Kognitiv terapi og gradert opptrening?

Generell medisinbruk eller alternative behandlingsformer? Dette er stedet for å diskutere det. (Inneholder også trådene fra det tidligere papayaforumet)

Moderators: mhj, Milou

User avatar
Jenny
Husvarm
Husvarm
Posts: 36
Joined: Wed Sep 21, 2016 09:15

Kognitiv terapi og gradert opptrening?

Post by Jenny » Mon Oct 31, 2016 11:32

Legen min snakker ofte om at Kognitiv terapi og gradert opptrening er de eneste tingene som kan gi dokumentert bedring ved ME. Men, jeg synes jeg har lest flere plasser at ekspertene egentlig har gått bort fra det? Eller, har de ikke det?

Føler jeg las for bare litt siden at gradert trening var noe av det som gjorde ME-syke enda verre, og som de hadde minst utbytte av egentlig..

Hun vil ha meg på rehab der de to er behandlingsformene. Og jeg kjenner litt på at jeg frykter litt at jeg skal kaste bort en hel mnd borte fra ungene på noe som kanskje bare gjør meg verre..

Kognitiv terapi aner jeg jo _egentlig_ ikke hva er da, siden jeg aldri har vært ute for slikt før, men sånn som jeg tror, og som hun forklarte meg, så høres ikke det ut som noe jeg har tro på egentlig.. Og nå føler jeg meg såå negativ.. Men jeg sliter ikke psykisk med ting, jeg føler jeg har god kontakt med følelsene mine rundt sykdommen osv. Og jeg går ikke rundt og er nervøs for ting, "kjenner etter på sykdommen" osv. Den stiller seg veldig effektivt midt i gangsynet mitt som det er.. :? Trenger ikke kjenne etter, for å si det slik.. :wink:

Gradert trening har jeg forsøkt på egenhånd, noe som endte med en kjempekollaps.. Jeg har også prøvd "ignorer at du er syk, press kroppen uansett hvor utmattet den er"-teknikken, med SKIKKELIG dårlig resultat.. :?

Er kognitiv terapi og Gradert trening noe som er bra og virksomt ved ME? Noen som har erfaringer, eller som har kjennskap til tekster og forskning rundt dette?

Må bare legge til at jeg er veldig fornøyd med legen min i helhet, men kan jo være hun ikke er helt oppdatert på akkurat ME.. Men jeg er ikke akkurat noen ekspert selv heller :P

Simira
Moderator
Posts: 668
Joined: Thu Nov 08, 2012 14:44

Re: Kognitiv terapi og gradert opptrening?

Post by Simira » Mon Oct 31, 2016 12:52

Dette er vel begrunnet i det såkalte PACE-studiet, som har fått mye kritikk.
Gradert/tilpasset trening KAN hjelpe på noe symptomer hos enkelte. Selv har jeg veldig godt utbytte av lett trening, men merker konsekvensene dersom jeg feilberegner eller presser meg for mye. Jeg har trent ganske regelmessig de siste tre årene, men er ikke noe bedre totalt sett enn jeg var da jeg startet.
Gode steder for rehabilitering for ME er Skogli og Vikersund Kursbad. Skogli har lang ventetid og jeg har inntrykk av at Vikersund er litt bedre, men det er muligens bare inntrykket. Det er kanskje AiR i Rauland legen din tenker på? De har fokus på aktivitet og mestring. Jeg har ikke hørt noe erfaringer derfra, men kom på at jeg vet om noen som har vært der, skal høre om erfaringene!

User avatar
Jenny
Husvarm
Husvarm
Posts: 36
Joined: Wed Sep 21, 2016 09:15

Re: Kognitiv terapi og gradert opptrening?

Post by Jenny » Mon Oct 31, 2016 13:53

Tror det blir Eiken i så fall. Hørt mye bra om det stedet forsåvidt, men bare av folk som har vært der av andre grunner. Og det er så lang avsted hjemmefra, at da blir det muligens for langt å kjøre hjem i helgene, tatt i betraktning at jeg ikke kan kjøre selv..
Har lest litt om tilbudet, og akkurat den kursingen og det virker jo greit nok, men gruppesamtaler og slikt er noe jeg ikke er særlig komfortabel med. Og føles litt heftig å skulle reise så langt, og være vekke så lenge, for kursing. Sto det var oppfølging av psykolog også, i tillegg til alene-samtaler med diverse folk, er det da slik at man stadig skal i samtaler med psykolog og andre flere ganger i uka mens man er der? Redd jeg kommer til å ha blitt snakka hull i hodet på i så fall :P Huff, den ble litt flåsete, men når samtale er noe av det jeg sliter med, så er jeg redd det blir veldig utmattende til slutt..
Sikkert veldig negativ til dette uten grunn, men føles ikke greit å reise fra alt og alle i en mnd. Mannen min sier at om jeg drar så klarer de seg hjemme, så er ikke det jeg er redd for. Men synes minsten hjemme er for liten til å skulle være så lenge borte..

