Håper noen kan svare meg

Lurer du på om dine symptomer kan stemme med M.E.-diagnose? Her kan du lese om andre som også lurer på det samme, og lese svarene de har fått på sine spørsmål. Du har også muligheten til å stille spørsmål her inne som andre brukere muligens kan svare på. VIKTIG: Ingen her inne kan stille en M.E.-diagnose. Man må igjennom en lang utredning om man mistenker man har M.E., for å få stilt eller utelukket en slik diagnose.

Moderators: tomers, Simira

Post Reply
Magh72
Husvarm
Husvarm
Posts: 104
Joined: Fri Nov 28, 2014 15:30

Håper noen kan svare meg

Post by Magh72 » Sun Jan 11, 2015 16:10

Jeg har jo fortsatt ikke noen diagnose, har tatt et utall prøver og undersøkelser - alle helt fine. Spørsmålet mitt er om dere tror jeg kan ha ME?

Jeg føler ikke at jeg er utmattet, egentlig, men samtidig kan jeg ikke gjøre noe større, før symptompresset blir vanvittig, og jeg må bare roe helt ned. Slik har det vært nå i åtte måneder. Kan dette likevel være ME?

Symptomene jeg sliter med:
Nautisk svimmelhet/ørhet 24/7
Hjertebank av og på
Tung pust/press i brystet
Dirring i kroppen
Tåkehode
Kronisk irritasjon i halsen
Nattesvette
Søvnproblemer

Håper noen vil svare meg, da jeg blir så sliten og redd av disse symptomene...
Alt går!

inger82
Husvarm
Husvarm
Posts: 15
Joined: Sat Nov 05, 2011 21:07

Re: Håper noen kan svare meg

Post by inger82 » Mon Jan 12, 2015 06:50

hei magh72 og velkommen hit paa me forumet.....

de symptomene som du ramser opp her er de samme symptomene som jeg har hatt med aa stri med i det siste....
har hatt en lang periode naa med symptomer som kommer aa gaar og blir overlappet av nye symptomer igjen....
jeg ogsaa har ikke den typiske utmattelsen som de fleste me pasientene har...men har veldig til stivhet i fingrer og taer og til tider smerter i musklene....

den daarlige perioden min startet med att jeg plutselig over natten ble veldig tungpusthet og kremtet veldig mye opp slim fra lungene...jeg hvar veldig redd for att jeg hadde faatt kols...men siden jeg har hatt dette tidligere etter att jeg fodte mitt 3 barn,da fikk jeg til beskjed att dette kunne hvaere en reaksjon paa att kroppen hadde anstrengt seg for mye og att jeg hvar sliten....

etter 3 uker saa begynte det aa avta med tungpust og jeg startet aa bli veldig svimmel og kvalm....
jeg folte att dette var saa ekkelt att jeg maatte gaa med solbriller for det gikk ut over synet mitt ogsaa og jeg fikk en slags svimmelhetsfolelse i oynene og mistet nesten balansen naar jeg skulle bevege meg...
hvar ogsaa veldig lyssky...




kan ogsaa inromme att jeg har hatt denne hjernetaaken som folk kan kalle for ett taakehode...foler att jeg bare eksisterer og ikke er i denne verdenen i det hele tatt...eks.naar jeg gaar i ett kjopesenter saa virker det ut som att jeg er i en boble for....
og har ogsaa hatt denne indre dirringen....men har ogsaa hatt en folelse av att jeg har dotter i orene og det aa ha en bomulsfolelse i hodet.....


cennedy meirleine fra belgia som har hvaert me lege i over 20 aar gidde meg me diagnosen for 5 aar siden,og etter det saa har jeg provd aa leve saa godt jeg kan paa best mulig maate...

jeg haaper att du faar den hjelpen du skal ha.....



mvh inger82

Magh72
Husvarm
Husvarm
Posts: 104
Joined: Fri Nov 28, 2014 15:30

Re: Håper noen kan svare meg

Post by Magh72 » Mon Jan 12, 2015 11:48

Tusen takk for svar!
Det er ME-diagnosen du sier KDM ga deg? Har du ellers fått noe hjelp av ham?
Alt går!

Magh72
Husvarm
Husvarm
Posts: 104
Joined: Fri Nov 28, 2014 15:30

Mottar gjerne flere kommentarer...

