ME-forum

Hei! Jeg var hos Paul Kavli i går og fikk ENDELIG diagnosen ME etter en laaang tids kamp mot helsevesenet som mente jeg led av panikkangst. Jeg orker ikke skrive hele historien rundt mine plager etc, men jeg trenger litt hjelp.

Jeg lurer på følgende:
1. Har man krav/kan søke på behandlinger i det offentlige helsevesenet som NAV dekker ved diagnosen ME? (tenker da på fysioterapaut timer osv)

2. Hva bør jeg gjøre nå som jeg har fått diagnosen? Er det noen feller man bør unngå (så ikke NAV kan si at diagnosen ikke er godkjent etc)

3. Hvilke behandlingsopplegg finnes i det offentlige helsevesenet?

Håper noen kan ta seg tid å hjelpe en noob

_________________
Vært syk i 6 år. Begynte med lavt stoffskifte, fikk kyssesyke og nå i en tilstand legene kaller for ME. Har prøvd alt i offentlig Helsevesen uten hjelp. Siste desperate forsøk er Arendal Helsesenter

1) og 3)
Det er ikke noe etablert behandlingstilbud i det offentlige helsevesenet siden det ikke er noen behandling som er vitenskapelig dokumentert.
Det eneste man finner av tilbud vil være mestringskurs, og evt kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi som noen (feilaktig) mener er vitenskapelig dokumentert.

Av mestringskurs evt rehabiliteringstilbud, så er vel Sølvskottberget ved Lillehammer det eneste som har et eget opplegg for ME-syke.
Muligens også Cato-senteret.
Andre rehabiliteringssentra kan ha mer generelle mestringskurs.
Min samboer var på Vikersund kurbad, og følte hadde god nytte av mestringskurset der.

På Ullevål arrangeres det også mestgringskurs for ME syke. Disse kursene skal danne grunnlaget for andre mestringskurs ved sykehusene, men jeg vet ikke hvor langt man er kommet med det.

Hvorvidt du får refundert fysioterapi, tror jeg dessverre er opp til det enkelte NAV-kontor, men jeg tror du i hvert fall da er nødt for å gå tl en fysioterapeut som har avtale med NAV.

For annen type behandling, f. eks medisiner, så er det også avhengig av NAV-kontoret.
Derfor er det kanskje viktig å få flest mulige av medisinene du må ta som en del av symptombehandlingen på blå respept, eller på hvit resepet som er med i "1600-kroners regelen" (dvs at du betaler selv opp til 1600-kroner og får dekket 95 % av det resterende fra NAV).

2)
Tradisjonelt så har noen NAV-kontor godtatt en diagnose fra Kavli, mens andre ikke har gjort det.
De som ikke har godtatt det har gjort det med bakgrunn i retningslinjene som sa at man må ha vært utredet av nevrolog/indremedisiner eller psykiater/klinisk psykolog.

Nå har retningslinjene endret seg, slik at det er fastlegen (som må være spesialist i allemenmedisin) som skal vurdere om det er nødvendig med utredning av spesialist.
Derfor kan det være en ide å "allirere" seg med fastlegen din og se hvovidt han mener at en diagnose fra Kavli er god nok.

Men NAV kan selvsagt sette seg på "bakbeina" for det.

Jeg vil også anbefale å informere faslegen din om det nye ME-senteret på Ullevål, som driver med poliklinisk virksomhet. Faslegen kan henvise deg til tverrfaglig vurdering. Ventetid er ca. 4 - 5 mndr.
Jeg selv står på ventalista hos dem. Hva slags tilbud de egentlig har, blir det noe til hjelp for meg - det vet jeg ikke.
Sender deg link til nettsisde:

http://www.ulleval.no/modules/module_12 ... playType=2

_________________
Diana

Angående p 1, behandling; og fysioterapi, så leste jeg her inn rundt juletider ( trur eg:) om en bruker som skrev at hennes psykmotriske fysio hadde sagt at ME nå var en sykdom som kvalifiserte til fri behandling hos psykomotoriske fysioteraputer med offentllig avtale.
Jeg spurte derfor min psykomotoriker, og hun hadde ikke hørt om dette. Hun fortalte neste time at hun hadde ringt rundt og forhørt seg om dette, men ikke blitt noe klokere. Om den som skrev dette husker det, og kunne si noe mer om saken, hadde det vært flott. Min behandler synes det er trasig om ME pasientene hennes betaler for noe som egentlig skulle vært dekket..selv har jeg fri behandling hos henne pga en medfldt hoftelidelse, så jeg e ri såmåte heldig .

_________________
Den lever best som kan kunsten å slappe av.

Takk for svar alle sammen. Interessant det dere sier!

