Mitt eksperiment med fecestransplantasjon (fmt)

Generell medisinbruk eller alternative behandlingsformer? Dette er stedet for å diskutere det. (Inneholder også trådene fra det tidligere papayaforumet)

Moderators: mhj, Milou

Post Reply
Nattsvermer
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 426
Joined: Sat Jul 05, 2014 21:38

Mitt eksperiment med fecestransplantasjon (fmt)

Post by Nattsvermer » Mon Jan 09, 2017 12:29

(Admin, flytt gjerne tråden om den passer bedre inn et annet sted)

Etter ønske fra noen medlemmer her lager jeg en egen tråd om min vei mot en forhåpentligvis velfungerende mage. Jeg vet at de aller fleste med ME sliter med magen, så dette kan være interessant for mange av dere :)

Første gangen jeg hørte om fmt tenkte jeg at fader, så motbydelig! Men med min store interesse for alt som gjelder menneskekroppen, og etter å ha lest "Sjarmen med tarmen", begynte temaet å interessere meg. Jeg begynte å lese mer om det, og fant ut at dette var noe jeg ville gjøre. Med tiden har hele tarmsystemet mitt kollapset, uansett hva jeg spiser får jeg noen grusomme kramper i mellomgulvet. Luftsmerter og diare er liksom ikke noe i forhold til dette. Jeg har prøvd alt mulig for å bli bedre, men bare blitt verre. Da jeg i en periode hadde høyt stoffskifte fikk jeg blåresept på næringsdrikke. Hurra, tenkte jeg, endelig mindre stress! Men med tiden skjønte jeg at jeg tålte jo ikke dette heller..

Fra høsten 2014 ble jeg behandlet med vitaminer, mineraler og urter og ble frisk av ME. Jeg var høyst sannsynlig feildiagnostisert fordi legene kun forholder seg til blodprøvesvar. Men privatlege leste disse svarene på en litt annen måte, det er overhodet ikke bra nok å ligge på nedre grense på vitaminer og stoffskifte. Jeg har fortsatt ikke ME, men er redd jeg vil få det om ikke magen blir bedre. Nå lever jeg på kjøtt, fisk og ris, og prøver for tiden å starte dagen med sitronvann i håp om å få en friskere lever. Tror den er årsaken til at jeg ikke tåler næringsdrikken som er laget på glukosesirup. Gjennom årene har jeg blitt pumpet full av medikamenter for psykiske sykdommer, som vips forsvant da stoffskiftet ble bra. At det har vært litt på villspor i det siste handler om en lengre periode med en ekstrem psykisk påkjenning med en hund som begynte å bli gammel og syk. Nå venter hun på meg ved regnbuebroen, og jeg savner henne enormt! Men to måneder etter ble stoffskiftet mitt bra igjen. Så det er ingen tvil om at psykiske påkjenninger kan kjøre den fysiske helsen rett i kjelleren.

Så til saken :) Jeg visste at fmt var noe jeg en gang ville gjøre, fordi tarmen min er ødelagt etter gjentatte kurer med antibiotika og masse stress (derav min ME). Men jeg ante ikke at jeg fikk gjort det i Norge. En venninne med ME fortalte meg en dag at hun hadde gjort dette, da hun hadde lest at flere hadde blitt friske av det. Hun hadde fått behandlingen på Volvat i Oslo, og nå var planen min i gang! Jeg har søkt på uføretrygd og er ganske garantert å få det innvilget. Planen var å bruke penger fra etterbetaling til fmt. Men så ble magen så ille at jeg like greit gikk i banken og fikk ordna et lite lån. Inkludert alt vil dette komme på rundt 19.000 kr. Rett etter banken ringte jeg Volvat, og fikk time 5 dager etterpå. Siden fmt er mitt siste håp var jeg så nervøs! Tenk om legen mente at han ikke kunne hjelpe meg.. Men jeg møtte en fantastisk lege med en enorm sans for humor, han var villig til å lytte til mine egne teorier rundt mine problemer, og han kunne bekrefte at alt jeg tenkte var riktig. Og ikke minst, han mente at alle mine plager må komme fra en dysbiose i tarmen! Og at jeg selvfølgelig var kandidat for fmt. Siden dette er en eksperimentell behandling har han ikke lov til å love noe, men jeg forstod det sånn at mulighetene mine er veldig store. Fordelen min er at det er magen som skaper trøbbelet, jeg har ikke tilleggsplager som ME, fibromyalgi, gikt osv. Hos de med tilleggsplager kan magen fort bli bra, men det tar gjerne et halvt år før resten følger etter. For noen stopper det med at magen blir bra. Men jeg tenker det er verdt det uansett, en plage mindre skader aldri!

