Cyste i Corpus Pineale regionen

Lurer du på om dine symptomer kan stemme med M.E.-diagnose? Her kan du lese om andre som også lurer på det samme, og lese svarene de har fått på sine spørsmål. Du har også muligheten til å stille spørsmål her inne som andre brukere muligens kan svare på. VIKTIG: Ingen her inne kan stille en M.E.-diagnose. Man må igjennom en lang utredning om man mistenker man har M.E., for å få stilt eller utelukket en slik diagnose.

Moderators: tomers, Simira

Post Reply
chrijoh
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 7
Joined: Thu May 31, 2007 17:10
Location: Drammen

Cyste i Corpus Pineale regionen

Post by chrijoh » Mon Apr 26, 2010 15:40

Hei! Som aktiv bruker er jeg ny på forumet, men jeg har hatt ME-diagnose siden høsten 2007. Tidbegrenset ufør nå.

Jeg har to ganger tatt MRI-bildet av hodet som en del av diagnosekriteriene. Begge gangene, våren 2007 og våren 2010, fant de en godartet tynnvegget cyste i hodet, på konglekjertelen (pineal gland) som var ca 13 x 11 x 11 mm stor.

Røntgenlegene og fastlegen min tror ikke cysten er til noe besvær og anbefaler ikke kirurgi. De anser den som ufarlig og at symptomene mine som utmattelse, energisvikt, søvnproblemer, dønrytmeproblemer, svimmelhet, øresus, kvalme, synsforstyrrelser etc ikke kommer fra cysten.

Jeg er litt usikker på denne cysten, for ingenting unormalt har blitt funnet på samtlige andre utredninger. Dette inkludere litervis med blodprøver, CT av nyrer, Ultralyd av skjoldbruskkjertelen, spinalpunksjon, EKG, EEG etc etc.

1. Hva tror dere? Noen som har hørt om en slik cyste i ME-sammenheng?
2. Finnes det private nevrologer/spesialister som har kunnskap om slike cyster i hjernen? Volvat eller liknende, som dere vet om?
3. Finnes det offentlige spesialister som kan gi meg en "second opinion" av MR-bildene mine?

Tusen takk for alle svar og innspill.

Sender til hver enkelt av dere masse positiv energi og gode tanker. Alle som lever med ME gjør en kjempejobb hver eneste dag, hvert minutt. Vær stolt av dere selv og ikke glem at det er den du er som teller, ikke hva du gjør.
---------------------------------
Keep the red flag flying high!

Rasmus
Husvarm
Husvarm
Posts: 196
Joined: Tue Nov 03, 2009 14:20
Location: Innlandet

Post by Rasmus » Tue Apr 27, 2010 22:57

Vedr. 1: Det finnes mange harmløse cyster som ikke gjør noe ut av seg med mindre de blokkerer sirkulasjonen av cerebrospinalvæsken. Selv har jeg en noe høyere og videre framover i forhold til den du har. Min er ca 55x 16x22mm. I tillegg er det muligens noe småtteri inni en av hjerneventriklene. MEN: Jeg ser at du har litt motsatte søvnvansker av hva som er vanlig ved ME ut i fra tidligere innlegg.
Ofte 2-3 timer innsovningstid. Er aldri trøtt som i ”gamle dager”, savner å være ordentlig trøtt.
Melatonin produseres der cysten din sitter festet. Da synes jeg det er rimelig å lure på om det kan være en sammenheng.

Fastleger kan litt om mye, men trolig sjelden noe særlig om dette. Røntgenlegene, kan nok beskrive strukturer og avvik, men de er definitivt ikke spesialister på hormoner. ”Røntgenlegen” som så på min MRI, viste seg å være en radiograf med doktorgrad i etiske problemstillinger innen feltet sitt. Med mindre h_n også hadde utdannet seg til lege og siden spesialisert seg innen radiologi da, det er jo mulig….. Men den dr. tittelen var mildest talt misvisende tror nå jeg.

