hvorfor ikke testforsøket til ME-centret er startet ennå.

For tråder og tema som omhandler Rituximab- studien av Fluge og Mella på Haukeland, Bergen.

Moderators: Lennie, Tina

User avatar
Marthe87
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 262
Joined: Sun Dec 02, 2007 23:44

Re: hvorfor ikke testforsøket til ME-centret er startet ennå

Post by Marthe87 » Fri Jul 20, 2012 01:25

Wow, imponert Mhj over all informasjon du finner og ikke minst klarer å sette opp i lister slik at hodet mitt klarer å ta inn informasjonen. Forsøkt å lese litt forskningsrappoter og sånt med faller av og misforstår så blir liksom ikke logisk :dum:

Fikk inntrykk av at de håpet på start i beg av 2013 men, jeg vurderte å være deltaker i en "mestringskurs-studie" og hun prøvde hardt å overbevise meg om at studien ikke ville begynne før hennes var ferdig i juni 2013 så vi får se. Valgte å ikke være med, føltes feil.

Brubakk sa at det var to grupper, men placebo gruppen fikk også medisin bare et år senere.
Nevnte også at krav om minimum moderat ME (husbunden, velge mellom dusj og lage middag).

Jeg håper, ønsker å komme med. Nesten litt for mye med tanke på at det er mange flere som får avslag enn det er det positive svar.

Hvordan vet man om man har en overrepresentasjon av T-celler??

User avatar
Stjernøye
Moderator
Posts: 1430
Joined: Thu Apr 02, 2009 13:16
Location: Oslo

Re: hvorfor ikke testforsøket til ME-centret er startet ennå

Post by Stjernøye » Fri Jul 20, 2012 09:32

Men er det bekreftet at mailadressen som ble postet tidligere er den korrekte? Vil nødig sende så personlige opplysninger feil sted..
Musikkjournalist og fotograf. Sånn når verden tillater det :)
HOPE = Hold On Pain Ends
Bloggen min

User avatar
mhj
Moderator
Posts: 2054
Joined: Sun Feb 25, 2007 21:38
Location: Øst i landet

Re: hvorfor ikke testforsøket til ME-centret er startet ennå

Post by mhj » Fri Jul 20, 2012 10:22

Stjernøye wrote:Men er det bekreftet at mailadressen som ble postet tidligere er den korrekte? Vil nødig sende så personlige opplysninger feil sted..
http://www.oslo-universitetssykehus.no/ ... enhet.aspx
Læresetningen er: *3-2-1 STOPP* *Indre styrke og mot* *Tro, håp og kjærlighet* *Balanse, ro, harmoni og flyt*

Utredning ved LHK/SmedS http://www.strommenmedisinskesenter.no/ fra april 2009 :-)

Bloggen min kan du lese her: http://totoneimbehl.wordpress.com/

User avatar
mhj
Moderator
Posts: 2054
Joined: Sun Feb 25, 2007 21:38
Location: Øst i landet

Re: hvorfor ikke testforsøket til ME-centret er startet ennå

Post by mhj » Fri Jul 20, 2012 13:32

Marthe87 wrote:Wow, imponert Mhj over all informasjon du finner og ikke minst klarer å sette opp i lister slik at hodet mitt klarer å ta inn informasjonen. Forsøkt å lese litt forskningsrappoter og sånt med faller av og misforstår så blir liksom ikke logisk :dum:

Fikk inntrykk av at de håpet på start i beg av 2013 men, jeg vurderte å være deltaker i en "mestringskurs-studie" og hun prøvde hardt å overbevise meg om at studien ikke ville begynne før hennes var ferdig i juni 2013 så vi får se. Valgte å ikke være med, føltes feil.

Brubakk sa at det var to grupper, men placebo gruppen fikk også medisin bare et år senere.
Nevnte også at krav om minimum moderat ME (husbunden, velge mellom dusj og lage middag).

Jeg håper, ønsker å komme med. Nesten litt for mye med tanke på at det er mange flere som får avslag enn det er det positive svar.

