjest

Registrert: tor apr 16, 2015 21:09
Innlegg: 266
Men hold deg til lever og kefir om det hjelper! Ikke erstatt det med tilskudd.


Toppen
   
Vis innlegg fra forrige:  Sorter etter  
Legg inn nytt emne  Svar på emne  [ 118 innlegg ]  Gå til side Forrige 16 7 8 9 10

Alle klokkeslett er UTC+02:00


Hvem er online

Brukere i dette forumet: Ingen registrerte brukere og 2 gjester


Du kan ikke opprette nye emner i dette forumet
Du kan ikke svare på emner i dette forumet
Du kan ikke redigere egne innlegg i dette forumet
Du kan ikke slette egne innlegg i dette forumet
Du kan ikke laste opp vedlegg i dette forumet

Søk etter:
Gå til:  
Kjører på phpBB® Forum Software © phpBB Limited
Norwegian (bokmål) Language Pack © Lars Christian Schreiner