Ikke fått diagnose, trenger tips og råd

Lurer du på om dine symptomer kan stemme med M.E.-diagnose? Her kan du lese om andre som også lurer på det samme, og lese svarene de har fått på sine spørsmål. Du har også muligheten til å stille spørsmål her inne som andre brukere muligens kan svare på. VIKTIG: Ingen her inne kan stille en M.E.-diagnose. Man må igjennom en lang utredning om man mistenker man har M.E., for å få stilt eller utelukket en slik diagnose.

Moderators: tomers, Simira

Post Reply
Kine
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 2
Joined: Sun Aug 13, 2017 15:46

Ikke fått diagnose, trenger tips og råd

Post by Kine » Tue Nov 14, 2017 11:57

Hei!
Jeg kan kanskje begynne med å skrive litt om meg selv.
Jeg er en jente på 25 år og har vært sykemeldt siden mai i år. Legen min tror jeg kan ha postviralt tretthetssyndrom, er under utredning hos nevrolog for dette. Har tatt masse blodprøver, som er normale. Har også tatt MR av hode og nevroakse og denne er også normal. Venter nå på spinalpunksjon, kjenner jeg gruer meg veldig til denne!

Det begynte med at jeg alltid var sliten og trøtt, kom meg aldri ovenpå. Hodepine og svimmel var jeg også. Føltes ut som jeg bodde i en boble som jeg ikke klarte komme meg ut av. Tenkte ofte:" ta deg sammen, det er bare en dårlig periode, det blir bedre snart" tenkte også:" Det er bare i hodet ditt, ta deg sammen, det går over". Men det varte og det varte. Plutselig sa det bare pang, og jeg følte jeg ikke klarte noe som helst. Har flere tenkt det samme?

Jeg jobber på kundesenter, denne jobben er igrunn stressende og kjente jeg ikke taklet dette så godt lenger. Så er nå 100% sykemeldt da de ikke kan tilrettelegge godt nok for meg. Skal i møte med NAV, lege og arbeidsgiver neste uke. Er veldig spent, for jeg har så lyst å jobbe litt. Ha noe å gå til hver dag, slik at hverdagen gir menig om du skjønner?
Nevrologen min anbefaler meg faktisk å søke skole, han mener jeg bør komme meg vekk fra den jobben jeg har, for den er ikke bra for meg.
Men jeg er veldig skeptisk på å begynne å studere. Dette fordi jeg føler ikke hodet mitt henger helt med og jeg er så redd for å ikke klare å gjennomføre studiene. Er det noen som har erfaring om dette?

For litt over en mnd siden så begynte jeg å føle meg så mye bedre. Kjentes ut som boblen jeg har bodd i lenge nå plutselig sprakk og jeg hadde mer å gå på. Alt føltes så bra! Men så, for noen dager siden... da kjentes det ut som jeg gikk rett i veggen. Formen ble mye verre og jeg sliter igjen. Kan det være jeg har presset meg for hardt den siste tiden? Følte jeg hadde overskudd til så mye mer.

Det jeg synes er verst er å sette ord på det. Føles ut som hodet mitt er helt tomt. Klarer ikke helt forklare hvordan jeg faktisk har det. Er det flere som føler det slik?
Jeg kjenner jeg er bare lei, lei av hele situasjonen. Finner liksom ikke motivasjon i noe for tiden.
Er det noen som har noen gode tips?
Tar i mot med stor takk!

Ser innlegget ble litt langt, men det får bare være.
Men håper noen har lyst å svare meg :)

Simira
Moderator
Posts: 654
Joined: Thu Nov 08, 2012 14:44

Re: Ikke fått diagnose, trenger tips og råd

Post by Simira » Tue Nov 14, 2017 13:18

Jeg tenker at under 6 mnd med sykdom er veldig tidlig å sette en ME-diagnose. Jeg går ut fra at du er sjekket for borrelia, alle vitaminer, og ulike stoffskifteproblemer? Ordinære blodprøver er ikke tilstrekkelig for å utelukke alt som kan gi disse symptomene.
Hvor lenge har du vært sykemeldt? Kan du ha vært "bare utbrent"? En stressende jobb er ihvertfall uansett ikke bra for deg, enten du har ME eller det er noe annet. Min løsning var at jeg fikk godkjent 50% studier, da hadde vi 4 dager med studiesamling i måneden med forelesninger og gruppearbeid, og egenarbeid og oppgaver mellom. Da jobbet jeg på de gode dagene og kunne ta det med ro når jeg trengte det.

Jeg kjenner godt igjen det med at hodet ikke fungerer. Og har du ME så kan du nok ikke regne med at det blir bedre med det første. Men jeg ville tatt det med ro en stund og fått sjekket grundig alt annet i alle tilfelle.

Kine
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 2
Joined: Sun Aug 13, 2017 15:46

Re: Ikke fått diagnose, trenger tips og råd

Post by Kine » Tue Nov 14, 2017 14:17

Simira wrote:Jeg tenker at under 6 mnd med sykdom er veldig tidlig å sette en ME-diagnose. Jeg går ut fra at du er sjekket for borrelia, alle vitaminer, og ulike stoffskifteproblemer? Ordinære blodprøver er ikke tilstrekkelig for å utelukke alt som kan gi disse symptomene.
Hvor lenge har du vært sykemeldt? Kan du ha vært "bare utbrent"? En stressende jobb er ihvertfall uansett ikke bra for deg, enten du har ME eller det er noe annet. Min løsning var at jeg fikk godkjent 50% studier, da hadde vi 4 dager med studiesamling i måneden med forelesninger og gruppearbeid, og egenarbeid og oppgaver mellom. Da jobbet jeg på de gode dagene og kunne ta det med ro når jeg trengte det.

Jeg kjenner godt igjen det med at hodet ikke fungerer. Og har du ME så kan du nok ikke regne med at det blir bedre med det første. Men jeg ville tatt det med ro en stund og fått sjekket grundig alt annet i alle tilfelle.
Tusen takk for svar Simira :)

Har følt meg slik i ca 1 år nå, vært sykemeldt siden Mai i år.
Vet jeg er sjekket for alt mulig. Har ikke helt kontroll, men er sjekket for borrelia, cøliaki, ulike vitaminer og stoffskifte.
Har tatt EKG, EEG og MR og alt er normalt.

Jeg håper igrunn det er utbrenthet, kjenner jeg blir litt redd med tanke på ME.
Har lest litt ulike innlegg her på forumet og kjenner meg igjen i mye av det.

Er jo under utredning nå og nevrologen tar det på alvor og er i prosessen med å utelukke andre sykdommer.
Jeg er bare utålmodig og skulle helst vært frisk i går :|

Har du noen gode råd for å få dagene til å gå? :)

Simira
Moderator
Posts: 654
Joined: Thu Nov 08, 2012 14:44

Re: Ikke fått diagnose, trenger tips og råd

Post by Simira » Tue Nov 14, 2017 15:14

Det er veldig avhengig av hva du tåler og greier. Du finner en del tips og tråder på forumet her om du leter litt, rolige hobbyer osv. Lese er fint hvis du greier det, Puslespill, lett håndarbeid. Lær deg aktivitetsavpasning og bruke minst mulig energi på dagligdagse gjøremål. Rolige turer er også veldig fint om du greier det. Selv spiller jeg mye brettspill på nett.

Post Reply