Legen sa at jeg høyst sannsynlig har en dysbiose (ubalanse i tarmfloraen) etter kanskje 40 runder med antibiotika. Uavhengig av dette ville jeg få behandling fordi plagene er så store. Men vi valgte å ta en avføringsprøve likevel, for å finne riktig donor til meg. Jeg tror også de ønsker å ta disse prøvene fordi det bidrar i forskningen. Å ta denne prøven var noe av det mest motbydelige jeg noen gang har gjort! Men jeg hoppet i det, med bind for munn og nese og en klype på nesa utapå der. Jeg er av typen som kan brekke meg av lukta/synet av min egen avføring. En utfordring når lege en gang ba meg følge med på hvordan den så ut! Men nå er det gjort, og jeg håper lab'en er fornøyd. Og at jeg aldri må gjøre det der igjen!

Om ca 2 uker er prøven ferdig analysert. Da skal legen ringe meg og avtale time for transplantasjon. I dagene før må jeg på en 5 dagers kur med xifaxan (antibiotika som brukes mot SIBO), dagen før får jeg ikke putte i meg annet enn buljong, saft, kaffe og andre klare drikker. Natta før skal tarmen tømmes med picoprep eller hva det heter. Før og etter behandling skal det tas imodium. Det er om å gjøre å beholde donoravføringen inne så lenge som overhodet mulig, så her blir det bare å knipe igjen! Selve transplantasjonen foregår med koloskopi, som skal hele veien til blindtarmen (må ikke forveksles med vedhenget appendix, som er det som blir fjernet ved såkalt blindtarmbetennelse). Jeg gruer meg mest til dagene på antibiotika..

Siden jeg har gått på så mange smeller og bare blitt dårligere sitter det en liten djevel på skulderen min som sier at jeg vil få beskjed om at fmt ikke vil gagne meg. Men fornuften sier at det er bare tull, og jeg ble uansett lovet behandling uavhengig av dysbiose. Spørsmålet er vel heller graden av dysbiose. Det går fra 0 til 5. Jo verre den er jo bedre pleier behandlingen å fungere.

Det blir en spennende tid framover! Nå må jeg først vente et par uker på prøvesvar, så skal jeg holde dere oppdatert fortløpende. Diskuterer gjerne temaet med dere i mellomtiden!
Fastlege 2013: Du har ME og bipolar 2
Endokrinolog høst 2014: Blodprøvene forklarer ingen av dine symptomer. Konklusjon: ME eller noe psykisk
Privatlege november 2014: Rister på hodet av de to andre og konkluderer med lavt stoffskifte og binyretretthet
2015: Jeg er på vei til å bli frisk!!!

hufsamor
Groddfast
Groddfast
Posts: 1880
Joined: Tue Sep 11, 2012 07:40

Re: Mitt eksperiment med fecestransplantasjon (fmt)

Post by hufsamor » Mon Jan 09, 2017 19:40

Kjempeflott at du skriver så utfyllende!
Følger deg med spenning...

