Ikke rett til utredning

Moderators: tomers, Simira

Post Reply
tiger7120
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 12
Joined: Sat Dec 02, 2017 18:24

Ikke rett til utredning

Post by tiger7120 » Sun Dec 03, 2017 21:45

Jeg er ny her. Forsøker skrive kort. Kan utdype ved behov. Litt ubehagelig å legge ut så mye personlig.

Jeg har nærmere 30 års historie med utmattelse, hukommelse og nevrologiske problemer. Jeg er født i 1975, -dermed både mye antibiotika og vaksineforsøk. Har familie som har reist verden rundt, mye fattige områder, alle kontinenter. Har hatt mye flåttbitt, sår som har forblitt urenset, og vært generelt naiv i naturen og drukket av alle vannkilder og dårlig på håndvask.


Mars/april i år: Var 31 dager på en helseklinikk i CA, USA. Ønsket å finne siste brikke i puslespillet, -har nesten alt under kontroll med WFPB kosthold. Men fikk vite av Professor i Psykologi på Stanford University at jeg må sørge for grundig utredning for CFS/ME, med spesielt fokus på infeksjon, Mycoplasma og parasitter.

Legen min har forsøkt å utrede meg for infeksjon tidligere, men blir avvist av infeksjonsavdelingen på Vestfold Sentralsykehus.

Har slitt med symptomer siden slutten av 80-tallet. Kramper, tretthet (enormt søvnbehov. La meg i 16-17-tida på slutten av ungdomsskolen.), besvimelsesanfall, periodevis dårlig koordinasjon, betennelse i kroppen, fryser mye, ulike utslett, perioder med flekkvis håravfall på øyevipper, bryn, under armer, og i hodet, sår i munn og nese, hukommelsestap (minutter, timer, hele dager), lav blodgjennomstrømning i frontallapp og begge temporallappene, unormalt mye Theta-aktivitet. I tillegg blir jeg hele tiden småsyk, men aldri høy CRP.

Startet utredning i London 1995, men flyttet hjem og fikk ingen videre utredning. Fikk feilaktig epilepsi diagnose i 2009, medisinert, og fikk et enormt ikke-epileptisk anfall i 2011. Kranglet meg til nevrologisk utredning, de tok spinalpunksjon, men synes det ellers var lite konkret sammenlignet med London. Maste meg samtidig inn på psykologisk utredning. De mistenkte temporallappsepilepsi, tok Cerebral SPECT, som bekreftet mine uttalelser om hukommelsestap.

Da jeg kom hjem fra USA i år opplevde jeg igjen at Sykehuset mener jeg ikke har rett til utredning, og NAV avslår søknad om arbeidsavklaringspenger på grunnlag av manglende diagnose. Jeg blir oppfordret til å leve på oppsparte midler. I såfall må jeg selge huset. Fikk samtidig vite av NAV at jeg (uvitende) har fått diagnose «tvangspreget personlighetsforstyrrelse». Jeg vil finne siste ledetråd og løse gåten, målet mitt er hverken å krangle eller å få en diagnose ingen vil lete videre etter løsning for.

Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre, eller hvilke rettigheter jeg har. I tillegg er jeg så sliten at jeg ikke lenger klarer å sette meg inn i NAV og sykehusets pasientrettigheter. Jeg er sliten og lei. Mer enn halve livet er spist opp av noe jeg ikke rår over. Jeg har enormt mye styrke dersom jeg kan finne ut hor jeg skal rette slaget, men jeg famler i blinde og har lite stridslyst mot det offentlige. For aller mest skammer jeg meg over å bli sett på, og stemplet, som noen jeg ikke er.

Vet noen av dere hva jeg kan gjøre for:

#1: Få rett til utredning for CFS/ME?

#2: Få utredning uten at en evt diagnose betyr slutt på videre utredning.

Jeg vet ikke om jeg klarer å sjekke svar daglig. Dersom det går noen dager er det ikke noe personlig. Jeg sliter bare til tider med å klare selv små banale ting. Jeg har ikke noen god unnskyldning, det er bare slik at alt føles overveldende til tider.




