ME-forum

Møteplass for mennesker som har Myalgisk Encefalopati, deres pårørende og andre interesserte.
Det er nå ons des 13, 2017 06:11

Alle klokkeslett er UTC+01:00




Legg inn nytt emne  Svar på emne  [ 330 innlegg ]  Gå til side Forrige 124 25 26 27 28
Forfatter Melding
Legg innLagt inn: tir nov 21, 2017 23:23 
Offline
Bofast
Bofast
Brukeravatar

Registrert: tor jan 02, 2014 23:32
Innlegg: 1236
Takk for link. Triste greier, men jeg er egentlig ikke overrasket.

Etter å ha lest uendelig mange ME-sykes beskrivelser om sine symptomer de siste årene, har jeg funnet det veldig vanskelig å tro at vi har den samme sykdommen. Finner nesten aldri noen som har de samme symptomene. Å fylle de særdeles grove Kanada kriteriene skal det ikke mye til.

Ofte føles det som om selve diagnosen er det eneste vi har felles. Så jeg hadde blitt veldig overrasket om en behandling hadde hjulpet for alle - eller de fleste. Men er selvfølgelig skuffet, håpe gjør man jo.

Satser på at det dukker opp løsninger i fremtiden!

_________________
Syk 2007, 100% sykemeldt 2009, Me-diagnose 2015, Ufør 2016


Toppen
   
Legg innLagt inn: ons nov 22, 2017 01:12 
Offline
Stamgjest
Stamgjest

Registrert: tor apr 16, 2015 21:09
Innlegg: 268
Uh, den satt midt i solar plexus kjenner jeg! :shock:


Toppen
   
Legg innLagt inn: ons nov 22, 2017 15:05 
Offline
Husvarm
Husvarm

Registrert: tor nov 27, 2008 23:46
Innlegg: 147
Er heller ikke overrasket. Nå kan jo vi som har tatt behandlingen privat snakke litt friere. De aller fleste jeg kjenner og som har tatt behandlingen har ikke hatt effekt. Det er helt klart noen som har hatt effekt, men det er et ganske lite mindretall.

Forøvrig trenger det jo ikke bety at man ikke har samme sykdom selv om man ikke responderer på samme medisin, men man kan ha ulike undervarianter og subkategorier som de som finnes i MS.

Veldig trist og skuffende at studien var negativ for målet de hadde satt. Det skal bli spennende å se om de klarer å skille ut en undergruppe med effekt når de har analysert dataene og ikke minst blodbanken nærmere.

I dag går hjertet mitt ut til de som har fått håpet knust. Selv har jeg hatt lang tid på å bearbeide det. Håper ikke at noen mister håpet fullstendig.


Toppen
   
Legg innLagt inn: ons nov 22, 2017 22:32 
Offline
Groddfast
Groddfast

Registrert: tir sep 11, 2012 07:40
Innlegg: 1827
For dem som ikke har lest linken- det er ikke bevist at rituximab virker ..

MEN de har samlet enorme mengder data, og det foregår økende forskning verden over!
Så ikke gi opp! Forskerne har mye, mye mer informasjon nå enn for bare kort tid siden, selv om denne medisinen ikke var den store løsningen, så er den med på å bane vei for medisin som fungerer!


Toppen
   
Legg innLagt inn: fre nov 24, 2017 01:25 
Offline
Ny bruker
Ny bruker

Registrert: ons nov 22, 2017 05:15
Innlegg: 1
https://debortgjemte.com/2017/11/21/me- ... r-negativ/


Toppen
   
Legg innLagt inn: fre nov 24, 2017 07:28 
Offline
Bofast
Bofast
Brukeravatar

Registrert: tor jan 02, 2014 23:32
Innlegg: 1236
Ikaros68 skrev:
https://debortgjemte.com/2017/11/21/me-studien-pa-rituximab-er-negativ/


Takk for link, har ikke fått med meg at den fyren har skrevet bok om ME og greier.

Godt å lese artikkelen - gir håp å vite at på tross av at studien er negativ - så skjer det ting fremover også!!

_________________
Syk 2007, 100% sykemeldt 2009, Me-diagnose 2015, Ufør 2016


Toppen
   
Vis innlegg fra forrige:  Sorter etter  
Legg inn nytt emne  Svar på emne  [ 330 innlegg ]  Gå til side Forrige 124 25 26 27 28

Alle klokkeslett er UTC+01:00


Hvem er online

Brukere i dette forumet: Ingen registrerte brukere og 2 gjester


Du kan ikke opprette nye emner i dette forumet
Du kan ikke svare på emner i dette forumet
Du kan ikke redigere egne innlegg i dette forumet
Du kan ikke slette egne innlegg i dette forumet
Du kan ikke laste opp vedlegg i dette forumet

Søk etter:
Gå til:  
Kjører på phpBB® Forum Software © phpBB Limited
Norwegian (bokmål) Language Pack © Lars Christian Schreiner