ME-forum

Møteplass for mennesker som har Myalgisk Encefalopati, deres pårørende og andre interesserte.
Det er nå ons des 13, 2017 06:11

Alle klokkeslett er UTC+01:00




Legg inn nytt emne  Svar på emne  [ 3 innlegg ] 
Forfatter Melding
 Innleggsemne: Ikke rett til utredning
Legg innLagt inn: søn des 03, 2017 21:45 
Offline
Er av og til innom
Er av og til innom

Registrert: lør des 02, 2017 18:24
Innlegg: 7
Jeg er ny her. Forsøker skrive kort. Kan utdype ved behov. Litt ubehagelig å legge ut så mye personlig.

Jeg har nærmere 30 års historie med utmattelse, hukommelse og nevrologiske problemer. Jeg er født i 1975, -dermed både mye antibiotika og vaksineforsøk. Har familie som har reist verden rundt, mye fattige områder, alle kontinenter. Har hatt mye flåttbitt, sår som har forblitt urenset, og vært generelt naiv i naturen og drukket av alle vannkilder og dårlig på håndvask.


Mars/april i år: Var 31 dager på en helseklinikk i CA, USA. Ønsket å finne siste brikke i puslespillet, -har nesten alt under kontroll med WFPB kosthold. Men fikk vite av Professor i Psykologi på Stanford University at jeg må sørge for grundig utredning for CFS/ME, med spesielt fokus på infeksjon, Mycoplasma og parasitter.

Legen min har forsøkt å utrede meg for infeksjon tidligere, men blir avvist av infeksjonsavdelingen på Vestfold Sentralsykehus.

Har slitt med symptomer siden slutten av 80-tallet. Kramper, tretthet (enormt søvnbehov. La meg i 16-17-tida på slutten av ungdomsskolen.), besvimelsesanfall, periodevis dårlig koordinasjon, betennelse i kroppen, fryser mye, ulike utslett, perioder med flekkvis håravfall på øyevipper, bryn, under armer, og i hodet, sår i munn og nese, hukommelsestap (minutter, timer, hele dager), lav blodgjennomstrømning i frontallapp og begge temporallappene, unormalt mye Theta-aktivitet. I tillegg blir jeg hele tiden småsyk, men aldri høy CRP.

Startet utredning i London 1995, men flyttet hjem og fikk ingen videre utredning. Fikk feilaktig epilepsi diagnose i 2009, medisinert, og fikk et enormt ikke-epileptisk anfall i 2011. Kranglet meg til nevrologisk utredning, de tok spinalpunksjon, men synes det ellers var lite konkret sammenlignet med London. Maste meg samtidig inn på psykologisk utredning. De mistenkte temporallappsepilepsi, tok Cerebral SPECT, som bekreftet mine uttalelser om hukommelsestap.

Da jeg kom hjem fra USA i år opplevde jeg igjen at Sykehuset mener jeg ikke har rett til utredning, og NAV avslår søknad om arbeidsavklaringspenger på grunnlag av manglende diagnose. Jeg blir oppfordret til å leve på oppsparte midler. I såfall må jeg selge huset. Fikk samtidig vite av NAV at jeg (uvitende) har fått diagnose «tvangspreget personlighetsforstyrrelse». Jeg vil finne siste ledetråd og løse gåten, målet mitt er hverken å krangle eller å få en diagnose ingen vil lete videre etter løsning for.

Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre, eller hvilke rettigheter jeg har. I tillegg er jeg så sliten at jeg ikke lenger klarer å sette meg inn i NAV og sykehusets pasientrettigheter. Jeg er sliten og lei. Mer enn halve livet er spist opp av noe jeg ikke rår over. Jeg har enormt mye styrke dersom jeg kan finne ut hor jeg skal rette slaget, men jeg famler i blinde og har lite stridslyst mot det offentlige. For aller mest skammer jeg meg over å bli sett på, og stemplet, som noen jeg ikke er.

Vet noen av dere hva jeg kan gjøre for:

#1: Få rett til utredning for CFS/ME?

