Gammanorm - noen som vet om leger som gir slik behandling?

Generell medisinbruk eller alternative behandlingsformer? Dette er stedet for å diskutere det. (Inneholder også trådene fra det tidligere papayaforumet)

Moderators: mhj, Milou

Post Reply
Afrodite
Husvarm
Husvarm
Posts: 38
Joined: Sun Mar 24, 2013 15:05

Gammanorm - noen som vet om leger som gir slik behandling?

Post by Afrodite » Fri May 15, 2015 11:35

Jeg har lest at Mette Johnsgaard gir slik behandling, men hun tar ikke imot nye pasienter, dessverre. Er det noen som vet om andre leger som gir behandling med Gammanorm?

dropinpoet
Husvarm
Husvarm
Posts: 184
Joined: Fri Sep 28, 2007 01:09

Re: Gammanorm - noen som vet om leger som gir slik behandling?

Post by dropinpoet » Sun May 17, 2015 19:02

Det lurer jeg også på. Noen som kan svare oss? :-)

gazpacho
Fast plass
Fast plass
Posts: 647
Joined: Fri Sep 27, 2013 11:01

Re: Gammanorm - noen som vet om leger som gir slik behandling?

Post by gazpacho » Mon May 18, 2015 12:07

Afrodite, jeg svarer her for å hjelpe flere, men takk for PM likevel :-)

Dr Mette tar fortsatt imot nye pasienter, det er bare i perioder hun har inntaksstopp. I såfall kan du be sekretæren om å sette deg på venteliste. Hun kommer sannsynligvis til å si at det ikke finnes en slik liste, så sier du at du har ME og at du vet om andre ME pasienter som står på listen til Dr Mette. Det funket for meg - fikk time etter bare to uker (!). (Før dette så hadde jeg ringt 6 ganger på et halvt år og hele tiden fått beskjed om at det ikke fantes venteliste, helt til jeg fant ut at noen her på forum sto på ventelisten..)

Jeg vet dessverre ikke om Dr Mette fortsatt skriver ut Gammanorm til sine pasienter. Da jeg snakket med henne sist fikk jeg inntrykk av at hun generelt ikke skriver ut så mye medisiner lenger pga press fra Helsedirektoratet. Og så har én pasient opplevd noen bivirkninger etter Gammanorm som gjør at hun har blitt kjempeforsiktig, selv om det er uklart om det faktisk finnes en sammenheng mellom pasienten sine plager og Gammanorm eller om det var tilfeldig.

En annen vei som man kan gå er via utlandet. Jeg har selv vært hos Prof Scheibenbogen i Berlin, bortsett fra reisekostnadene så er dette ikke dyrt, betalte rundt 100 Euro for en time - hos én av Europas fremste ME eksperter. Men blodprøver vil jo kunne komme i tillegg, og da blir det dyrt (ta med alle papirene dere har liggende!). Det er mulig å søke refusjon gjennom HELFO siden Prof Sch jobber på et universitetssykehus, men etter min erfaring vil man kun få dekket rundt 20% siden mange av prøvene ikke er standard prøver. Men mye vil kunne tas i Norge gjennom det offentlige for å unngå skyhøye kostnader.

Det du/dere i hvert fall vil kunne få gjennom Prof Sch er en anbefaling om dere skal starte opp med immunglobuliner eller ikke (hun bruker mye Hizentra som ligner på Gammanorm). Om hun selv skriver ut resept er jeg ikke helt sikker på, det er i hvert fall en fordel å få fastlegen med på dette. Medisinen må betales selv. Tysk resept kan brukes på norsk apotek, immunglobuliner er mye billigere i Norge enn i Tyskland. Det finnes også private leger i Tyskland som vil skrive ut immunglobuliner, men jeg anbefaler altså å gå via Prof Sch. Hun bruker forøvrig mye høyere dosering enn norske leger (som ikke er farlig, bare dyrere).

dropinpoet
Husvarm
Husvarm
Posts: 184
Joined: Fri Sep 28, 2007 01:09

Re: Gammanorm - noen som vet om leger som gir slik behandling?

