Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Stedet for å dele og drøfte interessante teorier omkring ME-gåten.

Moderators: Lennie, Tina

Post Reply
Danser
Husvarm
Husvarm
Posts: 116
Joined: Wed Nov 04, 2009 15:36

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by Danser » Wed Apr 06, 2011 21:35

Så bra at du er igang med behandling, Annebe! :) :) :)

Datteren min har vært igjennom litt over 4 mnd behandling nå. De siste blodprøvene som ble sendt til Tyskland viste at mye skjer i kroppen. Det er spennende! Noen prøver var bedre, mens andre var dårligere. Vi var forberedt på det, men alltid litt guffent å se at noen prøver blir dårligere (CD57) Hun er fortsatt bedre i de kognitive symptomene, men sliter med hodepine og energisvikten. Hun har faktisk regnet sine første matematikkoppgaver siden hun ble syk, så vi ser absolutt bedring! Men...hun klarer fortsatt ikke gå på skolen mer enn et par timer et par dager i uka, så nå gleder vi oss bare til sol, sommer og ferie :)

Syns noen ganger det er tungt. Da slår pesimismen inn og jeg tenker at hun aldri blir frisk igjen. Spesielt de dagene hun blir liggende. Men heldigvis er det lenger mellom disse dagene nå enn det var før hun startet behandling. Da var det stort sett bare dårlige dager. MYE er bedre, men enda en del som gjenstår. Det svinger i formkurven slik det gjorde da hun ble syk for tre år siden. Hun har vært med på spaserturer i vårværet og noen dager er hun rimelig god! De dagene er gode dager for håpet og optimismen :)

Vi har også en i nabolaget som avslutter behandlingen sin denne uken. Naboen, som gikk i 6-7 mnd på medisin, er nå på joggeturer og opplever at det gir energi og hun er i full jobb :tob: Deilig å vite at andre har hatt god effekt og fått livet tilbake :D Det gir også håp for oss på de dårlige dagene.

Skal til ny oppfølging på senteret i slutten av april. Syns det er veldig spennende hver gang. Langt å reise, men pytt, pytt :) Satser på at det skal komme et nytt løft i formkurven om kort tid.

Fint at dere oppdaterer! Spennende å følge andre som er igang med samme behandling!
what to do??

Rebekka
Husvarm
Husvarm
Posts: 31
Joined: Sat Jan 22, 2011 20:04

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by Rebekka » Sun Apr 10, 2011 14:06

Hei .... ja nu har jeg 3 uker igjen med tetrazyclin og metronetazol, men jeg har mye smerter i kroppen ennu. :cry: Kanskje jeg skulle byttet medisin....men jeg får prate med legen om det. Jeg har dessverre et problem med at jeg ikke har noen fastlege jeg kan snakke med, og arenaklinikken er så langt borte. Men får vel bestille meg en ny time der nu! Langt å reise, og økonomien er ikke så god, så dette blir bare vanskelig, men MÅ jo! Legen min her vil ikke sende meg til ny undersøkelse, han nekter for at jeg har borreliose, men jeg har enda mange plager som tilsier noe annet, men har likevel energi til å jobbe litt likevel. :tob: Har i det siste fått veldig trykk i mellomgulvet, som er forferdelig plagsomt, men ikke direkte vondt. Samt smertene i nakke - mellom skuldrene vil ikke slippe taket. Har også smerter i armer og bein og er veldig stiv og støl om morgenene, beina føles helt stive, :? men det løsner etterhvert utover dagen. Men jeg har et spørsmål til dere. Er det noen av dere andre her som har fått prikket utslett på kroppen eller i ansiktet? :hva: Min datter fikk konstatert lavt stoffskifte da hun var 13, og har gått på levaxin. Men hun har hatt så mange av de symptomene jeg har, at det begynner å blir direkte nifst. Tenker på det at hun har jo stort sett vært med meg rundt omkring på turer og slikt hver gang i oppvektsten, og kan jo ha vært utsatt for f.eks flått, selv om vi ikke har registret noe bitt, sår. Nu plages hun med hodepine, nakkesmerter, utslett i ansiktet, og smerter i armer og prikking i beina, samt stadig svimmelhet. Legen her mener hun har smerter i nakken pga av mye pc bruk, men hva med det andre - det vil jo ikke slippe taket. Hun orker heller ikke noe stor sosial omgangskrets, og det er jo ikke naturlig for en 17 åring. Hva syns dere, burde jeg ta henne med på en borreliosetest, eller er jeg bare " litt hysterisk" pga min egen situasjon?? :trøtt:
Fint å høre at det går fremover med dere. :) -....... Men mitt i min situasjon har min kristne tro hjulpet meg, og det er enn ballast til å tro på at det skal bli en god utgang. Klem og gode ønsker til dere alle!

måneskinn
Husvarm
Husvarm
Posts: 47
Joined: Thu Jan 06, 2011 21:51

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by måneskinn » Wed Apr 13, 2011 16:20

