Me utredning

Lurer du på om dine symptomer kan stemme med M.E.-diagnose? Her kan du lese om andre som også lurer på det samme, og lese svarene de har fått på sine spørsmål. Du har også muligheten til å stille spørsmål her inne som andre brukere muligens kan svare på. VIKTIG: Ingen her inne kan stille en M.E.-diagnose. Man må igjennom en lang utredning om man mistenker man har M.E., for å få stilt eller utelukket en slik diagnose.

Moderators: tomers, Simira

User avatar
GoldenLioness
Husvarm
Husvarm
Posts: 34
Joined: Sat Nov 26, 2016 15:49

Me utredning

Post by GoldenLioness » Sun Jan 22, 2017 22:57

Hei.

Jeg venter på utredning for ME og lurte litt på hvordan det har gått for seg med dere andre som har fått diagnose.

Jeg er 35 år gammel og har alltid vært frisk, sterk og aktiv og jobbet 100%. Da jeg ble gravid for litt over 2 år siden kollapset jeg og ble hentet av ambulanse fordi kroppen rett og slett ikke virket. Er det rareste jeg har vært borti. Jeg kunne såvidt snakke eller bevege meg. Men var hele tiden ved full bevissthet. Jeg visste ikke at jeg var gravid da det skjedde, men fant ut det ikke lenge etter. De fant ikke noe galt med meg og konkluderte med blodtrykksfall og at jeg besvimte(selv om jeg ikke mistet bevisstheten).

Tiden gikk og jeg hadde hyppige "blodtrykksfall" selv om det faktisk aldri ble påvist lavt blodtrykk på kontrollene(?), men det var jo vanlig for gravide. Siste trimester ble det så ikle at jeg måtte sykemeldes da jeg var utkjørt og ofte kollapset.

Disse anfallene sluttet ikke etter fødsel, men det roet seg ned og jeg hadde egentlig en veldig fin permisjonstid.

Da jeg startet å jobbe igjen så kollapset jeg igjen. Først "lett" der jeg ble liggende på gulvet i en time. Beroliget kollegaer med at det var blodtrykksfall og at det bare var å la meg ligge. Jeg tok en langhelg og trodde det ville bli bedre og tenkte ikke mer på det.

Uken etter smalt det igjen, men da såpass at jeg igjen ikke kunne verken bevege meg eller snakke. Igjen ble jeg hentet av ambulanse. Denne gangen ble det tatt mer alvorlig og jeg ble innlagt hvor det ble tatt EKG og observasjon med hjerteboks over en natt, har tatt eeg, CT, MR, ønh og blodprøver. Alt er perfekt. Utenom det faktum at jeg ikke fungerer.

Det var først for et par mnd siden at jeg begynte å lese om me da jeg googlet som en gal på symptomene jeg hadde og me alltid begynte å dukke opp og faktisk er eneste som samsvarer med alt jeg har. Jeg nevnte det for fastlegen som også,sa at hun hadde mistenkt det og da sendte henvisning til Aasen og me klinikken. Har kun fått hos aasen foreløpig om 1 år!!! Herre.

Jeg så at noen hadde lenket til Canada kriteriene og jeg ser jo at jeg kan krysse av på det meste.

Så hva nå? Jeg har vært sykemeldt siden september og timen er i januar neste år. Fastlegen min har sykemeldt meg og sier at jeg er sykemeldt inntil sepetember igjen. Men så må jeg jo i såfall over på aap. Men skal de da prøve å få meg ut i jobb før evt timen i januar. Jeg fungerer såvidt med å stå opp der det føles som om jeg har hatt den verste byturen i historien og er så fyllesyk at jeg bare vil legge meg ned og dø. Kroppen verker, hodet verker, er dehydrert, iskald, kokvarm, hodet er så,tungt og jeg har et enormt trykk i brystet, hukommelsen sviktet, jeg er kvalm, svimmel og så utslitt at det føles som om jeg har løpt maraton og ikke sovet på en uke. Og jeg har konsentrasjonen til full sjømann.

Jeg kan aldri planlegge noe lenger fordi formen min er så varierende fra dag til dag...eller time for time er vel mer rett. Jeg har prøvd å fungere som før. Kjempe meg igjennom det og ha rutiner som før. Jogging klarte jeg en stund før det gikk til h..... etter over 2 mnd med opphold prøvde jeg igjen, men de siste dagene har jeg ikke hatt det helt optimalt for å si det mildt.

Wow. OK, dette ble litt langt. Spørsmålet er egentlig hva skjer når sykemelding går ut og hva mer tester tas det for å påvise/utelukke me? Jeg har jo tatt det meste. Eneste er vel kanskje en psykologisk test? Spinalpunksjon har jeg også lest.

