prøve i utlandet?

For tråder og tema som omhandler Rituximab- studien av Fluge og Mella på Haukeland, Bergen.

Moderators: Lennie, Tina

Vannflaske
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 217
Joined: Fri Mar 16, 2012 19:19

Re: prøve i utlandet?

Post by Vannflaske » Sat Nov 16, 2013 18:08

LilleMyen wrote:6 av 10 er godt nok for meg. Må finne ut mer om dette. Å vente enda 3-4 år på at ting skal skje her i Norge menst livet bare glir forbi og jeg blir sykere og sykere vil jeg ikke, hvem vil vel egentlig det?

Så hvorfor ikke ta sjansen om man har muligheten ?

Fordi mange ikke tør å risikere og bli sykere.
Last edited by Vannflaske on Sat Nov 16, 2013 20:15, edited 1 time in total.

LilleMyen
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 229
Joined: Tue Feb 02, 2010 12:48

Re: prøve i utlandet?

Post by LilleMyen » Sat Nov 16, 2013 18:52

Vannflaske wrote:
LilleMyen wrote:6 av 10 er godt nok for meg. Må finne ut mer om dette. Å vente enda 3-4 år på at ting skal skje her i Norge menst livet bare glir forbi og jeg blir sykere og sykere vil jeg ikke, hvem vil vel egentlig det?

Så hvorfor ikke ta sjansen om man har muligheten ?

Fordi mange ikke tør å risikere å bli sykere.
Godt poeng i grunnen. Men tørr jeg å IKKE ta sjansen? Hva om jeg blir frisk, etter over 10år.
Vanskelig å veie for og i mot

Vannflaske
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 217
Joined: Fri Mar 16, 2012 19:19

Re: prøve i utlandet?

Post by Vannflaske » Sat Nov 16, 2013 20:19

LilleMyen wrote: Godt poeng i grunnen. Men tørr jeg å IKKE ta sjansen? Hva om jeg blir frisk, etter over 10år.
Vanskelig å veie for og i mot
Det er jo ikke sånn at det bare er nå du har sjansen. Og jo lenger du venter, jo mer vet du om bivirkninger og suksessrate.
Ville kroppen klart reisen til og fra uten å bli sykere? Ville kroppen klare påkjenningen det er å få Rituximab uten å bli frisk(ere)?

LilleMyen
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 229
Joined: Tue Feb 02, 2010 12:48

Re: prøve i utlandet?

Post by LilleMyen » Sat Nov 16, 2013 21:41

Vannflaske wrote:
LilleMyen wrote: Godt poeng i grunnen. Men tørr jeg å IKKE ta sjansen? Hva om jeg blir frisk, etter over 10år.
Vanskelig å veie for og i mot
Det er jo ikke sånn at det bare er nå du har sjansen. Og jo lenger du venter, jo mer vet du om bivirkninger og suksessrate.
Ville kroppen klart reisen til og fra uten å bli sykere? Ville kroppen klare påkjenningen det er å få Rituximab uten å bli frisk(ere)?

Jeg tror reisen skal gå fint ja. Har reist litt som syk, så er ganske "rutinert" på hva som skal til for å få en enklest mulig og "skånsom" reise.

Men hvordan kroppen vil reagere på medisinen er jo umulig å si. Både jeg og samboeren min har nå lest litt om "opplegget" der, og det virker egentlig ikke så lovende. Fant ikke så mye informasjon, men det kunne nesten virke som om man reiser dit, får medisin, og reiser hjem igjen evt til et hotell, uten noe særlig nøye oppfølging osv. Rituximab er vel en ganske "heavy" medisin, så synst det hørtes skummelt ut med såpass liten oppfølging som jeg fikk inntrykk av at man får.

User avatar
Marthe87
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 262
Joined: Sun Dec 02, 2007 23:44

Re: prøve i utlandet?

Post by Marthe87 » Sat Nov 16, 2013 21:48

Fluge og Mella forsker fortsatt på hvilke doseringer og antall ganger som har best effekt.
Det er et ekstra usikkerhetsmoment i hvor effektiv behandling i utlandet kan være.

Har oppfattet det slik at det er lite oppfølging, noe jeg synes er skummelt.
Spesielt fordi Rituximab kan gi bivirkninger som er dødelige, og store skader.
Og bli sendt hjem til norge "overlatt til seg selv" uten en lege som KAN dette føler jeg er litt uforsvarlig.