Jeg har et annet spm også. kanskje ikke rette plassen å spørre, men dere kan jo si deres mening i allefall

Jeg tok og fikk svar fra Heggelihelhetsmedisin svar på en avføringsprøve jeg hadde tatt, og fikk til svar at jeg hadde fullt utslag på paracitter i tarmen, samtidig som de fant mye candia sopp. Jeg ser de har skrevet ut til meg resepter på:

Først: Tarmrens 1 ss glaubersalt i vann, du får diare etter 2-3 timer

Kuren:
- Humatin tabeletter 2+2+2 i 10 dager mot paracitt
- Bactrim 1 tabelett morgen og 1 kveld (aner ikke hva dette er)
- Nystatin resept 2 morgen og 2 kveld mot Candia
- Leverstøttebehandling; ultra clear plus resept
- Probiotika1 kapsel rett før leggetid så det blir mest mulig utenom antibiotikaen.

Deretter:
Tricyline kaos: Mot dvsbiose i tarm. Kombineres med tarmbakterier

Jeg spurte ME-legen om det var farlig for meg å ta dette, siden det er en "hard" kur. ME-legen at han aldri ville tatt dette selv av følgende grunner:
1. Jeg har aldri vært hos Heggelisenteret, jeg har bare sendt en avføringsprøve til danmark, som de fikk svar på. Så ringte de via tlf og sa hva de hadde funnet, og hva jeg måtte gjøre
2. De har ikke sett gjennom hele min sykdomshistorie, så han var usikker på om det kunne gjøre vondt værre å bli satt på en slik knallhard kur.
3. Candia sa han det var vanlig at alle har...

Jeg er så usikker på om jeg burde ta denne kuren eller ikke... foreløpig har jeg bestemt meg for å ikke ta den

_________________
Vært syk i 6 år. Begynte med lavt stoffskifte, fikk kyssesyke og nå i en tilstand legene kaller for ME. Har prøvd alt i offentlig Helsevesen uten hjelp. Siste desperate forsøk er Arendal Helsesenter

Parasitter og candida utredes sjelden innen det norske helsevesenet, og behandles enda sjeldnere. Det er kanskje årsaken til at fastlegen din svarer litt vagt.

Hvilken parasitt som er påvist er litt relevant. Hadde fastlegen din noen kommentar til den/de parasittene som ble påvist?

I forskningsstudier ser de uansett at pasienter kan ha sykdomssymptomer som forsvinner når enkelte parasitter blir behandlet (fjernet).

Problemet i det etablerte helsevesenet er at mange har disse parasittene uten å oppleve sykdomssymptomer. Pr. i dag velger de fleste fastlegene å IKKE behandle. (Litt samme catch 22 situasjon som ME-pasienter opplever når de har anti-stoffer mot virus og faller helt sammen etter virusinfeksjoner, som andre mennesker kommer seg fort av.)

Candida havner i samme kategori, men behandles jo i stor grad med en kur, også redusert sukkerforbruk, noe de fleste leger vil anse som en relativt sunn behandlingsmetode, uansett hva det brukes som behandling mot. Snudd på hodet er det få studier som påviser at candida er NYTTIG å ha i tarmen. Uansett hvor mange som lever godt med denne soppen i tarmen.

Det er uansett en viss sannsynlighet, uvisst av hvilken grunn, at flere kan ha god effekt av å behandle parasittinfeksjoner.

Hvorvidt "behandlinspakken" du har fått foreskrevet er "forsvarlig" sett i forhold til hva du skal behandle (kost/nytte-prinsippet) må nesten leger mene noe om.

Men dette gjorde deg kanskje ikke klokere?

hehe... Var ME-Legen ikke fastlegen som sa han ikke ville ha gått på den kuren! Skal møte fastlegen når jeg får oversendt skrivet fra ME-legen, skal spørre om det dær også.

_________________
Vært syk i 6 år. Begynte med lavt stoffskifte, fikk kyssesyke og nå i en tilstand legene kaller for ME. Har prøvd alt i offentlig Helsevesen uten hjelp. Siste desperate forsøk er Arendal Helsesenter

Mener du at ME-legen, som er skeptisk til den kuren, er Paul Kavli, gjør du ikke?

_________________
Diana

ja'


Hva koster det å få tatt et sånt lightning prosess kurs?

_________________
Vært syk i 6 år. Begynte med lavt stoffskifte, fikk kyssesyke og nå i en tilstand legene kaller for ME. Har prøvd alt i offentlig Helsevesen uten hjelp. Siste desperate forsøk er Arendal Helsesenter

finnes det biofotonterapi i bodø? noen som har peiling? Og er det noen som har testet det og blitt frisk?

_________________
Vært syk i 6 år. Begynte med lavt stoffskifte, fikk kyssesyke og nå i en tilstand legene kaller for ME. Har prøvd alt i offentlig Helsevesen uten hjelp. Siste desperate forsøk er Arendal Helsesenter

Kursavgift for Lightning Process i Norge er kroner 15 000

Jeg kommer til å prøve å ta den kuren mot paracitt, har ikke lyst å bruke 15.000 på lightning prosess, også er paracittene med på å gjøre meg dårligere. Er veldig spent om jeg "overlever" kuren, skal visst være meget hard for kroppen... skal gi tilbakemelding om det er av interesse etter kuren

_________________
Vært syk i 6 år. Begynte med lavt stoffskifte, fikk kyssesyke og nå i en tilstand legene kaller for ME. Har prøvd alt i offentlig Helsevesen uten hjelp. Siste desperate forsøk er Arendal Helsesenter