Føler meg litt aleine :(

Stedet for å dele og drøfte interessante teorier omkring ME-gåten.

Moderators: Lennie, Tina

Post Reply
Uvitende
Husvarm
Husvarm
Posts: 44
Joined: Mon Jun 24, 2013 00:01

Føler meg litt aleine :(

Post by Uvitende » Mon Jun 24, 2013 00:31

Men.. Jeg er så nervøs!

Jeg bor i Bergen, så¨har fått med meg at legen på haukeland er veldig dyktig. Men jeg er allikevel veldig redd for å ikke bli tatt seriøst eller at de ikke finnet ut hva det er. Ser for meg at jeg ikke få ME diagnosen, selv om jeg håper på det nå, med tanke på at de ikke finnet noe annet.

Også er det litt vanskelig, den ene blodprøven jeg har tatt viser seg at jeg er allergisk mot hund. Og jeg har hund. Så mener noen at jeg er trøtt og utslitt pga det. Men jeg er ganske sikker på at det ikke har noe så i. Jeg kjenner det på kroppen min, dette er IKKE allergi. Jeg har heller aldri hatt symptomer og aldri brukt medisin. (gikk på allergi medisin i en liten periode, men sluttet med det da jeg ikke følte det var vits å ta det når jeg ikke var plaget med symptomer). Jeg har ihvertfall laget en avtale med legen om å ta allergi medisinen for å gi det en sjanse. Henvendelsen er sendt, men er redd jeg vil få "avslag" ifh allergien. Jeg har nå gått på allergi medisin i ca 1 uke og jeg er ikke bedre.

Noen dager sliter jeg mye mer enn andre. Da har jeg sofa dag. Jeg klarer ikke gjøre noen ting da.
Hver morgen bruker jeg alt fra 30 min til 1,5 time for å stå opp. Ligger bare våken i sengen og venter på at kroppen skal komme seg. Jeg våkner ofte med en følelse av at ejg er fyllasyk eller hatt en tung treningsøkt dagen før, er støl i kroppen.

Når jeg trener, så bruker jeg 1-3 dager på å komme meg, får mye mindre energi av å trene. Heldigvis har legen skrevet skriv til de, så jeg har fått fryst abonnementet :)

Jeg er smålig svimmel nesten hele tiden. Har ståoe problemer med å stå rett opp og ned å snakke med en annen, uten at ejg må lene meg inntil noe, for å støtte meg. Jeg har aldri besvimt eller noe, men er akurat som jeg er litt gelè i beina. På de tyngste dagene så får ikke hunden min tur (heldigvis er hun veldig liten, veier 1,5kg så er ikke krise hvis hun ikke får tur en dag, men kun gå på do i hagen) da er det akkurat som om beina ikke klarer holde meg oppe.

hukommelsen min.. Jøss!! Hvor er den blitt av?? Hva har skjedd med den? Det er jo helt latterlig!!! :( Og konsentrasjonen min er og helt på trynet.

Har vært sykemeldt i mangen mnd, bare jeg har vært å handlet eller gått tur, så blir jeg så utrolig sliten.

Vet egentlig ikke hva svar jeg er ute etter.. Jeg bare vil snakke med noen som skjønner meg. En som ikke sier "du har ihvertfall IKKE me. Det kan jeg LOVE deg!!! Da hadde du lagt i sengen hele dagen". Men det gjør jo jeg ikke.

Blir så irritert og, jeg fyller 30 år og er i min beste alder. Jeg VIL jo jobbe, trene og gå på fjelltur. Jeg har masse energi inni meg som jeg ikke klarer få ut. :(

Rosenkvisten
Husvarm
Husvarm
Posts: 172
Joined: Tue Apr 23, 2013 10:48
Location: Rogaland