Må også nevne at 6 av 10 opplever bedring, men de færreste blir friske slik at de kan jobbe.
De fleste blir også dårligere når effekten avtar.

I media har det bare vært om de 2 av 30 (!) som ble helt friske og fortsatt er det..

Vannflaske
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 217
Joined: Fri Mar 16, 2012 19:19

Re: prøve i utlandet?

Post by Vannflaske » Sat Nov 16, 2013 22:28

Med det andre spørsmålet mitt mente jeg mer sånn at hvis man har så lavt funksjonsnivå at man ikke hadde tålt å få f.eks. omgangssyken, bør man da ta sjansen på å teste ut en medisin man ikke vet om virker på seg? Jeg vet jo ingenting om ditt funksjonsnivå, jeg bare stilte spørsmålet åpent siden du skrev at du synes det var vanskelig å veie for og mot.

gazpacho
Fast plass
Fast plass
Posts: 647
Joined: Fri Sep 27, 2013 11:01

Re: prøve i utlandet?

Post by gazpacho » Tue Nov 19, 2013 18:48

I Tyskland har noen få fått Rituximab, forsøksvis. Jeg vet om én (siden han er kjendis) som har blitt mye verre.

Mitt personlig syn er at Rituximab har for alvorlige bivirkninger for å "prøve" det før det har blitt forsket mer på dette. Men jeg forstår fortvilelsen,...

badeand
Fast plass
Fast plass
Posts: 852
Joined: Mon Jan 02, 2012 16:25

Re: prøve i utlandet?

Post by badeand » Wed Nov 20, 2013 12:09

Rituximab har ikke så alvorlige bivirkninger som de skal ha det til. Det brukes tross alt rutinemessig på pasienter som er mye friskere enn en alvorlig syk ME-pasient. Husk at det er mange medisiner som gjør ME værre, jeg tror ikke Rituximab stiller i en særklasse sånn sett. For en virkelig syk pasient er jeg mye mer bekymret for reise/innkvartering/ny mat/ny personer/stressende sykehusopphold, og så videre enn selve medisinen.
Om meg: syk, ikke ME-diagnose.
Mye friskere nå enn da jeg registrerte meg. :)

gazpacho
Fast plass
Fast plass
Posts: 647
Joined: Fri Sep 27, 2013 11:01

Re: prøve i utlandet?

Post by gazpacho » Wed Nov 20, 2013 15:29

Ok, bivirkninger var kanskje feil ord.
Slik jeg forstår det så dreper Rituximab de (syke) B cellene. Kroppen må da danne B celler på nytt. Når den ikke klarer det, mangler man en hel søyle av immunforsvaret. Som er ille.
Da spørs det selvsagt om Rituximab virker på samme måte hos kreftpasienter som hos ME pasienter. I Tyskland blir Rituximab også brukt i behandling av kronisk aktive EBV infeksjoner siden disse ser ut til å ha lignende mekanismer som ME (av de samme folkene som forsker med Rituximab og ME).

Kilde (på tysk): http://www.cfs-aktuell.de/november12_1.htm
Annen kilde (engelsk): http://bergento.no/medical-breakthrough ... -syndrome/

LilleMyen
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 229
Joined: Tue Feb 02, 2010 12:48

Re: prøve i utlandet?

Post by LilleMyen » Wed Nov 20, 2013 16:10

Ser i alle fall ut som jeg venter foreløpig. Har akkurat vært på ME poliklinikken i Bergen å fått tilbud om å prøve LDN. Så tror jeg starter på det neste uke

sarasara
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 2
Joined: Fri Nov 21, 2014 15:48

Re: prøve i utlandet?

Post by sarasara » Fri Nov 21, 2014 16:04

Hei!
Jeg er helt ny her, har vært syk i noen år, og er nå under utredning for evt diagnose. Det er jo veldig lite legene kan bidra med etter at man har fått merkelappen ME, men det er heldigvis godt håp i Rituximab-forskningen. Og med 60-70% sjanse for å bli frisk synes jeg det er vanskelig å ikke undersøke muligheten for å prøve det i utlandet. Å vente i 3 år eller mer på at det kan bli tilgjengelig her i landet er bare så altfor lenge… Er det noen som vet om det fortsatt er muligheter ved Open Medicine Institute i California? Eller andre steder i verden? Alle innspill mottas med takk :)

LilleMyen
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 229
Joined: Tue Feb 02, 2010 12:48

Re: prøve i utlandet?

Post by LilleMyen » Tue Nov 25, 2014 16:17

Dette lurer jeg også på

Post Reply