Aner jo selvsagt ikke hva et rehab-opphold går ut på, så det er sikkert helt topp, egentlig :) Men synes det er lenge å være borte. Og, gjør nok sikkert godt for kroppen med en hel mnd uten noen krav og stress fra hjemmebane. (Selv om Mann og barn allerede gjør stort sett alt som må gjøres, jeg er bare en freeloader..) Men føles så voldsomt å skulle være borte en hel mnd.. :O

Simira
Moderator
Posts: 668
Joined: Thu Nov 08, 2012 14:44

Re: Kognitiv terapi og gradert opptrening?

Post by Simira » Mon Oct 31, 2016 14:19

Ut fra hva som står på nettsidene og planen deres så synes jeg det virker bra. Hvis de er noe likt Skogli så får du en del oppfølging etter behov når det gjelder psykolog, fysioterapi osv. Selv om du/vi ikke sliter med noe psykisk så er det jo en psykisk belastning i seg selv å være kronisk syk, og det er litt man kan gjøre med tankemønstere og slikt, selv om man ikke blir frisk på den måten.
Gruppesamtaler er heller ikke min favoritt, men det er veldig nyttig å utveksle tanker og erfaringer med andre i samme situasjon, og mange på min gruppe på Skogli fikk gode tips å ta med seg videre. Det er selvfølgelig en del samtale, men slik det var på Skogli så var det veldig stille og rolig, og det var lov å gå hvis man ble sliten.

Om det var noe jeg lærte på rehabiliteringsopphold så var det å respektere grensene mine og ta det (enda!) mer med ro. Jeg har halvert stillingsprosent fra 40 til 20 etter oppholdet, gjør mindre, og er litt bedre sånn fra dag til dag (helt til jeg lar meg friste av å gjøre). Nå kunne jeg allerede mye av det vi lærte, etter 15 år med sykdom, og jeg skulle ønske jeg hadde fått et slikt opphold for lenge siden. Det er krevende og slitsomt, samtidig som du har bare seg selv å tenke på, får servert alle måltider, og kan hvile når du trenger det. Og forhåpentligvis får du med deg ulike verktøy i hverdagen som kan hjelpe deg å fungere bedre. En måned føles lenge, men det går fort. Hvor lenge skal du leve med denne sykdommen? En måned av den tiden er verdt det du kan få med deg, mener jeg.

Forøvrig, om et av de andre rehabiliteringsstedene er nærmere deg så kan du få legen til å søke der. Det er fritt sykehusvalg, så det eneste som har noe å si er hvor lenge du evt. må vente.

User avatar
Jenny
Husvarm
Husvarm
Posts: 36
Joined: Wed Sep 21, 2016 09:15

Re: Kognitiv terapi og gradert opptrening?

Post by Jenny » Mon Oct 31, 2016 15:17

Takk for svar :)
Joda, er klart at en mnd i det lange løp er kort. Men har ei datter med sterk tilknytningsbehov (om man kan si det slik) så vet ikke hvordan hun hadde taklet det enda. Men, Pappan ville jo vært med henne da, så det ville nok gått greit.

Om Legen mener jeg skal, så sier jeg ja, selv om det egentlig ikke frister pr nå. Har lest meg opp og ned på kognitiv terapi nå (som vil si 5-6 sider da, så mye hodet orket) og alt i alt ser nå det ut som helt selvfølgelige ting for min del da, så mye av det der følger jeg allerede. Men klart, det er jo et psykisk aspekt med det å være langtidssyk, så alle verktøy er jo stort sett nyttige verktøy :)

Det jeg sliter mest med, er som du sier, å respektere grensene og ta det med ro nok. DET er vanskelig det. Det psykiske ved det går greit. Men å klare å sette stopp når det trengs (Og å kjenne igjen hvor den grensa er) det sliter jeg fortsatt veldig med.

Men får se hva det blir. NAV mener jeg IKKE skal på rehab med det første, så det er i grunn opp til legen og meg.

badeand
Fast plass
Fast plass
Posts: 852
Joined: Mon Jan 02, 2012 16:25

Re: Kognitiv terapi og gradert opptrening?

Post by badeand » Mon Oct 31, 2016 15:29

Hva som skjer på rehab, aner jeg ikke. Sannsynligvis mye forskjellig, ikke bare kognitiv terapi og trening.