Nattsvermer
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 426
Joined: Sat Jul 05, 2014 21:38

Re: Mitt eksperiment med fecestransplantasjon (fmt)

Post by Nattsvermer » Mon Jan 09, 2017 19:59

hufsamor wrote:Kjempeflott at du skriver så utfyllende!
Følger deg med spenning...
Hehe, i alle år har jeg hatt svakheten at jeg ikke klarer å skrive ting kort og enkelt :D
Fastlege 2013: Du har ME og bipolar 2
Endokrinolog høst 2014: Blodprøvene forklarer ingen av dine symptomer. Konklusjon: ME eller noe psykisk
Privatlege november 2014: Rister på hodet av de to andre og konkluderer med lavt stoffskifte og binyretretthet
2015: Jeg er på vei til å bli frisk!!!

User avatar
Tom
Bofast
Bofast
Posts: 1282
Joined: Thu Jan 02, 2014 23:32

Re: Mitt eksperiment med fecestransplantasjon (fmt)

Post by Tom » Mon Jan 09, 2017 20:21

Ja, veldig spennende, kommer å følge med. Flott skrevet!
Syk 2007, 100% sykemeldt 2009, Me-diagnose 2015, Ufør 2016

Nattsvermer
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 426
Joined: Sat Jul 05, 2014 21:38

Re: Mitt eksperiment med fecestransplantasjon (fmt)

Post by Nattsvermer » Mon Jan 09, 2017 21:16

Om noen lurer på noe er det bare å spørre. Jeg svarer så godt jeg kan! Kan hende jeg bruker denne tråden til både positive ting og frustrasjon i denne perioden også. Akkurat nå er jeg litt frustrert. Jeg har vært sørpe forkjølet noen dager, og er redusert nok fra før. Så jeg hsr brukt stikkpiller fordi vanlig ibux ga kramper. Men tror dere ikke jeg får det av stikkpiller og?!?!? I mellomgulvet! Nok et bevis på at hele problemet mitt sitter i tykktarmen. Og jeg har måttet innse at jeg ikke kommer til å spare en krone på mat, da jeg uten tvil også reagerer på glukose. Noen her som har lyst til å teste aminosyrebasert næringsdrikke? Jeg hsr boden full. Og ettet fmt er mitt store mål å spise ordentlig mat! Men for de som sliter med opptak i tynntarm, hat histaminintoleranse og tåler glukose et det perfekt for å gi systemet en pause. Bare å gi beskjed, jeg sender!
Fastlege 2013: Du har ME og bipolar 2
Endokrinolog høst 2014: Blodprøvene forklarer ingen av dine symptomer. Konklusjon: ME eller noe psykisk
Privatlege november 2014: Rister på hodet av de to andre og konkluderer med lavt stoffskifte og binyretretthet
2015: Jeg er på vei til å bli frisk!!!

Iceman
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 242
Joined: Sun Apr 27, 2014 12:59

Re: Mitt eksperiment med fecestransplantasjon (fmt)

Post by Iceman » Tue Jan 10, 2017 03:27

God bedring med forkjølelsen :)

Og lykke til med fmt :) Håper det blir suksess for deg :)

Iceman
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 242
Joined: Sun Apr 27, 2014 12:59

Re: Mitt eksperiment med fecestransplantasjon (fmt)

Post by Iceman » Tue Jan 10, 2017 03:46

Angående fmt - jeg kjøpte en bok i jula (Kindle / Amazon) som handler om helse, kosthold og mage / tarm.

Der står det om en relativt nyoppdaget stamme i Sør-Amerika som aldri har hatt kontakt med andre mennesker. De og forfedrene har med andre ord aldri spist ferdigmat, spist tilsetningsstoffer, hatt antibiotika-kurer - og så videre.

Forskere undersøkte antall "gode" bakteriestammer mennesker i stammen hadde i tarmsystemet, og fant at de hadde ca. 40% flere bakteriestammer enn normalt friske "vestlige", moderne mennesker.

