Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Stedet for å dele og drøfte interessante teorier omkring ME-gåten.

Moderators: Lennie, Tina

User avatar
miss piggy
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 234
Joined: Wed Sep 30, 2009 22:27
Location: Møre og Romsdal

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by miss piggy » Mon Jul 25, 2011 22:37

Regner med at det vil ta lang, lang tid med behandling her også. Vet jo at det er snakk om minimum et år antagelig, men kanskje lengre tid for min 16åring har vært syk i ca 8-9år. Vi lurer faktisk på om hun var smittet med borrelia allerede som bittelita jente. Hun har hatt en hevelse ved håndleddet, har hatt smerter i forbindelse med den hevelsen. Og synsforstyrrelsene har vært der så lenge hun kan huske.
Nå er hun dårligere enn på lenge, vondt i ryggen, melkesyre i musklene, mer svimmel, likblek og mørk rundt øynene. Vi prøver å tenke optimistisk, at nå dør det mye borrelia ( da blir det giftstoffer i kroppen ), hun er i 4.uke med behandling, 2.uke med Flagyl i tillegg til Doxylin.
Den som leter finner

Annebe
Husvarm
Husvarm
Posts: 77
Joined: Mon Apr 16, 2007 10:20
Location: Romsdal

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by Annebe » Tue Jul 26, 2011 07:48

Greit å høre om deres erfaringer.

Jeg begynte på antibiotika 1. april, og etter et par uker merket jeg bedring. I juni fikk jeg bivirkninger som gjorde at jeg måtte avbryte behandlingen, og det tok ikke lang tid før formen forverret seg.
Det første jeg merket, var at utmattelsen kom tilbake, deretter kom smertene for fullt igjen.

Nå, etter cirka en måned uten antibiotoka, er formen helt elendig. Jeg tåler knapt en spasertur, langt mindre klarer jeg å være oppegående en hel dag.
I august skal jeg heldigvis starte opp på annen type antibiotika, så jeg har et håp om at formen igjen skal stige.

User avatar
miss piggy
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 234
Joined: Wed Sep 30, 2009 22:27
Location: Møre og Romsdal

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by miss piggy » Tue Jul 26, 2011 08:52

Håper du finner en type medisin som du tåler Annebe, her har vi en bitteliten opptur akkurat nå. Det har vært så jevnt dårlig en stund og da var det kjempegodt å se at det svinger litt til det bedre. Selvsagt dumt å gå på slik behandling på sommeren siden det betyr at hun må holde seg unna sola og effekten den har på huden. Ikke så stort problem på vestlandet siden vi har så få dager med sol. :D
Den som leter finner

Danser
Husvarm
Husvarm
Posts: 116
Joined: Wed Nov 04, 2009 15:36

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by Danser » Sun Aug 07, 2011 10:13

Nå har vi vært på siste oppfølgingstime hos borrelioselegen :D Fire uker med avsluttende antibiotikabehandling før datteren min skal være ferdig behandlet. Forhåpentligsvis er tre års helvete over! Men vi vet at det kan komme tilbakefall, og at det oftest inntreffer i løpet av de tre første antibiotikafrie månedene. Krysser fingre for at det ikke skjer!

Datteren vår har gått i 8 mnd på antibiotika. Nå har hun også tatt en mineralanalyse av cellene i kroppen og fant store mangler i nivåene, noe som kan medvirke til at energien ikke er helt 100% enda. Hun skal gå på en del tilskudd og tilpasset kost etter anbefalinger fra legen. Vi regner med den siste biten av energinivået skal komme på plass når det blir balanse i kroppen igjen. Pr i dag er hun 80-90% frisk, men litt som gjenstår på stabilitet og energi. Hun begynner videregående som normalt - et UNDER vi ikke hadde turt å drømme om før julen 2010 da hun begynte behandlingen. Den gangen kunne hun ikke lese en setning og lå det meste av døgnet på sofaen eller i sengen, så fremgangen har vært helt utrolig.

Oppdaterer etterhvert når hun stopper med antibiotikaen og er igang med mineralene. Fint å lese om andres erfaringer! Sammen får vi mer kunnskap :)
what to do??

Rebekka
Husvarm
Husvarm
Posts: 31
Joined: Sat Jan 22, 2011 20:04

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by Rebekka » Wed Aug 24, 2011 23:27

Nå har jeg hatt 4 uker med medisinfri.....og så begynte øresuset igjen, og kriblingen i beina....og - innser at det er på tide å starte på antibiotika igjen før jeg må starte helt på bunnen igjen....
På siste prøve var cd 57 bare 11, og den ble tatt 8. august....og jeg har vært såååå energiløs. Alt verker og jeg får stadige varmebølger, bare jeg prøver å jobbe litt..så det går i slow motion nu! Har tatt mineralanalyse jeg og, og der var det mange ting å rette opp på. Så nå er det prøve bygge opp immunforsvaret litt med vitaminer og næringsrik mat.
Datteren min har nu gått på medisin i 2 mnd snart, og hun sliter med mye herxing.....antar at det i hovedsak er det og ikke bivirkninger. Hun har fått mer energi etter at hun begynte på Doxycyclin - det var den erfaringen jeg også fikk. Tror det er den medisinen som til nu har gjort meg mest pigg. Så nu får en bare se fram over mot en ny høst med medisin... men bare det går i positiv retning skal jeg være glad. Har mye smell i leddene ennu.....er det noen av dere andre som sliter med knekklyder i de store leddene (kne, skuldre,albuer, nakken) ? Sist jeg reiste fra Oslo etter konsultasjon med legen, ble jeg sittende ved siden av en kineser på flyet. Jeg skulle bare strekke meg litt, for jeg var så støl i hele overkroppen, da kom det en serie med knekkelyder fra skulder, albue og nakke etter hverandre.....mannen så på meg med store skrekkfylte øyne...hehe.... - så en må nu le midt i all galskapen...

