ME-forum

Møteplass for mennesker som har Myalgisk Encefalopati, deres pårørende og andre interesserte.
Dato/klokkeslett: Lør Jul 26, 2014 05:05

Tidssone UTC + 1 time [ DST ]




Opprett et nytt emne Svar på emnet  [ 17 innlegg ]  Gå til side 1, 2  Neste
Forfatter Melding
InnleggSkrevet: Tir Feb 26, 2013 13:57 
Avlogget
Husvarm
Husvarm
Brukerens avatar

Registrert: Man Okt 08, 2012 21:13
Innlegg: 24
Bosted: Trondheim
Testen

I januar forelå min første avvikende blodprøve. Resultatet var

S-ANA POS
S-Anti-dsDNA, EliA 50 (ref. verdi <20)

så jeg ble henvist til dr. House (AKA revmatologisk) på sykehuset. Her var han heldig og fikk rask time etter en avbestilling.

Diagnosen

dr. House brukte veldig kort tid på å finne ut at jeg har psoriasis artritt. Dette er en autoimmun revmatologisk sykdom som behandles med immunsuppresjon. Så fikk jeg resept, prate med sykepleien og siden sendt hjem for å hvile.

Medisinen

heter Methotrexate, og er en cellegift. Jeg skal ha lavdose-injeksjoner en gang i uka (20 mg/uke). Så da jeg fikk googlet og forumet det litt, så ble jeg glad gitt. For dette er cellegiften som Fluge behandlet Anne Kathrine med for hennes kreft, og som satte Mella og Fluge på autoimmun-sporet for ME. Så kanskje den kan ta for seg litt av ME-symptomene mine også? Jeg kommer ikke til å savne dem om de blir borte på veien!

Men jeg vil gjerne høre hva dere mener, for jeg har også lest at M. kan gi oppblussing av kroniske infeksjoner, og da er ikke et undertrykt immunforsvar det man vil ha. Og bivirkningene er potensielt nastye. Det er tross alt gift vi snakker om her.

Men alt i alt så er jeg selvfølgelig JUBLENDE GLAD over å kunne få prøve meg med et medikament. Og hvis M. ikke har noen effekt, så er det ikke spesielt sannsynlig at Rituximab vil ha det i fremtiden heller.

_________________
ME = Manglende restitusjonsEvne


Topp
 Profil  
 
InnleggSkrevet: Tir Feb 26, 2013 14:19 
Så spennende! Håper du gir opptadering, så ser vi hvordan det fungerer for deg.

Jeg er litt fortvilet...har fått påvist psoriasis med 90%sannsynlighet på begge hender av hudlege. Men legen viste "motvilje" mot å sende meg til utredning for psoriasis artritt, det samme er fastlegen. Og jeg som har så mye smerter i ledd, sener, muskler, senefester etc..... men mine blodprøver er fine, men det sier jo de som har greie på det at er vanlig med fine blodprøver på psoriasis artritt. Når jeg leser om deg nå så skal jeg snakke med legen igjen.... i natt har jeg ligget våken med store smerter i skulderen, trodde jeg skulle bli helt sprø.

Glad for å høre at du kan få hjelp!


Topp
  
 
InnleggSkrevet: Tir Feb 26, 2013 14:36 
Avlogget
Husvarm
Husvarm
Brukerens avatar

Registrert: Man Okt 08, 2012 21:13
Innlegg: 24
Bosted: Trondheim
Psoriasis artritt har ingen blodprøve, så den er 'like lite ekte' som ME. Revmatolog setter diagnose ved ultralyd og kvalitativ vurdering. Hvis du har noen form for hevelse i noen ledd, skal det være nok til at du kan kreve ultralyd.

Lykke til, jeg heier på deg!

_________________
ME = Manglende restitusjonsEvne


Topp
 Profil  
 
InnleggSkrevet: Tir Feb 26, 2013 15:02 
Takk......jeg tok masse prøver på ME-senteret når jeg var der....jeg ringte dem nå (takket være innlegget ditt så kom jeg på det) og det var muligens utslag på en prøve som brukes på reumatoid artritt, ccp. Men dette er kun iflg sekretær, nå skal legen se på det. Legen sa jo når jeg var der at jeg mest sannsynlig hadde noe reumatisk i tillegg til ME. Hvorfor har ingen lege tenkt på dette før, når jeg har klagd over smerter!! Fastleger kan du få gratis av meg! Kjenner jeg blir irritert. I tillegg hadde jeg mulig utslag på noe annet rart også, noe slags toksoplasma?....? jeg skjønte ikke helt hva hun mente...men jeg får vel svar fra lege.

