Bjørne (28) ble utredet for ME: Jeg var langt nede - og ble frisk

Tips om artikler, TV-program, websider.m.m.

Moderators: Lennie, Tina

HeltUtmattet
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 273
Joined: Thu Apr 16, 2015 21:09

Bjørne (28) ble utredet for ME: Jeg var langt nede - og ble frisk

Post by HeltUtmattet » Thu Jun 30, 2016 12:04

Jeg blir glad hver gang noen blir frisk av ME. Men jeg blir lei meg hver gang en artikkel vektes mot at ME er en psykisk lidelse. Enda mere lei meg blir jeg når Live Landmark får så mye spalteplass om sine meninger. Noe sier meg at hun er medvirkende til denne artikkelen. Håper jeg tar feil. Og hvorfor blir ikke de som forsker på at ME er en fysiologisk sykdom kontaktet av disse journalistene som skriver artiklene?

Til info er artikkelen skrevet i VG Pluss.

Jeg har fanget opp at Bjørne ikke hadde ME, bare sånn at det er klart - sitat fra artikkel:

"ME-utredningen viste at Skarbøe manglet ett av kriteriene for å få diagnosen."

http://pluss.vg.no/2016/06/30/2454/2454_23724192

User avatar
Tom
Bofast
Bofast
Posts: 1268
Joined: Thu Jan 02, 2014 23:32

Re: Bjørne (28) ble utredet for ME: Jeg var langt nede - og ble frisk

Post by Tom » Thu Jun 30, 2016 13:43

Så jævli bra at han ble frisk!!!

Selv driter jeg i om det var Live eller Rituximab som sto for helbredelsen!!!!

Så er ikke ME en sykdom heller - kun en sekkediagnose for tilstander legene ikke finner ut av.
Syk 2007, 100% sykemeldt 2009, Me-diagnose 2015, Ufør 2016

HeltUtmattet
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 273
Joined: Thu Apr 16, 2015 21:09

Re: Bjørne (28) ble utredet for ME: Jeg var langt nede - og ble frisk

Post by HeltUtmattet » Thu Jun 30, 2016 15:10

Hei Tom!

Du utrykker deg, men utydelig. Hva er meningen med det du skriver? Det er vel ALLTID slik at vitenskapsmenn ikke vet noe før de plutselig vet noe.

Inntil man vet noe kan ingen påstå noe som helst. De aller fleste med ME (ukjent sykdom) blir behandlet svært dårlig (min mening), og mange har blitt behandlet som om de er late, psykisk syke og mere til. Med andre ord er det noen som tar seg den frihet å diagnostisere uten at det er dokumentert noe som helst. Til og med når alle vet at en ME diagnose krever at psykisk sykdom utelukkes.

Det er det det er snakk om her.

Så skriver jeg ikke at ME er en sykdom, men at jeg savner innspill i slike artikler fra dem som mener at utmattelse/ME er en sykdom. Skal man lage debatt om hva utmattelse er, så bør alle på banen. Ellers får vi artikler som gjør hverdagen enda værre for ME diagnostiserte, av personer som tror de vet hva ME er.

User avatar
Tom
Bofast
Bofast
Posts: 1268
Joined: Thu Jan 02, 2014 23:32

Re: Bjørne (28) ble utredet for ME: Jeg var langt nede - og ble frisk

Post by Tom » Thu Jun 30, 2016 15:48

HeltUtmattet wrote:Hei Tom!

Du utrykker deg, men utydelig. Hva er meningen med det du skriver? Det er vel ALLTID slik at vitenskapsmenn ikke vet noe før de plutselig vet noe.

Inntil man vet noe kan ingen påstå noe som helst. De aller fleste med ME (ukjent sykdom) blir behandlet svært dårlig (min mening), og mange har blitt behandlet som om de er late, psykisk syke og mere til. Med andre ord er det noen som tar seg den frihet å diagnostisere uten at det er dokumentert noe som helst. Til og med når alle vet at en ME diagnose krever at psykisk sykdom utelukkes.

Det er det det er snakk om her.

