Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

For tråder og tema som omhandler Rituximab- studien av Fluge og Mella på Haukeland, Bergen.

Moderators: Lennie, Tina

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Du har rett moo :). Skuffelsen hvis det ikke funker skal jeg klare å takle tror jeg, siden jeg på en måte ikke "mister" noe jeg ikke har. Det er vel mer det at hvis det ikke funker blir altså min mor sittende igjen med et lån som jeg, som har minsteutbetaling på aap, ikke kan betale tilbake uten jobb, og hun må dermed betale det. Hun er allerede av den skeptiske og negative typen, så du kan tro jeg får høre alle forbeholdene jeg må huske på ;). Som jeg jo allerede vet. Men hun er jo villig til å ta opp det lånet da, og tilbydde seg uten at jeg spurte.

Jeg tror nok jeg skal klare å legge vekk litt av det negative når jeg er i gang og gå helt inn i prosessen som du sier. Såfremt jeg får behandlingen da, det er jo ikke heeeeelt garantert iflg skrivet jeg fikk. Men kan ikke forestille meg hvorfor ikke. Takk for lykkeønsninger! :)

moo
Husvarm
Husvarm
Posts: 40
Joined: Thu Aug 21, 2014 19:57

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by moo »

Jeg personlig tror at veldig mye av "fighten" står i det psykiske i langtids sykdommer / kroniske lidelser som ME. Jeg sier ikke at jeg tror på hverken Lightening Process (dersom man virkelig har ME og ikke en rask lege diagnose før det ble samlet i en bedre helhetlig utredning ala Aker-Sykehus), eller andre jippi løsninger noe jeg kan skrive under på. Jeg har prøvd ABSOLUTT alt - bortsett fra Rituximab, men det finurlige er jo at vi alle er forskjellige selv med "lik diagnose". Altså noe som ikke fungerer for meg kan fungere for andre osv, og for å gjøre det enda mer komplisert: samspillet av ting vi gjør kan senere gjøre oss friske(re), og dermed er det VELDIG vanskelig å "spole tilbake" og sette fingeren på "akkurat det som gjorde oss friske(re)". Derfor: Jeg er OVERBEVIST om at psyken styrer mye mer enn vi mennesker forstår p.t. og at uansett hva slags medisin man dytter i kroppen om ikke hodet er med i prosessen så har det bare ikke samme effekt som om man ber om at "dette skal fungere", og mediterer på at "nå kjenner jeg at det skjer noe", osv.. Altså: fake it until you make it!

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Jeg tror nok ikke, som deg, at det har så mye å si for om jeg blir frisk av dette eller ikke hvorvidt jeg tenker positivt om medisinen dessverre. Faktisk er det jo blitt gjort flere studier på dette, og både de som hadde et positivt og et negativt grunnsyn ble like fort og like lenge frisk av f.eks. kreft. Men placeboeffekten spiller jo inn selvfølgelig. Og som deg så tror jeg livet blir veldig mye enklere å leve, og denne prosessen lettere å gå gjennom, om jeg prøver å legge vekk motforestillingene til sist. Så vi har forskjellig grunngiving, men likt utfall moo ;).

Godt valg i morgen, og tusen takk for koselige pep-talks! :D

zelder
Husvarm
Husvarm
Posts: 89
Joined: Mon May 19, 2014 16:53

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by zelder »

Lykke til MariaFH. Hvis du ringer dit er det greit å spørre om hva de skal ha for de to første infusjonene, og om du også spør for hva de skal ha for infusjon 3 og videre. Da skal man kun ha halv dose, og infusjonen vil gå mye raskere. Skulle tro de tok en lavere pris for det.

badeand
Fast plass
Fast plass
Posts: 852
Joined: Mon Jan 02, 2012 16:25

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by badeand »