#2: Få utredning uten at en evt diagnose betyr slutt på videre utredning.

Jeg vet ikke om jeg klarer å sjekke svar daglig. Dersom det går noen dager er det ikke noe personlig. Jeg sliter bare til tider med å klare selv små banale ting. Jeg har ikke noen god unnskyldning, det er bare slik at alt føles overveldende til tider.




Sent from my iPhone using Tapatalk


Toppen
   
Legg innLagt inn: tir des 05, 2017 01:13 
Offline
Husvarm
Husvarm

Registrert: søn nov 27, 2005 00:21
Innlegg: 116
Sted: Alversund, nordhordland
Hei,
du kan melde deg inn i Norges ME-forening, ringe /eller email dem ditt innlegg som du har skrevet her, for råd og veiledning.
Du har rett på trygd mens du er under utredning for me.

Du skriver:" NAV avslår søknad om arbeidsavklaringspenger på grunnlag av manglende diagnose"
Nav kan ikke nekte dette- det er din medisinske helsetilstand(arbeidsevne) som avgjør dette(legeerklæring).
Manglende utredning- ta kontakt med pasientombud ev. klage til fylkeslege.

Kopier innlegget dit til krikkert http://www.meforum.info/viewforum.php?f=4 - som er trygdeveileder her på forumet.

Mvh Trond

Norges ME-forening
Nedre Slottsgate 4
0157 Oslo
Vi holder til i 3. etg.
Telefon: (+47) 21 68 81 50
Epost: post@me-foreningen.no


Toppen
   
Legg innLagt inn: tir des 05, 2017 08:57 
Offline
Er av og til innom
Er av og til innom

Registrert: lør des 02, 2017 18:24
Innlegg: 7
Tusen takk for svar.

Jeg skal melde meg inn med det samme.

Jeg har en vernepleier som har fulgt meg opp siden sommeren 2013 og hun skal hjelpe meg med å klage. Hun har også ringt til sykehuset for å sikre at henvisningen kom til immunologisk. Selv om det ikke hjalp stort.

Jeg ble veldig motløs etter informasjonen jeg fikk i USA. Jeg har hele tiden følt at jeg bare må finne siste brikken så er jeg oppe og går. Å få vite det mest sannsynlig ikke vil bli en løsning med det første, selv om de skulle finne ut årsak, gjorde meg temmelig fortvilet.

Jeg føler jeg har kommet så utrolig langt sammenlignet med de periodene jeg gikk på krykker, stadig besvimte hele tiden, eller var sengeliggende.
Men jeg blir liksom aldri varig bra. Jeg får kontroll over det autoimmune, og delvis noe nevrologisk, men ikke energien, øresusen og søvnen.

Det ser til og med ut som å være bra et par uker gjør meg dårligere igjen. Til og med ekstra gode intime hyggelige stunder ødelegger flere dager fremover, -og det burde jo være motsatt, siden det da utskilles mengder gode hormoner.

Jeg håper mest av alt at Professoren tar feil, men er ikke dummere enn at jeg ser hva han ser, og spesielt argumentet at det psykiske tross alt er det sist oppståtte symptomet etter 25 år med autoimmune og nevrologiske symptomer.

Mvh Laila


Sent from my iPhone using Tapatalk


Toppen
   
Vis innlegg fra forrige:  Sorter etter  
Legg inn nytt emne  Svar på emne  [ 3 innlegg ] 

Alle klokkeslett er UTC+01:00


Hvem er online

Brukere i dette forumet: Ingen registrerte brukere og 1 gjest


Du kan ikke opprette nye emner i dette forumet
Du kan ikke svare på emner i dette forumet
Du kan ikke redigere egne innlegg i dette forumet
Du kan ikke slette egne innlegg i dette forumet
Du kan ikke laste opp vedlegg i dette forumet

Søk etter:
Gå til:  
cron
Kjører på phpBB® Forum Software © phpBB Limited
Norwegian (bokmål) Language Pack © Lars Christian Schreiner