ME-forum

Møteplass for mennesker som har Myalgisk Encefalopati, deres pårørende og andre interesserte.
Dato/klokkeslett: Lør Des 20, 2014 23:55

Tidssone UTC + 1 time




Opprett et nytt emne Svar på emnet  [ 15 innlegg ]  Gå til side 1, 2  Neste
Forfatter Melding
InnleggSkrevet: Tor Jul 20, 2006 21:21 
Hei alle sammen! :sol:

I dag har jeg vært hos Nyland.

Vi snakket sammen i to timer og jeg var helt pumpet etterpå.
Har hvilt meg litt nå og skal prøve å skrive noen ord om det vi snakket om.

I følge Nyland er ME en energisvikt-sykdom. Hjernen kobler om, på en eller annen måte. Energisvikten er styrt fra hjernen og sentralnervesystemet. Det er sammensatt og komplisert. Han sier at ME er en nevroimmunologisk sykdom. Allergi og histamin, sammen med immunsystemet og sentralnervesystemet, er de sentrale faktorene i dette kompliserte bildet. Han peker på at jeg har forhøyet IgE, noe som tyder på at det er en allergisk-immunologisk mekanisme med i dette. Han sier at jeg sannsynligvis har flere allergier, det kan være mat, kvikksølv og el-allergi.

Han har jobbet lenge med dette og han sier at det ikke finnes noen enkle løsninger for å bli frisk. :(

Jeg fortalte om opplegget til dr.T, som Luna skriver om i tråden om Luna og kvantebehandlingen. Vi snakket om energisvikt på cellenivå, ATP og Krebs syklus. Han sier at jeg gjerne må prøve dette opplegget (L-carnitin, ribose, magnesium og Q10), men han tror at løsningen er mer komplisert og problemet mer sammensatt. Denne energisvikten i mitokondriene har man prøvd å påvise, men det har ikke lykkes.

Kvantemedisin hadde han ikke hørt om og ut ifra det lille jeg fortalte, ble han ikke akkurat "frelst", for å si det sånn.

Jeg fortalt også at dr.T ville bruke Detox fotbad for å avgifte kroppen for kvikksølv. Det hadde han absolutt ingen tro på.

Han synes likevel at jeg kunne gå til dr.T, i mangel på andre behandlingsalternativer, og han er enig med henne på noen punkter. Dr.T er opptatt av kosthold og matintoleranse, og her er det mye å hente for min del.

Han var ikke fult så sikker i forhold til amalgam og kvikksølv. Han mente at det kunne ha betydning, men hvis det var den eneste forklaringen, ville jeg ikke ha gode og dårlige perioder. Han sier at jeg bør fjerne fyllingene, men uansett så bør jeg ikke fjerne alle på en gang, slik dr.T har foreslått.

Ellers så snakket vi mye om psykiatri og at noen mener at ME er en somatiseringslidelse. Han sier at det er mange som ikke har forstått hva dette er for noe. Nyland kaller det for energimedisin. Han var tydelig oppgitt over all motsanden, for ikke å snakke om uforstanden, han møter i fagmiljøet. Det er sterke krefter han jobber mot. Han nevnte også Hyde og hans teorier. I følge Nyland har ikke Hyde, og mange andre, forstått hva fatigue er for noe. Han sier at de må definere fatigue. Hyde sine teorier om at man alltid skal kunne finne en bakenforliggende sykdom som forklaring, er han ikke enig i.

Det var det jeg orket i denne omgang. Kommer tilbake med mer, hvis det dukker opp noe mer i hodet mitt. Akkurat nå spinner det litt rundt. :svimmel:

Klem :stryke:


Sist endret av Eva den Tir Aug 08, 2006 02:12, endret 1 gang

Topp
  
 
 Innleggets emne:
InnleggSkrevet: Tor Jul 20, 2006 22:04 
Avlogget
Har mange innlegg
Har mange innlegg
Brukerens avatar

Registrert: Man Nov 21, 2005 11:15
Innlegg: 4526
Tusen takk for at du deler dette med oss Eva.

:klem:

_________________
Bak skyene er himmelen alltid blå !


Topp
 Profil  
 
 Innleggets emne:
InnleggSkrevet: Tor Jul 20, 2006 22:14 
Avlogget
Husvarm
Husvarm
Brukerens avatar

Registrert: Tor Mai 04, 2006 13:06
Innlegg: 38
Bosted: Haugesund
Flott og lese litt info fra norges mest rutinerte lege på området ja.

Håper du kommer med mer!