Derfor vedr. 2 og 3: Jeg tror det er best å høre med fastlegen din om det kan være behov for henvisning til endokrinolog.

chrijoh
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 7
Joined: Thu May 31, 2007 17:10
Location: Drammen

Post by chrijoh » Thu Apr 29, 2010 15:11

Tusen takk for svar Rasmus. Setter stor pris på det.

Jeg skal ha legetime om 3 uker, så da får jeg ta opp spørsmålene mine med han også. Men er redd han avfeier cysten som "ufarlig" og "ikke-symptotisk".

Jeg har lest litt om Pineal Gland, og som du sier produserer den Melatonin. Det er et hormon som regulerer søvnmønster og døgnrytme og slikt. Ellers vet man fortsatt ganske lite om denne Pineal Gland og dens betydning for kroppen og dens funksjoner. Men siden kjertelen sitter midt inne i hodet vil jeg tro den er ganske viktig?
---------------------------------
Keep the red flag flying high!

User avatar
Sirimor
Husvarm
Husvarm
Posts: 29
Joined: Mon May 24, 2010 12:23
Location: Trondheim

Post by Sirimor » Tue May 25, 2010 02:31

Hei¨, jeg er rykende fersk på disse sidene, men ligger her og venter på at effekten av innsovningstabletten skal virke. I min vandring på disse sidene, så fant jeg en link som jeg syntes var veldig interessant; nemlig denne om cyster i corups pineale. Etter å ha vært plaget med især utmattelse, svimmelhet, puls- og blodtrykkforandringer, lett feber, synsforstyrrelser mm i drøye 6 mnd, ble det tatt MR av hodet som et ledd i en utredning av MS. En liten uke før jul fikk jeg så beskjed om at de hadde funnet en masse i corpus pineale; den var delvis cystisk og delvis fast. Så var det bare å feire jul i heimen (på sofaen), før MR m kontrast i januar viste at det var et pineocytom, ifølge nevrologen v StOlav. Han mente at mange av mine symptomer kunne henge sammen m dette funnet. Ble så henvist til nevrokirurg, og etter 8 ukers venting erklærte han greit at dette bare var en cyste og at jeg nok ikke merket denne noe særlig. Etter en samtale hvor både min ektemann og jeg brukte våre pedagogiske evner, fikk vi ham med på å ta ny kontroll MR nå i mai. Etter denne kaller han det ikke lenger for cyste, men en atypisk cyste (som alle andre steder ser ut til å kalles svulster, altså pineocytom).
Ny MR viste heldigvis ingen forandringer i størrelse, den er stadig på 1,2x1,2 cm; men jeg synes avvisningen av betydningen av dette funnet er vel bastant. Nevrokirurgen presterte jo også å si at pineal gland eller epifysen var en relativt uvirksom kjertel - på tide å sette seg inn i det som foregår av forskning rundt om i verden.
Så her sitter jeg, med ett eller annet i hodet som man ikke vil sette navn på og som man i alle fall ikke tror har innvirkning på min tilstand. Og kanskje har de rett.
Men det var veldig interessant å se at flere har funn av cyster eller masser akkurat i dette området. Ifølge en lege som jeg har konsultert, er pinealkjertelen ett av de områdene i hjernen der barrieren mellom blod og hjerne er aller svakest.
Vet ikke helt hva jeg gjør med dette videre; ber trolig om en second opinion av bildene ved et annet sykehus. Men jeg har også via nettet kommet fram til et senter i USA; Skull Base Institute, tilhører Jeffersonian. Vel, det jeg har fått med meg derfra, både gjennom deres hjemmesider og pasienter som har blogget om senteret andre steder, er at nevrokirurgen ved dette senteret mener at alle strukturer av mer enn 1 cm størrelse har potensial for å gi mange symptomer. Hjernen har simpelthen ikke en 1x1 cm til overs med ubruk plass, ikke i dette området. Jeg har fått kontaktopplysningene til senteret, og dersom jeg sender over oversatt kopi av journal og kopi av MR bildene, så vil denne nevrokirurgen se på dem og uttale seg om hva han mener via en telefonsamtale med meg. Dette så ut til å koste 6-7000 kroner - men hva blir vel penger i en sånn sammenheng.