Hvordan vet man om man har en overrepresentasjon av T-celler??
Nevnte også at krav om minimum moderat ME (husbunden, velge mellom dusj og lage middag).
ja skal vi le eller gråte nå over "velge mellom dusj og lage middag"? Litt av ett valg ehheh...
Hvordan vet man om man har en overrepresentasjon av T-celler?
jeg er jo utredet ved Dr. mette ved tidligere LHK, som nå er strømmen medisinske senter. Er det noe de kan er det å utrede med tanke på immunsystem og immun-dysfunksjon ME-pasienter har.

En blodprøve som heter Immunfenotyping og utvidet immunfenotyping av lymfocyttene, som er en del av immuncellene.

Lymfocytter har vi NK-cellene, T-cellene og B-cellene. B-celle = B-lymfocytt som Rituximab behandling medfører altså at B-cellene dør.

En immunfenotyping vi si noe om hvor mange T-celler, NK-celler og B-celler du har. MEN sier ingenting om funksjonen til cellene, bortsett fra at noe vi si om B-cellene produserer antistoffer, men forteller ikke alt om funksjonen.

En slik test er vanlig ved undersøkelser av immunsvikt og ved for eksempel HIV-infeksjoner (som medfører immunsvikt).

----------------------------
Mitt immunsystem ser slik ut:

Image

Når dette er sagt så er det forskjeller på oss ME-pasienter om hvordan immunsystemet ditt egentlig ser ut, okei?

For eksempel:

Leuk= leukocytter, altså ett mål for alle hvite blodlegemer som vi har og lymfocytter er altså en del av dette, som monocytter, neutrofile celler.

Noen har lave verdier av total antall lymfocytter, jeg har det ikke
Noen har lave verdier av neutrofile celler, jeg har det ikke
Noen mangler eller har lave totale verdier av hvite blodceller (Leukocytter), jeg har det ikke.
Noen har defekt i komplementsystemet, jeg har det ikke, selv om det påvirker tilstanden min.

Vi har altså forskjellige immunologiske profiler og til syvende og sist så handler mye av gåten om ME om funksjonen til cellene og hvordan de snakker sammen, samt hvordan genene våres spiller en rolle i det hele.

B-cellene produserer antistoffer (Ig-stoffer), og i autoimmune sykdommer auto-anti-stoffer. MEN det kan også T-celler gjøre og /eller ha celler som ikke fungerer eller dannes som den skal. det hele er komplekst og en vet ikke alle veier i immunsystemet og hva som påvirker hva - der kommer forskning inn.

Siden vi er forskjellige, har antagelig ulike gener som uttrykker seg litt forskjellig - så får en jo ett helt spekter = ME-spekter.

Da er forskningen: hva er likt hos ME-pasienter, altså biomarkørene som vi leter etter som kan representere en stor gruppe pasienter.

Finnes det en auto-anti stoff? eller er det konsekvensene av stoffene som immunceller sender som skaper det største problemet og immunceller som ikke gjør jobben sin, altså funksjonen til cellene som er problemet?

Så har vi infeksjons-komponenten, som de som har kyssesykevirus som immunsystemet ikke kan holde i sjakk matt lengre. det betyr i praksis at EBV-viruset lager mange nye viruser og de bor i B-celler. Denne hypotesen om at behandling med rituximab og de med litt for mange EBV-viruser er aktuell også.

T-celler bærer ett antistoff/antigen som den har kommet i kontakt med, enten det gjelder bugs eller toksiner eller annet og er spesifikk for immunsystemet. Når kroppen kommer i kontakt med eller får i seg "antigener" som T-cellene gjennkjenner i fra før -så kjører de igang immunsystemet - vasler - men her kan det være at noe får beskjed, mens andre celler er dys-funksjonelle og ikke svarer på respons og omvendt.

SÅ: vi er forskjellig på undersiden og derfor er det selvfølgelig en hypotese om hvorfor og kanskje derfor vi responderer ulikt i andre behandlinger også - og hva vi tåler.