Topp
 Profil  
 
 Innleggets emne:
InnleggSkrevet: Tor Jul 20, 2006 23:24 
Avlogget
Rotfast
Rotfast
Brukerens avatar

Registrert: Søn Nov 20, 2005 12:34
Innlegg: 2011
Bosted: Romsdal
Tusen takk , Eva :D
for at du la ut dette resymèt fra konsultasjonen med dr.Nyland !
Interessant å høre hans synspunkter på forskjellig,
han er jo den personen med desidert mest erfaring når det gjelder ME
her til lands.
Håper vi får høre mer !

MOMO

_________________
MOMO liker seg også best på sofa`n
min presentasjonstråd
MOMO`s hage.


Topp
 Profil  
 
 Innleggets emne:
InnleggSkrevet: Fre Jul 21, 2006 04:43 
Hei! :vinke:

Jeg skriver like godt litt mer fra mitt møte med Nyland, mens jeg først er i siget. :)

Det som overrasket meg mest i samtalen med Nyland, var hans store fokus på kosthold og matvareallergi. Dette sa han ingenting om sist jeg var hos ham, i 2001. Han mener at jeg sannynligvis spiser mye jeg ikke tåler, hver eneste dag. :shock:

Han gav meg denne artikkelen, Dr.Cheney's basic treatment plan for Chronic Fatigue Syndrome

Artikkelen er på engelsk, men jeg håper mange leser den likevel. For meg var dette veldig interessant lesning. Jeg vet at mange synes det er tungt å lese engelsk, så jeg har gjort et forsøk på å oversette noe av det.

Et lite utdrag fra artikkelen:
Det mest vanlige antigen vi blir eksponert for, er matproteiner. Hvis matproteiner ikke blir skikkelig fordøyd, setter det i gang immunaktivering i fordøyelsessystemet og det kan ubegrenset vedlikeholde sykdom. Sagt på en annen måte, så lenge du spiser ukritisk, blir du ikke frisk fra kronisk utmattelses syndrom. Du må starte en prosess med å finne ut hvilken mat du reagerer på, og eliminere den. Først og fremst er det viktig å fordøye maten godt, hvilket jeg ikke tror disse pasientene gjør særlig bra.

Det er permeabilitetsproblemer som påvirker tarmen. (Permeabel betyr at stoffer kan passere gjennom tarmveggen) Hvis tarmen er permeabel, ingenting fordøyes fullstendig, og de ufordøyde matpartiklene blir tatt opp i blodbanen, hvor de blir eksponert for immunceller som oppfatter dem som fremmed "kropp", og det trigger en allergisk respons og så har du det gående med denne sykdommen. Så jeg tror at fokus på eliminasjonsdiett, bedret fordøyelse og tarmepitelfunksjon, kan utgjøre mye for denne pasientgruppen. Jeg har sett mennesker få en stor klinisk respons i løpet av 30 dager, bare ved disse enkle tiltakene.


Videre kommer han inn på trening, aerob og anaerob og ehh... strikkhopping ?? :fnise: NASA har funnet ut at denne "opp- og nedsprettingen" er en fin måte å få det autonome nervesystemet tilbake i funksjon. Det bedrer også immunreguleringen ved å pumpe lymfevæske tilbake til blodbanen. Denne øvelsen er "ikke-vekt bærende" og er derfor ideell for mennesker som har lite energi å ta av. De som ikke har balanseproblemer, kan oppnå de samme fordelene av en minitrampoline.

Han har noen interessante synspunkter på medikamenter:
Clonazepam (Rivotril), egentlig en epilepsimedisin med en avslappende/beroligende effekt (benzodiazepinderivat) forbedrer søvn og reduserer NMDA-reseptor mediert nevrotoksisitet. Hjernen fyrer på lavere stimuli, som resulterer i økt sensitivitet for lys og lyd og smerte. Clonazepam og magnesium blokkerer denne hjerneresponsen og kan være to av de viktigste behandlingene for disse paientene. Doxepin er et tricyklisk antidepressiva som oppfører seg som et veldig potent antihistamin og immun modulator. Jeg mistenker at det er det mest virkningsfulle antihistaminet vi vet om, og det går inn i sentralnervesystemet. Jeg tror det justerer histaminreseptorene, som er "the grand maestro" av sentralnervesystemet. Det nedregulerer det, noe som er fordelaktig. Sammen med Clonazepam, kan søvn og smerteproblematikk bli bedre. Pasientene er veldig sensitive for Doxepin. Det kan gi hjernetåke og utmattelse om morningen, hvis dosen er for høy.

Videre går han inn på bredspektret anti-viral behandling ved positive tester for reaktivert virus. Vitamin B12 i store doser, og andre B-vitaminer, magnesium, multivitamin med selen, men uten kobber og jern, gluthatione, Q10, essensielle fettsyrer, probiotika, bioflavanoider, C-vitaminer.