Jeg vil gjerne høre mer hvordan det gikk med det siste møtet med legen; gi gjerne lyd dersom du ønsker mer informasjon om Skull Base Institutt.

Og i mellomtiden har jeg bestilt meg time ved Lillestrøm helseklinikk - jeg er for utålmodig til dette; 16 måneder sykemeldt og ute av stand til å være mor, husmor og kjæreste.

Da håper jeg pillen spiller på lag og gir meg noen timer med overfladisk søvn :wink:

Luntis
Husvarm
Husvarm
Posts: 68
Joined: Thu Jan 04, 2007 16:34
Location: kristiansand
Contact:

Re: Cyste i Corpus Pineale regionen

Post by Luntis » Fri Aug 26, 2011 00:37

Hei
Hvordan går det med dere og cyste,å vidre utredning på dette.Jeg har opplevd akurat det samme at 2 nevrologer ignorerer den cysta jeg har på venstre hjernahalvdel.Jeg er selv nå ganske sikker på at det er denne som spøker for meg.Grunnen er at jeg i disse tider er verre,og i sammenheng med dette har jeg fått noe man tror er cyster i hode bunn.Disse forplanter smerten ned i hjernen samt at de piper i øret.Jeg har alltid sagt at det er noe som ikke helt hat stemt med m.e og meg.det er dette med at hjernen min skrur seg av liksom.nesten ett epletisk anfall men jeg faller ikke men er da så trøtt at jeg ikke orker vere voken.Og det er stikksmerter ned i hode,hjernen som er eksakt der cysta ligger.Hukommelsen blir bare verre,og det føles som jeg hatt blacouter i små øyeblikk nå og da.Svimmel tåkesyn verking bak øyet,og i det siste er jeg hormonell med ett skiftene humør.Det har jeg trodd kan vert overgangsalder men dette ble testa men det er ikke det.Jeg har lest en del utenlandske rapporter om cyster og de fjerner disse nesten uansett,for risiko er det alltid som få hjerneslag for ekc.Jeg har hatt dette i 14 år nå og det stemmer inn med at jeg slo hode men samttidig fikk jeg magekatarr,så jeg var lenge syk.Så snart ante man ikke hva som kom av hva.Men jeg vil gjerne vite hva dere har fått hjelp til osv.For jeg akter ikke kaste bort livet mitt på gå slik i en svimmlende tretthet og ikke orke mer enn det man strengt tatt må.ect luntis
Frisk som en fisk jeg nå

User avatar
Reenama
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 317
Joined: Mon Dec 09, 2013 12:49

Re: Cyste i Corpus Pineale regionen

Post by Reenama » Sat Sep 15, 2018 15:19

Vil gjerne dytte litt på denne, kanskje noen har noen nye tanker eller erfaringer? :) Skal be om ny MR for å sjekke pineal cysten de fant hos meg, det er veldig lite info jeg fikk ved den første MR'n for mange år siden, men blir litt svett når jeg ser hvor mye en cyste i området kan påvirke...

hufsamor
Groddfast
Groddfast
Posts: 1880
Joined: Tue Sep 11, 2012 07:40

Re: Cyste i Corpus Pineale regionen

Post by hufsamor » Sun Sep 16, 2018 14:34

Hei
Dette kan jeg ingenting om, men om du leser engelsk og oppretter brukerkonto hos phoenix rising (engelskspråkelig me forum) kan du søke på "pineal". Da spretter det opp tråder. Også kan du jo legge spørsmålet der? Det er egentlig en stund siden jeg rotet rundt der inne, men jeg har innrtykk av at det er en ganske aktiv gruppe og mange som vet mye om mye forskjellig. Lykke til :to:

User avatar
Reenama
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 317
Joined: Mon Dec 09, 2013 12:49

Re: Cyste i Corpus Pineale regionen

Post by Reenama » Sun Sep 16, 2018 19:21

Takk for tipset! Det skal jeg sjekke ut med en gang :D

Post Reply