Medisiner virker nok ikke noe bedre eller dårligere om man er positiv eller ikke. Det er min erfarning etter etter lang erfaring med svært mange forskjellige medisiner. Å være negativ har en stor "fordel", nemlig at hvis medisinen virker er det ikke placebo. :p
Jeg føler med dere alle, men må si at det er EU regler for hvor lenge den norske Rituximab studien kan pågå om det er "veldig bra resultater" da må de begynne å behandle etterhvert. Spørsmålet mitt er: klarer dere å holde litt ut ca 1 år til før man da ser om det blir en raskere offentlig behandling enn antatt?
Denne medisinen kommer ikke til å bli tilgjengelig for "gjennomsnittlige" ME-pasienter før om 7 år, minst. Kanskje 15. Godkjenning av medisiner tar svært lang tid. At de skal begynne å massebehandle etter 1 år er helt usannsynlig.
Men noe annet valg føler jeg vel ikke at jeg har akkurat nå
Dra til Hellas og bestikke en lege for andre behandlinger? :P Det finnes masse andre medisiner, men jeg trenger ikke nevne dem her.
Om meg: syk, ikke ME-diagnose.
Mye friskere nå enn da jeg registrerte meg. :)

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

zelder: Tusen takk for lykkeønskninger! :) Nå har jeg akkurat mottatt prisoverslag på mail, de har laget en egen oversikt som de sender ut da jeg regner med mange lurer på dette. Det er ingen tvil om at prisene er skrudd opp, den første konsultasjonen er nå satt til 5000...Så her har de sett sitt snitt. Men tror ikke en skal forvente så mye mer når ting er i det private. Resten av prisene var satt sånn: De to første behandlingene er 8000 hver + konsultasjon hos spesialist som er på 1950. De neste er 5000 for behandlingen + konsultasjon hos spesialist på 1950. I tillegg kommer medisinkostnadene som jo er de virkelig dyre. Det er nok faste priser satt nå, derfor blir det også litt dyrere enn vi hadde regna med, men ikke "mer" enn ca 10000-15000. Det er veldig greit å vite hva en går til i alle fall. Min bror som er legestudent hadde motsatt reaksjon av oss, og syns medisinen var billigere enn han hadde regna med. Kan jeg spørre når du hadde din første injeksjon?

badeand: Nei, jeg er stort sett enig med deg hehe. Det er vel noen studier som viser at placeboeffekt (her er det mer riktig å si forventningseffekt) sammen med virksom medisin kan gjøre medisinen mer virksom (i noen tilfeller). Men dette med positiv tenkning er det som jeg skrev lite som støtter ja ;). Jeg kommer nok aldri til å klare å legge skepsis fra meg 100%, det er vanskelig å tvinge seg. Men man kan jo gjøre opplevelsen lettere og enklere å gå gjennom :). Hehe...tror nok ikke formen min er der at jeg kommer meg til Hellas akkurat, og tror jeg skal droppe å utnytte et folk som ikke har det så greit nå ;). Dessuten fins det vel få medisiner med effekt mot ME, og i alle fall ikke med den dokumenterte effekten Rituximab foreløpig har, så jeg tror nok dette er det mest kvalitetssikrede per i dag. Vi får prøve! :)

zelder
Husvarm
Husvarm
Posts: 89
Joined: Mon May 19, 2014 16:53

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by zelder »

Denne medisinen kommer ikke til å bli tilgjengelig for "gjennomsnittlige" ME-pasienter før om 7 år, minst. Kanskje 15. Godkjenning av medisiner tar svært lang tid. At de skal begynne å massebehandle etter 1 år er helt usannsynlig.
15 år? Her er du på jordet. Medisinen er allerede godkjent. Rituximab er ingen ny medisin. Et realistisk scenario er at studien blir publisert i 2018. Etter det må Statens legemiddelverk godkjenne behandlingen. Worst case scenario tipper jeg behandlingen vil være tilgjengelig om 5 år - kanskje tidligere.


Dra til Hellas og bestikke en lege for andre behandlinger? :P Det finnes masse andre medisiner, men jeg trenger ikke nevne dem her.