Re: Føler meg litt aleine :(

Post by Rosenkvisten » Mon Jun 24, 2013 09:08

Trist å lese at du ikke blir tatt seriøst:( Jeg vet godt hvor tøft det er å gå uten diagnose og få beskjed om å ta meg sammen. Nå venter jeg selv på diagnose etter å ha gått slik siden videregående. Er 30 år om noen år selv. Vi er jo i vår beste alder:) Det finnes jo forskjellige grader av ME og det er ikke slik at alle ligger i senga hele døgnet. Dessverre er det slik at folk flest har lite kunnskaper om sykdommen, og de som kanskje har hørt om den har vel for det meste hørt om ekstrem tilfellene. Jeg har selv blitt litt bedre og har dager der jeg fungerer greit. Men så kommer det perioder hvor jeg er totalt utmattet og føler meg fyllesyk som du skriver..og med influensa og omgangssyke på samme tid. Jeg drømmer også om fjellturer, trening og sånt. Var ganske aktiv før og synes alltid det var så irriterende når folk måtte hvile på dagen før;) Prøver å gå litt når jeg føler meg litt bedre fordi det er noe av det beste som finnes, men kan dessverre bli veldig dårlig etterpå da. Jeg er alenemor, går på jobb og drømmer om å bli helt frisk en dag:) Uansett hva som er galt med oss, så vil jeg iallfall si at jeg forstår deg veldig godt:) Det tror jeg veldig mange andre her inne gjør også:)

Uvitende
Husvarm
Husvarm
Posts: 44
Joined: Mon Jun 24, 2013 00:01

Re: Føler meg litt aleine :(

Post by Uvitende » Mon Jun 24, 2013 12:49

Takk for svar, Rosenkvisten :) Er godt å ha en plass jeg kan skrive og lese, selv om jeg ikke har fått diagnosen. Er ikke sikkert jeg har me engang, men jeg tror jeg har det. Har så mangen symptomer og de finner ingenting annet som kan plage meg.

Holder du på med utredning nå? Har du og vært på en sykkel, og måtte sykle for å se hvor fort melkesyre du fikk? Hva annet har du gjort?`

Jeg er livredd for å måtte ta endoskopi, det høres så fryktelig vondt ut. Har lest at noen har tatt slik undersøkelse ifh utredningen og andre ikke..

User avatar
Synne
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 345
Joined: Wed May 08, 2013 08:55
Location: Akershus

Re: Føler meg litt aleine :(

Post by Synne » Mon Jun 24, 2013 13:31

Åh, jeg kjenner meg igjen i så mye av det du forteller. Du finner mange lignende historier og beskrivelser her inne - fra folk som har fått diagnosen ME og fra folk som er under utredning og ikke har fått det bekreftet ennå.
Uansett er det IKKE normalt og er symptomer som må taes på alvor. Siden det ikke finnes en test eller blodprøve som "beviser" at det ER ME, så får du ikke gi deg, men ta alle de legetimene og henvisningene som skal til før du finner noen som mener at de kan gi den en endelig konklusjon. Jeg er midt i prosessen selv. Og er nervøs slik som deg for at legene ved sykehuset ikke skal ta meg på alvor og ikke gidde å lytte til hele sykdomsbildet, eller henge seg opp i en detalj som ikke stemmer helt.
Jeg klarte lenge å klamre meg fast i en 50% stilling, men slet voldsomt hvis jeg jobbet flere dager på rad og ikke alltid hadde en dag å "komme meg på". Nå har tilstanden forverret seg og jeg klarer ikke å være på bena i mer enn en time eller to av gangen - og ofte mindre.
Men jeg kan jo se helt frisk ut for utenforstående når jeg er i hagen i en time og kaster ball med hunden.
Jeg våger ikke lenger å gå tur med hunden vekk fra huset. Bena kan plutselig svikte og musklene ikke adlyde mens jeg skjelver voldsomt og må ned i liggende stilling. Jeg prøvde en tur med hunden i mai og måtte legge meg ned i gresset etter 500 meter og klarte nesten ikke å komme meg hjem igjen.
Det at jeg har blitt så mye dårligere har tvunget meg til å akseptere at dette er en sykdom og må taes på alvor. Det nytter ikke å krangle med kroppen min og tvinge meg over komfortsonen min. Selv om jeg prøver å holde meg innenfor den energimengden jeg har tilgjengelig så går jeg stadig på smeller og får dårlige dager da jeg nesten ikke er på bena.
Jeg synes det har vært både litt trøst og mye nyttig å lese her inne. Særlig alle artiklene om AAA, aktivitetstilpasning. Og det kan være lurt å leve som om du har ME og følge litt råd fra Aktivitetstilpasning frem til du har fått en sikker diagnose som enten bekrefter eller avkrefter at det er ME. Ingen vits å kjøre seg enda lenger ned i grøfta.
Hvis legen din har henvist deg til sykehus er det fordi det er god grunn til å mistenke ME. Men de er nødt til å utelukke andre ting i prosessen. Jeg vil egentlig ikke at de konkluderer med ME før de har undersøkt ALT annet. Tenk om jeg kunne være så heldig å ha en diagnose som kanskje har en behandling og kan kureres! Det er helt dritt å ha det slik som nå. Men, man får bare nyte de små lommene med aktivitet man kan ha fokusere på livskvalitet og små gleder. :?
If you get tired of everything in life, learn to rest, not to quit.