Aner vi en forretningsmulighet her? :) En eksportvare kanskje? :)

Hehe :)

Men det gjøres ihvertfall noe forskning på fmt nå. Jeg så for noen måneder siden et innslag med en amerikansk forsker som mente at antallet bakteriestammer i mage/tarm hos moderne mennesker var kraftig på vei nedover, og han hadde data som understøttet dette. Han mente videre at dette er mye av årsaken til den store veksten i astma, allergi, og en rekke andre helseplager og sykdommer.

Jeg har også nylig lest en norsk artikkel (har ikke ref. dessverre) hvor en norsk lege mener at fmt er noe som vil bli ganske vanlig behandling, hvor donoravføringen ikke vil være fra mennesker, men at den vil bli produsert av legemiddelfirmaer, og at det vil bli mange typer donoravføringstyper, alt etter hva pasienten trenger. Det som vil være den begrensende faktoren mente han, var at det var en omfattende og ubehagelig prosedyre.


For min egen del så har mageproblemer vært en helt sentral del av sykdommen. Den siste alvorlige megakræsjen kom på grunn av magen og feil kosthold, og at jeg sluttet med probiotika og andre kosttilskudd for magen.

Nattsvermer
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 426
Joined: Sat Jul 05, 2014 21:38

Re: Mitt eksperiment med fecestransplantasjon (fmt)

Post by Nattsvermer » Tue Jan 10, 2017 10:19

Iceman wrote:God bedring med forkjølelsen :)

Og lykke til med fmt :) Håper det blir suksess for deg :)
Takk for det!! Jeg trodde jeg begynte å bli bedre, men i natt har jeg hatt så vondt i halsen at jeg knapt har sovet. Merkelig, samme type smerte som da jeg fjernet mandlene.. Bør vel ta meg en tur til lege i dag! En runde fra eller til med antibiotika nå betyr ingen ting...

Spennende med den isolerte folkestammen! Mennesker fra forskjellige deler av verden har ulike sammensetninger av bakterier, tilpasset der vi bor. Så jeg vet ikke om det hadde hatt noen hensikt å få bajs fra disse, selv om det høres fantastisk ut! Det er nok riktig at det går nedover med tarmene våre. Og det er jo nødt til å ha en sammenheng med økende forekomst av kronisk sykdom? Har hørt om de som er blitt kvitt astma etter en transplantasjon.

På Karolinska har de produsert såkalt syntetisk avføring basert på en veldig god donor. De bruker av dette på Volvat også, men per tidspunkt foretrekker de ekte vare. Interessant det du sier om framtida! Men tror du det er på positivt at legemiddelfirmaer tar over? Korrupte greier det der, de ønsker oss ikke friske..

Framover tror jeg fmt vil gjøres med kapsler en svelger, så veldig ubehagelig og omfattende blir det nok ikke. Men den koloskopien er ikke noe jeg gleder meg til altså!
Fastlege 2013: Du har ME og bipolar 2
Endokrinolog høst 2014: Blodprøvene forklarer ingen av dine symptomer. Konklusjon: ME eller noe psykisk
Privatlege november 2014: Rister på hodet av de to andre og konkluderer med lavt stoffskifte og binyretretthet
2015: Jeg er på vei til å bli frisk!!!

Nattsvermer
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 426
Joined: Sat Jul 05, 2014 21:38

Re: Mitt eksperiment med fecestransplantasjon (fmt)

