Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

For tråder og tema som omhandler Rituximab- studien av Fluge og Mella på Haukeland, Bergen.

Moderators: Lennie, Tina

badeand
Fast plass
Fast plass
Posts: 852
Joined: Mon Jan 02, 2012 16:25

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by badeand »

Når det kommer til doxycycline kan man bestille dette lovlig på internett, men mange har prøvd AB mot ME uten noen voldsom virkning. Det eneste jeg har tro på er noen som er immunregulerende
Doxycyline er ikke like bra som minocycline, fordi sistnevnte går mer inn i hjernen. Hele poenget med disse medisinene er at de er immunregulerende. At de har antibiotisk effekt er bare en uheldig bivirkning. Minocycline brukes mot Revmatoid Artritt i USA - samme sykdom som Rituximab brukes mot. Den er også i fase-3-forsøk mot MS.

Jeg finner ikke noen sider som selger noen av dem til en spiselig pris, men du kan gjerne sende link på PM hvis du vet om en. :)
Om meg: syk, ikke ME-diagnose.
Mye friskere nå enn da jeg registrerte meg. :)

zelder
Husvarm
Husvarm
Posts: 89
Joined: Mon May 19, 2014 16:53

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by zelder »

Ingenting som tyder på at AB hjelper mot ME. Langtidsbruk av AB kan ha bivvirkninger. Skulle man få en liten opptur av den immunmodulerende effekten som AB har vil den gå bort når man slutter å ta det. Spør du meg er AB et blindspor.

Uansett så sender jeg deg en link på PM.

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Enig med deg at det kanskje ikke er de aller aller mest alvorlig syke som kommer til å få det zelder, hvis det viser seg at de ikke har god effekt. Men skjønner ikke helt hvor du har den påstanden fra, har du en link? Det forskes jo nettopp på de sykeste nå. Ellers vil jeg ikke kalle det en "myte" det som lederen for en sykehusenhet som har erfaring med politikk og administrasjon rundt helse sier om at ikke alle ville bli tilbudt medisin. I lengdem spiller det uansett lite hva noen av oss "tror". Det viktigste er å stå sammen for å kunne utøve politisk press. Er veldig enig i at cycloME-studien er spennende :-). Kjenner ei som ikke hadde effekt av Rtx som er med der. Foreløpig ingen effekt.

zelder
Husvarm
Husvarm
Posts: 89
Joined: Mon May 19, 2014 16:53

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by zelder »

Informasjonen om at de foreløpige dataene viser at Rituximab har hatt dårligst effekt på de sykeste har jeg personlig fått fra studiekoordinator Kari Sørland (Jeg tror også dette er nevnt i deres siste studie). Det betyr selvsagt at ikke de som er sengeliggende vil få Rituximab i fremtiden, men det kan derimot tyde på at deler av denne subgruppen har lite eller ingen effekt av medisinen. Man må forske mer før man vet, men dette er tendensen.


Nå vet ikke Baumgarten noe mer enn det Fluge og Mella gjør, så hun er nødt til å være noe avventende som alle oss andre. Har cyclo bedre eller like god effekt skal man ikke se bort i fra at en gruppe pasienter vil kunne få det i stedet for Rituximab.

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Du vet visst alt du zelder, men jeg tror du hadde kommet lenger med litt ydmykhet ;-). Er du ikke lege vet du vel like lite som oss andre, og en del av ordbruken din kan fort bli oppfattet som arrogant og lite forsonlig. Vi får uansett håpe vi begge er en responder! Men det er ikke alltid like lett i medisinen å finne ut hvem som responderer og ikke. Av og til må man som pasient bare slå seg til ro med at slik er det.

Nit
Husvarm
Husvarm
Posts: 35
Joined: Tue Sep 29, 2015 10:28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Nit »

Er det flere som har testet ut denne klinikken? Eventuelt om det finnes noen nærmere Oslo som tilbyr samme behandling? Er det også stor sjanse for at de mister bevilgningen for å gjennomføre slik behandling? Litt kjedelig å være halvveis og måtte slutte.

