Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

For tråder og tema som omhandler Rituximab- studien av Fluge og Mella på Haukeland, Bergen.

Moderators: Lennie, Tina

Nit
Husvarm
Husvarm
Posts: 35
Joined: Tue Sep 29, 2015 10:28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Nit »

Jeg forstår at det er mye penger, men i min situasjon vil jeg ha tjent inn igjen de pengene på kort tid hvis jeg blir frisk siden jeg da kan ut i jobb. Blir jeg ikke frisk så er det jo surt, men jeg er villig til å forsøke. Men forstår at ikke alle har mulighet til å ta opp lån for å gjøre dette.

Dere andre som deltar har dere "godkjennelse" fra fastlegen? Jeg tørr liksom ikke hvis fastlegen ikke er ok med at jeg gjør det. Trenger at noen følger meg opp dersom det skulle bli problemer føler jeg.

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Det med pengene er jo helt opp til en selv, mange syns dette er det som faktisk er verdt å bruke penger på. Mrn utrolig synd at det er sånn at ikke alle har råd. Fastlegen min er i alle fall "on board" og støtter meg hele veien. Men vet andre igjen ikke er så heldige. Generelt får man også god oppfølging fra klinikken.

Jeg er akkurat ferdig med min time. Er utslitt nå, så kan skrive om det i morgen, men så langt er inntrykket utrolig positivt! :-)

Nit
Husvarm
Husvarm
Posts: 35
Joined: Tue Sep 29, 2015 10:28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Nit »

Så bra Maria. Gleder meg til å lese!

zelder
Husvarm
Husvarm
Posts: 89
Joined: Mon May 19, 2014 16:53

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by zelder »

Zenitra wrote:Studien på Haukeland ser ut til å gå bra, viser flotte tall! Nærmere har vi vel aldri vært en behandling. Får du behandling på Kolibri Zelder? Isåfall ønsker jeg deg all verdens lykke til <3


Ville blitt veldig glad for en PM <3
Ja, det er jeg. Det var snilt sagt av deg :oops:

Zenitra
Stamgjest
Stamgjest
Posts: 207
Joined: Fri Oct 07, 2011 21:20

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Zenitra »

Heier på dere alle som er i gang med privat behandling, og synes dere er flotte folk som tar dere tid til å dele dette med oss! Jeg visste virkelig ikke at man hadde dette tilbudet på privatklinikker - takk for at jeg kom over denne tråden!

Er ikke i tvil om hva jeg ville satset pengene på, dette blir så absolutt en prioritering på min "ting å prøve for å bli frisk" agenda (y)

MariaFH, håper du får hvilt godt og kommer deg til hektene igjen! Logg av og gi deg selv en velfortjent pause fra oppdateringen her inne, krysser fingrene for deg og håper både du, Zelder og alle dere andre som er igang får full uttelling!

Nit
Husvarm
Husvarm
Posts: 35
Joined: Tue Sep 29, 2015 10:28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Nit »

Da har jeg tatt valget om å ta sjansen. Jeg vet jo ikke om jeg kvalifiserer til behandling men jeg skal i alle fall ta den første timen. Hvis noen har lyst til at vi skal lage en privat facebookgruppe for oss som er i behandling så send meg en pm. Hadde vært gøy å fulgt andre i samme situasjon.

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Da kan jeg skrive litt om erfaringene mine: Fikk et veldig godt inntrykk av kreftlegen, han var grundig og med humor. Han tok seg tid i timen og leste gjennom alle papirene jeg hadde med. Jeg måtte også fortelle litt om situasjonen min med egne ord, hvilke symptomer som var verst, beskrive en god og dårlig dag og sånne vanlige ting. Han undersøkte meg, og jeg måtte ta en del blodprøver for å være helt sikker på at det ikke er noe annet. Men som han sa etter å ha lest papirene mine "Det finnes visst ikke den centimeter av deg som ikke er utredet og undersøkt."