Kognitiv terapi og gradert trening er testet i store undersøkelser, og det er derfor rimelig solid bevist at det ikke kan kurere ME, eller i det hele tatt gjøre pasientene bedre.

Misoppfatningen er basert på at pasientene krysser av at de er mindre utmattet, men når det måles hvor mye de faktisk er aktive i løpet av en dag (eller på 6 minutters gåtest) så er det ingen bedring.

Kjennetegnet på ME er at man ikke tåler trening, så tilfriskning av gradert trening er bare bevis på feil diagnose. Evaluering av hvordan man tåler trening må derfor være en del av diagnostisering. Du beskriver at du har prøvd dette, da ville jeg ikke prøvd det igjen.

Kognitiv terapi finnes i to former, vanlig og "tilpasset" CFS. Den siste varianten består i at pasienten indoktrineres med at han/hun ikke er syk, bare utrent, og feiltolker signaler fra kroppen. Kuren er bare å kjøre på. Nå tror jeg ikke det er så mange i Norge som bruker dette, men hvis du blir utsatt for det, ikke bli lurt. Du har jo allerede prøvd dette.

Den vanlige varianten består i å identifisere feilaktige negative tankemønstre ved å oppdage bruk av typiske feilkilder, som ordet "alltid" (det skjer "alltid" meg). Og endre dem. Det kan kanskje være greit hvis man ikke har tenkt over dette før.
Om meg: syk, ikke ME-diagnose.
Mye friskere nå enn da jeg registrerte meg. :)

Simira
Moderator
Posts: 668
Joined: Thu Nov 08, 2012 14:44

Re: Kognitiv terapi og gradert opptrening?

Post by Simira » Mon Oct 31, 2016 16:01

Du kan jo uansett ringe dem og spørre litt mer om hvordan opplegget faktisk er. Skriv ned spørsmålene på forhånd, og ring, eller send dem en e-post.
Jeg kan forøvrig nevne at "treningen" på Skogli bestod i å ligge på en madrass og løfte annethvert ben i fem minutter, og så 20 minutter mindfullness og/eller avspenning. Eller tilsvarende. For lite for meg, men forsiktig nok til at de fleste som er friske nok til rehabilitering i det hele tatt greier det.

rånni
Husvarm
Husvarm
Posts: 92
Joined: Sat Jun 06, 2015 14:14

Re: Kognitiv terapi og gradert opptrening?

Post by rånni » Mon Oct 31, 2016 17:17

Eiken har veldig bra opplegg, og det kan anbefales hvis man har mulighet. Du bør ikke være redd for at det skal bli for mye siden du kan prioritere det du ønsker være med på selv. Det virker som du har prøvd ut gradert trening, og det har ikke fungert for deg. Da kan du feks stå over dette på eiken. Jeg har også erfaring at de fleste blir dårligere av gradert trening, inkludert meg selv.

Jeg tror de fleste har godt av en endring i hverdagen for man lever litt i en boble etterhvert uansett hvor godt man mestrer sykdommen. Man får en periode på 30 dager der man bare kan tenke på seg selv, og man kan hvile akkurat når det passer seg, noe som kan være vanskelig når man har familie. Man får også ferdig mat, og man trenger ikke gjøre husarbeid i perioden.
Mange med ME har problemer med å akseptere at man har ME, og det tar tid å akseptere dette. Dette er noe som arbeides med under oppholdet i en kognitiv tilnærming. Ellers er det noen turer, kognitiv terapi, gradert trening i gymsal og i basseng, avspenning, kognitiv terapi, gruppeundervisning om sykdom, nav og annet.

User avatar
Jenny
Husvarm
Husvarm
Posts: 36
Joined: Wed Sep 21, 2016 09:15

Re: Kognitiv terapi og gradert opptrening?

Post by Jenny » Tue Nov 01, 2016 09:11

rånni wrote:Eiken har veldig bra opplegg, og det kan anbefales hvis man har mulighet. Du bør ikke være redd for at det skal bli for mye siden du kan prioritere det du ønsker være med på selv. Det virker som du har prøvd ut gradert trening, og det har ikke fungert for deg. Da kan du feks stå over dette på eiken. Jeg har også erfaring at de fleste blir dårligere av gradert trening, inkludert meg selv.

Jeg tror de fleste har godt av en endring i hverdagen for man lever litt i en boble etterhvert uansett hvor godt man mestrer sykdommen. Man får en periode på 30 dager der man bare kan tenke på seg selv, og man kan hvile akkurat når det passer seg, noe som kan være vanskelig når man har familie. Man får også ferdig mat, og man trenger ikke gjøre husarbeid i perioden.
Mange med ME har problemer med å akseptere at man har ME, og det tar tid å akseptere dette. Dette er noe som arbeides med under oppholdet i en kognitiv tilnærming. Ellers er det noen turer, kognitiv terapi, gradert trening i gymsal og i basseng, avspenning, kognitiv terapi, gruppeundervisning om sykdom, nav og annet.
Tusen takk for svar. Har du vært på Eiken selv?

