ME-forum

Møteplass for mennesker som har Myalgisk Encefalopati, deres pårørende og andre interesserte.
Dato/klokkeslett: Fre Sep 19, 2014 13:47

Tidssone UTC + 1 time [ DST ]




Opprett et nytt emne Svar på emnet  [ 247 innlegg ]  Gå til side Forrige  1 ... 16, 17, 18, 19, 20, 21  Neste
Forfatter Melding
InnleggSkrevet: Man Jan 21, 2013 20:11 
Avlogget
Husvarm
Husvarm

Registrert: Tir Mar 20, 2012 22:36
Innlegg: 53
Er det flere her inne som har prøvd LDN ?Erfaringer ?


Topp
 Profil  
 
InnleggSkrevet: Tor Feb 28, 2013 00:19 
Avlogget
Husvarm
Husvarm
Brukerens avatar

Registrert: Søn Feb 01, 2009 11:19
Innlegg: 159
Utrolig spennende!!


Topp
 Profil  
 
InnleggSkrevet: Tor Feb 28, 2013 14:56 
Avlogget
Husvarm
Husvarm

Registrert: Lør Jan 05, 2013 22:15
Innlegg: 80
Bosted: Fosen i Sør-Trøndelag
Virker veldig spennende, blir vel en større pågang etter LDN nå pga tv-programmet.

Noe jeg ikke finner svar på om er om man må leve på LDN resten av livet? Vil kroppen etterhvert trenge større doser ved langvarig bruk? Finnes det noen langtidsbivirkninger? Finnes det tall på hvor mange som har prøvd LDN uten virkning i det hele tatt? Kan sykdommen forverres ved utprøving?

Har absolutt lyst til å prøve dette, men vet ikke om jeg føler meg "syk" nok? I følge denne denne viewtopic.php?f=5&t=420 ligger jeg på 50-60%, men har ikke vært syk i mer enn litt over 2 år og har ikke prøvd noen annen form for medisiner, eller behandling (bortsett fra fysioterapi som ikke hadde noen effekt). Skal uansett drøfte det med legen neste gang jeg skal dit.

_________________
... varm, ivrig, leve livet - å lære, å ønske å vite, å føle, å tenke, å handle. Det er det jeg ønsker. Og intet annet.
Kathleen Mansfield


Topp
 Profil  
 
InnleggSkrevet: Tir Apr 02, 2013 19:44 
Avlogget
Husvarm
Husvarm
Brukerens avatar

Registrert: Lør Aug 25, 2012 18:44
Innlegg: 129
Bosted: Sentrale østlandet
Hei.
Var på ME senteret i dag og fikk fastslått en gang for alle at det er ME jeg har. Fikk også naltrexone 3mg for å prøve ut i 3 mnd som eksperimentell behandling, med beskjed om etter 3 mnd å sende et lite brev tilbake til de med tilbakemelding på hvordan det har fungert. Men dere prater om å bestille osv. Har ikke fulgt med helt jeg, men er den vanskelig å få tak i?

_________________
Prøver å akseptere de ting jeg ikke kan forandre og ha mot til å forandre de ting jeg kan.
Diagnose: ME (kronisk utmattelsessyndrom/postviralt tretthetssyndrom) Satt av overlege på ME/CFS senteret Aker 2. april 2013.
Gastritt og operert for kronisk bihulebetennelse.


Topp
 Profil  
 
InnleggSkrevet: Tir Apr 02, 2013 22:26 
Avlogget
Stamgjest
Stamgjest

Registrert: Man Nov 26, 2012 15:14
Innlegg: 209
P.V.tretthetssyndrom skrev:
Hei.
Var på ME senteret i dag og fikk fastslått en gang for alle at det er ME jeg har. Fikk også naltrexone 3mg for å prøve ut i 3 mnd som eksperimentell behandling, med beskjed om etter 3 mnd å sende et lite brev tilbake til de med tilbakemelding på hvordan det har fungert. Men dere prater om å bestille osv. Har ikke fulgt med helt jeg, men er den vanskelig å få tak i?


Den er for tiden utsolgt. Det kan være at enkelte apoteker har den inne fremdeles, men da skal du være maks heldig. De skal være ferdig med å produsere rundt midten av måneden, og så spørs det hvor lang tid det tar før det blir sendt ut til ditt apotek. Det har nok vært mange bestillinger nå mens de har vært utsolgte..


Topp
 Profil  
 
InnleggSkrevet: Tir Apr 02, 2013 22:42 
Avlogget
Stamgjest
Stamgjest

Registrert: Man Nov 26, 2012 15:14
Innlegg: 209
Hestejenta skrev:
Virker veldig spennende, blir vel en større pågang etter LDN nå pga tv-programmet.

