ME-forum

Møteplass for mennesker som har Myalgisk Encefalopati, deres pårørende og andre interesserte.
Det er nå fre nov 24, 2017 23:26

Alle klokkeslett er UTC+01:00




Legg inn nytt emne  Svar på emne  [ 330 innlegg ]  Gå til side Forrige 124 25 26 27 28 Neste
Forfatter Melding
Legg innLagt inn: tir aug 15, 2017 14:51 
Offline
Ny bruker
Ny bruker

Registrert: fre aug 04, 2017 16:16
Innlegg: 6
MariaFH skrev:
ABF skrev:
Har fått vurderingstime på kolibri medical. Er det noen som har erfaringer med hvilke vurderinger som blir gjort i en slik time, og hva som evt kan medføre at man ikke blir godkjent for behandlingen?


Jeg hadde med meg papirer på utredning og de undersøkelser som var gjort i forbindelse med den. Vi gikk gjennom sykehistorie, undersøkelser og symptomer, jeg måtte fortelle litt om hvordan livet artet seg for eksempel ved å forklare hvordan en god og en dårlig dag var for meg gjennom funksjonsnivå. Han tok så en fysisk undersøkelse på meg før jeg måtte ta mange glass i blodprøver. Jeg vet ikke hva som definitivt kan diskvalifisere en fra å få delta, men antar fravær av ordentlig diagnose er en. Jeg vet også at han vil at de som ikke har tatt spinalpunksjon skal gjøre det, og ellers behandler han ting som han eventuelt finner på blodprøver. Jeg hadde noe vitaminmangel jeg fikk resept på, men fikk sette meg opp på time til første infusjon uansett. De som det for eksempel ble funnet infeksjoner på måtte gjennom behandling for dette, og bli helt friske, før de kunne få Rituximab. Man skal som hovedregel ikke få ved aktiv infeksjon.

Tror det skal gå bra. Jeg går fast til dr. Øgreid, han er en utrolig behagelig og snill mann. Lykke til :D


Har du hatt god effekt av behandlingen?


Toppen
   
Legg innLagt inn: tir aug 15, 2017 18:53 
Offline
Husvarm
Husvarm

Registrert: tor nov 27, 2008 23:46
Innlegg: 147
ABF skrev:
MariaFH skrev:
ABF skrev:
Har fått vurderingstime på kolibri medical. Er det noen som har erfaringer med hvilke vurderinger som blir gjort i en slik time, og hva som evt kan medføre at man ikke blir godkjent for behandlingen?


Jeg hadde med meg papirer på utredning og de undersøkelser som var gjort i forbindelse med den. Vi gikk gjennom sykehistorie, undersøkelser og symptomer, jeg måtte fortelle litt om hvordan livet artet seg for eksempel ved å forklare hvordan en god og en dårlig dag var for meg gjennom funksjonsnivå. Han tok så en fysisk undersøkelse på meg før jeg måtte ta mange glass i blodprøver. Jeg vet ikke hva som definitivt kan diskvalifisere en fra å få delta, men antar fravær av ordentlig diagnose er en. Jeg vet også at han vil at de som ikke har tatt spinalpunksjon skal gjøre det, og ellers behandler han ting som han eventuelt finner på blodprøver. Jeg hadde noe vitaminmangel jeg fikk resept på, men fikk sette meg opp på time til første infusjon uansett. De som det for eksempel ble funnet infeksjoner på måtte gjennom behandling for dette, og bli helt friske, før de kunne få Rituximab. Man skal som hovedregel ikke få ved aktiv infeksjon.

Tror det skal gå bra. Jeg går fast til dr. Øgreid, han er en utrolig behagelig og snill mann. Lykke til :D


Har du hatt god effekt av behandlingen?


Jeg har ikke lyst å si noe om det her offentlig før forskningen er publisert, på bakgrunn av hva vi har fått beskjed om av forskerne og det som er diskutert her. :) Etter publisering kan jeg godt skrive litt. Men jeg kan gjerne fortelle på pm hvis du lurer på noe, så det er bare til å sende en hvis det skulle være ønskelig. :)


Toppen
   
Legg innLagt inn: man aug 21, 2017 21:17 
Offline
Ny bruker
Ny bruker

Registrert: man aug 21, 2017 20:36
Innlegg: 1
Hei,

jeg er ny her inne, men er i gang med rituximab-behandling i Sandnes. Er det noen andre med erfaring derfra som kan tenke se å ta noen spørsmål på PM?

