Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

For tråder og tema som omhandler Rituximab- studien av Fluge og Mella på Haukeland, Bergen.

Moderators: Lennie, Tina

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Zenithra: Han sa at det til nå har vist seg i studiene at noen får tilbakefall ved endt behandling, men at de da kommer i bedring igjen med ny vedlikeholdsdose, så dette er helt klart en mulighet ja. Men med flere vedlikeholdsdoser viser det seg også at det er færre som får tilbakefall, så dette blir jo veldig individuelt. Det kan hende noen vil måtte (hvis de velger det) fortsette å bruke penger på dette også utover tiden det tar i oppsatt opplegg. Til slutt kan man jo håpe at man får dette i norsk helsevesen, men jeg tror ikke man skal vedde på det med det første.

Nit: Åja, sånn! Det vet jeg ikke. Hos meg handlet det kun om han kom til å finne noe annet, dette fordi jeg allerede er gjennomutredet. Han spurte ikke om allergier o.l., som jeg vet har vært et tema på Haukeland. Dette med alder i studiene er jo kun for å få en mest mulig homogen gruppe å forske på, og ikke fordi de tror at eldre ikke kan ha nytte av det eller sånne ting. Så jeg kan ikke tenke meg at dette er noe kriterium for avvising hos Kolibri. Men du må nesten spørre selv, men nei: det tror jeg ikke :).

Nit
Husvarm
Husvarm
Posts: 35
Joined: Tue Sep 29, 2015 10:28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Nit »

Takk for svar Maria. Jeg er også gjennomutredet så regner med det er ok.

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Tvi tvi! :) Og det kan jo hende det er noen andre som lurer på om de er "for gamle" som vil sette pris på å høre hva du fikk til svar!

badeand
Fast plass
Fast plass
Posts: 852
Joined: Mon Jan 02, 2012 16:25

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by badeand »

Det er ingen grunn til at du skal være for gammel.
Om meg: syk, ikke ME-diagnose.
Mye friskere nå enn da jeg registrerte meg. :)

Nit
Husvarm
Husvarm
Posts: 35
Joined: Tue Sep 29, 2015 10:28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Nit »

Jeg er ikke så gammel altså, ble syk som 19 åring. Forskningen har ikke med de som har vært syke så lenge...

dropinpoet
Husvarm
Husvarm
Posts: 184
Joined: Fri Sep 28, 2007 01:09

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by dropinpoet »

Hei! Takk for informativ tråd. Spennende å lese! Jeg skal få min første infusjon neste uke. Er det noen som vet eksakt pris? Jeg fikk fortalt 35.000 per dose. Orker ikke lese igjennom hele tråden, så håper noen kan gi meg svar. Og håper de som har fått infusjon blir bedre!!:-)

MariaFH
Husvarm
Husvarm
Posts: 148
Joined: Thu Nov 27, 2008 23:46

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by MariaFH »

Det stemmer ca. Ca 25 000 for medisinen (litt billigere på apotek 1) og ca 10 000 for infusjon. Fikk du ikke ark om dette på konsultasjonen din?

Nit
Husvarm
Husvarm
Posts: 35
Joined: Tue Sep 29, 2015 10:28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Nit »

Hvor lang tid tok deg før du fikk første infusjon etter konsultasjonen?

dropinpoet
Husvarm
Husvarm
Posts: 184
Joined: Fri Sep 28, 2007 01:09

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by dropinpoet »

Ja det var det jeg fikk fortalt. Fikk ikke ark om det på konsultasjonen. Jeg var der i juli, han sa de startet opp igjen i August. Men passet best for meg nå i Oktober. Skal lese igjennom tråden når hodet er litt mer med, sikkert mye interessant å få med seg!

Nit
Husvarm
Husvarm
Posts: 35
Joined: Tue Sep 29, 2015 10:28

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Nit »

Så spennende dropinpoet. Gleder meg til å følge dere som har startet og selvfølgelig så håper jeg at jeg kan få medisin. Har første konsultasjon neste uke.

dropinpoet
Husvarm
Husvarm
Posts: 184
Joined: Fri Sep 28, 2007 01:09

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by dropinpoet »

Jeg skal holde dere oppdatert! Masse lykke til Nit. Veldig hyggelig lege.. Godt å bli tatt på alvor.

Gronvik
Er av og til innom
Er av og til innom
Posts: 12
Joined: Thu May 28, 2015 12:58

Re: Rituximab er nå tilgjengelig på privatklinikker i norge for alle :)

Post by Gronvik »

Hei Igjen

Jeg har ikke hørt om at noen andre har blitt friske, men at noen har begynt å gå ned på mengden søvn.
Så da er iallefall noen flere på rett vei.

Jeg selv ble "frisk" over helgen etter ca 3 mnd, dette mest sannsynlig siden jeg hadde mild utgave og at jeg hadde sluppet ifra det med litt over ett år med ME.

Men etter det så har det bare gått strake veien nedover.
Det virker som om at siden medisinen bare fjerner utmattelsen og ikke sykdommen i seg selv, så tror kroppen fortsatt jeg er syk og angriper seg selv like hardt som før. (Derfor jeg hadde mild utgave)
Nærmere bestemt så angriper den slimhinner (Hals), som i kombinasjon med Rituximaben har gjort at immunforsvaret mitt har blitt svakere for hver dag som går.
Begynte med det samme som når jeg hadde borrelia at jeg ble syk av først tung trening, for så å bli all type trening.

Mandag 28/09 vasket jeg bilen og ble straks syk, veldig syk. Det virket som alt sviktet!
Jeg fikk bihulebetennelse, infeksjon i diverse små sår som jeg hadde fått noen dage tidliggere, høy feber, vont i lungene, vont i ørene og generlt stor sykdomsfølelse.
Jeg er idag fortsatt syk og blir sykere for hver dag som går, kroppen klare ikke gjøre seg selv frisk lenger.
Om ikke det er noe bedring av diverse medisiner jeg har fått hos fastlegen inne fredag, så måtte vi gå drastisk til verks.
Siden det nå var stor fare for mitt liv og helse.

Det var synd det skulle ende slik, men håper dette løser seg som de som det meste av sykdommer jeg har hatt i livet.

Post Reply