Å? Hvilke da?

zelder
Husvarm
Husvarm
Posts: 89
Joined: Mon May 19, 2014 16:53

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by zelder »

MariaFH wrote:zelder: Tusen takk for lykkeønskninger! :) Nå har jeg akkurat mottatt prisoverslag på mail, de har laget en egen oversikt som de sender ut da jeg regner med mange lurer på dette. Det er ingen tvil om at prisene er skrudd opp, den første konsultasjonen er nå satt til 5000...Så her har de sett sitt snitt. Men tror ikke en skal forvente så mye mer når ting er i det private. Resten av prisene var satt sånn: De to første behandlingene er 8000 hver + konsultasjon hos spesialist som er på 1950. De neste er 5000 for behandlingen + konsultasjon hos spesialist på 1950. I tillegg kommer medisinkostnadene som jo er de virkelig dyre. Det er nok faste priser satt nå, derfor blir det også litt dyrere enn vi hadde regna med, men ikke "mer" enn ca 10000-15000. Det er veldig greit å vite hva en går til i alle fall. Min bror som er legestudent hadde motsatt reaksjon av oss, og syns medisinen var billigere enn han hadde regna med. Kan jeg spørre når du hadde din første injeksjon?
Aha.. Ok. Skjønner ikke helt at man må ha en konsultasjon for hver infusjon.
Jeg begynte for noen uker siden.

badeand
Fast plass
Fast plass
Posts: 852
Joined: Mon Jan 02, 2012 16:25

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by badeand »

Prisen du har fått oppgitt er ingen ublu pris. Husk at Rituximab må tas hos kompetent personell med riktig utstyr fordi den kan gi livstruende reaksjoner ved infusjon. Slikt koster penger.

Ved enkelte sykdommer er det mer mulighet for placeboeffekt enn andre. Jeg har lest at ved studier på ME-pasienter er bedringen i placebo-gruppen mindre enn for mange andre sykdommer.

Fra: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15784798
RESULTS:

The pooled placebo response was 19.6% (95% confidence interval, 15.4-23.7), lower than predicted and lower than in some other medical conditions. The meta-regression revealed that intervention type significantly contributed to the heterogeneity of placebo response (p = .03).
CONCLUSION:

In contrast with the conventional wisdom, the placebo response in CFS is low. Psychological-psychiatric interventions were shown to have a lower placebo response, perhaps linked to patient expectations.
Fra: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3181672/
With its naturally fluctuating course, depression is a highly placebo-responsive condition: mean placebo response rates in antidepressant clinical trials are 30% to 40%.
Worst case scenario tipper jeg behandlingen vil være tilgjengelig om 5 år - kanskje tidligere.
Det er mulig de vil begynne å behandle de aller sykeste så tidlig, men til generell behandling av "vanlige" pasienter så får vi bare være uenige til vi får svaret. Jeg mener det vil ta minst 7 år.
zelder wrote:
Dra til Hellas og bestikke en lege for andre behandlinger? :P Det finnes masse andre medisiner, men jeg trenger ikke nevne dem her.
Å? Hvilke da?
Som MariaFH skriver, så har ingen av dem i nærheten av samme dokumentasjon som Rituximab. Men medisiner som brukes (med svært varierende hell) er Valtrex, Valcyte, Ampligen, Minocycline/doxycyline, Cytoxan, IVIG, Kortison. I tillegg kommer medisiner for nervesystemet (altså ikke direkte immundempende): Rivotril, Baklofen, Oxytocin, Neurontin, Lamictal (i høy dose).

Den eneste av disse som nok kan komme i nærheten av Rituximab mtp statistisk effekt er nok Cytoxan, men den er mye mer giftig enn Rituximab (tror jeg). De har startet en studie av Cytoxan på Haukeland.
Om meg: syk, ikke ME-diagnose.
Mye friskere nå enn da jeg registrerte meg. :)

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

zelder: Lurer på om det som blir satt opp som konsultasjon for hver infusjon er at man for hver gang må oppgi hvordan det har gått siden sist iflg. skrivet jeg mottok. At det ikke menes at det må gjøres på akkurat samme dagen, men i den tidsperioden innenfor de enkelte infusjonene. Kan det stemme? Vet ikke om du da følger et annet skjema siden du har begynt før. Håper du oppdaterer med hvordan det går for deg! Syns det er greit å utveksle litt erfaringer så man ikke føler seg så alene :).

