Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

For tråder og tema som omhandler Rituximab- studien av Fluge og Mella på Haukeland, Bergen.

Moderators: Lennie, Tina

Post Reply
Iskrem88
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 11
Joined: Sat May 09, 2015 13:07

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Iskrem88 »

Hei!

Er det bedring å spore? :) Krysser fingrene for dere!

Er behandlingen tilgjengelig for flere, eller var dette en pilotstudie?

Gronvik
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 12
Joined: Thu May 28, 2015 12:58

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Gronvik »

Hei

Ville bare si at medisinen har virket og jeg føler meg så og si helt "frisk" etter nå litt over 3 måneder :)
Sliter enda litt med feberfølelse, hodeverk og sår hals, mens utmattelsen er helt vekke.
Begynte å bli smått bedre etter 1,5-2 mnd og når det runda 3 så løsna det helt.

Har ikke hørt om noe bedring hos de andre enda, men skal på første vedlikeholdsbehandling nå på fredag så det er lov å håpe for deres del.
Skal også spørre Øgreid om han nå som jeg er blitt et svar på at medisinen virker, vil åpne for flere.
Jeg hadde mild/medium versjon av ME mens de andre var Medium+++, så det i tillegg til at de har vært syk i mange flere år kan være grunnen til at jeg ble "frisk" raskere.

zelder:
Medisinen blandes klar på privat klinikken rett før behandling.
Du får først en del allergi medisiner, både intravenøst og som tablett og en time etter begynner behandlingen som tar fra 1-3 timer (Kommer ann på bivirkninger)
Vedlikeholdsbehandlingen blir med 500mg etter siste Fluge/Mela rapport ble lakt fram, så da går prisen ned fra ca 200K til 150K.

Iskrem88:
Behandlingen skal være tilgjengelig for de som bor i nærområdet som jeg har forstått.
Dette pga alle kriterier som skal være tilstede for å kunne gi medisinen, og ja det var mange!

For å si hvor bra medisinen har virka:
Idag har jeg løfta vekter på treningssenter, sykkla en lang sykkeltur, for så å avslutte med joggetur og bading i fjellet.
Det føles for godt til å være sant, så det har enda ikke helt gått opp for meg selv :)

Jeg vil forsette å poste meldinger så snart jeg får mer info om behandling og om noen av de andre bli bedre.

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Dette var gøy å lese! :)

Jeg har hørt fra andre at to pasienter til skal begynne behandlingen på klinikken og har gjennomgått forberedelser nå. Det frister å prøve selv siden jeg bor i Haugesund, men kan bo hos kjæresten i Sandnes. Men jeg har jo ikke 150 000 sånn helt uten videre å dra opp av lomma, og det er også en risk for å kaste bort penger hvis en ikke responderer.

Kan du si litt om hvilke kriterier som må være til stede du refererer til når du sier at det var mange som skulle være til stede?

Veldig heldig, og ganske uvanlig, at en blir så frisk så fort, men som du sier selv så har du vært syk mindre enn de andre. Uansett utrolig hyggelig å lese, og ønsker deg videre bedring fremover! Kos deg masse med alle aktiviteter du kan drive med! :D

zelder
Husvarm
Husvarm
Posts: 89
Joined: Mon May 19, 2014 16:53

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by zelder »

Gronvik: Så flott! Veldig godt å høre. Hadde du vært lenge syk? Og hvordan fikk du ME?

LJG
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 6
Joined: Wed Aug 05, 2015 13:57

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by LJG »

MariaFH wrote:Dette var gøy å lese! :)

Jeg har hørt fra andre at to pasienter til skal begynne behandlingen på klinikken og har gjennomgått forberedelser nå. Det frister å prøve selv siden jeg bor i Haugesund, men kan bo hos kjæresten i Sandnes. Men jeg har jo ikke 150 000 sånn helt uten videre å dra opp av lomma, og det er også en risk for å kaste bort penger hvis en ikke responderer.

Kan du si litt om hvilke kriterier som må være til stede du refererer til når du sier at det var mange som skulle være til stede?

Veldig heldig, og ganske uvanlig, at en blir så frisk så fort, men som du sier selv så har du vært syk mindre enn de andre. Uansett utrolig hyggelig å lese, og ønsker deg videre bedring fremover! Kos deg masse med alle aktiviteter du kan drive med! :D

LJG
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 6
Joined: Wed Aug 05, 2015 13:57

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by LJG »

Hei.

