Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Stedet for å dele og drøfte interessante teorier omkring ME-gåten.

Moderators: Lennie, Tina

Danser
Husvarm
Husvarm
Posts: 116
Joined: Wed Nov 04, 2009 15:36

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by Danser » Thu Sep 29, 2011 22:32

Har en 100% symptomfri datter - som går fulle dager på videregående skole, kino og lekser på ettermiddagen og planer om å arbeide i høstferien :) Livet er nyyyyydelig! Her er det liv som skal leves og tas igjen :D Hun går på mineralene hun har fått anbefalt og vi fortsetter med dem frem til jul. Oppdaterer videre. Håper dere som er under behandling skal få oppleve det vi er vitne til nå!
what to do??

User avatar
hjerter
Rotfast
Rotfast
Posts: 2383
Joined: Fri May 27, 2011 14:38
Location: Rogaland

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by hjerter » Fri Sep 30, 2011 09:54

Danser wrote:Har en 100% symptomfri datter - som går fulle dager på videregående skole, kino og lekser på ettermiddagen og planer om å arbeide i høstferien :) Livet er nyyyyydelig! Her er det liv som skal leves og tas igjen :D Hun går på mineralene hun har fått anbefalt og vi fortsetter med dem frem til jul. Oppdaterer videre. Håper dere som er under behandling skal få oppleve det vi er vitne til nå!

Gøy å lese! :tob: Har hun ME eller er det borrallia bakterien alene som gjorde henne så syk?
Ble testet i går jeg. Kan det være jeg ikke har ME om den slår ut og da kan bli helt frisk? WOW, det håper jeg på!
Tenk at det er 3 år siden jeg ble medlem her og fremdeles kriger mot de samme symptomene...

Rebekka
Husvarm
Husvarm
Posts: 31
Joined: Sat Jan 22, 2011 20:04

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by Rebekka » Tue Oct 04, 2011 23:22

Hei Danser... så fint at datteren er frisk igjen. Ville bare høre om hvilke mineraler og tilskudd som datteren har fått anbefalt og gå på?
Kanskje noe å gripe tak i der.....har immun-brist med cd57 på 11, og fikk vite at det var flere sorter vitaminer jeg trengte, så jeg er nu i gang med noe...men jeg tar gjerne imot råd! :)

Danser
Husvarm
Husvarm
Posts: 116
Joined: Wed Nov 04, 2009 15:36

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by Danser » Fri Oct 14, 2011 23:36

Hei Rebekka!
Beklager sent svar, men jeg er ikke så aktiv på forumene lenger. En naturlig konsekvens av at vi ikke er på leting etter svar:) Hun går på mange mineraler - men hun er testet gjennom en såkalt "hårmineralanalyse" for å se hva kroppen har tatt opp av mineraler. Det var svært mange mangler i følge denne testen. Det enenste mineralet som var normalt var sink. Hun har gått på tilskudd av sink gjennom hele anitbiotikakuren, så kanskje ikke så rart at det var normalt.

Ellers går hun på en masse som vi kjøper på nett, bla kalsium, krom, Zink, krom, magnesium, kopper....m.m. Denne miksen er individuelt tilpasset den enkelte pasient og ikke noe regime du bør kopiere uten å teste hva du har nok av og hva du eventuelt mangler. Det kan bli veldig galt hvis du har for mye av et mineral i kroppen også.

Hun mener selv hun ikke merker noen forskjell på mineralinntaket,men jeg tror neppe det skader henne og vi er jo hele tiden på vakt for om hun skal bli dårlig igjen. Men hun er ikke så motivert for å spise piller, rett og slett. Tror hun fikk nok piller for en laaaaang stund under antibiotikakuren. Det var jo et styr med klokkeslett på piller og i tillegg huske å ta probiotika en stund før antibiotikaen+ vitaminer til forskjellige måltid. Du kjenner til det :)
what to do??

Danser
Husvarm
Husvarm
Posts: 116
Joined: Wed Nov 04, 2009 15:36

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by Danser » Fri Oct 14, 2011 23:38

Hjerter: Det ser for øyeblikket ut til at det "bare" var borrelia, men hun har ME diagnose satt av sykehuset. Jeg tror ikke hun har hatt ME - bare borrelia.
what to do??

Rebekka
Husvarm
Husvarm
Posts: 31
Joined: Sat Jan 22, 2011 20:04

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by Rebekka » Fri Nov 18, 2011 00:28

Hei Måneskinn , jeg lurer rett og slett på hvordan det går med deg nu? Du skrev du hadde så mange co-infeksjoner, må du bruke mye forskjellige medisiner pga at du har så mye? Og hvilke symptomer hadde du da du fikk all denne diagnosen på de forskjellige co-infeksjonene? Har du smerter i beina, stivhet og plutselige smerter som skyter igjennom leggene eller andre steder? Sliter med å bli frisk jeg, til tross for medisin nu over 1 år, så jeg lurer på om det kan være flere co infeksjoner. Har også irriterte stemmebånd og hjertebank i perioder. Ekkelt . Må visst ta meg råd og få skjekket ut dette!!!