Rosenkvisten
Husvarm
Husvarm
Posts: 172
Joined: Tue Apr 23, 2013 10:48
Location: Rogaland

Re: Føler meg litt aleine :(

Post by Rosenkvisten » Mon Jun 24, 2013 17:02

Bare hyggelig:-) Ja jeg er fortsatt under utredning. Har ikke tatt sykkeltesten nei. Er det noe man pleier å ta det også?:) Har tatt ryggmargsprøve,endoskopi 2 ganger ned halsen, MR, CT, ultralyd av magen(klarte ikke å se noe pga for mye bevegelse i tarm), avføringsprøve, masse blodprøver.. og det er vel det:-)
Håper jeg ikke har ME, men kjenner meg dessverre igjen i symptomene jeg også:(

Uvitende
Husvarm
Husvarm
Posts: 44
Joined: Mon Jun 24, 2013 00:01

Re: Føler meg litt aleine :(

Post by Uvitende » Tue Jun 25, 2013 01:50

Ånei, så man må gjennom det fælet der de skal føre rør ned i Halsen min og opp i rompen?

Også har jeg lest om.. Ja, nå har jeg glemt hva det het.. Men de fører en nål inn i ryggen? Det høres så forferdelig vondt ut :(

Hvorfor skal man gå gjennom slike fæle ting? Kan de finne noe i magen eller i rompen som gjør at mn blir trøtt? Huff, det der gjør meg bekymret, jeg er livredd for å gjøre det.

Gjest

Re: Føler meg litt aleine :(

Post by Gjest » Tue Jun 25, 2013 08:54

....jeg hadde aldri de undersøkelsen du sikter til....så ikke alle er nødt til det. Kommer vel an på hvilke symptomer du sliter mest med etc...

Rosenkvisten
Husvarm
Husvarm
Posts: 172
Joined: Tue Apr 23, 2013 10:48
Location: Rogaland

Re: Føler meg litt aleine :(

Post by Rosenkvisten » Tue Jun 25, 2013 09:30

Det er nok litt forskjellig ja:) ryggmargsprøve som jeg har tatt er prøven hvor de fører nål inn i ryggen. Jeg har ekstreme problemer med magen i tillegg + vi har cøliaki i familien så det var nok derfor jeg måtte få endoskopi ned halsen. Raste ned i vekt(og har alltid vært litt undervektig i forhold til BMI) og vitaminmangler. Tror nok dette var mye grunnen til at jeg måtte ta denne. Men man skal jo være utredet skikkelig før en kan sette ME diagnose. Alt annet må utelukkes først fikk jeg beskjed om. Legen på nevrologisk avdeling sa at hun synes ikke at jeg ferdig utredet enda. Hun mente jeg burde sjekkes andre veien også. Hvis ikke fordøyelsessystemet fungerer optimalt så kan dette gå utover resten av kroppen ja.

Uvitende
Husvarm
Husvarm
Posts: 44
Joined: Mon Jun 24, 2013 00:01

Re: Føler meg litt aleine :(

Post by Uvitende » Tue Jun 25, 2013 11:39

ååhja, da skjønner jeg :) Takk for alle spm, hehe :P Trodde utredelsen var en hel haug med "tester" og gjennomføringer som alle gikk igjennom punkt å prikke. Jeg har tatt cøliaki test, det hadde jeg ikke.

Nei, tror jeg heller bare skal slappe av og vente på skriv fra legene og ta det derretter. Så det var mulig å oppdrette en "dagbok" her inne, så da skal jeg gjøre det. :)

Rosenkvisten
Husvarm
Husvarm
Posts: 172
Joined: Tue Apr 23, 2013 10:48
Location: Rogaland

Re: Føler meg litt aleine :(

Post by Rosenkvisten » Tue Jun 25, 2013 11:45

Ser ut som at alle går gjennom forskjellige tester:) De måtte utelukke en del ting.

Post Reply