Fikk ikke ME diagnose?

Lurer du på om dine symptomer kan stemme med M.E.-diagnose? Her kan du lese om andre som også lurer på det samme, og lese svarene de har fått på sine spørsmål. Du har også muligheten til å stille spørsmål her inne som andre brukere muligens kan svare på. VIKTIG: Ingen her inne kan stille en M.E.-diagnose. Man må igjennom en lang utredning om man mistenker man har M.E., for å få stilt eller utelukket en slik diagnose.

Moderators: tomers, Simira

Post Reply
Cielia0
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 9
Joined: Sun Nov 16, 2014 03:11

Fikk ikke ME diagnose?

Post by Cielia0 » Tue Dec 15, 2015 01:12

Etter gode tilbakemeldinger fra et tidligere innlegg på denne siden, så prøver jeg nå igjen. Etter 8-9 mnd. med ventetid kom jeg endelig inn til ME utredning på Tønsberg sykehus. Jeg fikk påvist at jeg hadde kyssesyken høsten 2013. Etter dette ble jeg aldri bra. Siden den gang har jeg bare blitt dårligere og dårligere. For å gi dere et lite bilde av meg og mine symptomer, så ramser jeg dem opp her nå. Utmattelsen er størst. Jeg orker svært lite og ligger stort sett i sengen hele tiden. Kommer meg kanskje ut av huset 1-2 ganger i uka. Jeg har ikke energien til å ta den daglige dusjen eller å få i meg nok mat. Jeg er sterkt plaget med kvalme og fordøyelsesystem. Jeg har smerter i armer og ben. Kan beskrives som voksesmerter man hadde som liten, bare at disse er mye sterkere. Har heldigvis ikke disse smertene hver eneste dag, men ofte stiv og støl hele tiden. Hodepine, hjertebank, lys og lysskyhet. Fysisk anstrengelse forverrer energien og symptomene. Jeg bruker også lang tid på å komme meg igjen etter små fysiske anstrengelser. Jeg har skjelvinger i hender og ben og det kjennes ut som alle krefter er sugd ut av kroppen. Klarer nesten ikke gå ned trapper på de værste dagene på grunn av dette. Konsentrasjonen er dårlig og jeg har vanskeligheter med å skrive og prate. Kan ofte dette ut av samtaler eller ikke finne riktige ord. Dette har aldri vært noe problem for meg tidligere. Kalde hender og føtter og søven er vanskelig . En evig kamp med døgnrytmen og sliter til tider med å få kvalitet på søvnen. Uansett hvor lenge jeg sover, så våkner jeg like trøtt.

Oi, dette ble langt. Uansett, tilbake til mitt poeng. Endelig kom jeg til sykehuset. Var der en uke før for å ta blodprøver. Alle disse var fine! Da timen kom satt jeg i en samtale på sykehuset som vare i 1,5 t. Og det var det. Etter jeg hadde reist skulle spesialisten sette det sammen for å se hele bildet. Resultatet ville bli lagt fram om ca. 2 uker etter mitt besøk der. For det første så ble jeg litt overrasket. Trodde jeg måtte igjennom mye mer enn bare den samtalen? Selvom blodprøvene dekket mange områder, så hadde jeg uansett forberedt meg på mye annet. Men jaja, tenkte jeg.

Idag fikk jeg et svar. Jeg fikk beskjed at jeg oppfylte mange av kriteriene for diagnosen. Har var uansett litt usikker på om smertene mine rakk helt opp. Men da dette muligens har blitt utløst av infeksjon, så måtte ikke disse være til stedet.
I følge Canada-kriteriene, så må man oppfylle minst et symptom fra to av de følgende kriteriene , som Autonome manifestasjoner, nevroendokrine manifestasjoner og immunologiske manifestasjoner.
Jeg oppfyller noen av kriteriene under de autonome. Men da jeg ikke hadde noen under nevroendokrine og immunologiske manifestasjonene så fikk jeg ikke diagnosen. Det jeg lurer på her nå er om det er noen her med med diagnose som ikke oppfyller kriteriene fra disse to? Jeg legger med en oversikt under med hva kriteriene er. Jeg blir så utrolig frustrert da jeg aldri får noe svar. Det hadde vært så deilig å ha noe å holde fast i.

Nevroendokrine manifestasjoner: tap av termostatisk -subnormal kroppstemperatur og tydelige døgnsvigninger svettetokter, tilbakevendende følelse av feberhete og kalde ekstremiteter, inntolereanse for ekstrem hete og kulde, markert vektendring - anoreksi eller unormal apetitt, tap av adaptasjonsevne og forverring av symptomer ved belastninger.

Immunologiske manifestasjoner: ømme lymfeknuter, tilbakevendende infulensaliknende symptomer, sår hals, generell sykdomsfølelse, ny overfølsomhet for mat, medisiner og/eller kjemikaler.