User avatar
miss piggy
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 234
Joined: Wed Sep 30, 2009 22:27
Location: Møre og Romsdal

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by miss piggy » Wed Aug 24, 2011 23:55

Hei, apropos knekkelyder, det hører vi mye av. Eldstedatter må til stadighet knekke på plass nakken som hun sier, litt av et styr. Hun har ME-diagnose skal ta prøven ved Arenaklinikken siden lillesøster er under behandling for borrelia.
Den som leter finner

Danser
Husvarm
Husvarm
Posts: 116
Joined: Wed Nov 04, 2009 15:36

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by Danser » Fri Aug 26, 2011 23:30

Blir spennende å høre hvordan det ligger an med den andre datteren din, miss Piggy! Er redd for tilbakefall, men vi får ta det som det kommer. Kan jo ikke gå på antibiotika hele livet heller... Datteren min har i alle fall fått livet sitt tilbake og går fulle skoledager på videregående. Hun stråler! :D
what to do??

User avatar
miss piggy
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 234
Joined: Wed Sep 30, 2009 22:27
Location: Møre og Romsdal

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by miss piggy » Fri Aug 26, 2011 23:59

Så deilig å høre at datteren din stråler Danser! Holder motet oppe hos oss her i nord. Vi er jo i uke 8 ( straks ferdig) og skal til Oslo på onsdag førstkommende uke. Vi er ikke i noe god form nå da, for nå er det både doxy og flagyl. Men er spent på mandagen, for hvis det blir som sist gang etter flagyl, kommer formstigningen ganske kjapt etterpå.
Den som leter finner

Aili
Husvarm
Husvarm
Posts: 73
Joined: Sun Apr 24, 2011 21:10
Location: Østlandet

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by Aili » Sat Aug 27, 2011 13:19

Tråden er så lang, så orker ikke lese alt. Men lurer på:
Den Borrelia-testen de tok på Lillestrøm HK, den er like dårlig som den de tok på Ullevål sykehus?
Med andre ord kan det lønne seg å dra til Arena og ta deres test?
Man blir født og blir til, man dør og blir fra
Mellom til og fra - beveger jeg meg hit og dit - under himmelen

User avatar
miss piggy
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 234
Joined: Wed Sep 30, 2009 22:27
Location: Møre og Romsdal

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by miss piggy » Sun Aug 28, 2011 01:16

lurer på akkurat det samme som deg Aili. Har ikke greid å finne et svar på dette ennå.
Den som leter finner

Rebekka
Husvarm
Husvarm
Posts: 31
Joined: Sat Jan 22, 2011 20:04

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by Rebekka » Sat Sep 10, 2011 06:48

Ved Arenaklinikken, nå også Norsk Borreliosesenter - tar de prøver som sendes til Tyskland. De prøvene er mye sikrere enn her hjemme. Da taes også ofte prøve på cd 57 som indikerer om en har immun-svikt. En kan også få tatt prøve på co-infeksjoner. Hele pakken er gangske dyr, men sikrere enn prøvene i Norge. Noen ganger er borrelia-testen falsk negativ, og det skjer ofte om en har gått med borrelia veldig lenge. Men da vises det på cd 57, og den vil være lav, og inikerer at en har immunsvikt.....noe som viser til at en infeksjon herjer i kroppen. Og immunsvikt oppstår alltid ved borrelia. Har man co- infeksjoner, og i tillegg har mange av de mest vanlige symptomer på borrelia, er det nesten helt sikkert borrelia, og en blir behandlet med antibiotika. Hvis dere vil lese mer om dette kan der gå inn på siden http://sunshine35446.yuku.com/forums/95 ... -fl-ttbitt

måneskinn
Husvarm
Husvarm
Posts: 47
Joined: Thu Jan 06, 2011 21:51

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by måneskinn » Sat Sep 17, 2011 21:05

Hei, en liten oppdatering fra meg.. Har nå gått på antibiotika siden midten av januar via arenaklinikken. Har hatt en klar fremgang men sliter med og bli helt frisk, så har i tillegg tatt kvantemedisinbehandling på arenaklinikken bla for og sjekke etter andre infeksjoner.
Bla hatt mye plager med hjertet, høy puls, ekstra hjerteslag mm. På første behandling/scanning fant de ut at det var ett virus på venstre hjertekammer, men på neste behandling så fant de det ikke da var det borte (har også vært mye bedre i hjertet så kan nok stemme) Skal tilbake neste onsdag så spennt va de finner ut.. Fant (i tillegg til borrelian) Babesia, Bartonella, Rickettsia, Giardia, candida, mycoplasma og clamydia 'lungebetennelse'. Som legen dær sier det er ikke 'bare' borrelia så derfor jeg sliter med og bli helt frisk, går sakte..

Post Reply