Post by Magh72 » Mon Jan 12, 2015 14:07

Vil gjerne høre meningen til flere!
Alt går!

inger82
Husvarm
Husvarm
Posts: 15
Joined: Sat Nov 05, 2011 21:07

Re: Håper noen kan svare meg

Post by inger82 » Wed Jan 14, 2015 01:45

heia magh72... :P

kdm fra belgia er en lege som reiser rundt i norges land....det maa hvaere lederen i fylkets me lag som maa kontakte han slik att hun faaer hvite hvor mange som er interesert aa melde seg paa for aa faa utredning med han....men da maa du melde deg inn i me sitt fylkeslag der du bor....men du kan ogsaa kontakte selve me sin hjemmeside og faa de til aa hjelpe deg med aa kontakte kdm slik att du kan dra til belgia,det er mange personer som har faatt stilt sin diagnose i belgia....

jeg selv hvar saa heldig att jeg fikk time der jeg bodde paa ett hotelrom siden ikke legene har saa mye tro paa denne mannen siden han driver med alternativ behandling....

jeg fikk tatt en hel dross med blodprover,immunprover,matvareintoleranseprover osv.

etter 8 uker saa fikk jeg komme tilbake for aa skjekke mine laboratoriesvar og da hvar det ikke tvil att jeg hadde me og fibro for mine immunprover hvar helt paa hvite veier og det hvar mange blodprover som hvar altfor hoye....jeg hvar ogsaa positiv paa kyssesyken og ebstein barres viruset som de fleste maa ha hatt for aa utvikle me....men mange me pasienter trenger ikke aa ha hatt disse virussykdommene i det hele tatt for aa utvikle me....det er nok med ett hissig virusinfeksjon :cry:

jeg haaper att du fikk noen ledetraader naa slik att du kommer litt videre paa din vei :sol:



med beste hilsen inger82

User avatar
Orkide
Husvarm
Husvarm
Posts: 48
Joined: Sat Feb 22, 2014 22:12

Re: Håper noen kan svare meg

Post by Orkide » Sat Jan 24, 2015 23:44

Nautisk svimmel.....vet om en med me diagnose med den svimmelheten som hovedproblem..,det viste seg å være dette: www.sscd.no kanskje verdt å sjekke ut...

cornelia
Husvarm
Husvarm
Posts: 152
Joined: Thu Aug 08, 2013 16:31

Re: Håper noen kan svare meg

Post by cornelia » Mon Jan 26, 2015 10:58

Problemet med ME er at det er en diagnose basert på utelukking av andre ting, det finnes ikke tester man får utslag på som kan stille diagnosen. Derfor, jo flere tester du tar som viser normalt resultat - samtidig som du har ME-symptomer (ut fra kriterielista) - jo mer sannsynlig er det at du har ME.

Men det kan ta årevis å få diagnosen. Om du har en lege som lytter til deg og tar deg seriøst (jeg antar det siden du har tatt masse prøver) kan du ikke gjøre annet enn å leve med forbehold om at du kan ha ME.

Det er frustrerende. Ingen vil ha en slik diagnose, men det er "greiere" når den først er satt, så har man noe konkret å forholde seg til. Jeg vet hvordan du har det. Inntil videre må du bare forsøke å ta vare på deg selv så godt du kan, ikke prøv å ta igjen det tapte på gode dager. Det må du kanskje betale verre for etterpå. Lykke til!!
Tidligere ME-syk i 6 år. Slik ble jeg frisk: http://www.meforum.info/viewtopic.php?f=64&t=15631

moo
Husvarm
Husvarm
Posts: 40
Joined: Thu Aug 21, 2014 19:57

Re: Håper noen kan svare meg

Post by moo » Sat Jun 27, 2015 16:55

Hei!

Jeg svarte på denne tråden relatert til spørsmålet:

http://www.meforum.info/viewtopic.php?f ... sk#p312228

Veldig kort så har jeg hatt en nedadgående helse fra sønnen min ble født. Han er nå 9 år. Jeg hadde kreft i 20 årene, har nå fått "post cancer fatigue" diagnose OG ME-diagnose fra Aker Sykehus (de valgte å beholde ME diagosen tross post cancer avklaringen). I tillegg har jeg da BPPV eller krystallsyke diagnoser både fra Klinikk for Alle, og spesialist på ØNH Riksen i København. Der mottok jeg også TRV-stol behandling. Klinikk for Alle ga jeg opp da behandleren min til og med etter en stund "begynte å virke uinteressert" i meg. Som han sa: jeg ser jo ikke noe mer nystagmus så jeg skjønner ikke at du fortsatt er svimmel.. Jeg fikk beskjed om å jobbe med balansen (utføre øvelser med hode fra side til side imens du ser på en prikk på en vegg og går i mot, og gå i ulent terreng 15+ minutter hver dag, etc. Ingenting hjalp "100%").