badeand: Har prøvd noen av de medisinene allerede faktisk :p. Noen gir bedring for enkelte symptomer (smerte som regel), men ellers lite å spore. Så lenge dette blir mer seriøst enn den perioden jeg var i behandling under Meirleir så er jeg fornøyd tror jeg ;). Tror også at de kommer til å behandle de aller sykeste først når det eventuelt blir godkjent. Det var i alle fall det Barbara Baumgarten, tidligere leder av ME-senteret sa til meg, at det nok ikke var sikkert at de som er mild til moderat syke i det hele tatt får prøve medisinen. I alle fall ikke i første omgang. Medisinen er jo dyr, og staten må jo dessverre velge her som i andre diagnoser. Men siden medisinen allerede er godkjent kan man jo hoppe over fase 4-studier, og dermed blir det jo faktisk politikk etter studien er publisert. Hvor lenge til aner jeg ikke, jeg vet bare at de er forsinket iflg de jeg kjenner som er med i studien. Tror nesten man gjør lurt i å forvente det lengste her. Men 15 år var kanskje litt lenge, hehe.

Jeg tror nok dette med placeboeffekt uten virksom medisin kan være mindre hos ME-pasienter, og andre alvorlige diagnoser. Jeg snakket mest om placeboeffekt (i betydningen en forventningseffekt om virkning) sammen med ekte medisin, og den tror jeg er like stor hos ME-pasienter som hos andre. Men den vil ikke være så mye til stede hos meg tror jeg, da jeg ikke forventer så mye ;).

badeand
Fast plass
Fast plass
Posts: 852
Joined: Mon Jan 02, 2012 16:25

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by badeand »

Nå kom jeg på at jeg nettopp har lest at de har skiftet litt taktikk hos de som godkjenner medisiner i Norge, for at det skal gå litt kjappere. :) Verden går fremover. :)

Jeg hadde prøvd Valtrex eller minocyclin hvis jeg hadde fått tak i det, men legen nekter å skrive det ut. :(
Om meg: syk, ikke ME-diagnose.
Mye friskere nå enn da jeg registrerte meg. :)

zelder
Husvarm
Husvarm
Posts: 89
Joined: Mon May 19, 2014 16:53

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by zelder »

Badeand: Valcyte kan jo være interessant, men som du sier er dokumentasjonen lite og dårlig. Effekten virker heller ikke være lite bra. Ampligen får man ikke i Europa per dags dato. Skulle man få tak i det er det svindyrt. Dyrere enn RTX-behandling. Det samme gjelder egentlig IVIG. IVIG koster ca 30.000 månedlig.

Baklofen har jeg aldri hørt at hjelper voldsomt for noen. Det kan hjelpe på kramper, men jeg tror det er det. Selv sliter jeg med kramper og merket ingenting av det. Fikk det av fastlegen. Tror det er ganske uproblematisk å prøve det.

Når det kommer til doxycycline kan man bestille dette lovlig på internett, men mange har prøvd AB mot ME uten noen voldsom virkning. Det eneste jeg har tro på er noen som er immunregulerende. Cyclofosfamid, eller Cytoxan er det nok ingen lege som vil gi deg i Europa. Mulig det foregår bestikkelser i Hellas, men at man skulle få noen til å gi cellegift uten evidens for det er veldig usannsynlig. Hellas har et ganske godt helsevesen - det er ikke Eritrea vi snakker om ;)

At Rituximab vil bli gitt til de sykeste først tror jeg er en myte. Erfaringene fra Haukeland er nettopp slik at det er de aller dårligste som svarer dårlig på medisinen.
Forhåpentligvis vil forskningen som blir gjort på B-celler forklare oss noe om hvem som svarer og ikke svarer på RTX før behandling blir gitt. Da kan man gi det til dem som har størst sjanse for å nyttegjøre seg medisinen.
Ellers verdt å nevne at Olav Mella sa på Invest In ME at han trodde cyklofosfamid ville bli foretrukket over RTX hvis de hadde lik effekt p.g.a kostnaden ved RTX. Uansett prematurt. Er visst pasienter på Haukeland som er non-respondere av RTX som har effekt av cyklo. Tipper det er vica versa også!

Post Reply