Så skriver jeg ikke at ME er en sykdom, men at jeg savner innspill i slike artikler fra dem som mener at utmattelse/ME er en sykdom. Skal man lage debatt om hva utmattelse er, så bør alle på banen. Ellers får vi artikler som gjør hverdagen enda værre for ME diagnostiserte, av personer som tror de vet hva ME er.
Dessverre var artikkelen du linket til bak betalingsmur, så fikk ikke lest den. Så jeg gikk bare ut i fra det du skrev og bare skrev det som falt meg inn - at jeg først og fremst ble glad for at en person ble frisk.

Er litt usikker på hva du vil frem til - vil du at de skal slutte å skrive om ME-syke som blir friske på den "psykiske" måten? Eller kanskje få en "psykisk-tviler" å kommentere artikkelen? Kanskje ikke så dumt.

I løpet av et år dukker det jo opp en del slike artikler - og det finnes jo ganske mange historier om tilfriskning av LP-kurs her inne på forumet også. For egen del registrerer jeg disse tilfellene og "godtar" at det er en del med Me-diagnose som blir friske på den psykiske måten.

Synes dermed at dette er like relevant som om de skulle bli friske av for eksempel Rituximab.
Syk 2007, 100% sykemeldt 2009, Me-diagnose 2015, Ufør 2016

HeltUtmattet
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 273
Joined: Thu Apr 16, 2015 21:09

Re: Bjørne (28) ble utredet for ME: Jeg var langt nede - og ble frisk

Post by HeltUtmattet » Thu Jun 30, 2016 20:13

Jeg ble også glad, så er vi enig om det.

Veldig vanskelig å skulle diskutere artikkelen når du ikke har lest den i sin helhet. ;)

kjetil00
Husvarm
Husvarm
Posts: 18
Joined: Mon Jan 10, 2011 14:10
Location: Oslo

Re: Bjørne (28) ble utredet for ME: Jeg var langt nede - og ble frisk

Post by kjetil00 » Fri Jul 01, 2016 09:42

Helt enig med deg HeltUtmattet!

Min første tanke når jeg leste artikkelen var "Hva har Live Landmark betalt for å få omtale av seg selv og LP nok en gang?"
Det er en artikkel som sto på trykk i VG+. Da går jeg faktisk ut ifra at det er en journalist i VG som har skrevet den. Hvis man ser på hvem som er forfatterne av artikkelen så kommer man overraskende nok hit: http://astory.no/
"aStory AS er en mediebedrift som leverer ferdig journalistisk innhold til medier og andre virksomheter."
Det er altså en artikkel som er innkjøpt av VG fra et privat firma. Hva skjedde med den gang norske aviser hadde egne journalister og produserte sine egne saker?
Kan vi stole på at private firmaer som selger inn artikler gjør en grundig nok research av de sakene som de publiserer?

Og hva handler artikkelen om? Har den egentlig noe innhold i det hele tatt?
Overskriften er "Bjørne (28) ble utredet for ME: Jeg var langt nede - og ble frisk"
Han ble UTREDET for ME, men han kvalifiserte ikke til diagnosen og har altså ikke fått en ME-diagnose.
Hvis artikkelen skulle handle om hvor dårlig livskvalitet eller hvor vanskelig det er å leve med ME hvorfor har ikke forfatterne klart å kontakte en person rundt i landet som faktisk har fått ME-diagnose - det er mange av oss å velge i.

"Men da Skarbøe var på sitt sykeste, var han full av angst og bekymring." Flere steder i artikkelen så går det frem at angst og depresjon har vært sentralt hos personen som omtales. Kanskje er det da angst og/eller depresjon som burde vært satt som diagnose? HVis man har en psykisk sykdom så er det fullt mulig å bli frisk etter å ha vært på et 3 dagers kurs hvor du lærer å si "STOPP!"
Jeg har selv blitt spurt av Nav-ansatte om hvorfor jeg ikke har prøvd LP. Skal tro hva som hadde skjedd hvis vi begynte å sende alle kreft-pasienter på LP-kurs? De kunne jo bare ha sagt "STOPP!" og på den måten forhindret at kreftcellene fortsatte å vokse - for det ville selvfølgelig ha fungert!

