Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

For tråder og tema som omhandler Rituximab- studien av Fluge og Mella på Haukeland, Bergen.

Moderators: Lennie, Tina

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Har regnet ut at totalpris blir et sted mellom 160 000 og 170 000 om man handler på billigste apotek (apotek1) og tar alle injeksjoner. Husker ikke nøyaktig hvor mye det ble, men rundt det altså.

Zenitra
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 207
Joined: Fri Oct 07, 2011 21:20

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Zenitra »

Hvis noen har tatt behandlinger privat, håper jeg dere vil dele erfaringen med oss. Kanskje Kolibri kan uttale seg om hvorvidt de opplever mest positiv eller ingen bedring hos sine pasienter som tar Rituximab?

Må sende en mail.

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Har fått mye hjelp her inne allerede, så helt sikkert noen som allerede er i gang som kan svare deg om du lurer på noe :). Jeg har min første time i morgen, og holder gjerne oppdatert om hvordan det går videre. Vet ikke hvorvidt klinikken kan uttale seg om bedring og ikke bedring hos pasienter offentlig når behandlingen fremdeles er utprøvende og forskningen på Haukeland holder på. Jeg vet ikke, skader jo ikke å skrive en mail :).

Zenitra
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 207
Joined: Fri Oct 07, 2011 21:20

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Zenitra »

Så spennende MariaFH! Jeg kjenner det er svært fristende å prøve finansiere denne behandlingen.

Det er mye penger, og man vet jo ikke om man sitter med et lån uten å bli frisk. Jeg støtter at dem som er med på studien oppfordres til ikke å uttaler seg om hvorvidt det går bra eller dårlig, men når man selv må oppsøke privatsektor og betale hver krone selv i håp om å bli frisk, tenker jeg at det bør være lov å dele sine erfaringer.

Blir spennende å følge deg, krysser fingrene for at du kommer i gang med en behandling og at du blir "frisk" !!!

Nit
Husvarm
Husvarm
Posts: 35
Joined: Tue Sep 29, 2015 10:28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Nit »

MariaFH er det første konsultasjon eller første dose? Lykke til uansett! :)

badeand
Fast plass
Fast plass
Posts: 852
Joined: Mon Jan 02, 2012 16:25

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by badeand »

Dere trenger vel ikke å betale fullt 200 000 hvis dere ikke blir bedre? Så vidt jeg forstår er det ikke vits i å ta flere behandlinger hvis man ikke er bedre etter x måneder (3-7?). Det kan neppe bli mer enn 100 000 isåfall.

Det virkelige problemet oppstår om man blir bedre. Noen får ikke tilbakefall, mens andre må få nye doser regelmessig. Da har man et problem, om man ikke blir helt frisk og får en veldig godt betalt jobb.
Om meg: syk, ikke ME-diagnose.
Mye friskere nå enn da jeg registrerte meg. :)

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Det er veldig mye penger Zenithra, og man vet jo ikke om man blir bedre. Hadde aldri klart å finansiert dette selv uten familie. Men slik jeg har oppfattet det trenger man jo ikke ta alle 7 injeksjoner om man ikke merker effekt etter en tid. Tror forresten det er helt greit å diskutere effekter osv oss mellom, tenkte mer på at kanskje ikke klinikken vil uttale seg offentlig med det første. Tusen takk for lykkeønskninger! :)

Nit: Det er første konsultasjon! Tusen takk! :)

Nit
Husvarm
Husvarm
Posts: 35
Joined: Tue Sep 29, 2015 10:28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Nit »

Håper du kan oppdatere oss i morgen hvis du orker :sol:

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Ja, kan godt oppdatere enten i morgen eller dagen etter :-).

HeltUtmattet
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 285
Joined: Thu Apr 16, 2015 21:09

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by HeltUtmattet »

Jippi!

ME forumets egen pilotstudie!

Best wishes! :sol:

zelder
Husvarm
Husvarm
Posts: 89
Joined: Mon May 19, 2014 16:53

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by zelder »

Zenitra wrote:Hvis noen har tatt behandlinger privat, håper jeg dere vil dele erfaringen med oss. Kanskje Kolibri kan uttale seg om hvorvidt de opplever mest positiv eller ingen bedring hos sine pasienter som tar Rituximab?

Må sende en mail.
Tror egentlig det lureste er å lese de studiene som er publisert av Haukeland. Da får man se grafer, kommentarer, og analyser av hvordan pasientene responderer på behandlingen. I forrige studie var det 28 stykker som fikk Rituximab, så man begynner å få ganske gode data.

Zenitra
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 207
Joined: Fri Oct 07, 2011 21:20

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Zenitra »

Studien på Haukeland ser ut til å gå bra, viser flotte tall! Nærmere har vi vel aldri vært en behandling. Får du behandling på Kolibri Zelder? Isåfall ønsker jeg deg all verdens lykke til <3

Det blir så lenge å vente til vi evt. får den dekket/utført offentlig, så at det finnes et privat tilbud er jo flott! Men det er ikke økonomisk løselig for oss alle, og det er jo fryktelig trist.

Hvis noen på denne tråden bor i Stavanger og er under behandling på Kolibri, hadde det vært veldig hyggelig å "bli kjent"! Ønsker så gjerne å treffe noen MEd-pasienter, det ville jo vært fantastisk å følge dere som evt får tilfriskning av Rituximab!

Ville blitt veldig glad for en PM <3

Post Reply