Noe jeg ikke finner svar på om er om man må leve på LDN resten av livet? Vil kroppen etterhvert trenge større doser ved langvarig bruk? Finnes det noen langtidsbivirkninger? Finnes det tall på hvor mange som har prøvd LDN uten virkning i det hele tatt? Kan sykdommen forverres ved utprøving?

Har absolutt lyst til å prøve dette, men vet ikke om jeg føler meg "syk" nok? I følge denne denne viewtopic.php?f=5&t=420 ligger jeg på 50-60%, men har ikke vært syk i mer enn litt over 2 år og har ikke prøvd noen annen form for medisiner, eller behandling (bortsett fra fysioterapi som ikke hadde noen effekt). Skal uansett drøfte det med legen neste gang jeg skal dit.


LDN kurerer ikke sykdommer, med unntak av noen tilstander hvor LDN sammen med annen behandling kurerer - det gjelder bl.a. autistiske barn.

LDN gir progresjonsstopp på auto-immune sykdommer, mens den tas. ME antas av mange å være en auto-immun sykdom, og mange får flere sykdommer etterhvert. Noen må i tillegg ha annen behandling under topper i sykdommen, men LDN hjelper til å begrense hvor mye f.eks. kortison som er nødvendig.

Det finnes tall på hvor mange som ikke har fått virkning, men det varierer fra sykdom til sykdom, og sannsynligvis inneholder det tallet ganske mange som har gitt seg for tidlig, men ville fått virkning om de hadde fortsatt. Jeg tror de fleste merker ganske fort om kroppen deres faktisk produserer endorfiner.

Symptomer kan forverres i starten. Det står forklart på ldn.no hvorfor og hvordan dette skjer. Det skjer ikke med alle, men noen får det. Dosering er veldig viktig i den forbindelse. Om forverring merkes, gå ned på dosen med en gang, og hold deg der til du blir bedre. Dosering for ME tar veldig lang tid. Dr. Gilhooly starter dem gjerne på 0.5 mg og øker med 0.5 mg for hver 4 uke. Vi har en annen inndeling i Norge fordi vi bruker tabletter, så det er vanlig å starte på 0.75mg, som tilsvarer en kvart tablett for de som er spesielt sensitive for medisiner (det inkluderer de fleste med ME), mens mange andre starter på halv tablett.

Mange med ME og Fibromyalgi har startet på LDN den siste måneden, og mange har allerede fått resultater, mens andre sliter med startvansker enda. Det kan ta tid å finne ut hvilken dose du fungerer best på, og dosen kan endres senere. Men det er ikke snakk om at kroppen stadig trenger mer. Det er ikke LDN i seg selv som gjør deg friskere, men det at den narrer kroppen til å produsere endorfiner. Mange har gått på LDN i mange år - 10-20 år. De eneste problemene jeg har hørt om er om de må slutte med LDN for en kort stund av forskjellige årsaker og får forverringer i den tiden, og de som har latt LDN boksen stå i sola og den har sluttet å virke uten at de har merket det.


Topp
 Profil  
 
InnleggSkrevet: Lør Apr 13, 2013 16:27 
Avlogget
Er av og til innom
Er av og til innom

Registrert: Fre Nov 25, 2011 20:42
Innlegg: 11
Hei,

Det virker som om ME/CFS-senteret forsøker LDN eksperimentelt på ME-pasienter om dagen. Jeg har også fått bekreftet ME-diagnosen på senteret, og fikk resept på LDN for 3 måneder. Kragerø Apotek skal ha LDN inne (de sa iallefall ingen ting om at de skulle være utsolgt, da jeg bestilte for noen dager siden). Sjekk http://www.ldn.no/ for info om LDN, og fremgangsmåte for bestilling..

Jeg skal forsøke å poste erfaringer når jeg har gått på ldn en stund..


Topp
 Profil  
 
InnleggSkrevet: Man Jun 17, 2013 17:10 
Avlogget
Er av og til innom
Er av og til innom

Registrert: Fre Nov 25, 2011 20:42
Innlegg: 11
Jeg gikk på LDN i ca halvannen måned, og ble faktisk dårligere den perioden (jeg ble markant dårligere da jeg justerte opp dosen). Vanskelig å si om det var LDN spesifikt, men jeg sluttet etter anbefaling fra legen.. Andre erfaringer med LDN?