Tom skriver i et innlegg litt lenger oppe på siden her at "Så er ikke ME en sykdom heller - kun en sekkediagnose for tilstander legene ikke finner ut av."
Jeg blir trist når jeg leser slikt. ME er faktisk en sykdom. Siden 1969 har den vært klassifisert av WHO som en nevrologisk sykdom. På slutten av 80-tallet begynte man å bruke betegnelsen kronisk utmattelsessyndrom og etter det har dessverre ME/CFS/PFVS/CFIDS vært en smørje av definisjoner.
Og ME har blitt misbrukt av dårlige leger som en sekkediagnose hvis de ikke har klar å finne noen annen årsak. Det er nettopp derfor vi har kunnet lese om alle de haleluja-sakene i norske ukeblader hvor noen har hatt "ME" og så etter å ha spist 2 gulrøtter om dagen i 3 uker så har de bare hoppet ut av senga og begynt å jobbe i 100% stilling igjen.

I Dagens Medisin tidligere i år kunne vi lese at nær halvparten av pasientene som ble utredet for CFS/ME ved Nevrologisk avdeling på Haukeland ble diagnostisert med en psykisk lidelse. (http://www.dagensmedisin.no/artikler/20 ... -hadde-me/)
Jeg synes det er kjempebra at det blir tatt tak slik at ikke ME blir en sekkediagnose, men at ME blir tatt seriøst og at vi kan få skikkelig forskning på det.

Jeg tror at hovedparten av de som har blitt friske ved hjelp av ME ikke har hatt ME, men former av psykiske plager. Mange av dem som har prøvd LP og blitt friske har helt sikkert fått diagnosen ME, men feildiagnotisering er noe som er veldig vanlig i det norske helsevesenet (og forøvrig eller i verden også).
Tilbake til artikkelen - hvorfor blir det aldri stilt kritiske spørsmål om LP i artikler som omtaler alle de pasientene som har blitt "friske"?
Jeg har lest gjennom alt man får utdelt av papirer når man deltar på et LP kurs. Det dreier seg om helt vanlig kognitiv terapi. Hvorfor betaler folk 15 000,- for å delta på et LP-kurs når du kan få den samme terapien hos de fleste psykologer og DPS-klinikker rundt om i landet?
Fordi LP er en unik metode oppfunnet av "DO Dip E Hyp P NLP MBIH Certified Master Practitioner of NLP Phil Parker" ?
Phil Parker bruker selv denne betegnelsen på sin egen hjemmeside. Er det fordi han har et mindreverdighetskompleks at han bruker alle de hjemmelagde titlene sine?
Og han er "utdannet" healer og osteopat. Virkelig en troverdig person.

Jeg synes det er tragisk at Live Landmark får mediaomtale på noe som er hjemmelaget kvakksalveri.
Og så håper jeg at enda flere blir kritiske til det vi leser om. Det at noe står publisert i en norsk avis er ikke det samme som det er sant.

For å løse ME-gåten må det seriøs forskning til. Vi trenger ikke flere artikler om ME-syke som ikke er ME-syke, men seriøse og troverdige artikler.

User avatar
Tom
Bofast
Bofast
Posts: 1268
Joined: Thu Jan 02, 2014 23:32

Re: Bjørne (28) ble utredet for ME: Jeg var langt nede - og ble frisk

Post by Tom » Fri Jul 01, 2016 10:11

Vi får nok heller bare være uenige Kjetil.

Men jeg blir litt trist av denne "demoniseringen" av folk som blir friske fra ME på "feil" måte.

For da hadde de ikke "ekte" ME liksom. Selv om de var diagnostisert på samme måte, av de samme legene og på samme sted som de som har "ekte" ME.

Edit: Jeg har lest veldig mye på dette forumet, gamle tråder osv - og opplever at det var en mer åpen måte å forholde seg til denne problemstillingen tidligere. Man var litt mer - ja, takk begge deler.
Syk 2007, 100% sykemeldt 2009, Me-diagnose 2015, Ufør 2016

kjetil00
Husvarm
Husvarm
Posts: 18
Joined: Mon Jan 10, 2011 14:10
Location: Oslo

Re: Bjørne (28) ble utredet for ME: Jeg var langt nede - og ble frisk

Post by kjetil00 » Fri Jul 01, 2016 10:55

Jeg synes også at det er kjempebra når noen blir friske - uansett årsak.
Det har vært skrevet om flere her på forumet som har blitt helbredet av Jesus. Flott! Men jeg forventer ikke å få noen hjelp fra han...

