Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

For tråder og tema som omhandler Rituximab- studien av Fluge og Mella på Haukeland, Bergen.

Moderators: Lennie, Tina

User avatar
Tom
Bofast
Bofast
Posts: 1256
Joined: Thu Jan 02, 2014 23:32

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Tom » Tue Nov 21, 2017 23:23

Takk for link. Triste greier, men jeg er egentlig ikke overrasket.

Etter å ha lest uendelig mange ME-sykes beskrivelser om sine symptomer de siste årene, har jeg funnet det veldig vanskelig å tro at vi har den samme sykdommen. Finner nesten aldri noen som har de samme symptomene. Å fylle de særdeles grove Kanada kriteriene skal det ikke mye til.

Ofte føles det som om selve diagnosen er det eneste vi har felles. Så jeg hadde blitt veldig overrasket om en behandling hadde hjulpet for alle - eller de fleste. Men er selvfølgelig skuffet, håpe gjør man jo.

Satser på at det dukker opp løsninger i fremtiden!
Syk 2007, 100% sykemeldt 2009, Me-diagnose 2015, Ufør 2016

HeltUtmattet
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 273
Joined: Thu Apr 16, 2015 21:09

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by HeltUtmattet » Wed Nov 22, 2017 01:12

Uh, den satt midt i solar plexus kjenner jeg! :shock:

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH » Wed Nov 22, 2017 15:05

Er heller ikke overrasket. Nå kan jo vi som har tatt behandlingen privat snakke litt friere. De aller fleste jeg kjenner og som har tatt behandlingen har ikke hatt effekt. Det er helt klart noen som har hatt effekt, men det er et ganske lite mindretall.

Forøvrig trenger det jo ikke bety at man ikke har samme sykdom selv om man ikke responderer på samme medisin, men man kan ha ulike undervarianter og subkategorier som de som finnes i MS.

Veldig trist og skuffende at studien var negativ for målet de hadde satt. Det skal bli spennende å se om de klarer å skille ut en undergruppe med effekt når de har analysert dataene og ikke minst blodbanken nærmere.

I dag går hjertet mitt ut til de som har fått håpet knust. Selv har jeg hatt lang tid på å bearbeide det. Håper ikke at noen mister håpet fullstendig.

hufsamor
Groddfast
Groddfast
Posts: 1876
Joined: Tue Sep 11, 2012 07:40

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by hufsamor » Wed Nov 22, 2017 22:32

For dem som ikke har lest linken- det er ikke bevist at rituximab virker ..

MEN de har samlet enorme mengder data, og det foregår økende forskning verden over!
Så ikke gi opp! Forskerne har mye, mye mer informasjon nå enn for bare kort tid siden, selv om denne medisinen ikke var den store løsningen, så er den med på å bane vei for medisin som fungerer!


User avatar
Tom
Bofast
Bofast
Posts: 1256
Joined: Thu Jan 02, 2014 23:32

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Tom » Fri Nov 24, 2017 07:28

Takk for link, har ikke fått med meg at den fyren har skrevet bok om ME og greier.

Godt å lese artikkelen - gir håp å vite at på tross av at studien er negativ - så skjer det ting fremover også!!
Syk 2007, 100% sykemeldt 2009, Me-diagnose 2015, Ufør 2016

dolly1964
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 8
Joined: Fri Dec 08, 2017 19:06

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by dolly1964 » Wed Dec 20, 2017 00:14

200 000,- kr for behandling som totalpris er jo lite sammenlignet med de store samfunnsøkonomiske kostnaden ME/CFS har for samfunnet i sin helhet. Tenker da på alle som idag står utenfor arbeidslinja, som ikke har fullført utdanning eller ikke har utdanning i det hele tatt, kostnader med hjelp til mange ME syke i landet. Da er det enda mer uforståelig at behandlingen ikke tilbys i det offentlige helsevesen, om en skla tro paragrafen det vises til over.

Om det er slik at 2/3 opplever en bedring.

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH » Wed Dec 20, 2017 15:36

dolly1964 wrote:200 000,- kr for behandling som totalpris er jo lite sammenlignet med de store samfunnsøkonomiske kostnaden ME/CFS har for samfunnet i sin helhet. Tenker da på alle som idag står utenfor arbeidslinja, som ikke har fullført utdanning eller ikke har utdanning i det hele tatt, kostnader med hjelp til mange ME syke i landet. Da er det enda mer uforståelig at behandlingen ikke tilbys i det offentlige helsevesen, om en skla tro paragrafen det vises til over.

Om det er slik at 2/3 opplever en bedring.
Dessverre er det ikke slik at to tredjedeler opplever bedring. Studien var negativ, og det har nok vært noen bortkastede penger for mange også, dog ikke alle.

Post Reply