Sent from my iPhone using Tapatalk

trond1
Husvarm
Husvarm
Posts: 117
Joined: Sun Nov 27, 2005 00:21
Location: Alversund, nordhordland

Re: Ikke rett til utredning

Post by trond1 » Tue Dec 05, 2017 01:13

Hei,
du kan melde deg inn i Norges ME-forening, ringe /eller email dem ditt innlegg som du har skrevet her, for råd og veiledning.
Du har rett på trygd mens du er under utredning for me.

Du skriver:" NAV avslår søknad om arbeidsavklaringspenger på grunnlag av manglende diagnose"
Nav kan ikke nekte dette- det er din medisinske helsetilstand(arbeidsevne) som avgjør dette(legeerklæring).
Manglende utredning- ta kontakt med pasientombud ev. klage til fylkeslege.

Kopier innlegget dit til krikkert http://www.meforum.info/viewforum.php?f=4 - som er trygdeveileder her på forumet.

Mvh Trond

Norges ME-forening
Nedre Slottsgate 4
0157 Oslo
Vi holder til i 3. etg.
Telefon: (+47) 21 68 81 50
Epost: post@me-foreningen.no

tiger7120
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 12
Joined: Sat Dec 02, 2017 18:24

Re: Ikke rett til utredning

Post by tiger7120 » Tue Dec 05, 2017 08:57

Tusen takk for svar.

Jeg skal melde meg inn med det samme.

Jeg har en vernepleier som har fulgt meg opp siden sommeren 2013 og hun skal hjelpe meg med å klage. Hun har også ringt til sykehuset for å sikre at henvisningen kom til immunologisk. Selv om det ikke hjalp stort.

Jeg ble veldig motløs etter informasjonen jeg fikk i USA. Jeg har hele tiden følt at jeg bare må finne siste brikken så er jeg oppe og går. Å få vite det mest sannsynlig ikke vil bli en løsning med det første, selv om de skulle finne ut årsak, gjorde meg temmelig fortvilet.

Jeg føler jeg har kommet så utrolig langt sammenlignet med de periodene jeg gikk på krykker, stadig besvimte hele tiden, eller var sengeliggende.
Men jeg blir liksom aldri varig bra. Jeg får kontroll over det autoimmune, og delvis noe nevrologisk, men ikke energien, øresusen og søvnen.

Det ser til og med ut som å være bra et par uker gjør meg dårligere igjen. Til og med ekstra gode intime hyggelige stunder ødelegger flere dager fremover, -og det burde jo være motsatt, siden det da utskilles mengder gode hormoner.

Jeg håper mest av alt at Professoren tar feil, men er ikke dummere enn at jeg ser hva han ser, og spesielt argumentet at det psykiske tross alt er det sist oppståtte symptomet etter 25 år med autoimmune og nevrologiske symptomer.

Mvh Laila


Sent from my iPhone using Tapatalk

trond1
Husvarm
Husvarm
Posts: 117
Joined: Sun Nov 27, 2005 00:21
Location: Alversund, nordhordland

Re: Ikke rett til utredning

Post by trond1 » Fri Dec 15, 2017 22:57

"Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre, eller hvilke rettigheter jeg har. I tillegg er jeg så sliten at jeg ikke lenger klarer å sette meg inn i NAV og sykehusets pasientrettigheter. Jeg er sliten og lei."

I forhold til avslag på vedtak fra NAV kan du få saksbehandlingshjelp av advokat, avhengig av din økonomi.

Er det ønskelig vil advokaten kunne søke fri rettshjelp for deg.
mvh Trond

tiger7120
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 12
Joined: Sat Dec 02, 2017 18:24

Re: Ikke rett til utredning

Post by tiger7120 » Sat Dec 16, 2017 05:15

Jeg har motsatt problem. Jeg har følt meg diskriminert i både nav og helsevesenet fordi de forventer jeg «har så jeg klarer meg». Jeg er gjeldfri og eier eget hus, men har også betalt mange ganger mer skatt og burde dermed minimum ha like stor rett til å gå dekket utgifter nok til mat og andre nødvendige utgifter. Og et helsevesen som krever du kommer med en kjøpt ferdig utredning i utlandet før de sier seg villige til å utrede her hjemme er ikke hva jeg oppfatter norsk helsevesen å være i politikernes ordelag.