I min samtale med Nyland snakket han mye om allergi, og da spesielt matallergi, og histaminresponsen på det. Artikkelen til Cheney underbygger det Nyland snakket om. Nyland sa at han hadde en pasient som levde på Korni Flatbrød i ett år, og hun ble helt symptomfri!!!!

NB! Jeg ser at denne artikkelen har vært nevt på forumet før.
Dr.Cheney -om matintoleranse

:klem:


Sist endret av Eva den Tir Aug 08, 2006 03:15, endret 2 ganger.

Topp
  
 
 Innleggets emne:
InnleggSkrevet: Fre Jul 21, 2006 11:26 
Avlogget
Fast plass
Fast plass

Registrert: Tor Nov 24, 2005 14:20
Innlegg: 597
Kjære snille Eva! Tusen takk for alt dette, at du tar jobben med å bringe det videre! Er så håpløst når man ikke kommer seg til lege selv og lurer på hvordan det ligger an med hva de vet. VELDIG interessant dette!

Hilsen aktivitetsavpassende Epstein (eller først og fremst veldig syke, som har problemer med å skrive og som foreløpig bare er presentert på MENIN-forumet, der hun lirte av seg mye i en bedre periode...)


Topp
 Profil  
 
 Innleggets emne:
InnleggSkrevet: Fre Jul 21, 2006 13:01 
Avlogget
Bofast
Bofast
Brukerens avatar

Registrert: Tor Mar 09, 2006 12:42
Innlegg: 1110
Bosted: Oslo
Hei Eva!

Flott at du deler denne informasjonen med oss!

Det setter jeg stor pris på.

for meg er det spesielt interessant dette du skriver om matvareallergi. Jeg har nemlig fått påvist intoleranse mot fruktose, sukker og hvete på Ullevål.
Biopat Farnes sier mye av det samme som du har skrevet om over, med en immunologisk respons på matvarer. Videre er fastlegen min også av den oppfatning at matvareintoleranse og medfølgende dårlig næringsopptak er av betydning i mitt sykdomsbilde.

Jeg har fulgt en 100% sukker, hvete og fruktosefri diett siden februar. mine mageplager er blitt betydelig forbedret - jeg vil si så mye som 70%.
(værre kunne det kanskje ikke bli, jeg kastet opp non-stop i 6 mnd før dette :sukk: )

Vel, nok en gang takk for at du deler informasjon!

Skal lese de linkene når temperaturen faller og jeg er litt mere våken :wink:

AK :klem:


Topp
 Profil  
 
 Innleggets emne:
InnleggSkrevet: Fre Jul 21, 2006 15:51 
Avlogget
Setter rotskudd
Setter rotskudd
Brukerens avatar

Registrert: Lør Nov 19, 2005 13:10
Innlegg: 3671
Takk Eva, dette var nyttig, kanskje det kunne bli en egen tråd, kan jeg få skille den ut fra presentasjonstråden din?

Tanker:

- det er et veldig spennende poeng det han har med at man varierer så voldsomt i form, og at dette faktisk utelukker en god del teorier.

- når det gjelder Hyde, så skjønner jeg ikke helt det med bakenforliggende sykdom. Han finner det jo hos en god del (selv om jeg ikke har forstått om det er hos de med det han kaller dfs eller me), men det er vel ikke bakenforliggende sykdom, bare positive funn som gjør at man kan bevise at det er fysisk? Og at han også oppdager at en god del faktisk er feildiagnostisert.

- fra jeg har vært liten har jeg reagert voldsomt med kvalme og utmattelse på antihistaminer.

- jeg har i noen uker nå vært på en "fordøyelsespakke" som ble anbefalt på menin. For første gang på dette året så har magen fungert forholdsvis normalt.

- Kavli nevner problemet med hva man ikke tåler, fordi tarmen også styres av nervesystemet så er det veldig vanskelig for en med me å finne ut om det er ting som ikke tåles.

_________________
Frihet er ikke å gjøre det du vil,
men å ville det du gjør.


Topp
 Profil  
 
 Innleggets emne:
InnleggSkrevet: Fre Jul 21, 2006 16:28 
Beate skrev:
Takk Eva, dette var nyttig, kanskje det kunne bli en egen tråd, kan jeg få skille den ut fra presentasjonstråden din?


Jeg tenkte på det da jeg skrev det siste innlegget, som i all hovedsak dreier seg om Cheneys artikkel. Det passer vel egentlig bedre et annet sted enn på denne tråden?

Jeg vil bare få presisere at artikkelen til Cheney ikke er ny. Men det som er nytt for meg, er at Nyland er veldig fokusert på dette med allergisk respons og histaminfrigjøring som en mulig årsak.