Hilsen en som snart river håret av seg av frustrasjon!

hufsamor
Groddfast
Groddfast
Posts: 1876
Joined: Tue Sep 11, 2012 07:40

Re: Fikk ikke ME diagnose?

Post by hufsamor » Tue Dec 15, 2015 09:49

:klem:
Kan ikke hjelpe deg med dette, men du får en virtuell bamseklem

rånni
Husvarm
Husvarm
Posts: 92
Joined: Sat Jun 06, 2015 14:14

Re: Fikk ikke ME diagnose?

Post by rånni » Tue Dec 15, 2015 11:58

Jeg ville ha fått en ny vurdering av en annen indremedisiner. Det har du også krav på. Eventuelt så må du utredes videre. Jeg vet ikke hva du har vært igjennom, men jeg har vært hos mange spesialister før jeg fikk ME-diagnosen. Lykke til

Cielia0
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 9
Joined: Sun Nov 16, 2014 03:11

Re: Fikk ikke ME diagnose?

Post by Cielia0 » Tue Dec 15, 2015 16:25

Tusen takk for svar! :) Har ikke tenkt til å gi meg så lett. Det et så urettferdig å sitte med en hverdag som dette uten å ha noe svar på hvorfor.

rånni
Husvarm
Husvarm
Posts: 92
Joined: Sat Jun 06, 2015 14:14

Re: Fikk ikke ME diagnose?

Post by rånni » Tue Dec 15, 2015 16:53

Selv om du får en ME-diagnose så får man ikke noe svar på hvorfor. Det er altfor lite kompetanse om sykdommen og ingen godkjente behandlingsmetoder utenom mestring, men det er godt å få en diagnose slik at man kan utelukke andre alvorlige sykdommer.

Cielia0
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 9
Joined: Sun Nov 16, 2014 03:11

Re: Fikk ikke ME diagnose?

Post by Cielia0 » Tue Dec 15, 2015 22:59

Jeg er fult klar over dette. For meg handler det om å kunne ha noe å holde i. Jeg føler det vil jeg meg og mine rundt meg en litt mer forståelse av situasjonen, selv om det er mange brikker som mangler i dette puslespillet. Du nevner også mestring. Nå er hverdagen fylt med frustrasjon og jeg klarer liksom ikke å finne veien videre. Det er vanskelig å vite hvor man skal sette foten. Dette er ihvertfall slik jeg føler det.

Linda i sør
Husvarm
Husvarm
Posts: 168
Joined: Fri Nov 16, 2012 16:35

Re: Fikk ikke ME diagnose?

Post by Linda i sør » Wed Dec 16, 2015 11:50

Det er jo også en mulighet at du IKKE har ME!! :hva: :hva:

Tenk over at ME ikke har noen medisin eller andre behandlingsmåter, og uvissheten er stor. ME er ingen kuul diagnose!

Hadde jeg vært deg hadde jeg heller fortsatt å lete, evt ta skrittet å gå til psykolog. Det kan hende at det er en psykomotorisk årsak som du kanskje ikke kjenner til, som ligger bak. Vi glemmer lett og føyser mye unna som en burde ta alvorlig! Jeg kjenner nettopp til slike tilfeller. Kanskje du har gjort dette allerede....

Lykke til og ikke stopp lete!!

God bedring og god jul! :D

Cielia0
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 9
Joined: Sun Nov 16, 2014 03:11

Re: Fikk ikke ME diagnose?

Post by Cielia0 » Wed Dec 16, 2015 15:11

Linda i sør, det er selvsagt også en mulighet. Her er det nok enda flere kriker og kroker som kan sjekkes ut. ME er ingen kul diagnose som du sier. Føler at jeg har veldig vanskeligheter med å ordlegge meg riktig her, men svaret jeg har gitt en annen over beskriver det helt ok.

Psykolog her virker veldig unødvendig. Jeg har en historie bak meg hvor jeg har slitet psykisk. Tror jeg har vært så langt nede som man kan. Dette var en beintøff periode, men noe jeg klarte å overvinne og komme meg videre ifra! :) Jeg vet derfor så alt for godt hvordan det er å være psykisk sliten og som følge av det, fysisk sliten. Jeg kjenner meg selv bedre enn noen andre, jeg har tatt flere runder med meg selv og jeg vet at kilden her ikke ligger psykisk. Selvfølgelig, når man lever en hverdag som dette så kommer det depressive dager og noen perioder er tyngre enn andre. Men dette er fortsatt ikke utløseren. Jeg skjønner helt klart hvorfor du nevner og tar dette opp! For mange kan dette være aktuelt og kanskje løsningen? :) Men for meg, så er det nok ikke dette. Om det derimot er helt nødvendig at jeg stiller opp hos en psykolog for en evaluering er det ikke noe problem, selv om jeg i grunn føler meg ganske ferdig med psykologer :)

Tusen takk og god jul til deg også! :D
Setter stor pris på svar!

Post Reply