ME-forum

Møteplass for mennesker som har Myalgisk Encefalopati, deres pårørende og andre interesserte.
Det er nå fre jun 23, 2017 02:06

Alle klokkeslett er UTC+02:00




Legg inn nytt emne  Svar på emne  [ 288 innlegg ]  Gå til side Forrige 120 21 22 23 24
Forfatter Melding
Legg innLagt inn: fre jul 29, 2016 14:37 
Offline
Er av og til innom
Er av og til innom

Registrert: ons sep 02, 2015 22:03
Innlegg: 10
Jeg kan bekrefte tallet, med sykepleier på Kolibri som kilde (husker ikke helt nøyaktig, men mener de sa 150 personer når jeg spurte nå relativt nylig, men det kan ha vært noe lavere).


Toppen
   
Legg innLagt inn: lør aug 06, 2016 17:59 
Offline
Ny bruker
Ny bruker

Registrert: lør mar 23, 2013 23:42
Innlegg: 5
Nei, dette er ikke noe jeg gjetter. Jeg er selv pasient hos Kolibri.


Toppen
   
Legg innLagt inn: man aug 29, 2016 20:35 
Offline
Groddfast
Groddfast

Registrert: lør nov 26, 2005 23:38
Innlegg: 1602
Sted: Oslo
regal skrev:
Det er ca 120-150 som i dag er under behandling hos Kolibri.

FruGul skrev:
Jeg kan bekrefte tallet, med sykepleier på Kolibri som kilde (husker ikke helt nøyaktig, men mener de sa 150 personer når jeg spurte nå relativt nylig, men det kan ha vært noe lavere).

Vet dere noe om funksjonsnivået før start på de som er i gang sålangt? Er det stort sett lett/moderat nivå, eller tar de imot alvorlig grad (som må ha hjelp til alt, inkl å komme seg til klinikken) også?

_________________
Tussen
---------
"Jeg har aldri mislyktes, jeg har bare funnet 10.000 måter det ikke fungerer på!"
Thomas Edison


Toppen
   
Legg innLagt inn: ons aug 31, 2016 12:45 
Offline
Ny bruker
Ny bruker

Registrert: lør mar 23, 2013 23:42
Innlegg: 5
:D Jeg vet at de har tatt i mot pasienter med alvorlig grad. Hvilken virkning Rituximab har hatt på de kan jeg desverre ikke svare deg på. Gå inn på hjemmesiden til koloibrimedical.no og send de en mail, så får du svar på alt du lurer på. De tar fremdeles i mot nye pasienter :D


Toppen
   
Legg innLagt inn: tor jan 05, 2017 02:15 
Offline
Stamgjest
Stamgjest

Registrert: tor apr 16, 2015 21:09
Innlegg: 257
Noe spennende her da? Så jo disse Rituximab karene på TV2 nyhetene i kveld om en annen studie de har utført, hvor de har oppdaget at ME pasienter har en "skade" ved omsetning av glucose. Veldig spennende. Men har noen noe spennende å meddele angående dere som prøver privat?!


Toppen
   
Legg innLagt inn: man apr 17, 2017 21:34 
Offline
Ny bruker
Ny bruker

Registrert: man apr 17, 2017 21:24
Innlegg: 4
Er det mulig å bli lagt til i facebook-gruppa som omtales her?

Jeg har enda ikke begynt behandlingen, men jeg har kontaktet Kolibri, venter bare på at et par brikker faller på plass,
men skulle gjerne kommet i kontakt med noen som har tatt behandlingen.


Toppen
   
Legg innLagt inn: man apr 24, 2017 20:58 
Offline
Husvarm
Husvarm

Registrert: man mai 19, 2014 16:53
Innlegg: 89
Når du begynner behandlingen så kan du høre på ME-foreningens facebook-gruppe, så er det sikkert noen som kan legge deg til :)


Toppen
   
Legg innLagt inn: man mai 01, 2017 08:49 
Offline
Husvarm
Husvarm

Registrert: lør aug 27, 2011 13:02
Innlegg: 27
Noen som vet hvor mange hundre år det er til studien på cyclofosfamid er ferdig ?


Toppen
   
Legg innLagt inn: man mai 01, 2017 10:15 
Offline
Moderator

Registrert: tor nov 08, 2012 14:44
Innlegg: 575
Jeg vet ikke, men jeg ville nok smurt meg med tålmodighet. Ikke bare skal studien fullføres, avsluttes og godkjennes, men det er nok en del prosesser derfra til vi kan forvente å få tilbudt medisin fra fastlegen sånn uten videre. De mer optimistiske forskerene har vel snakket om at vi kanskje har medisin tilgjengelig i løpet av en fem års tid. Og det er de optimistike.


Toppen
   
Legg innLagt inn: man mai 01, 2017 11:13 
Offline
Husvarm
Husvarm

Registrert: lør aug 27, 2011 13:02
Innlegg: 27
Huff så grusomt lenge. Takk for svar


Toppen
   
Legg innLagt inn: tir mai 02, 2017 18:52 
Offline
Ny bruker
Ny bruker

Registrert: man apr 17, 2017 21:24
Innlegg: 4
CycloME del A skal være ferdig i Juli, og de sikter sier de skal publisere iløpet av 2017. Del B blir startet ved positiv respons på mer en 40% av deltakerne i del A.
Så må del komme en fase 3 studie etter det hvis jeg har forstått alt riktig.

https://helse-bergen.no/seksjon-engelsk ... clome.aspx


Toppen
   
Legg innLagt inn: ons mai 17, 2017 18:53 
Offline
Ny bruker
Ny bruker

Registrert: ons mai 17, 2017 18:29
Innlegg: 1
Hey, jeg er en kvinde fra København, som har været i Rituximab-behandling for ME på Kolibri-klinikken i 8 måneder. Jeg ville høre om det er muligt at komme ind i den lukkede FB-gruppe for patienter på klinikken?


Toppen
   
Vis innlegg fra forrige:  Sorter etter  
Legg inn nytt emne  Svar på emne  [ 288 innlegg ]  Gå til side Forrige 120 21 22 23 24

Alle klokkeslett er UTC+02:00


Hvem er online

Brukere i dette forumet: Ingen registrerte brukere og 1 gjest


Du kan ikke opprette nye emner i dette forumet
Du kan ikke svare på emner i dette forumet
Du kan ikke redigere egne innlegg i dette forumet
Du kan ikke slette egne innlegg i dette forumet
Du kan ikke laste opp vedlegg i dette forumet

Søk etter:
Gå til:  
Kjører på phpBB® Forum Software © phpBB Limited
Norwegian (bokmål) Language Pack © Lars Christian Schreiner