I årevis har jeg vært for sliten til å sloss med helsevesenet. I år dro jeg til slutt til USA, og betalte for en grundigere utredning. Derimot mente de jeg har en ensidig utredning fra Norge. I følge dem må en grundig immunologisk utredning på plass. Men siden jeg er fra Skandinavia mente de jeg ikke skulle bruke penger på å utrede det der, FORDI Norges helsevesen uansett ikke godtar dette dersom de ikke selv foretar utredningen. Det vil dessuten ta særdeles lang tid, og jeg var enormt utslitt allerede etter to uker på klinikken med en fireåring og en tenåring. Nå føler jeg jeg heller skulle tatt opp lån på huset, ordnet nanny der og fått utredet skikkelig når det endelig var noen som så ut til å ha sett tilfeller som dette før. Selv om de var dystre og forberedte meg på muligheten for et svar som likevel ikke lar seg løse, så ønsker jeg så inderlig et svar. Noe. Og i allefall å vite at alle mulige utredninger er gjort. Ikke utelukkende fordi de tror jeg tenker meg til stress og videre problemer.



Den andre årsaken til at jeg er desperat etter utredning er at min mellomste datter sliter enormt. Hun er nå i slutten av tenårene, men har hatt mye smerter og enorm utmattelse hele livet. Da hun var 4 år ble hun utredet for både juvenil leddgikt og epilepsi, fordi hun taklet ikke slikt som kjøpesenter (akustikk og mye inntrykk). Hun er samtidig både veldig aktiv/energisk og laaasnge perioder med innestenging på rommet fordi hun er sliten. Dette fra veldig ung alder. Hun mistrivdes så i barnehagen at hun fikk slutte som fireåring, og dermed så jeg bedre alle vondtene og problemene med inntrykk og høy sansestimulering. Fordi dette var skremmende likt mine problemer gikk jeg til legen. Utredning av juvenil leddgikt og epilepsi førte ikke til annet enn senere beskyldninger om at barnet så moren sin for ofte og hermet etter henne. Det er tull da jenta sov seg gjennom både legesjekk og alle andre sjekker fra første dag ute i verden. Da hun var 4 år sov hun fra 18.30 på kvelden til 8.00 midt på dagen, + fra 12-16 midt på dagen. Hun er senere også blitt diagnosert med ADHD, noe som er helt riktig, men kommer fortsatt ingen vei med alle vondtene og søvnprøblematikken. Hun er blitt mobbet hele oppveksten, spesielt av spydige lærere som åpner veien for barn, og derfor blir alt tillagt psykiske årsaker. At jenta ble mobbet fordi hun aldri klarte å holde tråden i samtaler og var klumsete, sovnet i timer, og var enten hyper eller slakt, ble ikke tillagt noe vekt. I følge det offentlige var mye min skyld fordi jeg ikke presset henne nok og ikke selv dukket opp på treninger og kamper og andre aktiviteter. Jeg skal ha ødelagt henne psykisk. Hun er likevel enormt intelligent og kunne både lese, skrive og multiplisere lenge før første klasse, men har også hatt skolevegring fra andre skoleuke. Hun var sliten og gruet seg til neste skoledag med både mye bråk, masse spydige bemerkninger fra assistenter, krav om fysisk aktivitet og etterhvert mobbing fra andre elever. Lærerne mene «det kan a te sjøl når at a ittj kan vorrå som anna folk!» Da det kom fram hvor ille det var tok jeg henne ut av skolen og byttet. Men de samme problemene gjentar seg. «Intelligent jente, som ikke følger med, ikke sover nok hjemme, kaster bort et kjempepotensiale, osv».


Da jeg gikk gravid med henne fikk jeg kraftig matforgiftning fra tilberedning av kalkun nyttårsaften, og hun er født i april. Høy feber (42) og kraftig antibiotika. Jeg har alltid vært redd for at det har forårsaket hennes problemer.