Det er stygt å si det...men det er nesten så jeg håper at det er noe, og at jeg blir utredet og får medisiner. Hvilke andre grupper enn de med ME vil vel si noe slikt...håpe at det er noe galt! Det sier jo litt om hvordan vi har det, hvilke smerter og symptomer vi lever med. grrrrr.. nå har jeg bestillt ny time til fastlege også... :-)


Topp
  
 
InnleggSkrevet: Ons Feb 27, 2013 18:26 
Avlogget
inaktiv bruker

Registrert: Lør Apr 21, 2012 14:46
Innlegg: 476
Jeg beklager men jeg må bare kommentere. Dr. House?! Tror jeg hadde sprutet ut i latter hvis jeg fikk innkalling til time hos Dr. House. :P
(I tilfelle noen ikke skjønner hvorfor så tenker jeg på denne karen: https://www.google.no/search?q=dr.+house&rlz=1C1PRFC_enNO523NO523&aq=f&um=1&ie=UTF-8&hl=no&tbm=isch&source=og&sa=N&tab=wi&ei=gzMuUcPTEM3E4gShhIH4Dw&biw=1366&bih=643&sei=hTMuUe-9IOmN4ATmqYHICg )


Men "spennende" at du får prøve ut medisinen. Har du begynt enda?


Topp
 Profil  
 
InnleggSkrevet: Ons Feb 27, 2013 19:11 
Avlogget
Husvarm
Husvarm
Brukerens avatar

Registrert: Man Okt 08, 2012 21:13
Innlegg: 24
Bosted: Trondheim
Hehe, neida, doktoren het ikke House, men vi fleipet litt om det da prøven som jeg hadde testet positivt på, brukes diagnostisk i Systemisk Lupus, og House er kjent for sitatet "It's never Lupus". Dessuten kommenterte h*n at de fleste kommer inn på reuma uten diagnose, og går ut igjen med noe de ikke har hørt om, som jo stemte i mitt tilfelle.

Jeg skulle egentlig begynne 11. mars, men har ombestemt meg og skal gi beskjed om at jeg ønsker å starte 4. i stede. Why wait?

Uten litt humor dør verden gitt!

_________________
ME = Manglende restitusjonsEvne


Topp
 Profil  
 
InnleggSkrevet: Tor Mar 28, 2013 00:44 
Avlogget
inaktiv bruker

Registrert: Lør Apr 21, 2012 14:46
Innlegg: 476
Hehe Da skjønner jeg :)
Like greit å begynne ja. Ellers går man å gru-gleder seg. Lykke til neste uke :)


Topp
 Profil  
 
InnleggSkrevet: Tor Mar 28, 2013 01:02 
Avlogget
Husvarm
Husvarm
Brukerens avatar

Registrert: Man Okt 08, 2012 21:13
Innlegg: 24
Bosted: Trondheim
Da var det på tide å oppdatere her.

Er nå inne i 4. behandlingsuke, etter å ha satt til sammen fire injeksjoner. Så langt har jeg hatt forholdsvis lite bivirkning, jeg er kvalm noen timer en til to dager etter hver injeksjon. Det er inget problem. Ser også ut til å tåle medisinen godt - ingen allergi og ingen reaktivering av latent infeksjon (EBV, CMV eller mycoplasma).

Effekt er vanskeligere å si noe om. Jeg har tålt et høyere aktivitetsnivå de siste ukene, men det kan like mye skyldes et halvår med aggressiv hvile. Men jeg føler meg mindre syk, har mindre varmefølelse og svetting. Energi er ørlite bedret.

Så får vi se:) en del av dette er at evt. autoantistoff må vaskes ut av blodet, den effekten kan vedvare fram til jul. Men MTX er i tillegg en såkalt DMARD (sykdomsvridende anti-revmatisk medisin), som over tid (flere års beh) kan kjøre autoimmune sykdommer over i restitusjonsfase. Så med litt tålmodighet, så er det gode muligheter for god virkning av MTX her til gards.

_________________
ME = Manglende restitusjonsEvne


Topp
 Profil  
 
InnleggSkrevet: Ons Jul 17, 2013 07:55 
Avlogget
Husvarm
Husvarm
Brukerens avatar

Registrert: Man Okt 08, 2012 21:13
Innlegg: 24
Bosted: Trondheim
Et tilbakeblikk:

Kald, stinkende nattesvette med gjennombløt pute. Smertene fra milten. Sjangling og forvirring. Natten der jeg lå i døs med vannflaska mot halsen for å dempe hevelsen i lymfekjertelen. Natten der jeg var sikker på at milten min skulle sprekke fordi den kjentes stor som en verkende fotball. Problemene med å komme meg opp trappa. Nettene med stinkende nattesvette hos mor. Stress. Eksamener. Ex. Sommerjobb. Toget til Nord-Norge. Nusfjord. Utmattelse og forvirring. Den første kræsjen. “La meg bare hvile fram til jul, så kommer det til å gå bra.” Arrogansen fra min egen side. Fornektelsen. Trossingen. Smertene ved at noen snakket til meg i resepsjonen. Varmeintoleransen. Desperat sult etter iskrem. Smertene i leveren og milten. Den stikkende følelsen jeg fikk i leveren når jeg måtte konsentrere meg. Reisen til Bergen som jeg trodde jeg ikke ville klare å gjennomføre. Bagatelliseringen. Retur til Trondheim. Forsøkene på å trene meg frisk. Katastrofen i Trollheimen. “Noe er forferdelig galt.” Kaldsvetting på forelesning. Kaldsvetting på bedriftspresentasjon. Kaldsvetting på puben. Skylappene. Varmeintoleransen. Avvisningen og bagatelliseringen. Den andre kræsjen. “La meg bare hvile fram til sommerferien, så kommer dette til å gå bra.” Fornektelsen. Legetimer. 4 timer studier 1 time studie 0.