Topp
 Profil  
 
InnleggSkrevet: Man Jun 17, 2013 22:03 
Avlogget
Husvarm
Husvarm
Brukerens avatar

Registrert: Tor Mar 21, 2013 22:28
Innlegg: 72
JorgenR skrev:
Hei,

Det virker som om ME/CFS-senteret forsøker LDN eksperimentelt på ME-pasienter om dagen. Jeg har også fått bekreftet ME-diagnosen på senteret, og fikk resept på LDN for 3 måneder.



Det samme skjedde med meg. Må innrømme at jeg først ble litt satt ut, da Helsedirektoratet og Legemiddelverket har gått ut med info om at det ikke finnes nok dokumentasjon på virkning. Fikk med meg et infoskriv, der det står greit forklart. Men kjenner jeg er litt skeptisk. Mest fordi jeg bruker smertestillende.

_________________
ME-diagnose fra ME/CFS-senteret OUS mai 2013. Syk siden tidlig tenår.


Topp
 Profil  
 
InnleggSkrevet: Tir Jun 18, 2013 02:17 
Avlogget
Husvarm
Husvarm
Brukerens avatar

Registrert: Fre Mar 28, 2008 03:30
Innlegg: 63
Jeg er inne på min 7 uke med LDN. Etter at jeg økte dosen fra 1,5mg til 3mg har jeg fått en voldsom blomstring i symptomer som har lagt i dvale en stund , jeg har vært stabilt dårlig før jeg begynte på LDN. Men nå har fatiguen tatt seg voldsomt opp, samme med smerter, svimmelhet, kvalme, magesmerter(Diaré), fokus/tåkesyn,hodepine,kraftløshet og div. andre symptomer.

Skal til legen for en kontroll og høre hva han sier, men med mindre han insisterer på at jeg skal gi meg, så vil jeg fortsette. Jeg bestemte meg før jeg begynte at jeg skulle stå løpet ut minst 3 mnd før jeg tar en oppsummering, uansett hvor ille det ville bli. Nå er jeg for det meste helt utslått, men håper på en liten bedring. Håpet er ikke og bli frisk, for det tror jeg ikke på. Men det er og få en litt bedre hverdag hvor jeg kan fungere litt.

Noe skjer med kroppen ihvertfall etter jeg startet opp LDN. Om det blir i positiv forstand, vil tiden vise. Akkurat nå er det bare jævlig, og tøffe dager. Har snart 10 års jubileum med denne sykdommen..... ;)


Ps! Det jeg har opplevd som bivirkninger, er voldsomt livlige mareritt og hetetokter i oppstartfasen, men det ga seg etter 2 uker.


Topp
 Profil  
 
InnleggSkrevet: Tir Jun 18, 2013 14:23 
Avlogget
Stamgjest
Stamgjest

Registrert: Man Nov 26, 2012 15:14
Innlegg: 209
Mr.X skrev:
Jeg er inne på min 7 uke med LDN. Etter at jeg økte dosen fra 1,5mg til 3mg har jeg fått en voldsom blomstring i symptomer som har lagt i dvale en stund , jeg har vært stabilt dårlig før jeg begynte på LDN.


Det er vanlig å gå opp en kvart tablett hver gang man øker, iallefall for sykdommer hvor man har en reelll sjanse for å bli dårligere. Dvs det er to tilnærmingsmetoder - starte på 6 mg og så gå nedover, eller starte på kvart tablett og gå veldig sakte oppover.


Topp
 Profil  
 
InnleggSkrevet: Tor Jun 20, 2013 20:03 
Avlogget
Ny bruker
Ny bruker

Registrert: Tor Jun 20, 2013 19:20
Innlegg: 2
Hei. :)

Jeg har ikke klart å lese gjennom hele tråden her så jeg drister meg til å spørre om noen av dere vet hvordan LDN fungerer sammens med annen medisin? Da tenker jeg på medisiner som smertestillende, antidepressiva og antibiotika.


Topp
 Profil  
 
Vis innlegg fra forrige:  Sorter etter  
Opprett et nytt emne Svar på emnet  [ 247 innlegg ]  Gå til side Forrige  1 ... 16, 17, 18, 19, 20, 21  Neste

Tidssone UTC + 1 time [ DST ]


Hvem er i forumet

Brukere som leser i dette forumet: Google [Bot], Majestic-12 [Bot] og 2 gjester


Du kan ikke opprette nye emner i dette forumet
Du kan ikke skrive innlegg i dette forumet
Du kan ikke redigere dine egne innlegg i dette forumet
Du kan ikke slette dine egne innlegg i dette forumet
Du kan ikke laste opp vedlegg til dette forumet

Søk etter:
Gå til forum:  
Drevet av phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.no - Norsk phpBB-support