Og om jeg så får diagnosen. Hva da?

Takk for dere som gadd å lese :)
Be patient.

Sometimes you have to go through the worst to get to the best

Nattsvermer
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 426
Joined: Sat Jul 05, 2014 21:38

Re: Me utredning

Post by Nattsvermer » Mon Jan 23, 2017 11:55

Hei! Har legen sjekket stoffskiftet ditt? Ofte kan en utvikle stoffskiftesykdom under svangerskap. Hos noen brenner det ut av seg selv, hos andre blir det kronisk. Mange med lavt stoffskifte oppfyller alle Canada-kriterier. Leger kan dessverre altfor lite om dette, og verdiene dine kan være elendige selv om de er innenfor referansegrensene. Selv hadde jeg for lave verdier i 10 år, men de var ikke lave nok, så jeg ble heller satt i ME- og psykiatribåsen. Det kan også være legen ikke har tatt nok prøver. Be om å få tatt TSH, ft 3 ft 4, anti-tpo og gjerne revers t3. Den siste er på eget ark til Aker hormonlab. Be om egen utskrift av prøvesvarene. For din hel håper jeg du kan finne svaret her, for det kan behandles!!
Fastlege 2013: Du har ME og bipolar 2
Endokrinolog høst 2014: Blodprøvene forklarer ingen av dine symptomer. Konklusjon: ME eller noe psykisk
Privatlege november 2014: Rister på hodet av de to andre og konkluderer med lavt stoffskifte og binyretretthet
2015: Jeg er på vei til å bli frisk!!!

User avatar
GoldenLioness
Husvarm
Husvarm
Posts: 34
Joined: Sat Nov 26, 2016 15:49

Re: Me utredning

Post by GoldenLioness » Mon Jan 23, 2017 15:33

Hei, skal definitivt be om sjekk.

Jeg er ikke nedstemt eller tiltaksløs og det er ikke tegn på depresjon, men selvsagt verdt å sjekke ut.
I verste fall er det enda en ting utelukket :)
Be patient.

Sometimes you have to go through the worst to get to the best

Nattsvermer
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 426
Joined: Sat Jul 05, 2014 21:38

Re: Me utredning

Post by Nattsvermer » Mon Jan 23, 2017 19:40

GoldenLioness wrote:Hei, skal definitivt be om sjekk.

Jeg er ikke nedstemt eller tiltaksløs og det er ikke tegn på depresjon, men selvsagt verdt å sjekke ut.
I verste fall er det enda en ting utelukket :)
Krev alle de prøvene jeg har skrevet opp her! De kan ikke nekte, men de prøver ofte å si at det et unødvendig å ta alle. Noe det så absolutt ikke er! Og få utskrift, og tro for all del ikke på legen om han sier at alt er bra. Jeg kan gjerne tolke dem for deg om du vil. Det er forresten en stor fordel om du får målt kortisol. Den er best å måle med spyttprøver.

Lavt stoffskifte trenger ikke å gi alle typiske symptomer, ofte tar det flere år før det blir så komplekst. Ofte kan det starte med ekstremt lite energi, svimmelhet og plager i muskler/ledd. Lykke til!!
Fastlege 2013: Du har ME og bipolar 2
Endokrinolog høst 2014: Blodprøvene forklarer ingen av dine symptomer. Konklusjon: ME eller noe psykisk
Privatlege november 2014: Rister på hodet av de to andre og konkluderer med lavt stoffskifte og binyretretthet
2015: Jeg er på vei til å bli frisk!!!

Nattsvermer
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 426
Joined: Sat Jul 05, 2014 21:38

Re: Me utredning

Post by Nattsvermer » Mon Jan 23, 2017 19:43

En annen viktig ting er at disse prøvene må tas tidlig på morgenen, helst 8-halv 9. Og fastende i 8-12 timer, kun et lite glass vann. Ingen røyk/snus!
Fastlege 2013: Du har ME og bipolar 2
Endokrinolog høst 2014: Blodprøvene forklarer ingen av dine symptomer. Konklusjon: ME eller noe psykisk
Privatlege november 2014: Rister på hodet av de to andre og konkluderer med lavt stoffskifte og binyretretthet
2015: Jeg er på vei til å bli frisk!!!

User avatar
GoldenLioness
Husvarm
Husvarm
Posts: 34
Joined: Sat Nov 26, 2016 15:49

Re: Me utredning

Post by GoldenLioness » Tue Jan 24, 2017 12:16

Er det noen som kan svare på siste biten

Spørsmålet er egentlig hva skjer når sykemelding går ut og hva mer tester tas det for å påvise/utelukke me? Jeg har jo tatt det meste. Eneste er vel kanskje en psykologisk test? Spinalpunksjon har jeg også lest.