Iskalde føtter. Det mørke rommet. 14 timer i døgnet på et mørkt rom. 15 timer i døgnet på et mørkt rom. 16 timer i døgnet på et mørkt rom. 16 timer i døgnet på et mørkt rom. 16 timer i døgnet på et mørkt rom. Muskelrykninger, drypp i hodebunnen, smerter over nesebeinet, følelsen av å være inkapslet i en metallrustning. Lysintoleransen. Visuelle forstyrrelser. Flytende “bokser” i synsfeltet. Ubehaget ved å ha en åpen laptop i samme rom. Lydintoleransen. Problemer med å sitte oppreist. Svett av å spise middag. Svett av å se på TV. Svett av å snakke i telefonen.

Følelsen av at noen spiller pingpong inni hodet ditt når de snakker til deg. Følelsen av at søsteren din torturerer deg når hun slår i vannglasset med kniven. Smerten i øynene. Muskelsmertene. Leddsmertene.

Kræsjene. Forhøyet hvilepuls. Kalde føtter. Avvisningen og bagatelliseringen fra spesialisten. Sjokket. Raseriet. Depresjonen. Smertene fra milten og leveren som enda ikke er blitt bra, etter 16 måneder. Metotreksat. Mulighet. Bearbeiding. Venner som bryr seg. Jeg sørger litt.

_________________
ME = Manglende restitusjonsEvne


Sist endret av NightHawk den Tir Okt 29, 2013 23:55, endret 1 gang

Topp
 Profil  
 
InnleggSkrevet: Tir Jul 23, 2013 13:15 
Avlogget
Fast plass
Fast plass

Registrert: Tir Apr 07, 2009 23:38
Innlegg: 507
Bosted: Østfold
:klem:

_________________
Startet med utredning og behandling ved Strømmen Medisinske Senter, august 2012.
[url]http://strommenmedisinskesenter.no[/url]


Topp
 Profil  
 
InnleggSkrevet: Tir Jul 23, 2013 22:46 
Avlogget
Husvarm
Husvarm

Registrert: Lør Des 03, 2011 15:34
Innlegg: 17
Metotrexat og rituximab er ikke det samme.


Topp
 Profil  
 
InnleggSkrevet: Tir Jul 23, 2013 22:57 
Avlogget
Husvarm
Husvarm

Registrert: Tor Mai 30, 2013 23:22
Innlegg: 56
Rituximab: http://www.felleskatalogen.no/medisin/m ... che-561182

Metotreksat: F.eks. http://www.felleskatalogen.no/medisin/m ... zer-578020

Jeg har lurt på om jeg kanskje kan få rituximab om jeg får påvist revmatisme, men fra det jeg finner i felleskatalogen virker det som rituxan er en "siste løsning" når alt annet for revmatisme er prøvd, og metotreksat kreves brukt i kombinasjon:

Sitat:
evmatoid artritt: Behandling i kombinasjon med metotreksat hos voksne pasienter med alvorlig, aktiv revmatoid artritt som ikke har respondert tilfredsstillende, eller som har vist intoleranse, overfor andre sykdomsmodifiserende antirevmatiske legemidler (DMARD), inkl. behandling med en eller flere legemidler som hemmer tumornekrosefaktor (TNF). MabThera i kombinasjon med metotreksat er vist å forsinke utviklingen av leddødeleggelse (målt ved røntgenundersøkelse) og å forbedre fysisk funksjon.


Vet ikke om det likevel vil være opp til revmatologen, og om det kan vurderes tidligere mtp at man også har ME-diagnose og revmatismen/leddsmertene er blitt betraktelig verre etter ME..


Topp
 Profil  
 
Vis innlegg fra forrige:  Sorter etter  
Opprett et nytt emne Svar på emnet  [ 17 innlegg ]  Gå til side 1, 2  Neste

Tidssone UTC + 1 time [ DST ]


Hvem er i forumet

Brukere som leser i dette forumet: Ingen registrerte brukere og 1 gjest


Du kan ikke opprette nye emner i dette forumet
Du kan ikke skrive innlegg i dette forumet
Du kan ikke redigere dine egne innlegg i dette forumet
Du kan ikke slette dine egne innlegg i dette forumet
Du kan ikke laste opp vedlegg til dette forumet

Søk etter:
Gå til forum:  
cron
Drevet av phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.no - Norsk phpBB-support