Danser
Husvarm
Husvarm
Posts: 116
Joined: Wed Nov 04, 2009 15:36

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by Danser » Sat Nov 19, 2011 08:28

Et lite tilbakefall kom etter to måneder uten AB. Nå er hun igang med medisiner og tilbake på skolebenken. Litt kjipt! Så var hun ikke helt frisk, men jeg tror fortsatt at hun har ramlet opp i den store ME sekken uten å høre til der. Har i alle fall ikke hørt om noen med ME som har blitt helt symtomfrie på AB. Har noen av dere?

Håper hun snart kan slutte behandlingen igjen, men frykter vel at det blir noen måneder til. Har time på NB senter rett før jul. Nå går hun på doxy, amocicillin og flagyl. Medisinene er ingen problem for magen, men hun tåler dårlig melk når hun går på doxy og det er litt tungvint med melkefri kost. Men - et lite problem når hun ellers lever livet ganske så normalt.

Vidunderlig, fantastisk og enda klyper vi oss i armen og syns det er herlig at hun har energi til å være på skolen og ikke minst en hjerne som klarer å ta imot og bearbeide kunnskapen.

Hvordan går det med dere andre? Merker dere forbedring?
what to do??

Rebekka
Husvarm
Husvarm
Posts: 31
Joined: Sat Jan 22, 2011 20:04

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by Rebekka » Sun Nov 20, 2011 01:36

Hei. Ja i sommer kom min datter også inn i kategorien her. Hun har også klart å fullføre skolen til nu, men går på doxy og plaquenil for tiden. Hun merket med en gang symptomene da hun sluttet en liten periode nu i høst, for å ta nye prøver på borrelia og cd 57. Hun ble syk for mange år siden, bare 13 og fikk konstatert lavt stoffskifte. Men det hjalp ikke mye på alle de rare symptomene, og svimmelhelten gav seg ikke tross medisin for det. Så vi tror hun har fått et flåttbitt da hun bare var i 12 års alderen. Isommer kollapset hun med hjertebank og pustebesvær og hadde prikking i føtter og hender. Da tok vi hovedprøvene og hun fikk medisin like etter. Går egentlig veldig bra når hun går på medisin. Og vi håper jo det skal bli helt bra til slutt....men vet jo at jo lengre hun har hatt sykdommen i kroppen, jo lengre behandlingstid vil det bli før hun er bra. Selv har jeg mye smerter i beina nu, og stivner til bare jeg sitter i ro en stund. Om morgenene har jeg store problemer for å komme meg igang, pga. stivhet og smerter i beina. Men en varmvarm dusj, hjelper for å starte dagen . Ellers er det smerter og knekking i nakken og i skulderryggen som er ille. Hadde 3 dager nu i beg. av november, men nu har jeg vært sånn tålelig bra der i over ei uke.....håper at det varer. Har begynt med flere sorter kosttilskudd. C-vit,B-vit, hvitløk, mulitivitamin og omega 3,6,9. Men nå er jeg faktisk så usikker på det siste produktet etter reportasjen i FBI fra Peru. Prøvde faktisk å åpne en av de kapslene og syntes innholdet virkelig smakte harskt! Så jeg har tatt en pause med det. Får bare heller spise mer fisk! :)
Ellers prøver jeg å begrense inntak av sukker, men er litt glad i snop, så jeg strever litt med meg selv der. Men sukker er ikke bra for borrelia og betennelsestilstander i kroppen!!!! Så det MÅ ned! Melk må jeg ha - minst ett glass om dagen. Men som Doxy, så og med Ciprofloxacin som jeg tar nu. En må kun ta kalkholdig mat/drikke nærmest 2-3 timer før, eller 2-3 timer etter inntak av medisin. Og det er avogtil vanskelig og følge helt med. Men prøver nu. Har jeg vært kvitt smertene i beina og i nakken og knekking i ledd, har jeg faktisk nesten kunne sagt meg frisk....men det sitter enda i. Men jeg vil fortsette med behandling til det blir bra. Jeg vil ikke gi meg!!!!

måneskinn
Husvarm
Husvarm
Posts: 47
Joined: Thu Jan 06, 2011 21:51

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by måneskinn » Mon Nov 21, 2011 23:12