Mette


Toppen
   
Legg innLagt inn: tor aug 24, 2017 09:02 
Offline
Ny bruker
Ny bruker

Registrert: tor aug 24, 2017 08:20
Innlegg: 5
Hei, bor 20min unna Kolibri og vurdere sterkt å ta kontakt for evt behandling...Det er dyrt og jeg er usikker på hvordan det virker så er det noen som vil dele posetive og veldig gjerne dårlige opplevelser/ virkning. Det jo tross allt sterke medesiner dette..
Ser her at det er endel diskusjoner hvor en ikke skal dele info om hvordan medisinen virker! Tenker at hvis jeg nå skulle brukt 100-200 000 kr på behandling så skulle jeg virkelig ønske å vite andres erfaringer??
Tusen takk hvis noen vil dele

Sent fra min SM-G930F via Tapatalk


Toppen
   
Legg innLagt inn: man aug 28, 2017 09:23 
Offline
Ny bruker
Ny bruker

Registrert: man aug 28, 2017 09:04
Innlegg: 2
Jeg startet med Rituximab-behandling for 11 måneder siden. Jeg har ikke merket noen effekt på at formen min har blitt bedre i løpet av denne tiden.
Derimot har jeg hatt en del bivirkninger som jeg kunne klart meg uten.
I disse 11 månedene har jeg hatt korte og lengre perioder hvor formen min har variert fra helt ok til forholdsvis dårlig.
Slik har jeg hatt det i alle de 19 årene som har gått siden jeg fikk ME-diagnose.
For meg har Rituximab vært bortkastet bruk av tid og penger.

Jeg er priviligert og har god økonomi så å bruke 150 000 på en slik behandling har ikke påvirket økonomien min.
Hvis du ikke har et slikt beløp du kan kaste bort eller vurderer å låne penger for å ta en slik behandling så anbefaler jeg sterkt at du venter på resultatene fra de offentlige prosjektene. Hvis konklusjonen blir at Rituximab har effekt på 60-70% av pasientene så husk at du kan være blant de 30-40% som ikke får noen effekt og da er det sure penger å kaste bort. Etter min erfaring med Rituximab forventer jeg dessverre ikke at resultatene av denne undersøkelsen blir så positive som mange håper på.


Toppen
   
Legg innLagt inn: man aug 28, 2017 14:55 
Offline
Husvarm
Husvarm

Registrert: tor nov 27, 2008 23:46
Innlegg: 147
Studiene kan fremdeles være positive selv om du som individ ikke hadde effekt. Det er litt rart å forvente at studien ikke skal være positiv kun basert på egen erfaring? Som du sier så er det foreløpig 30-40% som ikke har effekt, kanskje tallet blir høyere etter nye studier, det vet vi ikke. Men å trekke en konklusjon utfra en erfaring er meningsløst. Og ekstremt prematurt.


Toppen
   
Legg innLagt inn: man aug 28, 2017 16:09 
Offline
Husvarm
Husvarm

Registrert: lør jun 06, 2015 14:14
Innlegg: 85
@Markus68

Takk for du deler din erfaring. Jeg har hørt at noen får effekt av behandlingen 1-2 år så det er ennå håp for at det vil fungere for deg. Syns det er bra at det er noen som har tatt til fornuft å skrive litt om dette. De som ikke er med i forskningsprosjektet på Haukeland kan selvfølgelig dele sin erfaring. Kan ikke ødelegge et forskningsprosjekt man ikke er med i.

Rituximab er vel uansett ingen kurs for alle med ME, og det er vel 1/3 som blir friske, 1/3 som blir bedre og 1/3 uten effekt.


Toppen
   
Legg innLagt inn: man aug 28, 2017 17:24 
Offline
Moderator

Registrert: tor nov 08, 2012 14:44
Innlegg: 617
rånni skrev:
@Markus68

Takk for du deler din erfaring. Jeg har hørt at noen får effekt av behandlingen 1-2 år så det er ennå håp for at det vil fungere for deg. Syns det er bra at det er noen som har tatt til fornuft å skrive litt om dette. De som ikke er med i forskningsprosjektet på Haukeland kan selvfølgelig dele sin erfaring. Kan ikke ødelegge et forskningsprosjekt man ikke er med i.