Post by dropinpoet » Mon May 18, 2015 15:42

Tusen, tusen takk for tydelig og flott svar Gazpacho! :to: Så spennende.. Og flott å få komme til en av norges fremste ME-eksperter.
Kjenner jeg har ikke tid til å vente på rituximab, er for å si det slik ganske desperat på å prøve noe som det finnes en sjanse at kan fungere.. Selv om jeg er for syk til å reise noe sted per nå, så er det ihvertfall en mulighet!
Hva skulle vi gjort uten andre ME-pasienter som kan guide oss, når informasjonen hos leger er så og si null!
Klem til deg gazpacho!!

Afrodite
Husvarm
Husvarm
Posts: 38
Joined: Sun Mar 24, 2013 15:05

Re: Gammanorm - noen som vet om leger som gir slik behandling?

Post by Afrodite » Sun May 24, 2015 20:41

Tusen takk for langt svar, Gazpacho! :)

Nattsvermer
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 426
Joined: Sat Jul 05, 2014 21:38

Re: Gammanorm - noen som vet om leger som gir slik behandling?

Post by Nattsvermer » Sun May 24, 2015 21:03

Vil bare nevne at min venninne som går hos dr. Mette sa at hun ikke skriver ut dette. Venninnen min måtte satse på at fastlegen ville gjøre det, på Mettes anbefaling..
Fastlege 2013: Du har ME og bipolar 2
Endokrinolog høst 2014: Blodprøvene forklarer ingen av dine symptomer. Konklusjon: ME eller noe psykisk
Privatlege november 2014: Rister på hodet av de to andre og konkluderer med lavt stoffskifte og binyretretthet
2015: Jeg er på vei til å bli frisk!!!

Gila
Husvarm
Husvarm
Posts: 39
Joined: Thu Oct 29, 2009 17:55

Re: Gammanorm - erfaringer ved bruk

Post by Gila » Thu Aug 04, 2016 17:50

Jeg har akkurat startet med Gammanorm-behandlig. Vet ikke mye om dette og om andre som har fått det. Det jeg gjerne skulle høre fra andre med erfaringer.Bl.a : Etter hvor mange injeksjoner kan man evnt vente effekt. Hvor lenge er normal behandling og kan evnt symptomer forverres i starten? Siden ME er en sekkediagnose for mange lidelser, min oppfatning, tror jeg ikke alle har effekt av samme bahandling. Skaugestad nevnte, i sin søknad om forskningsmidler, prefebrilitet med gjentagende infeksjoner og nattesvette som viktige symptomer. Detter har jeg og mener det er mine hovedsymptomer, foruten utmattelsen, derfor valgte jeg å satse noen tusener på denne medisinen.

badeand
Fast plass
Fast plass
Posts: 852
Joined: Mon Jan 02, 2012 16:25

Re: Gammanorm - noen som vet om leger som gir slik behandling?

Post by badeand » Sat Aug 06, 2016 23:42

Bare et tips: Det kan hende du kan få refusjon av deler av utgiftene ved å søke om det. Se Hvit resept/bidragsordningen nesten nederst på siden.
Om meg: syk, ikke ME-diagnose.
Mye friskere nå enn da jeg registrerte meg. :)

Gila
Husvarm
Husvarm
Posts: 39
Joined: Thu Oct 29, 2009 17:55

Re: Gammanorm - noen som vet om leger som gir slik behandling?

Post by Gila » Sat Sep 03, 2016 19:05

badeand wrote:Bare et tips: Det kan hende du kan få refusjon av deler av utgiftene ved å søke om det. Se Hvit resept/bidragsordningen nesten nederst på siden.
Hei. ja . Takk for svar. Legen min er også klar over at jeg kan søke.
Vet nå at etter 10 - 12 uker (injeksjoner) vil man kunne vite om Gammanorm virker. Tatt seks injeksjoner nå, så om en måned ca vil jeg vel ha fått svar om dette er medisinen for meg. Veldig spennende.

Gila
Husvarm
Husvarm
Posts: 39
Joined: Thu Oct 29, 2009 17:55

Re: Gammanorm - noen som vet om leger som gir slik behandling?

Post by Gila » Sun Oct 09, 2016 23:19

Afrodite wrote:Jeg har lest at Mette Johnsgaard gir slik behandling, men hun tar ikke imot nye pasienter, dessverre. Er det noen som vet om andre leger som gir behandling med Gammanorm?
Ser at dette har vært en diskusjon for ei tid sida, men ikke vært frisk nok til å bruke internett. Uansett: Snakk med fastlegen din. Min fastlege skriver ut behandlingen og jeg får injeksjoner på legesenteret. Bedring!!!

Post Reply