ME-forum

Møteplass for mennesker som har Myalgisk Encefalopati, deres pårørende og andre interesserte.
Det er nå ons des 13, 2017 06:09

Alle klokkeslett er UTC+01:00




Legg inn nytt emne  Svar på emne  [ 1 innlegg ] 
Forfatter Melding
 Innleggsemne: Ikke rett til utredning
Legg innLagt inn: tir des 05, 2017 09:50 
Offline
Er av og til innom
Er av og til innom

Registrert: lør des 02, 2017 18:24
Innlegg: 7
Jeg er ny her. Kan utdype mer ved behov.

Jeg har nærmere 30 års historie med spesielt utmattelse, hukommelse og nevrologiske problemer, et tiår + var det også sterke autoimmune symptomer (bare utslett igjen av det nå).

Jeg er født i 1975, -dermed både mye antibiotika og et vaksineforsøk. Foreldrene mine husker ikke året for vaksineforsøket, men tror det må ha vært før 88. Jeg tror muligens de har rett med tanke på hva som ble brukt for å overtale meg. Jeg nektet og nektet og det ble brukt alt av midler for å få satt sprøyta. Jeg er for sliten til å grave i det.

Høsten 88 eller 89 er første gang jeg kan huske å være så sliten at jeg ønsket å unngå egen fødselsdag (sent i oktober) og ikke viste hvordan jeg skulle makte å være oppe helt til gaveåpning på julaften kveld. Altså var jeg enten 13 eller 14 år da jeg først husker denne enorme utmattelsen.

Har far og onkel som har reist verden rundt i jobb, mye fattige områder, alle kontinenter. Har selv også reist mye i Europa som barn (bil).
Har hatt mye insekts- og flåttbitt, sår som har forblitt urenset, og vært generelt naiv i naturen, drukket av alle vannkilder og vært dårlig på hygiene/håndvask. Også i sør og øst Europa midt og sist på 80-tallet.
Bekymret oss aldri for mathygiene, gjennomstekt kjøtt osv.
Var bl.a. i gamle Jugoslavia sommeren 88. Husker jeg drakk av bekk i åsene, og en elv med iskaldt smeltevann nord i Italia, og husker også at jeg stadig glemte meg og drakk vannet i springen, sikkert i alle land. Det samme gjorde jeg forsåvidt på Lanzarote i 85.
Koste med alle dyr jeg så på reiser, og har ingen fobier mot hverken insekter, skit eller møkk. Dessverre?.


Men det er best å starte med siste nytt:


Mars/april i år: Var 31 dager på en helseklinikk i CA, USA. Ønsket å finne siste brikke i puslespillet, -har nesten alt under kontroll med WFPB kosthold. Men fikk beskjed av Professor i Psykologi på Stanford at jeg må sørge for grundig utredning for CFS/ME, med spesielt fokus på infeksjon, Mycoplasma og parasitter.

Legen min har forsøkt å utrede meg for infeksjon tidligere, men blir avvist av infeksjonsavdelingen på Vestfold Sentralsykehus.

Har slitt med symptomer siden slutten av 80-tallet. Kramper, tretthet (enormt søvnbehov. La meg i 16-17-tida på slutten av ungdomsskolen.), besvimelsesanfall, periodevis dårlig koordinasjon, betennelse i kroppen, fryser mye, ulike utslett, perioder med flekkvis håravfall på øyevipper, bryn, under armer, og i hodet, sår i munn og nese, hukommelsestap (minutter, timer, hele dager), lav blodgjennomstrømning i frontallapp og begge temporallappene, unormalt mye Theta-aktivitet. I tillegg blir jeg hele tiden småsyk, men aldri høy CRP.

Startet utredning i London 1995, men flyttet hjem og fikk ingen videre utredning. Fikk feilaktig epilepsi diagnose i 2009, medisinert, og fikk et enormt ikke-epileptisk anfall i 2011. Kranglet meg til nevrologisk utredning, de tok spinalpunksjon, men synes det ellers var lite konkret sammenlignet med London. Maste meg samtidig inn på psykologisk utredning. De mistenkte temporallappsepilepsi, tok Cerebral SPECT, som bekreftet mine uttalelser om hukommelsestap.

Da jeg kom hjem fra USA i år opplevde jeg igjen at Sykehuset mener jeg ikke har rett til utredning, og NAV avslår søknad om arbeidsavklaringspenger på grunnlag av manglende diagnose. Jeg blir oppfordret til å leve på oppsparte midler. I såfall må jeg selge huset. Fikk samtidig vite av NAV at jeg uvitende har fått diagnose «tvangspreget personlighetsforstyrrelse». Jeg vil finne siste ledetråd og løse gåten, målet mitt er hverken å krangle eller å få en diagnose ingen vil lete videre etter løsning for.

Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre, eller hvilke rettigheter jeg har. I tillegg er jeg så sliten at jeg ikke lenger klarer å sette meg inn i NAV og sykehusets pasientrettigheter. Jeg er sliten og lei. Mer enn halve livet er spist opp av noe jeg ikke rår over. Jeg har enormt mye styrke dersom jeg kan finne ut hor jeg skal rette slaget, men jeg famler i blinde og har lite stridslyst mot det offentlige. Aller mest skammer jeg meg over å bli sett på som noen jeg ikke er.

Vet noen hva jeg kan gjøre for:

#1: Få rett til utredning for CFS/ME?

#2: Få utredning uten at en evt diagnose betyr slutt på videre utredning.


Sent from my iPhone using Tapatalk


Toppen
   
Vis innlegg fra forrige:  Sorter etter  
Legg inn nytt emne  Svar på emne  [ 1 innlegg ] 

Alle klokkeslett er UTC+01:00


Hvem er online

Brukere i dette forumet: Ingen registrerte brukere og 3 gjester


Du kan ikke opprette nye emner i dette forumet
Du kan ikke svare på emner i dette forumet
Du kan ikke redigere egne innlegg i dette forumet
Du kan ikke slette egne innlegg i dette forumet
Du kan ikke laste opp vedlegg i dette forumet

Søk etter:
Gå til:  
Kjører på phpBB® Forum Software © phpBB Limited
Norwegian (bokmål) Language Pack © Lars Christian Schreiner