Har lest meg opp på opplegget, og synes i grunn det ser greit ut, dersom jeg faktisk kan (prøve) å styre opplegget litt selv, så jeg ikke tar ut alt for mye. Men så er det den balansegangen at skal man først dra på rehab, vil man gjerne ha så mye som mulig ut av det. OG jeg sliter veldig med å sette grensene på rett plass nå. Men et opphold hadde nok sånn sett vært fint det. Men det jeg sliter mest med, er det å skulle være vekke fra jentungen i en hel måned. Hun er slik at hun rett og slett blir veldig nedstemt og lei seg dersom en av oss er borte over lengre tid. Min mann var borte en god uke, da gren hun seg i søvn de siste kveldene, og gikk rett og slett gjennom en skikkelig sorgprosess. Og det er jo ikke så lystent å utsette henne for..

Og dersom jeg faktisk kan takke nei til den graderte treningen, så stiller det seg veldig annerledes. For den kognitive terapien kan jo ikke skade, selv om jeg ikke tror den vil gjøre meg frisk. Men greie verktøy i hverdagen kan det jo helt klart være. Men den graderte opptreningen har jeg jo forsøkt flere ganger, med lite hell..

rånni
Husvarm
Husvarm
Posts: 92
Joined: Sat Jun 06, 2015 14:14

Re: Kognitiv terapi og gradert opptrening?

Post by rånni » Tue Nov 01, 2016 13:25

Ja, jeg var på eiken for en del år siden. Man får timeplan hver uke så kan man gå på det man ønsker. Det er ingen som tvinger deg til å gå på noe egentlig. Fokus er hvile, og det kan man få i disse omgivelsene. Jeg vil anbefale og ikke reise hjem i perioden selv om noen gjør det. Da mister man litt av poenget. Man treffer også mange i samme situasjon som seg selv, og mange lærer mye av de. Det er endel gruppeundervisning, og da har man sofa og gode stoler slik at man kan slappe av mens man hører på. Kognitiv terpai er mer som et fordrag der en psykolog forteller om det, 2 timer pr gang over 4 ganger (er mer et introduksjonskurs).

User avatar
Jenny
Husvarm
Husvarm
Posts: 36
Joined: Wed Sep 21, 2016 09:15

Re: Kognitiv terapi og gradert opptrening?

Post by Jenny » Tue Nov 01, 2016 14:34

rånni wrote:Ja, jeg var på eiken for en del år siden. Man får timeplan hver uke så kan man gå på det man ønsker. Det er ingen som tvinger deg til å gå på noe egentlig. Fokus er hvile, og det kan man få i disse omgivelsene. Jeg vil anbefale og ikke reise hjem i perioden selv om noen gjør det. Da mister man litt av poenget. Man treffer også mange i samme situasjon som seg selv, og mange lærer mye av de. Det er endel gruppeundervisning, og da har man sofa og gode stoler slik at man kan slappe av mens man hører på. Kognitiv terpai er mer som et fordrag der en psykolog forteller om det, 2 timer pr gang over 4 ganger (er mer et introduksjonskurs).
Tusen takk for svar :)
Er det mye som er lagt opp en til en av undervisning, terapi osv? Eller er det stort sett grupper?

Vi skulle snakke mer om det neste legetime om noen uker, så blir muligens avgjort da. Er vel lang ventetid uansett.
Men blir mer beroliget når jeg ser du skriver at man kan velge hva man vil være med på. Fikk noen linker av legen til noen tekster om kognitiv terapi bl.a (Men ikke fra eiken, det var et annet behandlingssenter), og der var det lagt opp til "du skal gjøre aktivitetene dine hver dag, uansett hvordan formen er, og bare presse deg". OG det vet jeg jo funker svært dårlig for min del..

rånni
Husvarm
Husvarm
Posts: 92
Joined: Sat Jun 06, 2015 14:14

Re: Kognitiv terapi og gradert opptrening?

Post by rånni » Tue Nov 01, 2016 15:54

Det er ikke kognitiv terapi på Eiken, men det er informasjon om kognitiv terapi. Oppholder tar for seg mange forskjellige "behandlingsformer", men går ikke spesielt i dybden. Undervisningen foregår i grupper.

Det som er veldig bra på Eiken er at det er tilpasset ME-pasienter. Ingen presser deg til noe, og alt er frivillig. Mye fokus på hvile og aktivitetstilpasning.

Post Reply