Første bud er å komme på bena selv. Deretter skal jeg kjempe med nebb og klør for å sørge for riktig utredning for datteren min. Jeg nekter at alle løsninger skal gå innom psykiatriske medisiner. Men jeg frykter stadig vekk at hun skal bli tvangsmedisinert nå som hun har flyttet til faren sin (som også tror at hun bare hermer etter meg fordi hun ikke gidder å ta seg sammen). I USA så jeg hvor lik hun er meg. Hun kan komme seg opp en periode, og ha det kjempebra, men er hun for aktiv så blir hun til slutt forvirret, enormt klumsete og stuptrøtt . Og begynner å sove 3/4 av dagen igjen.

Jeg har i to år forberedt en skikkelig eksotisk ferie, fordi jeg ønsker en opplevelse med alle tre barna før jeg blir for dårlig til å makte det. Jeg har brukt to år på vaksinering og å sakte gjøre alt klart. Jeg var hos legen igjen i går, og til tross for fortsatt mye autoimmune «lupusliknende» symptomer vil vi reise på tidenes juleferie om en uke. I galgenhumor kom vi også fram til at etter en slik reise kan da umulig immunologisk avdeling fortsette å avvise meg? Legene i USA var derimot ekstremt advarende mot denne reisen. Men jeg står på mitt og vil gi ungene en skikkelig opplevelse for å veie opp for alt jeg ikke har orket i barne og ungdomsåra deres. Det blir en sjåfør på hele reisen, mye natur og mulighet for full kontroll og hvile når jeg trenger det (forutsatt at 17 og 20 åringen tar seg av 4 åringen). Mine siste kroner går til denne reisen og nav kan si akkurat hva de vil. Om jeg må selge huset gjør jeg det. Jeg skal gi ungene et godt minne, noe vi alle kan leve lenge på når livet butter i mot. Dette var planlagt, kjøpt og betalt lenge før både USA og avslag fra nav. Turen til USA var dessuten dyrere, og kunne vært spart dersom norsk helsevesen er villige til å utrede. Jeg godtar gjerne en diagnose utfra eksklusjonskriterier men ikke bare på synsing.

Dette innlegget er nok rotete og usammenhengende. Jeg sliter mye kognitivt for tida. Er inne i en litt dårlig periode, ned lupusliknende malarutslett og smerter i hode og kropp. Alle blodprøver tester negativt på lupus så det er ikke det. Manglende evne til å forklare noe kort og konsist er nok også en årsak til dårlig mottakelse i spesialisthelsetjenesten. Unntatt en fantastisk dame på DPS som fikk meg til Cerebral SPECT og etterpå ringte meg og fortalte resultater bekrefter alle mine uttalelser om hukommelse og konsentrasjonsproblemer. Hun forsker bl.a. på demens i ung alder. For meg var det et lykketreff å endelig få et håndfast bevis. Men nevrologisk er rasende og vil ikke ta det med i vurdering.

Men nå roter jeg meg bort igjen.
Jeg har meldt meg inn i ME foreningen og etter juleferien skal jeg kontakte advokatene de samarbeider med, for rådgivning om hva jeg skal gjøre videre. Nå går all energi til oppladning av batteriet før vi skal på tur. Det er 12 dager og skal i teorien da være mulig å rekke hjem før jeg blir skikkelig syk. Det går alltid 13-15 dager før jeg flater ut.




Sent from my iPhone using Tapatalk

tiger7120
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 12
Joined: Sat Dec 02, 2017 18:24

Re: Ikke rett til utredning

Post by tiger7120 » Sat Dec 16, 2017 05:25

Jeg opplever motsatt diskriminering fra nav. At jeg er gjeldfri og eier eget hus gjør at jeg «kan leve på oppsparte midler». Jeg mener jeg har samme rett som andre, da jeg har betalt min andel skatt og vel så det. Loven skal være lik for alle. Dessuten mener jeg et statlig helsevesen ikke kan kreve utredning foretas i utlandet, av egen lommebok, før de godtar å utrede det samme her. Etter juleferien er jeg blakk uansett og må vel ta opp lån. Men fordi det er til et eksotisk land kan jeg kanskje håpe på innpass på immunologisk etterpå? Sett med litt galgenhumor...


Sent from my iPhone using Tapatalk

Post Reply