Og om jeg så får diagnosen. Hva da?
Be patient.

Sometimes you have to go through the worst to get to the best

User avatar
Tom
Bofast
Bofast
Posts: 1258
Joined: Thu Jan 02, 2014 23:32

Re: Me utredning

Post by Tom » Tue Jan 24, 2017 14:47

GoldenLioness wrote:Er det noen som kan svare på siste biten

Spørsmålet er egentlig hva skjer når sykemelding går ut og hva mer tester tas det for å påvise/utelukke me? Jeg har jo tatt det meste. Eneste er vel kanskje en psykologisk test? Spinalpunksjon har jeg også lest.

Og om jeg så får diagnosen. Hva da?
Hvis du fremdeles er syk når det nærmers seg et år på sykepenger - så søker du om AAP sammen med legen. Skal være problemfritt så lenge du da fremdeles venter på ME-utreding.

Jeg tok ikke spinal-prøve under min ME-utredning. Regner med at det blir et møte mellom Nav, deg og fastlegen din når resultatet av ME-utredningen er klar.

Men du kan selvsagt utføre en del ting under tiden, slik som Nattsvermer foreslår.

Er litt usikker på hvilke ting som skal testes under ME-utredningen, men du kan kanskje ringe stedet hvor du skal utredes? Kan jo være greit å gjøre unna noen ting allerede nå.
Syk 2007, 100% sykemeldt 2009, Me-diagnose 2015, Ufør 2016

User avatar
GoldenLioness
Husvarm
Husvarm
Posts: 34
Joined: Sat Nov 26, 2016 15:49

Re: Me utredning

Post by GoldenLioness » Tue Jan 24, 2017 15:59

Tom wrote:
GoldenLioness wrote:
Hvis du fremdeles er syk når det nærmers seg et år på sykepenger - så søker du om AAP sammen med legen. Skal være problemfritt så lenge du da fremdeles venter på ME-utreding.

Jeg tok ikke spinal-prøve under min ME-utredning. Regner med at det blir et møte mellom Nav, deg og fastlegen din når resultatet av ME-utredningen er klar.

Men du kan selvsagt utføre en del ting under tiden, slik som Nattsvermer foreslår.

Er litt usikker på hvilke ting som skal testes under ME-utredningen, men du kan kanskje ringe stedet hvor du skal utredes? Kan jo være greit å gjøre unna noen ting allerede nå.

Takk for svar :)

Snakket akkurat med legen som sa at prøver var tatt og de var normale, men hun syntes det var lurt å ta det på nytt og skulle også ta kortison prøver etc på Aker :)

Hun har egentlig satt diagnose me på meg hos seg, men er som meg, villig til å sjekke alt for å påvise/utelukke ting. Så da skal jeg ta noen prøver hos legen neste uke og så skal jeg få henvisning til Aker for de andre testene de må ta der.

Ser på signaturen din at du fikk diagnose i 2015 og ble innvilget ufør på bare 1 år? Hvordan foregikk den prosessen? Trodde en måtte kjøre på med masse møller først.
Be patient.

Sometimes you have to go through the worst to get to the best

Nattsvermer
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 426
Joined: Sat Jul 05, 2014 21:38

Re: Me utredning

Post by Nattsvermer » Tue Jan 24, 2017 16:11

Jeg fikk høre i 10 år at alle prøver var normale, noe de ikke var. Subklinisk lavt stoffskifte eller veldig lave verdier innenfor normalområdet bryr de seg ikke om. Så få egen utskrift. Verdiene øker også utover dagen, derfor viktig å ta prøvene tidlig og fastende. Jeg fikk hjelp først da jeg gikk privat..
Fastlege 2013: Du har ME og bipolar 2
Endokrinolog høst 2014: Blodprøvene forklarer ingen av dine symptomer. Konklusjon: ME eller noe psykisk
Privatlege november 2014: Rister på hodet av de to andre og konkluderer med lavt stoffskifte og binyretretthet
2015: Jeg er på vei til å bli frisk!!!

User avatar
Tom
Bofast
Bofast
Posts: 1258
Joined: Thu Jan 02, 2014 23:32

Re: Me utredning

Post by Tom » Tue Jan 24, 2017 16:27

GoldenLioness wrote:
Tom wrote:
GoldenLioness wrote:
Hvis du fremdeles er syk når det nærmers seg et år på sykepenger - så søker du om AAP sammen med legen. Skal være problemfritt så lenge du da fremdeles venter på ME-utreding.