Hei Rebekka, synes absolutt du skulle ta med din datter til testing så slipper du iallefall gå rundt og tenke på om det kan være borrelia hun har. ser du skriver du har en kristen tro det har jeg også og har vell holdt meg opp når det har røynet på som verst.
Har nå godt på behandling i 3 mnd, skal tilbake til arenaklinikken etter påske.
Har vært i en god periode når en stund nå, men siste dagene har jeg vært mye mer trøtt, svetter, skjelven i kroppen osv. Herxing?
Har mindre muskelrykninger, smerter, sjeldnere hjertebank osv. Men pulsen er desverre fremdeles altfor høy (holdes nede med betablokkere)
Har en runde igen med Azitromax (3dager på, 3 dager av) så skal jeg en uke på Flagyl i tillegg til tetracyklin.
Så får se hvordan det går fremover.
Lykke til videre alle dere :)

Rebekka
Husvarm
Husvarm
Posts: 31
Joined: Sat Jan 22, 2011 20:04

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by Rebekka » Tue Apr 26, 2011 22:48

Hei Husvarm. Ja jeg har nå luftet saken med lege på Arenaklinikken, så da blir det vel en tur nedover i mai. Ser du har brukt Azitromax og skal begynne på Flagyl....kanskje medisin jeg burde prøve, da jeg plages mye med smerter midt i ryggen og nakken. Avogtil føles det som "maur" under huden, avogtil brenner det og verker, noen ganger klør det faktisk og prikker! Så at det er en "krig" innfor skinnet ennu, er det jo ingen tvil om! Men jeg har nu vært nødt og stoppe inntak av medisin noen dager, pga sterke smerter i magen etter inntak. Så da har jeg prøve hvitløk i ei uke for å "hvile" kroppen fra medisin. Og det virker som den holder stand, blir iallefall ikke verre. Så skal jeg starte på medisin etter at uka er ferdig. Men dette tar tid og jeg har avogtil lyst og trekke ned gardinen, og stenge alt ute.....og håper at når jeg trekker den opp igjen - er alt bra, som ved et trylleslag. Man kan jo drømme, det er iallefall lov. Og hvis man tror sterkt nok kan fjell flyttes......ingen kan jo ta fra en håpet. Nå blir det iallefall sommer og varmere og finere dager, så en får glede seg over de gleder som finnes ....Jeg ønsker dere alle god bedring.

måneskinn
Husvarm
Husvarm
Posts: 47
Joined: Thu Jan 06, 2011 21:51

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by måneskinn » Thu May 12, 2011 21:40

Hei, tenkte og komme med en liten oppdatering.
Har nå gått på snart 4 mnd behandling via arenaklinikken, formen har stort sett vært oppadgående.
Men har nettopp avsluttet 2 uker med flagyl (og tetracyclin) og kjenner meg dårligere igjen.
Masse muskelrykninger, skjelven i kropp og muskler,urolig mage, uvell, mer kognitiv svikt og ekstra hjerteslag.
Tar azitromax (3 dager på 5 dager fri osv) i tillegg.. Nå er det 2 uker fri fra flagyl før det er 2 nye uker igjen.
Kjenner det har vært tøft for kroppen, mulig medisinene forverrer symptomene eller om jeg 'bare' er inne i en dårlig periode.
Datt litt ned nå med tilbakeslag etter en fin fremggn.
Hvordan går det med dere som går til behandling? Erfaringer med medisinene? fremgang/tilbakeslag?

User avatar
Karina
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 336
Joined: Tue Oct 09, 2007 20:50

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by Karina » Thu May 19, 2011 21:45

Hei :wink:

Jeg ble kvitt borrelia bakteriene.
Sendte blodprøver til Microskopering hos Sigurd Aartun i Stavanger for en stund siden og han kunne ikke finne noen borreliabakterier i blodet mitt.
Det er nå 2 år siden jeg ble kvitt Borrelian.
Hos meg var det mye annet som var galt også men har vært i mye bedre form etter jeg ble kvitt Borreliaen.


Min datter fikk også påvist Borrelia for ca 1 år siden og hun har blitt behandlet med flagyl(5-10 dager med pause på 3-4 uker)
og antibiotika av fastlegen sin sammen hengende i 1 år.
Vi har begge to fått antibiotikaen på blåresept. Viss en går på antibiotika i mere en 3 måneder kan en få det på blå resept.

Hun startet med Doxylin 1 morgen og kveld i noen uker deretter
Ery-max 2 morgen og kveld i noen uker.
Klacid 500mg depo 2 en gang daglig i noen uker.
Hun vekslet på disse typen antibiotika, men tok bare en type av gangen.

Sendte også blodprøve av henne til Aartun og han kunne ikke se levende borrelia bakterier i blodet hennes nå, men det kan ligge noen i dvale.

Vi hadde begge to også mange andre bakterier, candidasopp, aspergillus sopp og innvollsorm.

Hun går fortsatt på antibiotika og det skal hun til hun ikke har flere avgiftnigsreaksjoner (frostannfall og varm, sår hals osv)

Formen hennes er veldig mye bedre nå enn hva den var før hun startet med behandling.

