Hvor lang tid har dere brukt på utredning?

Lurer du på om dine symptomer kan stemme med M.E.-diagnose? Her kan du lese om andre som også lurer på det samme, og lese svarene de har fått på sine spørsmål. Du har også muligheten til å stille spørsmål her inne som andre brukere muligens kan svare på. VIKTIG: Ingen her inne kan stille en M.E.-diagnose. Man må igjennom en lang utredning om man mistenker man har M.E., for å få stilt eller utelukket en slik diagnose.

Moderators: tomers, Simira

Post Reply
Nysgjerrigpia
Husvarm
Husvarm
Posts: 48
Joined: Sun Mar 01, 2015 23:34

Hvor lang tid har dere brukt på utredning?

Post by Nysgjerrigpia » Mon Jun 08, 2015 13:56

Jeg er en litt utålmodig sjel, men jeg har skjønt at utredninger tar tid enten det er det ene eller det andre så lenge symptomer og tester er såpass diffuse som de av og til er. Noen jeg kjenner har brukt årevis på å få et navn på sin plage og dermed har de på et vis funnet ro. Hvor lang tid har det tatt for deg? OG om du har fått et svar - om det er ME/fibro/stoffskifte eller annet - hvor lang tid har du brukt på å få et svar? Hva hjalp i forhold til å holde motet oppe og sørge for å bli tatt på alvor? Hvilke spesialister måtte du innom på veien?

Utredningen min har så langt gått bra - ingen funn av noe alvorlig så langt - har tatt maaaaaange tester, men ingenting som gir noen klare svar. Mye blodprøver, psykologisk utredning, ØNH-kontroll, søvnregistrering og står på vent til indremedisiner. Psykisk er jeg blitt friskmeldt. ØNH fant ut at noe irriterte halsen min, men ikke hva. Søvn er jeg dårlig på, men jeg har visst verken søvnapne eller andre ting (litt snorking tror jeg nok...). Indremedisiner skal ta en del sære tester før jeg eventuelt henvises videre til noe annet. Ofte opplever jeg at legene jeg er innom ikke egentlig har tid nok til å få med seg hele bildet og det irriterer meg litt. Det hastverket gjør at alt går sakte fordi der er en del info som forsvinner på veien mellom time til time rett og slett. Jeg skulle likt å tatt tak i det systemet der sånn at helse ikke ble begrenset så av tid og at hver pasient fikk iallefall en lengre time med sin lege i året ved behov. Hmm....

Mange tanker om dette idag - pluss at jeg er litt gira.

Simira
Moderator
Posts: 654
Joined: Thu Nov 08, 2012 14:44

Re: Hvor lang tid har dere brukt på utredning?

Post by Simira » Mon Jun 08, 2015 19:22

Tja, det spørs hvordan man regner det. Det tok et års tid (med litt papirrot fra lege og spesialistsenter) fra saksbehandler sa at jeg måtte utredes videre, til jeg kom til spesialist. Han brukte ca. en halvtime på å diagnostisere meg. Så brukte NAV et år på å finne ut at de måtte ha mer utredning. Det tok et halvt år med venting før jeg kom i gang, og et halvt år å få de gjennomført. Så ble det gjort en feilvurdering og NAV krevde behandling for psykisk sykdom, det tok ca. tre måneder å få utredet og avskrevet det.
Jeg har fått klarsignal for å søke uføretrygd nå, ca. fire år etter at NAV fant ut at jeg måtte utredes mer for å enten friskmeldes eller søke uføre. Totalt 13 år siden jeg ble syk.

ninecats
Husvarm
Husvarm
Posts: 113
Joined: Sat Jun 07, 2014 08:11

Re: Hvor lang tid har dere brukt på utredning?

Post by ninecats » Tue Jun 16, 2015 12:48

Det tok i overkant av fem år for min del, mye side verken jeg eller leger var inne på tanken om dette før jeg ganske tilfeldig fant dette, og ble skremt over hvor godt alle de tilsynelatende usammenhengende symptomene mine henger sammen... Jeg hadde fra før veldig mye av "grovarbeidet" gjort, som MR (uspesifikke hvite lesjoner), søvnregistrering (virkelig krise!), alt psykisk utelukket etc., så da tok det et halvt år (selvfølgelig, ting skal aldri gå raskere enn så sakte som mulig) før jeg ble sendt til spesialist som satte diagnose og utelukket alt annet igjen med blodprøver, og så var det tilbake til nevrolog om et halvt år for å utelukke noe annet.

Problemet nå, er at jeg fortsatt bare er tidlig i 30-årene, og selv om jeg har bunkevis med konkrete funn og rapporter fra fagpersonell innen alle kategorier, så klamrer NAV seg fortsatt til halmstrå og finner på nye ting hele tiden for å forsinke prosessen. Med en gang jeg er ferdig en plass (arbeidsutprøving f.eks.), og de har konkludert med at det er null poeng i at jeg gjør noe som helst og at restarbeidsevnen er null (jeg fikk faktisk innvilget "ung ufør" for 4 år siden, før de visste hva det var, men det at de selv har konkludert med at jeg i praksis "har varig nedsatt arbeidsevne med minst halvparten", hindrer dem på ingen måte i å finne på nye "tiltak" langt frem i tid som "kanskje kan gjøre meg frisk"). Hver gang jeg er ferdig med alt de har bedt om, får jeg et eller annet nytt godt forslag til noe som kanskje bør testes ut, selv om det er fullstendig urealistisk. Jeg vil tro det neste nå blir å prøve homeopatisk behandling, før det et halvt år senere blir fjernhealing. Det skal ikke stå på fantasien i alle fall! Heldigvis slipper de å forholde seg til hva leger og behandlere som har kjent meg i årevis anbefaler :)

Sååå... etter min erfaring er dette virkelig ikke noe for utålmodige, for det finnes ingen behandling; i alle fall ikke som har forandret noe for min del. Når det ikke finnes behandling, og NAV har tall og politikk å forholde seg til, så havner man til slutt i en "ventesirkel", der hele livet egentlig bare går ut på å vente på neste ting man blir bedt om (som alltid er langt frem i tid), før man venter på hva NAV mener etter dete (som alltid tar veldig lang tid), og slik fortsetter det...

Det hjelper ikke veldig på at "ME" har vært en sekkediagnose med alt mulig rart i tidligere, som ikke blir tatt på alvor i det hele tatt, og hvor det faktisk fortsatt er en utbredt oppfatning at "Lightning Process" (å si til seg selv at man er frisk) faktisk gjør deg frisk. Jeg skulle ønske de begynte å bruke denne behandlingen mer for andre sykdommer, som f.eks. MS (noe de mistenkte hos meg tidligere).

Jeg vet fortsatt ikke heeelt hva som er galt med meg, men noe er det definitivt, og det er dessverre ikke noe jeg kan tenke bort...

Post Reply