Han fortalte så litt om prosessen hvis jeg får tilbud om behandling med Rituximab (det kommer an på om de finner noe på blodprøvene eller ikke). Det er 2 hovedinjeksjoner og så 5 vedlikeholdsinjeksjoner som er på halv dose. Man velger selv hvor mange man vil ta, og man kan stoppe når som helst. Kjenner man ikke bedring etter 8 måneder anbefaler han å stoppe. De som har bedring fortsetter som regel å stige i form med vedlikeholdsinjeksjoner, men det velger man altså selv. Man må vite at behandlingen er eksperimentell da medisinen enda ikke er indikert for ME-diagnosen, og må skrive under på at man samtykker hvis man får tilbud. De følger retningslinjene og forsiktighetsreglene som brukes på offentlig sykehus, og man må ha med noen i begynnelsen av første injeksjon. Hovedinjeksjonene vil ta ca 4-5 timer, og man må i ukene etterpå, og deretter en gang per mnd, informere klinikken om hvordan man har det. Deretter diskuterte vi litt hva han hadde funnet hos andre som hadde gjort at de ikke hadde fått tilbudet (lupus, kreft, gikt), og han var gjennom hele prosessen flink til å spørre om jeg lurte på noe. Jeg har kanskje en tendens til å for eksempel overforklare papirene mine (type at jeg kan bli surrehode/adrenalinrushete og kanskje litt nervøs og bable mens leger leser pairene), men han oppførte seg ikke nedlatende eller syrlig mot meg med en kommentar for det, noe jeg har opplevd å få før :p. Han rettferdiggjorde og forklarte det at de tilbudte dette til pasienter at han hadde jobbet med ME-pasienter i mange år, lenge før dette kom på banen, og at han nå følte det ville være uetisk å ikke tilby det som var best dokumentert med resultater langt over noe annet en har kunnet finne evidenser for før. Jeg tenker som så at nok ikke dette er hele grunnen, han tjener definitivt penger på dette (case in point at de har skrudd opp prisen), men siden jeg også likte han velger jeg å tro at han uansett tar sin rolle som lege seriøst og at dette ikke KUN er et opplegg hvor de tjener penger og så gir f i pasientene. Han sa jo også selv at dette er dyrt, spesielt medisinen, og at ikke alle har råd på nåværende tidspunkt dessverre. Jeg følte meg i alle fall tatt både seriøst og godt ivaretatt når det engang koster så mye.

Jeg var inne i ca 40-45 min til sammen. Jeg betalte 5300, og dette inkluderte da 5000 for konsultasjon og 300 for blodprøver.

Han ringer meg igjen om 14 dager med resultatet av blodprøvene og så tar vi det derfra om jeg da får tilbud om behandling. Han vil ringe kl 8 på kvelden, så han jobber i alle fall mye for pengene! ;)

Har altså et positivt inntrykk så langt! :)
Last edited by MariaFH on Thu Oct 01, 2015 15:19, edited 1 time in total.

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Ellers: Tusen takk for lykkeønskninger fra dere alle, og de sendes tilbake. Jeg håper alle her inne blir bedre virkelig! :D Spennende at du skal ha time Nit! Jeg kan godt være med i facebookgruppe, men har også forståelse for de som ikke liker å diskutere slikt under fullt navn.

Nit
Husvarm
Husvarm
Posts: 35
Joined: Tue Sep 29, 2015 10:28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Nit »

Så spennende Maria! Krysser fingre og tær gir deg! Takk for flott rapport, nervøsiteten stilnet litt:) Jeg tenkte ikke på det med anonymitet, jeg tenkte at deg var mer privat i en lukket gruppa siden det som skrives her kan søkes opp. Men da er man jo selvfølgelig ikke anonym. Helt ok å være her altså:)

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Det skulle selvfølgelig være at han følte det ville være uetisk å IKKE tilby den best dokumenterte medisinen. Stygg språkfeil det der, som forandret hele meningen i teksten :p.

Som sagt så er jeg gjerne med i en gruppe jeg om du lager en Nit, jeg har ikke så store problemer med å diskutere med navn (noe jeg nesten gjør uansett) nå som det er ute i media. Men greit at det er lukket/hemmelig gruppe ja :). Og det var ingenting å grue seg for altså, jeg følte meg veldig trygg og ivaretatt. Det er jo en "yrkesskade" for oss å bli nervøs for leger, men han var absolutt ikke en av de som absolutt skal ha så mye autoritet og arroganse at du føler deg kjempeliten når du drar derfra.

Nit
Husvarm
Husvarm
Posts: 35
Joined: Tue Sep 29, 2015 10:28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Nit »

Åh nå gleder jeg meg nesten;) skal lage en gruppe neste uke, eg på høstferie nå

Tussen
Groddfast
Groddfast
Posts: 1606
Joined: Sat Nov 26, 2005 23:38
Location: Oslo

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Tussen »

Nei, ikke forsvinn over til Facebook, da. Vær så snill å fortsett å dele erfaringer her inne. Jeg er for syk til å komme meg til Sandnes, men det gir utrolig håp å lese om andres utprøving her. Takk for at dere deler. Lykke til til alle som er i gang og alle som er i tenkeboksen. Håper dette blir tilgjengelig for flere etterhvert.

Jeg lurer på om dere vet om klinikken tar testene det er snakk om i denne forskningen i forkant av behandling?
Tussen
---------
"Jeg har aldri mislyktes, jeg har bare funnet 10.000 måter det ikke fungerer på!"
Thomas Edison

Post Reply