:wink:

Rebekka
Husvarm
Husvarm
Posts: 31
Joined: Sat Jan 22, 2011 20:04

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by Rebekka » Sun May 29, 2011 17:18

Var på Arenaklinikken og tok test på min datter. Hun hadde en cd 57 på 73 og det sto noen kryss ved 2 av testene av Borrelia også, men har ikke fått diskutert dette med legen ennu hva det betyr. Vi er spente, for hun føler seg ganske redusert. Selv gikk jeg over på ny medisin i kombinasjon med tetralysal og flagyl. Har brukt det på 3 uken nu, men føler meg faktisk verre. Beina er så tung som bly, knærne verker, og musklene i lårene. Smerter i nakke og mellom skuldrene langs ryggraden, i flere perioder igjennom døgnet. Og så føler jeg meg litt "tåkete" - så om dette er bivirkning eller herxing - se det vet jeg ikke! Måneskinn - det kan være herxing du har pga. medisinen, og det beviser at medisinen gjør jobben sin! Så stå på.
Karina du skrev lengre fremme at du fikk tak i medisin fra Usa. Og at du også brukte papaya. Lurer på om papayaen var i fruktform eller i tabelettform?

User avatar
miss piggy
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 234
Joined: Wed Sep 30, 2009 22:27
Location: Møre og Romsdal

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by miss piggy » Mon May 30, 2011 00:04

Hei,
Har akkurat fått svar på prøven som ble tatt av datteren min på arenaklinikken den 18.mai. Ringte og spurte hva dette betydde og fikk beskjed tilbake at prøven var positiv. Hun hadde en CD 57 på 9/ul , og det var avvik på lymfocytter og neutrofile granulocytter også. Men skjønner ikke hva borreliaprøvene viser. Er det noen som skjønner slike ting her : Borrelia Elispot LTT B-31 2 SI Borrelia Elispot LTT Spesifikt LFA-1 1 SI Borrelia Elispot LTT OspC 1 SI Men siden legen sa at prøven var positiv så var den vel det da. Håper noen kan hjelpe meg å forstå hvorfor, vi har ikke time før 30.juni og må vente helt til da for å finne det ut.
Den som leter finner

User avatar
shadow
Bofast
Bofast
Posts: 1053
Joined: Wed Jan 02, 2008 13:20

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by shadow » Mon May 30, 2011 09:00

Karina: Gratulerer med å ha kommet så langt!! har fulgt med deg tidvis her inne, dette er flott lesning :D Lykke til videre, også med datteren din!
- Shadow

Er under behandling ved Norsk borreliosesenter og Strømmen medisinske senter med god effekt.

Vennepus

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by Vennepus » Mon May 30, 2011 10:51

Takk for bra sjekk-liste, og tråd! :to:

Vennepus

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by Vennepus » Mon May 30, 2011 21:31

Nå har jeg lest gjennom det meste....

Så godt å lese at så mange har funnet svar og fått behandling! :to:
Håper dere alle blir friske snart, og forblir det for resten av dette livet! Det FORTJENER dere! :sol:


Vet dere om flere slike klinikker i landet?

Og hva koster det med konsultasjon, blodprøver, etc?
Og hvor ofte må man dra dit?

Jeg ønsker undersøkelse selv, etter flere borrelia-bitt, men har overhodet ikke penger :(

Rebekka
Husvarm
Husvarm
Posts: 31
Joined: Sat Jan 22, 2011 20:04

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by Rebekka » Sat Jun 04, 2011 23:40

mizz piggy....den testen på datteren din der cd 57 er helt nede i 9/ ul, forteller veldig mye. Det er nok helt sikkert en infeksjon i kroppen hennes ja, men hva borrelia testene sier er jeg ikke helt sikker på - men pga cd 57 vil nok datteren din helt sikkert bli satt under behandling. Vennepus: Foruten om Arenaklinikken, har jeg hørt at man kan få hjelp på Balderklinikken. Ligger visstnok også i Oslo. Konsultasjon hos privatlege ligger på ca 750 for en legetime, som er 30 min. Det koster ca 3750 kr og bare ta cd 57 og Borreliatest, og det er viktig å ta begge disse. Men skal du ta prøver som viser co infeksjoner som kan oppstå av Borrelia, så må du ut med 7500 kr ca. Når du har tatt disse, og får eventuellt påvist sykdom, er det medisin du må kjøpe selv, hvis prøvene er tatt i utlandet. Da får du dem ikke på blåresept etter 3 mnd heller!!! - Men hvis du har fått påvist borrelia på tester tatt i Norge, så må du betale medisinen din i 3 mnd selv. Etter det kan du få den på blå resept. Som regel må du konsultere lege etter 8-12 uker igjen, så det kan bli noen ganger hvis en har fått kronisk borrelia, som det nok tar noen måneder, i verste fall år og kurere helt.
Men heldigvis må en ikke ta blodprøvene så ofte, og senere tar en som regel bare cd 57 ( etter noen måneder) - som koster ca kr 1175 .
Ønsker deg lykke til!

Post Reply