Mitt sykdomsforløp er enkelt: gikk fra halveis-syk til kjempesyk og startet med halsbetennelse og det jeg trodde var en bihule betennelse for ca 4 år siden. Ble aldri frisk etter dette. Masse tilleggsproblemer som nautisk svimmelhet, tinnitus (på og av), lydsensitiv, lyssensitiv, muskelsmerter / spasmer, leamus i kroppen (bl.a. øyne), m.m. MYE har "roet seg" men svimmelheten, balanseproblemene, og "at jeg ikke tåler mye inntrykk" har holdt seg dessverre. DOG har jeg gode og dårligere perioder.

Å gå på helse-løsnings-søk i årevis er tungt. Jeg er periodevis bare "sliten" av å søke. Som mange andre velger jeg da bare å være en periode. Så skjer noe i livet som får deg tilbake til sporet. Nå har en venn gått i 1 uke med nautisk svimmelhet og føler seg ør og rar i hodet, og da måtte jeg forholde meg "litt mer" til dette da jeg prøver å hjelpe.

Jeg er 100% på AAP enda, og kjemper for å finne en løsning. Etter 200.000+ kroner brukt på alle typer utredninger og behandlinger er jeg ikke i mål, men har sørget for at en haug av behandlere har kunnet betale regningene sine. Dvs. jeg er nå "mer bevisst" på hva jeg gjør, og har lært at det er kun deg selv som kan ta ansvar for din egen helbredelse. Pass på om du går til en behandling som "ikke fører fram i det hele tatt". Ikke legg dette over på en lege eller institusjon for de har dessverre for mye og er for presset til å tenke enkelt individer i mange tilfeller.

I det siste har jeg blitt "vekket" interessemessig for dette med BPPV og krystallsyke igjen. Kort fortalt: Det er mennesker som har kronisk krystallsyke, og som har blitt så gode på habituering av balansen at de nærmest er fri for nystagmus (øyebevegelser som kommer når man tilter hodet i visse vinkler for å teste BPPV). Altså debris som fester seg "feil" og som aldri kom helt ut av disse "balane kanalene" KAN gi nautisk svimmelhet.

En person som har nedlagt mye tid og forklaring kan du lese om her: krystallsyken.info

Se bare hva vedkommende skriver symptommessig (håper det er greit å paste fra websiden):

Konsekvenser av langvarig svimmelhet

Etter langvarig svimmelhet, så kan du ha fått betydelig muskelære problemer. Dette kan bla. gjøre deg veldig ør og gi smerter i hode, kjeve, nakke, rygg og bryst. De muskelære problemene kan også gi deg nautisk svimmelhet. Har du gått lenge med svimmelhet kan det lang tid å få dette på plass med behandling.
Muskelære problemer etter krystallsyke

Mine symptomer på muskelære problemer

• Ekstremt ør, umulig å tenke klart
• Kramper i muskler
• Dotter i øret
• Hodepine
• Nautisk svimmelhet
• Smerter i muskler bryst, rygg, skuldre, nakke, hals, hode og kjeve.
• Svime av følelse

Les mer på websiden hans. Ser ut til at han har løst "seg selv". Fantastisk inspirerende spør du meg! Jeg er HELT enig i tesen hans, men vil skyte inn at: dersom du er i en hyper sensitiv state altså feks da med ME så "kan" faktisk kroppen være super sensitiv for alt og da også om det er mikroskopisk depris i kanalene i ørene dine som du "normalt ikke reagerer på". Dette tok jeg opp med Klinikk for Alle der behandleren synes det hørtes veldig logisk ut. Altså hvorfor når man ikke tåler lyd, lys osv kan det ikke også være at man tåler VELDIG lite feilsignaler fra kroppen? :-) Så hodepinen med å finne ut av meg selv er også da herved avgitt dere andre! haha..
--

Som sagt: Jeg har det du har, men lever nå et godt liv dog veldig redusert og "usosialt". Jeg har gjort det beste ut av dette, men jeg sitter da her nå i samme båt i en fase der jeg "vil gjøre noe" og ikke bare vente. For mitt vedkommende så skal alt så prøvd av slike ting før jeg går på en Rituximab behandling mot ME som da kjent kan gi "store helsemessige utfordringer" (for de mindre heldige der kroppen da ikke produserer opp nye B-celler).

Ettersom at krystallsyke er SÅ VANLIG, og også erfaringsmessig at så mange leger KAN SÅ LITE om det betyr at det er et spor for deg "rent statistisk". Altså at jo flere folk som har en lidelse jo større er sannsynligheten om du har samme symptomer på at du kan hente noe der.. :-) Sånn tenker jeg ihvertfall hehe..

Masse lykke til, og jeg heier på deg!

Post Reply