Jeg tok ikke spinal-prøve under min ME-utredning. Regner med at det blir et møte mellom Nav, deg og fastlegen din når resultatet av ME-utredningen er klar.

Men du kan selvsagt utføre en del ting under tiden, slik som Nattsvermer foreslår.

Er litt usikker på hvilke ting som skal testes under ME-utredningen, men du kan kanskje ringe stedet hvor du skal utredes? Kan jo være greit å gjøre unna noen ting allerede nå.

Takk for svar :)

Snakket akkurat med legen som sa at prøver var tatt og de var normale, men hun syntes det var lurt å ta det på nytt og skulle også ta kortison prøver etc på Aker :)

Hun har egentlig satt diagnose me på meg hos seg, men er som meg, villig til å sjekke alt for å påvise/utelukke ting. Så da skal jeg ta noen prøver hos legen neste uke og så skal jeg få henvisning til Aker for de andre testene de må ta der.

Ser på signaturen din at du fikk diagnose i 2015 og ble innvilget ufør på bare 1 år? Hvordan foregikk den prosessen? Trodde en måtte kjøre på med masse møller først.
Det var nok alle årene på AAP og veldig mange utredninger FØR jeg fikk ME-diagnosen som gjorde at det gikk så fort.

For egen del kunne jeg gjerne fortsatt på AAP, ble egentlig presset til å søke ufør.
Syk 2007, 100% sykemeldt 2009, Me-diagnose 2015, Ufør 2016

User avatar
GoldenLioness
Husvarm
Husvarm
Posts: 34
Joined: Sat Nov 26, 2016 15:49

Re: Me utredning

Post by GoldenLioness » Tue Jan 24, 2017 18:34

Nattsvermer wrote:Jeg fikk høre i 10 år at alle prøver var normale, noe de ikke var. Subklinisk lavt stoffskifte eller veldig lave verdier innenfor normalområdet bryr de seg ikke om. Så få egen utskrift. Verdiene øker også utover dagen, derfor viktig å ta prøvene tidlig og fastende. Jeg fikk hjelp først da jeg gikk privat..
Som sagt så var fastlegen veldig positiv til å teste på nytt og grundigere. Hun er opptatt av å utelukke det som kan utelukkes og vil heller at jeg skal ha lavt stoffskifte som kan fikses med medisin enn me så vet at hun kommer til å følge det opp grundig.
Be patient.

Sometimes you have to go through the worst to get to the best

User avatar
GoldenLioness
Husvarm
Husvarm
Posts: 34
Joined: Sat Nov 26, 2016 15:49

Re: Me utredning

Post by GoldenLioness » Tue Jan 24, 2017 18:49

Tom wrote:
GoldenLioness wrote:
Tom wrote:
Hvis du fremdeles er syk når det nærmers seg et år på sykepenger - så søker du om AAP sammen med legen. Skal være problemfritt så lenge du da fremdeles venter på ME-utreding.

Jeg tok ikke spinal-prøve under min ME-utredning. Regner med at det blir et møte mellom Nav, deg og fastlegen din når resultatet av ME-utredningen er klar.

Men du kan selvsagt utføre en del ting under tiden, slik som Nattsvermer foreslår.

Er litt usikker på hvilke ting som skal testes under ME-utredningen, men du kan kanskje ringe stedet hvor du skal utredes? Kan jo være greit å gjøre unna noen ting allerede nå.

Takk for svar :)

Snakket akkurat med legen som sa at prøver var tatt og de var normale, men hun syntes det var lurt å ta det på nytt og skulle også ta kortison prøver etc på Aker :)

Hun har egentlig satt diagnose me på meg hos seg, men er som meg, villig til å sjekke alt for å påvise/utelukke ting. Så da skal jeg ta noen prøver hos legen neste uke og så skal jeg få henvisning til Aker for de andre testene de må ta der.

Ser på signaturen din at du fikk diagnose i 2015 og ble innvilget ufør på bare 1 år? Hvordan foregikk den prosessen? Trodde en måtte kjøre på med masse møller først.
Det var nok alle årene på AAP og veldig mange utredninger FØR jeg fikk ME-diagnosen som gjorde at det gikk så fort.

For egen del kunne jeg gjerne fortsatt på AAP, ble egentlig presset til å søke ufør.
Det er vel maks 4 år man kan være på aap? Skjønner det er kjipt, men samtidig må det være befriende å ikke trenge å tenke mer på papirmøller og ha livet på vent. Det er det mest frustrerende nå kjenner jeg.
Be patient.

Sometimes you have to go through the worst to get to the best

Post Reply