Rebekka wrote:Hei Måneskinn , jeg lurer rett og slett på hvordan det går med deg nu? Du skrev du hadde så mange co-infeksjoner, må du bruke mye forskjellige medisiner pga at du har så mye? Og hvilke symptomer hadde du da du fikk all denne diagnosen på de forskjellige co-infeksjonene? Har du smerter i beina, stivhet og plutselige smerter som skyter igjennom leggene eller andre steder? Sliter med å bli frisk jeg, til tross for medisin nu over 1 år, så jeg lurer på om det kan være flere co infeksjoner. Har også irriterte stemmebånd og hjertebank i perioder. Ekkelt . Må visst ta meg råd og få skjekket ut dette!!!
Hei Rebekka, har nå holdt på i over 10 mnd med behandling men er enda ikke frisk. Bruker samme medisiner som for borreliosen da de skal ha effekt på co-infeksjonene ifølge legen.(spurte om akkurat det på siste konsultasjonen)
Og ja har mye stivhet i kroppen men bedre i perioder. Smerter ikke så mye skytende men av og til det også, mere intense smerter en eller flere plasser som varer fra noen timer til dager. Så kan de gjerne flytte på seg, feks i det siste har jeg hatt smerter i kjeven som kommer og går å river liksom i hele ansiktet og fått plutselig smerter i tommeleddet så jeg ikke kan holde ett glass så forsvinner det for så og komme tilbake. Enda litt muskelrykninger, isted fikk jeg krampe i leggen. Hjertebank (ekstrasystoler) kommer plutselig for så og få en fin periode, hadde mye når jeg gikk på siste Metranidazolkuren svettet masse om natta og var dårlig. Men blei bedre etterpå. Synes hjertesymptomene er veldig ubehagelig bruker betablokker selo-zok 50 mg mot dette, vært oppe i 75 mg så trappet litt ned. Går nå på Clarithromycin 500 mg 2 ggr dagen og Metranidazol tar jeg ny kur når symptomene popper opp igjen.. (men må ha 14 dagers pause før neste kur minimum)
Har du sjekket ut Chlamydialungebetennelse? Får ofte heshet og irritasjon på stemmebåndet av det, hadde det før.
Håper det går bra med deg og din datter fremover og at ting løsner snart.
Stor klem til dere og alle som sliter med og bli frisk.

Solvpilen
Utestengt
Posts: 359
Joined: Sun Sep 25, 2011 13:56
Location: Norge

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by Solvpilen » Mon Nov 21, 2011 23:26

Et tips i forhold til borrelia kan være å ikke ha bikkja opp i senga om sommeren og ha den med til dyrlegen FØR flottsesongen starter. Skrur du de ut selv så gjør det på riktig måte og tidligst mulig. Har funne masse flått på bikkja og har fått flere stikk på kroppen selv (røde store ringer).

Er ikke positiv selv, men en kammerat testa positivt hos legen grunna bikkja. Det har dog ikke slått ut på formen hans, men det vil jo ligge latent i kroppen ressten av livet med mindre den ikke slår ut i full blomst. Det virker som om mange får ME etter borrelia og flåtten.

Rebekka
Husvarm
Husvarm
Posts: 31
Joined: Sat Jan 22, 2011 20:04

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by Rebekka » Sun Dec 18, 2011 03:25

Ja, vi har også hund og katt........faktisk 2 hunder og 3 katter, så en må jo være på vakt. Og kan hende var det hunden min som hadde ligget med hode i fanget mitt som var årsaken til at jeg fikk flått. Fant den inni hulrommet, bak venstre kne der hvor den er mest bortgjemt og hvor huden er tynn. Den hadde nok sittet i en stund, for først trodde jeg det var en sort trebit, men når jeg skulle fjerne den , så jeg at det var et slags insekt. Skjønte ikke den gang at dette var flått, og heller ikke da jeg noen uker etter oppdaga en rød ring. Først mange måneder - ja jeg tror det var over 1 år etter - da jeg begynte å bli syk, at jeg skjønte sammenhengen. Her hvor jeg bor, er det ikke mye flått - men det er blitt mer av det her og de siste årene. Så en må passe på - særlig for den som har husdyr!

Rebekka
Husvarm
Husvarm
Posts: 31
Joined: Sat Jan 22, 2011 20:04

Re: Slik blir vi lurt av borreliabakterien.

Post by Rebekka » Tue Jan 24, 2012 00:52

Karina - sist du skrev sa du datteren din begynte på antibiotika igjen sommeren som har gått.....hvordan er det med henne nå...er hun blitt frisk? Selv går jeg nu på kombinasjonsbehandling av 3 sorter antibiotika. Jeg merker forbedring noen dager , med forverring enkelte dager....spesiellt de dagene jeg bytter medisin. Men jeg bruker nu og lage meg grønnsaksuppe med forskjellige grønnsaker og masse løk og hvitløk - og vil bare fortelle at de dagene jeg har tatt dette, kvikner jeg kraftig til og har mange gode timer og god søvn. Så det er sant som de er kommet fram til at med denne sykdommen, er det overhengende viktig at man spiser sunn og riktig kost. Tar flere sorter kosttilskudd også nu. Bl.a. nattlysolje, hampolje, c-vit, multivit. hvitløkkapsler og b- vitamin. Datteren min er også blitt friskere men ikke helt bra ennu. Hun har også startet med kombinasjon med 3 sorter antibiotika nu. Håper dette er året vi har ventet på når man kan bli erklært for frisk. Hvordan går det med dere andre her.... Sølvpilen ...Måneskinn....Danser (reine indianerleiren - hehe) ?

Post Reply