Post by Nattsvermer » Tue Jan 10, 2017 22:03

I dag fikk jeg panikk.. Har vært forkjøla noen dager, og det toppet seg helt i natt. Hele forløpet tilsa kyssesyke. Noe som garantert ville ha forsinket behandlingen min! Så jeg kom meg på legevakta og fikk sjekket ordentlig, de konkluderte med forkjølelse og bronkitt. Snakk om lykke! Men jeg ante ikke at det var mulig å bli så fullstendig slått ut av det.. Med hvilepuls i 90-95 klarer jeg fortsatt å slappe av, og har lagt meg for kvelden for lenge siden. Søvnen kommer ikke enda, men så deilig å slappe av..
Vet dere, dette er første gang jeg er ordentlig syk på mange år! Bortsett fra en 24 timers omgangssyke i 2012 har jeg ikke hatt noe som dette på nesten 10 år. Så jeg burde være glad uansett hvor elendig jeg er! Endelig er immunforsvaret mitt ferdig ned å gå på høygir. Det tok jammen sin tid!
I morgen begynner de å tolke den delikate prøven jeg sendte inn, de gjør visst sånt bare på onsdager. Jeg venter i stor spenning! Er ganske sikker på at jeg har en kraftig dysbiose. Riktignok har jeg innskrenket kosten mer og mer det siste halvannet året, men det har knapt gått en dag uten reaksjoner. Og leveren min har det virkelig ikke godt.. Noe dritt at jeg skal reagere på glukose også, det var så enkelt og billig for meg å bare blande pulver i vann.. Dette næringsmiddelet er derimot perfekt for de med histaminintoleranse som tåler glukose, og andre tilstander som SIBO og for de som sliter med opptak av næring, spesielt i tynntarmen. Jeg har ca 35 esker med 10 poser i hver, 500 kalorier per pose.. Kjipt om de ikke kan brukes, de koster samfunnet 2000 kr per eske..
Fastlege 2013: Du har ME og bipolar 2
Endokrinolog høst 2014: Blodprøvene forklarer ingen av dine symptomer. Konklusjon: ME eller noe psykisk
Privatlege november 2014: Rister på hodet av de to andre og konkluderer med lavt stoffskifte og binyretretthet
2015: Jeg er på vei til å bli frisk!!!

Nattsvermer
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 426
Joined: Sat Jul 05, 2014 21:38

Re: Mitt eksperiment med fecestransplantasjon (fmt)

Post by Nattsvermer » Wed Jan 18, 2017 23:14

Nå er jeg så innmari klar for behandling!! I løpet av en 2 ukers tid nå er det gjort. Jeg har store planer for hva som skal gjøres når ny flora er på plass - bruke litt tilskudd av enzymer og i første omgang spise mest av type prebiotisk mat. Jeg gleder meg jo til å kumne spise en kanelbolle, men det får bli premien når alt er helt på plass.
Jeg hadde samtale med min privatlege i dag. Hun sa at prøveverdiene mine er bedre enn noen gang, til og med leveren! Den som vsr skikkelig syk for bare to måneder siden. Det jeg har trodd var leversmerter i det siste har vært i svingen i tykktarmen. Jeg har ikke gallestein, men hun sa at jeg kan ha noen små steiner i levergangene. Dette og alt annen vil gå seg til av seg selv. Om fmt funker på meg vil det gi en dominoeffekt på alle indre organer. Herlighet som jeg ser fram til å føle meg frisk..
Nå har jeg fått innvilget uføretrygd, noe jeg tror er greit uansett utfall nå. Jeg er kraftig høysensitiv og vil nok alltid ha problemer med å stå i en full jobb. Jeg ønsker etter hvert å kunne vie livet mitt til en familie jeg håper jeg får. Nå er jeg 32 år og føler at tiden begynner å renne ut. Men jeg må jo bli frisk før jeg kan ta vare på noen andre.
Brått tåler jeg glukose greit igjen, magen ble bare helt ødelagt av voltaren. Har mye luft og vondt, spesielt fra blindtarm og opp mot den tverrgående tykktarmen. Blindtarm i form av starten på tykktarm, ikke vedhenget appendix som ofte blir omtalt som blindtarm. Denne ligger nederst i magen, og for jenter kan det minne litt om lette ensidige menssmerter.
Nå føler jeg at jeg står ganske stødig i forhold til prosessen jeg skal igjennom, og jeg gleder meg til det er overstått!!
Fastlege 2013: Du har ME og bipolar 2
Endokrinolog høst 2014: Blodprøvene forklarer ingen av dine symptomer. Konklusjon: ME eller noe psykisk
Privatlege november 2014: Rister på hodet av de to andre og konkluderer med lavt stoffskifte og binyretretthet
2015: Jeg er på vei til å bli frisk!!!