Jeg har vært i kontakt med klinikken og ønsker i utgangspunktet å starte opp, men må innrømme at jeg synes det er skummelt og at jeg føler meg litt alene. Finnes det f.eks en Facebook-gruppe for de som tar behandling der?

zelder
Husvarm
Husvarm
Posts: 89
Joined: Mon May 19, 2014 16:53

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by zelder »

Dette er utprøvende behandling. Se her:
Boks 8.2 Nasjonale prinsipper for utprøvende behandling
Utprøvende behandling skal som hovedregel tilbys gjennom kliniske forskningsstudier. Regelverket for gjennomføring av slike studier bidrar til å ivareta krav til faglig forsvarlighet, informasjon til pasienten, samtykke, oppfølging og overvåkning av pasienten, og vitenskapelig dokumentasjon av behandlingseffekt.
Utprøvende behandling kan unntaksvis gis til pasienter på individuell basis når det er:
Konkludert med at behandlingen er faglig forsvarlig med utgangspunkt i en vurdering av tilgjengelig kunnskap og/eller erfaringer om metodens mulige effekter og bivirkninger
Gitt tilstrekkelig informasjon om behandlingstilbudet og pasienten aktivt har medvirket i valg av behandlingsmetode
Etablert protokoller for bruk av behandlingen
Utarbeidet rutiner for oppfølging og overvåkning av pasienter som mottar behandlingen
Etablert rutiner for rapportering av bivirkninger og effekt av behandlingen som systematisk kan sammenstilles for alle pasienter som får behandlingen.
Prinsippene skal også gjelde for bruk av legemidler utenfor det bruksområdet de er godkjent for.
De gjør ingenting ulovlig. Lov å behandle pasienter med annet legemiddel når kriteriene over er tilfredstilt. Så lenge man har god evidens for noe, noe man i dette tilfeller har, så er dette lov. Meget alvorlig sykdom, finnes ingen andre behandlingsalternativer, studier fra Haukeland viser enorm effekt, samt at legemiddelet er ikke kjent for å ha store bivvirkninger.


Har du noen spørsmål Nit om klinikken eller preparatet er det bare å fyre løs.

Nit
Husvarm
Husvarm
Posts: 35
Joined: Tue Sep 29, 2015 10:28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Nit »

Har du fått behandling der Zelder? Jeg vet egentlig ikke hva jeg lurer på, leste i en nettavis i går om muligheten og har vært i kontakt med legesenteret i dag. Vi avklare med fastlegen før jeg bestemmer meg...

zelder
Husvarm
Husvarm
Posts: 89
Joined: Mon May 19, 2014 16:53

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by zelder »

Har startet behandling. Leser du hele tråden får du litt erfaringer :)

Zenitra
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 207
Joined: Fri Oct 07, 2011 21:20

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Zenitra »

Dette visste jeg ikke, at Kolibri tilbyr denne behandlingen!

Noen i denne tråden som har fullført alle injeksjonene, og blitt "frisk"? Og vil totalpris komme på ca kr 200 000,- inkl medisiner og konsultasjoner?

Nit
Husvarm
Husvarm
Posts: 35
Joined: Tue Sep 29, 2015 10:28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Nit »

Takk for svar. Har lest hele tråden, og har tidligere lest mye om rituximab og studiene. Likevel føler jeg at all informasjon bare flyter akkurat nå... Får uansett mer svar etter å ha vært hos de, har fått time om en uke...

Nit
Husvarm
Husvarm
Posts: 35
Joined: Tue Sep 29, 2015 10:28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Nit »

Zenitra wrote:Dette visste jeg ikke, at Kolibri tilbyr denne behandlingen!

Noen i denne tråden som har fullført alle injeksjonene, og blitt "frisk"? Og vil totalpris komme på ca kr 200 000,- inkl medisiner og konsultasjoner?
Prisoverslaget jeg fikk tilsendt ligger på rundt det ( i underkant) hvis alle oppfølgingsdoser blir tatt...

Post Reply