Når det gjelder Hyde, tror jeg at Nyland mener at man kan ha andre tilstander og ME samtidig. Mange har f.eks stoffskifteproblemer i tillegg til ME. Og en del av disse har opplevd å være akkurat like utmattet, selv om man behandler stoffskifteforstyrrelsen. For å referere Nyland; han sa at Hyde ikke har definert "fatigue", og det må han gjøre for å forstå hva dette er for noe. Nyland snakker hele tiden om at dette er noe helt nytt, han sier at dette er "energimedisin", men jeg er ikke helt sikker på om jeg forstår fullt ut hva han legger i det begrepet.

Nyland sammenligner ME med MS og den kampen som måtte kjempes for at sykdommen skulle bli forstått. Forresten leste jeg i Bergens Tidende i dag at Nyland er utnevnt til ridder av 1.klasse, st.olavs orden, for det pionerarbeidet han har gjort for MS. Takk og pris for at det finnes slike mennesker som Nyland. Han tør å stå opp mot fagmiljøet for det han tror på.


Topp
  
 
 Innleggets emne:
InnleggSkrevet: Fre Jul 21, 2006 17:51 
Avlogget
Rotfast
Rotfast
Brukerens avatar

Registrert: Søn Nov 20, 2005 12:34
Innlegg: 2011
Bosted: Romsdal
Det har Nyland vell fortjent,
men var det pionerarbeidet han har gjort for MS,
var ikke hans arbeid for ME nevnt ???

Det fortjener han også all honnør for !! :blomster:

MOMO

_________________
MOMO liker seg også best på sofa`n
min presentasjonstråd
MOMO`s hage.


Topp
 Profil  
 
 Innleggets emne:
InnleggSkrevet: Fre Jul 21, 2006 17:56 
MOMO skrev:
Det har Nyland vell fortjent,
men var det pionerarbeidet han har gjort for MS,
var ikke hans arbeid for ME nevnt ???


ME er sikkert alt for mye i startgropen og for omstridt enda. Men han fortjener nok en utmerkelse for ME-arbeidet også, med tiden... :tob:


Topp
  
 
 Innleggets emne:
InnleggSkrevet: Ons Okt 04, 2006 11:13 
Avlogget
Fast plass
Fast plass
Brukerens avatar

Registrert: Søn Aug 06, 2006 18:43
Innlegg: 815
Bosted: Østfold
Eva skrev:
Videre kommer han inn på trening, aerob og anaerob og ehh... strikkhopping ?? :fnise: NASA har funnet ut at denne "opp- og nedsprettingen" er en fin måte å få det autonome nervesystemet tilbake i funksjon. Det bedrer også immunreguleringen ved å pumpe lymfevæske tilbake til blodbanen. Denne øvelsen er "ikke-vekt bærende" og er derfor ideell for mennesker som har lite energi å ta av. De som ikke har balanseproblemer, kan oppnå de samme fordelene av en minitrampoline.

Videre går han inn på bredspektret anti-viral behandling ved positive tester for reaktivert virus. Vitamin B12 i store doser, og andre B-vitaminer, magnesium, multivitamin med selen, men uten kobber og jern, gluthatione, Q10, essensielle fettsyrer, probiotika, bioflavanoider, C-vitaminer.


Hei! =)
Det er mulig jeg er litt treig i toppen nå, men betyr dette at å hoppe på trampoline kan hjelpe??

Og dette med Q10 høres spennende ut, for etter hva jeg har forstått så er dette stoffet viktig på cellenivå i fht. energidannelse/bruk og kroppens produksjon av Q10 minsker med alderen og ved sykdom/store anstrengelser. Er det noen her som tar tilskudd av Q10? Hva er deres erfaring??

Hilsen m

_________________
* Ingen kan få deg til å føle deg underlegen uten ditt eget samtykke * - Elanor Roosevelt

* Lykken er ikke en stasjon man ankommer til, men en måte å reise på * - Margareth Lee Rambeck


Topp
 Profil  
 
Vis innlegg fra forrige:  Sorter etter  
Opprett et nytt emne Svar på emnet  [ 15 innlegg ]  Gå til side 1, 2  Neste

Tidssone UTC + 1 time


Hvem er i forumet

Brukere som leser i dette forumet: Ingen registrerte brukere og 3 gjester


Du kan ikke opprette nye emner i dette forumet
Du kan ikke skrive innlegg i dette forumet
Du kan ikke redigere dine egne innlegg i dette forumet
Du kan ikke slette dine egne innlegg i dette forumet
Du kan ikke laste opp vedlegg til dette forumet

Søk etter:
Gå til forum:  
Drevet av phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.no - Norsk phpBB-support