HeltUtmattet
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 280
Joined: Thu Apr 16, 2015 21:09

Re: Mitt eksperiment med fecestransplantasjon (fmt)

Post by HeltUtmattet » Thu Jan 19, 2017 15:24

Wohoo!! :tob:

Dette blir så spennende å følge med på! Når du snakker om leveren og smerter der, så har jeg det på samme måte, og mistanke om at det i stedet var "tykktarmsvingen" fikk jeg da denne trykkfølelsen og ubehag i leverområdet fadet ut med den ene type probiotica som jeg bruker nå! Dette får meg til å tenke mere og mere på å ta en slik fecetransplantasjon. Jeg mistenker at min tykktarm er veldig syk!

Men først venter vi på om du "overlever" dette. :P :dum:

Du snakker om ufør, og jeg var på NAV idag for å diskutere dette!! Så nå er min uføresak igangsatt og lege mener dette er bare å gå for. Han ser ikke noe løsning for meg i arbeidslivet lengre. Min sak er veldig spesiell, og har derfor ikke vært prøvd ut i tiltak enda. Og det kan se ut for at alle mener at det ikke vil være lurt nå heller. Veldig spent på hvordan dette ender. Det værste er ventetiden på 8 måneder som jeg synes er hårreisende. En ting er at det er satt av 8 måneder, men at det bestandig skal ta så lang tid skremmer meg. Det er i hvertfall det inntrykket jeg har av NAV, at alt tar maks av den tid de setter som frist.

Koloskopi har vært prøvd her også for undersøkelser. De tok en polypp også. Ellers er det ikke det beste jeg har prøvd nei. :wink:

Nattsvermer
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 426
Joined: Sat Jul 05, 2014 21:38

Re: Mitt eksperiment med fecestransplantasjon (fmt)

Post by Nattsvermer » Thu Jan 19, 2017 16:47

Haha, jeg har store planer om å overleve!! Det er ikke alle som blir bra, men jeg tror ærlig talt det handler om hvilke valg en tar etter behandlingen. Og som privatlegen sa - i en sånn prosess er det viktigste å ha hodet med seg. Litt motsatt av hva de fleste offentlige leger ville sagt, de liker sjelden at vi tenker selv! Mens min privatlege lettest kan hjelpe de som faktisk tenker litt selv og kjenner sin egen kropp.

Jeg krysser fingrene for uføresaken din!! Min tok 2 måneder, så du er ikke garantert å måtte vente i evigheter (altså 8 mnd). Men jeg ble fullstendig utkjørt av å bruke tid på å klage på avslaget på ung ufør.. Jeg tror rett og slett de ikke gadd å sette seg inn i eldre deler av journalen min. Så jeg skrev en del notater for å gjøre jobben enkel for dem. Jeg har jo dokumentert at depresjon og utmattelse stadig hindret meg i å gjenomføre jobb og utdanning. Og jeg prøvde flere ganger!

Angående disse punktsmertene i det vi nå antar er tykktarmen. Jeg har en liten teori selvfølgelig. Ved Chrons kommer dette av infeksjon i tarmene. Men i våre tilfeller, kanskje det rett og slett er betennelser? Må jo ikke være infeksjon tilstede for å få betennelsesreaksjon. Og ved en dysbiose høres i hvert fall dette logisk ut for meg!
Fastlege 2013: Du har ME og bipolar 2
Endokrinolog høst 2014: Blodprøvene forklarer ingen av dine symptomer. Konklusjon: ME eller noe psykisk
Privatlege november 2014: Rister på hodet av de to andre og konkluderer med lavt stoffskifte og binyretretthet
2015: Jeg er på vei til å bli frisk!!!

Post Reply