Konsekvensen kjenner vi jo til - for det er symptomene og hva og hvilken påvirkning det har på kroppen!

Takk for at det forskers - for det vil nok etterhvert fortelle at sykdommen ME er det den er EN SYKDOM...

:wink:
Læresetningen er: *3-2-1 STOPP* *Indre styrke og mot* *Tro, håp og kjærlighet* *Balanse, ro, harmoni og flyt*

Utredning ved LHK/SmedS http://www.strommenmedisinskesenter.no/ fra april 2009 :-)

Bloggen min kan du lese her: http://totoneimbehl.wordpress.com/

User avatar
Kaktus
Groddfast
Groddfast
Posts: 1623
Joined: Thu Mar 13, 2008 13:47
Location: The Wild, Wild West!

Re: hvorfor ikke testforsøket til ME-centret er startet ennå

Post by Kaktus » Fri Jul 20, 2012 13:54

Jeg fikk igrunnen beskjed fra min lege på Strømmen at de prøvene jeg tok der innledningsvis, og som viste masse rart ang. immunforsvaret ikke var så mye verdt lengre. Dette fordi de ble unøyaktige pga. den lange forsendelsestiden osv. til hvor i all verden de nå ble sendt. Tok en del prøver på Haukeland som gikk på immunforsvaret, og de var plutselig innenfor normalen.... Så itte vet je.
"Alle disse dagene som kom og gikk - lite visste jeg at de var selve livet"...
"You never know how strong you are, until being strong is the only choice you have"...

User avatar
mhj
Moderator
Posts: 2054
Joined: Sun Feb 25, 2007 21:38
Location: Øst i landet

Re: hvorfor ikke testforsøket til ME-centret er startet ennå

Post by mhj » Fri Jul 20, 2012 14:06

Kaktus wrote:Jeg fikk igrunnen beskjed fra min lege på Strømmen at de prøvene jeg tok der innledningsvis, og som viste masse rart ang. immunforsvaret ikke var så mye verdt lengre. Dette fordi de ble unøyaktige pga. den lange forsendelsestiden osv. til hvor i all verden de nå ble sendt. Tok en del prøver på Haukeland som gikk på immunforsvaret, og de var plutselig innenfor normalen.... Så itte vet je.
Sendte du prøver til Belgia og redlabs innledningsvis?

Hvis ja - de er unøyakige og viser feil og kan ikke brukes. (sorry!)

Immunsystemet er dynamisk og vi respondere på "det meste". En blodprøve kan være annerledes tre dager senere feks.

noen ligger godt innenfor normalen, men som sagt funksjonen er tellende om hvor effektivt det er. noen ligger helt i grenseområdene nedre eller øvre, men er en syk og har symptomer har det mest sannsynligvis påvirkning på tilstanden lell... eller der kan være ukjente komponenter som en ikke tester for - mange X-faktorer her...

:wink:
Læresetningen er: *3-2-1 STOPP* *Indre styrke og mot* *Tro, håp og kjærlighet* *Balanse, ro, harmoni og flyt*

Utredning ved LHK/SmedS http://www.strommenmedisinskesenter.no/ fra april 2009 :-)

Bloggen min kan du lese her: http://totoneimbehl.wordpress.com/

User avatar
Kaktus
Groddfast
Groddfast
Posts: 1623
Joined: Thu Mar 13, 2008 13:47
Location: The Wild, Wild West!

Re: hvorfor ikke testforsøket til ME-centret er startet ennå

Post by Kaktus » Fri Jul 20, 2012 14:54

Ja antageligvis var det Belgia, det var høsten 09 iallefall. Og de prøvene viste store avvik i hytt og gevær. Ble derfor litt lang i masken når sykehusprøvene var fine, bortsett fra, hmm, var det igg eller noe sånt? Så i følge immunologen som fastlegen pratet med, er mitt immunsystem toppers. Men legen på Strømmen sier det er noe feil, men det fins ikke prøver som viser det. Ikke rart man blir forvirret!
"Alle disse dagene som kom og gikk - lite visste jeg at de var selve livet"...
"You never know how strong you are, until being strong is the only choice you have"...