Det ene poenget mitt var at hvis man skal komme videre så er det feil å bruke ME som en sekkediagnose. Av de som har fått diagnose ME frem til nå så kan de helt sikkert deles opp i mange underdiagnoser. En medisin eller behandling kan hjelpe for noen, men ikke for alle.
Hvis du har tannpine så oppsøker du ikke en fysioterapeut. For å løse ME-gåten så må man gå i dypden og ha en vitenskapelig tilnæring til problemet.

Og jeg synes fortsatt at det er feil at LP får omtale uten at det stilles kritiske spørsmål eller at det nevnes at man kan få kognitiv terapi tilnærmet gratis i det norske helsevesenet.

For 8 år siden var jeg også gjennom min "desperate fase" som ME-syk. Jeg har sikkert brukt nærmere 100 000 på alternativ behandling (alle mulig former for healing, kosttilskudd osv). Etterhvert har jeg godtatt sykdommen og prøver å gjøre det beste ut av det når jeg venter på å bli frisk.
Men jeg har blitt sterkt kritisk til alle som prøver å tjene penger på de som er syke og desperate, som Live Landmark og andre som tjener stort på LP.

User avatar
Tom
Bofast
Bofast
Posts: 1268
Joined: Thu Jan 02, 2014 23:32

Re: Bjørne (28) ble utredet for ME: Jeg var langt nede - og ble frisk

Post by Tom » Fri Jul 01, 2016 11:14

kjetil00 wrote:Jeg synes også at det er kjempebra når noen blir friske - uansett årsak.
Det har vært skrevet om flere her på forumet som har blitt helbredet av Jesus. Flott! Men jeg forventer ikke å få noen hjelp fra han...

Det ene poenget mitt var at hvis man skal komme videre så er det feil å bruke ME som en sekkediagnose. Av de som har fått diagnose ME frem til nå så kan de helt sikkert deles opp i mange underdiagnoser. En medisin eller behandling kan hjelpe for noen, men ikke for alle.
Hvis du har tannpine så oppsøker du ikke en fysioterapeut. For å løse ME-gåten så må man gå i dypden og ha en vitenskapelig tilnæring til problemet.

Og jeg synes fortsatt at det er feil at LP får omtale uten at det stilles kritiske spørsmål eller at det nevnes at man kan få kognitiv terapi tilnærmet gratis i det norske helsevesenet.

For 8 år siden var jeg også gjennom min "desperate fase" som ME-syk. Jeg har sikkert brukt nærmere 100 000 på alternativ behandling (alle mulig former for healing, kosttilskudd osv). Etterhvert har jeg godtatt sykdommen og prøver å gjøre det beste ut av det når jeg venter på å bli frisk.
Men jeg har blitt sterkt kritisk til alle som prøver å tjene penger på de som er syke og desperate, som Live Landmark og andre som tjener stort på LP.
Helt enig med det du skriver her.

Det jeg henger meg opp i er hetsen.

Godt eksempel her:

http://heleneragnhild.no/slik-ble-jeg-frisk-fra-me/

Hun har ikke skrevet så mye om tilfriskningen - fordi hun var redd for hets??

What? Les gjerne litt i kommentarfelter i slike gla-saker, stort sett hets og langt mellom gratulasjonene.

Så med stor sannsynlighet har vi en god del mennesker som har blitt friske, men som ikke forteller om det. Fine greier!
Syk 2007, 100% sykemeldt 2009, Me-diagnose 2015, Ufør 2016

FruGul
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 10
Joined: Wed Sep 02, 2015 22:03

Re: Bjørne (28) ble utredet for ME: Jeg var langt nede - og ble frisk

Post by FruGul » Fri Jul 01, 2016 13:55

Jammen, altså. Fyren hadde jo ikke ME!