Rituximab er vel uansett ingen kurs for alle med ME, og det er vel 1/3 som blir friske, 1/3 som blir bedre og 1/3 uten effekt.


Noe jeg mener er ganske logisk, så lenge ME-syke har såppas ulike sykdomsforløp og godt mulig slett ikke feiler det samme. Jeg tror at når denne studien er fullført og biomarkørene som er funnet blir allment tilgjengelig så kommer det til å bli en oppdeling enten av underkategorier eller oppdeling i forskjellige diagnoser. Som dermed også vil gi en større pekepinn på hvem behandlingen vil fungere for, forhåpentligvis. Jeg kjenner ikke detaljene i studien men jeg vil vel anta at de ser nærmere på fellesnevnere blant de som har effekt av medisinen.


Toppen
   
Legg innLagt inn: man aug 28, 2017 17:39 
Offline
Bofast
Bofast
Brukeravatar

Registrert: tor jan 02, 2014 23:32
Innlegg: 1232
Flott at du deler din erfaring markus68, synd det ikke funket for deg - foreløpig da :)

_________________
Syk 2007, 100% sykemeldt 2009, Me-diagnose 2015, Ufør 2016


Toppen
   
Legg innLagt inn: man aug 28, 2017 19:26 
Offline
Ny bruker
Ny bruker

Registrert: man aug 28, 2017 09:04
Innlegg: 2
For meg har behandlingen vært en lang og kjedelig prosess. Jeg startet som superoptimist og tenkte at nå endelig så kan jeg bli frisk og leve et normalt liv igjen.
Ettersom månedene har gått så har jeg ventet og ventet på å få energien tilbake og merke virkningen av rituximaben.
Optimismen har dessverre avtatt de siste månedene.
Jeg håper fortsatt at jeg vil merke en virkning av behandlingen, men jeg har ikke startet prosessen med å søke meg jobb for å si det slik...

Som både Rånni og Samira skrev så er det lite trolig at alle som har fått diagnosen ME har den samme sykdommen. De siste årene er det veldig mange som har fått denne diagnosen og med utrolig forskjellige symptomer. Derfor er det naturlig at samme type medisin ikke vil hjelpe for alle.

Det forskes heldigvis en del på ME for tiden så jeg er optimist med tanke på at noen vil finne en løsning og at alle med ME kan bli friske innen et par år.


Toppen
   
Legg innLagt inn: man sep 11, 2017 17:53 
Offline
Ny bruker
Ny bruker

Registrert: tor aug 24, 2017 08:20
Innlegg: 5
Veldig kjekt å lese erfaringer, både de som ikke har hatt effekt og synspunkter..Ser det kan lønne seg å vente på resultatene men samtidig er jeg litt skeptisk om når evt " jeg" skulle fått denne medisinen fra staten om den skulle vise seg å bli positiv...Tar vel noen år det og...
Noen som har blitt "helt friske/ bedre " som ennå er friske/ uten symtomer ol etter flere år?
Jeg spør selfølgelig ikke noen som er med i studien, men ser at denne linken her inne er noen år gammel og at det muligens er noen der ute som tok privat behandling som ennå er friske/ bedre ??

Sent fra min SM-G930F via Tapatalk


Toppen
   
Legg innLagt inn: tir nov 21, 2017 20:02 
Offline
Er av og til innom
Er av og til innom

Registrert: søn jul 16, 2017 18:16
Innlegg: 11
http://mariasmetode.no/2017/11/rituxima ... se-effekt/


Toppen
   
Vis innlegg fra forrige:  Sorter etter  
Legg inn nytt emne  Svar på emne  [ 330 innlegg ]  Gå til side Forrige 124 25 26 27 28 Neste

Alle klokkeslett er UTC+01:00


Hvem er online

Brukere i dette forumet: Yahoo [Bot] og 1 gjest


Du kan ikke opprette nye emner i dette forumet
Du kan ikke svare på emner i dette forumet
Du kan ikke redigere egne innlegg i dette forumet
Du kan ikke slette egne innlegg i dette forumet
Du kan ikke laste opp vedlegg i dette forumet

Søk etter:
Gå til:  
Kjører på phpBB® Forum Software © phpBB Limited
Norwegian (bokmål) Language Pack © Lars Christian Schreiner