Maya
Husvarm
Husvarm
Posts: 136
Joined: Wed Jan 18, 2012 22:42

Re: hvorfor ikke testforsøket til ME-centret er startet ennå

Post by Maya » Fri Jul 20, 2012 22:03

Jeg ligger her og funderer på så meget og så mangt...

Når det gjelder rekruttering til forskningsprosjekter, føles det litt feil at bare personer fra sentrale byområder kan delta.

Hva med oss ut idistriktene, og nord i landet...?

Jeg er ikke registrert som me-syk ved noen av våre sykehus, hvis en rekruttering via sykehusene skulle bli aktuelt. Fikk min diagnose hos fastlege for mange års siden. Diagnosen ble bekreftet hos Dr. Nyland, men tror ikke jeg ligger inne med noen journal av betydning ved Haukland, av ulike grunner...

Har forøvrig hatt sporadisk kontakt med Nyland under disse år. Sendte tildligere forespørsel til Fluge og Mella, men fikk til svar at det var mest sannsynlig at vi her nord måtte vente til forskningsprosjekter nådde f.eks. Univers.i Tromsø...( jeg bor ca. midt i landet, og det er like langt til Tromsø som til Oslo...) Har aldri vært registrert som pasient i Tromsø.

Har spurt ved Strømmen legesenter, som jeg gikk over til etter at jeg sluttet hos KDM, om de vil være en eventuell rekrutteringsanstalt for diverse fremtidige forskningsprosjekter, men forstod det slik at det trodde de ikke.

Jeg spør meg da,- ville ikke ME-registret være naturlig å rekruttere fra???

Forøvrig, har jeg aldri hørt om disse nye studiene som de skal i gang med ved Me-sentret i Oslo?
Har visst store problemer med å holde meg orientert på dette område... Sukk

tertitta
Fast plass
Fast plass
Posts: 550
Joined: Mon Mar 23, 2009 01:50
Location: Asker

Re: hvorfor ikke testforsøket til ME-centret er startet ennå

Post by tertitta » Fri Jul 20, 2012 23:17

Sånn er det med all forskning....
Siden det ikke er viktig at solforhold, snømengde, trankonsum og heimbrent er er faktorer for å drive et studieforsøk på Rituximab på Me pasienter så er det kosnaderne som teller, og avstand koster.

Bare som en avledning; Trønderske menn er de personer som er best fulgt opp i landet de siste 15 år, dette pga st.Olavs helseundersøkelse på NORSKE MENN...
I Finnmark var det forskning på helse og fiskeyrket og der fikk fiskerne nyte godt av helsevesnet (som kom fram til at kokt kaffe og røyking var en helserisko kontra filterkaffe)

en annen kjempeviktig faktor er at Nordland, Troms og Finnmark (UNN) fremdeles ikke vil godkjenne ME som noe annet en en psykiatrisk dignose, og dermed er ikke helsikkesvesnet intressert i å søke om eller forske på Me i Nordnorge.

Det er ingen "Mads Gilbert for Me pasienter" og ergo får Åsgård psyk.sykehus rå over hvem, hvor og hvilke kriterier som skal brukes i diagnose og behandling. Nevrologforeningen nordpå legger seg like lunkne og negative som Nevrologifreningen sentralt: "Neitakk, ikke vårt bord."

Dette er faktisk det mest geniale Laila Dåvøy og Hu Brustad-bua fikke igjennom i det første tiåret i 2000...
Sentralt Me-senter som legger opp til forskning eller kan gå igang med større studier etter at andre leger har funnet et lite halmstrå som vi Me-syke kan gripe fatt i.

Fatt mot.... når spesialistene ved Ous og Haukeland får tallmatriale nok, så MÅ UNN erkjenne at me finns og gi pasienter nordpå en akdekvat behandling som resten av landet.
Med filterbriller og formstøpte ørepropper ser jeg livet gli forbi..

Post Reply