For en merkelig artikkel.
Han var til utredning, fikk ikke ME-diagnosen, og ble så frisk. Flott for han, men det betyr jo null niks for de som HAR me ;)

Det blir litt sånn: Var til utredning for kreft, hadde det ikke, og ble frisk av XX. Flott for den som ble frisk, men det går da ikke an å slutte av det at man blir frisk av kreft ved å bruke XX?

badeand
Fast plass
Fast plass
Posts: 852
Joined: Mon Jan 02, 2012 16:25

Re: Bjørne (28) ble utredet for ME: Jeg var langt nede - og ble frisk

Post by badeand » Fri Jul 01, 2016 14:09

Det går an å ha to tanker i hodet samtidig. Det ene er pasienten, det andre er VG.

Jeg har ikke noe problem med pasienten.

Det jeg er mindre glad for er VG, som fremstiller det på forsiden som om denne personen hadde ME-diagnose. Det er først når man klikker på artikkelen at man ser at han ikke hadde ME-diagnose, men ble "utredet for ME". Dette er juks, men ikke noe pasienten kan lastes for. Det er heller ikke enestående, jeg har klagd til VG+ tidligere på en artikkel som ikke var i nærheten av å holde det den lovet på forsiden. Men det hadde ingenting med ME å gjøre, så da diskuteres det ikke her. ;)

Hvorfor er disse artiklene og kronikkene stort sett i VG, og ikke Dagbladet? Jeg tror det er fordi Live Landmark er tidligere journalist i VG. Dette er en rolleblanding. Det er neppe ulovlig, men jeg liker det ikke. Pasienten aner selvsagt ingenting om dette, og ikke leserne heller.

---

At LP = kognitiv terapi er jeg uenig i. Dette var noe de begynte å si etter at kognitiv terapi ble i vinden for ME. ;) Før det kalte de det coaching og NLP. At LP bruker samme forståelse av sykdommen som noen av de som driver med kognitiv terapi, gjør ikke LP til kognitiv terapi.

Kognitiv terapi skal være metoder for å avsløre feilaktige tankemønstre og erstatte dem med realistiske. LP består i å vifte med armene, vri på ord, coache seg selv og visualisere for å slå av en stressreaksjon. Man må gjerne si mye godt om LP, men jeg ser ikke sammenhengen med kognitiv terapi. Man får ikke noe LP-lignende i det offentlige helsevesenet. (Personen i artikkelen hadde forresten vært hos psykolog uten resultat.)
Om meg: syk, ikke ME-diagnose.
Mye friskere nå enn da jeg registrerte meg. :)

Rasmus
Husvarm
Husvarm
Posts: 195
Joined: Tue Nov 03, 2009 14:20
Location: Innlandet

Re: Bjørne (28) ble utredet for ME: Jeg var langt nede - og ble frisk

Post by Rasmus » Fri Jul 01, 2016 22:48

Jeg gjentar:Denne pasienten hadde IKKE ME. Han ble utredet for symptomer som mange med ME opplever, men andre symptomer pekte i retning av en annen diagnose. Fint for ham å finne fram til en behandling som kunne virke på den lidelsen han hadde! Men det var altså IKKE ME.

Han hadde ikke nesten kreft. Mange symptomer kreftpasienter kan ha ligner på våre, men man oppfyller ikke nesten diagnosen kreft om man ikke har kreftceller i kroppen. Da har man rett og slett ikke kreft. Eller i dette tilfellet ikke ME.

Det som er interessant i dette tilfellet er at det tydelig går fram at en påstått helbredelse av ME ved hjelp av LP, ikke er det, men helbredelse av en psykisk lidelse ved hjelp av LP. Til det kan nok LP ha noe for seg, tror jeg. Dette er bare nok en artikkel av en inkompetent journalist/løssalgsfokusert redaksjon. Muligens med bindingef til din tidligere kollega med nanv LL.

For øvrig så er det ikke slik at man blir utredet for ME. Man blir utredet for et symptombilde som kan gi mistanke om bl.a. ME. Men som jeg linket til i en annen tråd, de fleste får heldigvis avkreftet ME-mistanken. Et flertall får vel en diagnose i samme katehori som denne karen. Noen er mer uhelfige og får feks noe d da verre som kreft eller andre fæle diagnoser. Men husk at i mange tilfeller er også kreft noe man kan bli frisk av.

Post Reply