Min datter var til konsultasjon i forrige uke og vi bor i Haugesund.
Det går helt fint å få behandling på kolibrisenteret, selv om vi bor her. Veldig kjekt å lese at noen er bedre allerede, da er det et håp om å bli frisk for flere. Synd det skal være så dyrt, men er verdt hver ei kr om det er denne behandlingen som skal til for å bli frisk. Jeg har forsikring på jenta mi og hun er så heldig å få forsikringspenger som hun eventuelt kan bruke på dette.
Masse lykke til med behandlinger og god bedring til alle.

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Hei LJG!

Så spennende å høre! :) Håper du holder oss oppdatert på hvordan det går. Har du noe info på hvilke kriterier man må fylle for å kunne få behandling her?

Antar at datteren din er mindreårig eller ung, og at du har hatt helseforsikring på henne. Er det da slik at dere får dekket behandlingen spesifikt, eller er det slik at hun får utbetalt penger fordi hun er blitt syk i en ung alder? Svar kun hvis du føler deg komfortabel med det. Har hørt at flere har slitt med å få utbetalt penger fra forsikring med ME-diagnose.

Jeg er i tenkeboksen. Jeg vet faktisk ikke om mine foreldre har hatt forsikring på meg, men kan også hende at denne da i tilfelle opphørte da jeg ble 18, og jeg ble ikke syk før jeg var 22. Jeg kunne allikevel spurt min mor om hjelp til penger fra en god del penger som ble utbetalt da min far døde. Vil allikevel ikke legge denne byrden på henne før jeg er sikker, men det kan man vel aldri bli. Hadde derfor vært fint å høre noe om kriteriene for å få behandling og litt om resultatene.

Lykke til, og håper som sagt dere holder oss oppdatert! :)

zelder
Husvarm
Husvarm
Posts: 89
Joined: Mon May 19, 2014 16:53

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by zelder »

Her er studiens om ble publisert i juni der 28 pasienter fikk Rituximab: http://journals.plos.org/plosone/articl ... ne.0129898


Her er studien fra 2011 der 15 fikk placebo og 15 fikk Rituximab: http://journals.plos.org/plosone/articl ... ne.0026358


Ca 2/3 har respons. Etter behandling i ett år (6 infusjoner) ser det ut som om bare halvparten har fått tilbakefall etter 2-3 år. Resten av dem som har hatt effekt av medisinen har hatt det siden studien startet i 2011, og har ikke opplevd tilbakegang igjen.

Siden 2/3 responderer har man jo store sjanser for å bli bedre. Skulle medisinen fungere og man får tilbakefall, så er det ikke sikkert man får det før man kan få Rituximab på vanlige sykehus. Jeg betaler gjerne mye for å kunne fungere i studier/jobb i 3-4 år. Å vente til denne eller andre medisiner blir godkjent er for lenge til synes jeg.

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Ja, har fulgt disse studiene med argusøyne. Men jeg syns allikevel det er veldig mye penger å spørre andre om hvis man er av den tredjedelen som ikke skulle ha effekt. Ellers er jeg enig i resten du skriver zelder. Jeg syns også det er lenge å vente. Jeg vil gjerne skape meg et liv, få meg en jobb, kunne drive med frititsaktiviteter som andre på min alder.

LJG
Ny bruker
Ny bruker
Posts: 6
Joined: Wed Aug 05, 2015 13:57

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by LJG »

Hei Husvarm.
Kriteriene for å få rituximab vet jeg ikke helt, men de tar blodprøver for å utelukke andre sykdommer. Må nok bo i nærheten siden en må følges nøye opp.
Jeg tegnet en barne og ungdomforsikring på min datter da hun ble født, hun ble syk som 15 åring og fyller 18 i oktober i år. De følger henne opp i 5 år og får 1 utbetaling i året. En slik forsikring gjelder frem til fylte 20 og er tegnet i banken.
Dette er penger hun kan bruke fritt.
Vi er i tenkeboksen når det gjelder rituximab, men må uansett vente på svarene fra blodprøvene.

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Lykke til, og håper dere vil skrive litt om dere velger å prøve! :)

Iceman
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 242
Joined: Sun Apr 27, 2014 12:59

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Iceman »

For de som forsøker Rituximab - får de noen spesielle retningslinjer med tanke på å unngå infeksjoner?

Post Reply